Début Tecfidera

CHOUCHOUTE
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Début Tecfidera

Messagepar CHOUCHOUTE » 11 sept. 2017, 22:58

Voila j'ai débuté le traitement samedi soir, pour le moment 1 comprimé le soir de 120mg.
Effets secondaires samedi soir 1h30 après la prise => visage qui chauffe et toute rouge et démangeaisons +++
Dimanche soir juste des douleurs abdominales et ce soir visage tout rouge et douleurs abdominales toujours 1h30 après la prise du comprimé
Affaire à suivre !
Et vous vos effets secondaires apparaissent longtemps après la prise du comprimé ?

narcosmicoma
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Re: Début Tecfidera

Messagepar narcosmicoma » 24 sept. 2017, 20:53

aie, je n'ai toujours pas commencé mon traitement mais j'ai peur avec ce que tu racontes que j'ai l'air d'une folle devant mes élèves, est-ce que ça va mieux tes effets secondaires? j'avais entendu dire qu'il fallait prendre le comprimé avec un repas copieux (mon doc va me filer de l'inexium aussi pour mieux digérer - je ne sais pas si c'est le cas pour toi aussi?)

Lois007
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Re: Début Tecfidera

Messagepar Lois007 » 25 sept. 2017, 17:22

J'ai été traité pendant un an et demi environ au Tecfidera, et j'ai "adoré" ce traitement, je regrette vraiment beaucoup d'avoir dû l'arrêter (lymphocytes trop bas, trop longtemps, sur les prises de sang alors que j'étais en pleine forme).
Concernant les effets secondaires, j'ai eu des douleurs abdominales à la toute première prise, environ une heure après, mais c'est passé assez vite et je n'ai même pas pris de médoc (le neuro m'avait pourtant fait toute une ordonnance de médocs en cas d'effets indésirables).
Aucun flush pour ma part (le visage tout rouge qui chauffe), le neuro m'en avait beaucoup parlé mais je n'en ai pas fait un seul.

narcosmicoma a écrit : j'avais entendu dire qu'il fallait prendre le comprimé avec un repas copieux

C'est ce que mon neurologue me conseillait aussi. Ayant un petit appétit à la base, je me forçais simplement à petit-déjeuner et à dîner, mais mes repas n'étaient pas particulièrement "copieux".

En fin de compte, le seul effet indésirable que j'ai connu avec le Tecfidera a été, comment dire, un transit plus qu'accéléré le matin au réveil :lol: , mais j'ai réussi à "dompter" la chose en remplaçant mes tartines de pain complet du matin par du pain sans gluten :oops: (simple constatation de ma part, nullement un conseil).

Ce traitement m'a apporté bien plus d'effets positifs que négatifs en somme :) beaucoup plus d'énergie, et je supportais beaucoup, beaucoup mieux la chaleur. :D

Le mieux est de parler des effets indésirables possibles avec le neurologue, le mien m'avait prescrit du Kardegic en cas de flush, des comprimés en cas de nausée, douleurs abdominales, etc... Et prendre le comprimé avec un repas ça oui c'est important, ça semble tempérer les effets indésirables. :)

Je vous souhaite que ce traitement vous réussisse et que les effets secondaires s'estompent rapidement. :)

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Re: Début Tecfidera

Messagepar CHOUCHOUTE » 06 oct. 2017, 21:26

narcosmicoma a écrit :aie, je n'ai toujours pas commencé mon traitement mais j'ai peur avec ce que tu racontes que j'ai l'air d'une folle devant mes élèves, est-ce que ça va mieux tes effets secondaires? j'avais entendu dire qu'il fallait prendre le comprimé avec un repas copieux (mon doc va me filer de l'inexium aussi pour mieux digérer - je ne sais pas si c'est le cas pour toi aussi?)


Bonjour Narcosmicoma

Alors en ce qui concerne mes effets secondaires désormais je n'ai plus que le visage et/ou autre qui devient tout rouge mais pas tout le temps, c'est variable ! Les autres effets secondaires ont totalement disparus. Honnêtement je suis contente pour le moment de ce traitement car je m'attendais à pire !!! Je suis suivie par une infirmière du réseau Sep et elle m'avait conseillé de manger, de prendre mon médicament et ensuite de remanger donc je le prends avant le dessert et franchement ça limite les effets secondaires.
Je fois faire une prise de sang la semaine prochaine pour surveiller mes globules blancs donc on croise les doigts !
Tu as commencé ton traitement ?

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Jibi » 11 oct. 2017, 14:00

Hello
Alors moi j'ai commencé en février 2017.
Je n'ai eu très peu d'effets secondaires, du style sensation de brûlures ou picotements sur le corps 2h après la prise.

Mais à part ça c'est ok.
Je bois un verre de temps en temps aux repas et pas de souci.
Ne pas oublier de faire ses contrôles sanguins tous les 3 mois.
Avez vous une ordonnance recurrente pour les prises de sang?
Je dois me farcir mon médecin généraliste à chaque fois...

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Lois007 » 11 oct. 2017, 15:10

Jibi a écrit :Avez vous une ordonnance recurrente pour les prises de sang?
Je dois me farcir mon médecin généraliste à chaque fois...


Quand j'étais sous Tecfidera, mon neurologue faisait une ordonnance renouvelable pour les prises de sang, je le voyais tous les 6 mois et à chaque fois il me faisait la prescription en indiquant que la prise de sang était à faire tous les 3 mois, ou tous les mois, en tout cas je n'avais pas besoin de revoir un médecin à chaque fois.
Tu devrais peut-être lui demander si c'est possible. :)

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Bashogun » 12 oct. 2017, 07:59

Bonjour,
ce que dit Lois correspond à la règle habituelle.
Vois avec ton neurologue, Jibi, il aurait déjà dû te fournir une telle ordonnance. ET n'oublie pas de donner ses coordonnées au labo pour qu'il soit destinataire des résultats.
Bien à toi.
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Re: Début Tecfidera

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 14:46

Bonjour,

J'ai voulu changer de neuro, du coup la nouvelle neuro m'a mise sous Tecfidéra.

Première semaine un comprimé de 120 le matin et le soir, pas de souci mise à part quelques rougeurs et démangeaisons sur le visage, rien de bien méchant.

Deuxième semaine on passe à 240 matin et soir, et là, plus rien ne va !! Mes intestins n'ont pas du tout aimé !! Alors retour à 120 mais mes intestins ne se sont toujours pas remis...

Je viens de décider d'arrêter ce traitement, peut-être le réessayer plus tard mais pas pour le moment...

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Bashogun » 25 oct. 2017, 17:43

Bonjour tite cerise,

désolé de ces désagréments, mais ils sont courants avec le Tecfidera.
Je pense que tu devrais appeler ton neuro et lui en parler, plutôt que d'arrêter ton traitement ainsi. Il doit pouvoir t'indiquer ce qu'il convient de faire pour au moins limiter les effets secondaires. Il peut aussi être envisagé un changement de traitement. Mais, si j'ai bien compris, tu as été en peine aussi avec Avonex puis Copaxone déjà...
Appelle-le et tu nous diras.

Bien à toi.
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Re: Début Tecfidera

Messagepar narcosmicoma » 25 oct. 2017, 19:39

Je vais chercher mon traitement demain!!! Donc je vous parlerai de mon vécu plus tard. Par contre je me posais la question : une pds tout les 3 moid ok mais je trouve ça un peu light, ne peut-il pas se passer des choses pdt ces 3 mois?

Bon c'est ptetr juste moi qui capote un peu (ouais j'ai peur et j'ai tellement d'attentes que j'ai pas envie d'être déçue) ps jai fait le stock de mopral immexium et compagnie parce deja que je digere pas le lactose et ait une gene a ce niveau la les crampes douleurs d'estomac j'en ai un peu ma claque

Fingers crossed

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Re: Début Tecfidera

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 21:43

Bashogun a écrit :Bonjour tite cerise,

désolé de ces désagréments, mais ils sont courants avec le Tecfidera.
Je pense que tu devrais appeler ton neuro et lui en parler, plutôt que d'arrêter ton traitement ainsi. Il doit pouvoir t'indiquer ce qu'il convient de faire pour au moins limiter les effets secondaires. Il peut aussi être envisagé un changement de traitement. Mais, si j'ai bien compris, tu as été en peine aussi avec Avonex puis Copaxone déjà...
Appelle-le et tu nous diras.

Bien à toi.


Cela fait un mois que j'appelle ma neuro régulièrement car je n'en peux plus d'être malade comme un chien, elle me dit seulement il faut insister...
J'ai du faire garder ma petite 2 jours, j'étais couchée et incapable de me lever...

Terminé pour moi, elle le sait, elle ne sait plus vraiment si elle continue à me suivre ou non...

Triste réalité !

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Re: Début Tecfidera

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 21:51

Bashogun a écrit :Bonjour tite cerise,

désolé de ces désagréments, mais ils sont courants avec le Tecfidera.
Je pense que tu devrais appeler ton neuro et lui en parler, plutôt que d'arrêter ton traitement ainsi. Il doit pouvoir t'indiquer ce qu'il convient de faire pour au moins limiter les effets secondaires. Il peut aussi être envisagé un changement de traitement. Mais, si j'ai bien compris, tu as été en peine aussi avec Avonex puis Copaxone déjà...
Appelle-le et tu nous diras.

Bien à toi.


Je reprécise mon message qui n'a sans doute pas était clair, j'ai arrêté Avonex effectivement car je le supportais de moins en moins.
Mais je me sens très bien avec Copaxone, c'est ma nouvelle neuro qui refuse de me le prescrire, pour qui pour quoi, elle seule le sait...

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Defcom » 25 oct. 2017, 22:03

Mais je me sens très bien avec Copaxone, c'est ma nouvelle neuro qui refuse de me le prescrire, pour qui pour quoi, elle seule le sait...

Une explication avec ta neuro semble nécessaire,la moindre des choses étant d'expliquer a son patient pourquoi ce traitement ne lui est pas bénéfique .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Début Tecfidera

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 22:11

Defcom a écrit :
Mais je me sens très bien avec Copaxone, c'est ma nouvelle neuro qui refuse de me le prescrire, pour qui pour quoi, elle seule le sait...

Une explication avec ta neuro semble nécessaire,la moindre des choses étant d'expliquer a son patient pourquoi ce traitement ne lui est pas bénéfique .


Elle m'a clairement dit qu'elle ne le trouvait pas nul mais presque ! C'est un ancien traitement, qui pour elle n'est pas très efficace comparé aux traitements récents...

Bien sur je ne suis pas du tout d'accord, je lui ai déjà dit à plusieurs reprises, en vain...

Nous sommes dépendants de nos neuros tout de même, dans certains cas...

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Re: Début Tecfidera

Messagepar pier2 » 25 oct. 2017, 22:13

tite cerise a écrit :
Bashogun a écrit :Bonjour tite cerise,

désolé de ces désagréments, mais ils sont courants avec le Tecfidera.
Je pense que tu devrais appeler ton neuro et lui en parler, plutôt que d'arrêter ton traitement ainsi. Il doit pouvoir t'indiquer ce qu'il convient de faire pour au moins limiter les effets secondaires. Il peut aussi être envisagé un changement de traitement. Mais, si j'ai bien compris, tu as été en peine aussi avec Avonex puis Copaxone déjà...
Appelle-le et tu nous diras.

Bien à toi.


Je reprécise mon message qui n'a sans doute pas était clair, j'ai arrêté Avonex effectivement car je le supportais de moins en moins.
Mais je me sens très bien avec Copaxone, c'est ma nouvelle neuro qui refuse de me le prescrire, pour qui pour quoi, elle seule le sait...


Bonsoir. Je pense tout simplement que le Tefidéra est fait pour remplacer le Copaxone et non l' inverse. Moi, par exemple on a remplacé l' Avonex par le Tecfidera car il n' était plus assez efficace.

Bonne soirée.

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Defcom » 25 oct. 2017, 22:25

Elle m'a clairement dit qu'elle ne le trouvait pas nul mais presque ! C'est un ancien traitement, qui pour elle n'est pas très efficace comparé aux traitements récents...

Ancien traitement ne veut pas dire inefficace,cela dépend aussi du patient,et pour le coup,nous sommes tous différents .
Pour les nouveaux traitements,il y a peut être un manque de recul , cela peut être aussi une bombe a retardement. Le but du traitements de fond est de ralentir la maladie,pas de flinguer le patient ... avec d'autres pathologie du au dit traitements.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Début Tecfidera

Messagepar tite cerise » 25 oct. 2017, 22:31

Defcom a écrit :
Elle m'a clairement dit qu'elle ne le trouvait pas nul mais presque ! C'est un ancien traitement, qui pour elle n'est pas très efficace comparé aux traitements récents...

Ancien traitement ne veut pas dire inefficace,cela dépend aussi du patient,et pour le coup,nous sommes tous différents .
Pour les nouveaux traitements,il y a peut être un manque de recul , cela peut être aussi une bombe a retardement. Le but du traitements de fond est de ralentir la maladie,pas de flinguer le patient ... avec d'autres pathologie du au dit traitements.


Tout à fait d'accord !

Sur ce, bonne soirée à vous

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Re: Début Tecfidera

Messagepar Bashogun » 26 oct. 2017, 01:24

Bonsoir tite cerise,

je suis bien d'accord avec Defcom !

Certes, Copaxone est un traitement ancien - ce qui veut don dire aussi qu'on beaucoup de retour sur son efficacité et ses effets secondaires. Et ce n'est pas un hasard s'il est encore prescrit à nombre de sépiens...

Deux questions essentielles, donc :
- est-il bien supporté, avec des effets secondaires limités ? La Copaxone a peu d'effets secondaires, moins que bien d'autres traitements, mais cela peut être différents d'une personne à l'autre.
- permet-il de réduire à la fois le nombre et l'intensité des poussées ? Copaxone, depuis le temps, a fait ses preuves de ce point de vue.

Je ne comprends donc pas l'insistance de ton neuro pour le Tecfidera au vu de effets secondaires qui semblent importants.

Si ton neuro persiste à rester sourd à ta situation et à tes demandes, un autre avis semble s'imposer...

Bien à toi.
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Re: Début Tecfidera

Messagepar narcosmicoma » 28 oct. 2017, 15:13

Post rapide : qu'est ce que ça fait mal au bid ce truc et c'est seulement le 3eme jour! :(


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