je me présente je m'appelle...

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zoniko
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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par zoniko » 10 janv. 2019, 15:22

pour aller dans ce sens, dans son compte rendu :

"[...]Pour autant, l'affection est très calme depuis un an et il se sent mieux en ce moment.
l'examen neuro montre toujours un syndrome pyramidal des membres inférieurs, une discrete hypopallesthésie du membre supérieur droit et à '/_ des membres inférieurs.

On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."

Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité (une des parties qui pousse ma réflexion dans le non traitement pour le moment), Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?

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Nostromo
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Message non lu par Nostromo » 10 janv. 2019, 16:42

Salut Nicolas,
zoniko a écrit :On propose de rester en abstention thérapeuthique et de se revoir au mois de juin avec une irm de controle..."
Je connais une baronne qu'une telle offre pourrait séduire :).
Une question toute autre, je lis par ci par là, que les traitements de fonds peuvent limiter le nombre de poussées, MAIS, en rien la finalité. Comment avons nous su cela ? Avec quel recul ?
Etudes épidémiologiques sur de larges cohortes. La chose avait par exemple été menée en France il y a quelques années par une unité lyonnaise de l'INSERM (on parle souvent de la "cohorte lyonnaise"), qui consistait en gros à comparer, sur de larges effectifs (plusieurs centaines de patients à chaque fois, quand les études habituelles ont souvent de la peine à atteindre ne serait-ce que la centaine de patients), les différences d'évolution de la maladie sur le long terme avec traitement / sans traitement. Le responsable de cette étude était un certain Pr Christian Confavreux, neurologue de son état, spécialisé sep et auteur de pas mal d'études sur la sep dans le cadre de son unité lyonnaise, hélas décédé il y a un peu plus de cinq ans. Au fil de ses études, Confavreux avait déterminé une absence d'influence des traitements sur l'âge moyen de passage de RR à SP, absence également d'influence sur l'évolution à moyen ou long terme de l'edss.

Pour prendre une image qui est de moi, c'est comme si la sep RR se manifestait sous la forme d'un escalier, avec des marches (des poussées) à l'issue desquelles un handicap permanent peut s'installer. Les traitements réduisent le nombre de marches de l'escalier, mais chaque marche est alors (en moyenne) plus haute, ce qui, en termes d'évolution à long terme, aboutit au même résultat.

L'évolution "positive" du handicap avec tel ou tel traitement a certes été étudiée par ailleurs lors des différentes études proposées par les labos pour justifier l'efficacité de leurs produits, mais dans l'immense majorité des cas, cette évolution n'a été mesurée que sur la seule durée de l'étude, c'est à dire le plus souvent de l'ordre de deux ans, ce qui à l'échelle de la sep n'est rien du tout. L'évolution du handicap qui est alors démontrée est dans ce cas à court terme, et est le simple effet de la "réduction du nombre de marches d'escalier" : sur une durée aussi brève, tu auras une proportion de patients sous traitement qui auront fait une poussée de moins que s'ils avaient été sans traitement, avec par conséquent un handicap en moyenne légèrement inférieur. Les études cachent soigneusement le handicap qui survient lors de la poussée suivante, mais ce sont les labos qui les financent, alors...

Un lien intéressant : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2008 ... se-plaques.

A bientôt,

JP.

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Message non lu par zoniko » 06 juil. 2019, 20:36

Suite de mon histoire.
Visite semestrielle chez mon neurologue., qui va s'espacer de plus en plus.
«Sur les six derniers mois, il n’a pas présenté de poussée.
Dans l’ensemble, il va mieux, il reste fatigué, il garde de temps en temps des
dysesthésies, (...)ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le
score sensitif.
On convient de rester en absentions thérapeutique et de se revoir en février prochain»

Je vous fais court le compte rendu du neuro.

En gros tout va bien, ne m'influence dans aucun traitement et me laisse gerer comme je le souhaite.

Je continue mon regime alimentaire et mon sport et ma meditation.
J'ai été voir un naturopathe, experience enrichissante, meme si finalement j'étais déjà assez bien renseigné.

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Message non lu par lélé » 06 juil. 2019, 22:39

Hello.
Contente de lire ces bonnes nouvelles
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Message non lu par CeTen » 09 juil. 2019, 09:46

Les bonnes nouvelles sont au rendez-vous!

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Message non lu par Nostromo » 09 juil. 2019, 14:16

Salut Nico,

Très bonnes nouvelles, ce que tu nous annonces ici ! Tu en es à combien de temps sans poussée, maintenant ?
zoniko a écrit :il reste fatigué, il garde de temps en temps des dysesthésies, (...) ce qui laisse le score EDSS à 2 sur le score sensitif.
Sur la fatigue, justement, tu notes une amélioration dans le temps ?

A bientôt,

JP.

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Re: je me présente je m'appelle...

Message non lu par maglight » 09 juil. 2019, 15:58

hey nico,
contente de te lire et si en plus c'est pour des bonnes nouvelles...alors c'est nickel !
c'est vrai qu'a force le temps passe et que manifestement ta dame a l'air de ce tenir tranquille.
Merci d'avoir chauffé la place, j'y passe très bientôt et je suis sure que ça devrait me porter chance !
<2 Tchuss, maglight

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Message non lu par zoniko » 09 juil. 2019, 16:49

J'en suis à presque un an sans poussée.
Pour la fatigue je sens une amélioration depuis que je suis un poil plus actif.
Je marche beaucoup plus qu'avant, je fais du velo etc.
Pas de grosse folies, mais je fais en sorte de ne plus prendre la voiture.
Et je sens bien là différence depuis quelques mois.

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Message non lu par khadija » 10 juil. 2019, 00:23

Bsr zoniko !

Jcroiz les doigts pour toi pour q ca dure..
Tant q tu peux, garde ce bon raisonnement : sois un poil plus actif (marcher beaucoup plus qu'avant, faire du velo, éviter la voiture etc.).
@bientôt.

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Message non lu par Caribou » 12 juil. 2019, 05:12

Salut Nico !

Je suis contente d'entendre ces bonnes nouvelles ! On est servi en ce moment sur le forum !
Non, sans bagues, tu as l'air de plutôt bien garder un œil sur ta SEP.

Cool le neuro qui laisse gérer ! Il est quand même impliqué dans ton cas ? C'est pas genre, visite de routine pour la forme mais au fond, il s'intéresse pas vraiment ?

Je te souhaite que ça dure le plus longtemps possible !
As-tu un suivi par IRM de programmé ou le neuro fait-il juste un examen standard ?

Des bises,
Caribou

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Message non lu par zoniko » 12 juil. 2019, 16:32

Pour le coup, je le sens assez impliqué. Je suis surement un patient parmi tant d'autres, mais lorsque je le contacte par mail ou téléphone, il me repond dans la foulée, il prend du temps lors du rdv, me demande comment je vais et comment tout se passe autour de moi personnellement ou professionnellement.
J'ai un rdv de prévu en fevrier prochain avec irm medullaire et cérébrale à faire juste avant.

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