Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Décision prise après avoir beaucoup réfléchi sur la question bénéfices / risques, je fêterais mes 1 ans de diagnostic le 4 novembre et jusqu'à maintenant j'ai été beaucoup plus embêtée par les effets secondaires des traitements que par la maladie en elle même. Alors après avoir essayé l aubagio et le tecfidera, je prends des vacances. .. je ne suis pas butée non plus, si je vois que les poussées sont fréquentes j envisagerais un autre traitement mais là, ras le bol !!!! Du coup j'ai arrêté en douceur le laroxyl qui me faisait gonflée, et le tecfidera aussi . A suivre... bises à vous tous

Bonjour Anne71,

Je me retrouve en toi, j'étais sous Plegridy depuis juin 2016, dernière injection fin juillet 2017. La fatigue devenait vraiment invalidante, les douleurs musculaires les maux de tête. J'ai fait un irm de contrôle mi aout, résulta une nouvelle lésion active cérébrale, petite mais présente, asymptomatique. J'ai vu mon neurologue la semaine dernière, qui m'explique que dans tous les cas il faut changer de traitement. Moi pas avoir envie. J'attend que mon dossier passe en comité. Il me propose Gynelia pourtant, ma sep n'est pas très active, mais il me dit que c'est pour éviter tous dommages irréversibles et que ce médicament est efficace a 90%. En fait j'ai juste envie que l'on me laisse tranquille . Je veux mon deuxième enfant et ne veut pas me gaver de trucs bizarres avant. Voila pour ma part.

Je vous comprends moi aussi, j'ai tout arrêté pour l'instant après aubagio et tecfidera, il m'a été proposé tysabri, mais pour l'instant je fais une pose car, comme vous, plus de problèmes que de bénéfices, d'autant que je n'ai pas eu de réelles poussées depuis longtemps et pas de nouvelles plaques aux IRM et je me sens plutôt dans une forme progressive. A suivre je revois la neuro en novembre...

Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage maintenant. .." bing ça je m en doutais , je vais avoir droit la suite tout a l'heure .. punaise j'en ai réellement marre de tout ça. .. pourquoi on ne peut pas oublier cette pu.... de maladie.. j'ai recommencer a bosser a temps plein la semaine dernière, j'ai attaqué la danse et le piano !! J'avais trop envie de faire de nouveau plein de choses ...et puis voilà. . Rebelote la cortisone, puis encore 10 jours pour m en remettre.. puis si je récupère pas ben adios la danse... fait vraiment chi..enfin c etait mon coup de gueule du matin.. désolée. .maintenant va falloir que je reflechisse au nouveau traitement vu que j'ai déjà essayé aubagio et tecfidera, rhoo lala j veux pas de piqûres

Bonjour Anne71,

Tu as bien raison de vider ton sac ça fait du bien de temps en temps , je vois que tu es une jeune sépienne moi j'en suis à 13 ans de sep (découverte à la suite de mon accouchement) , il est vrai qu'il ne faut surtout pas arrêter ses traitements de fond , le truc est qu'il faut déjà accepter de vivre avec sep en toi et ensuite d'accepter de se soigner pour vivre le plus normalement possible sinon tu risque de faire plusieurs poussées avec des effets irréversibles.
Perso j'ai eu le tysabri ensuite rebif ensuite le gylénia (traitement génial je remarchait super bien, mais le hic c'est qu'il m'a déclenché un œdème maculaire et du coup arrêt du traitement en urgence et retour case tysabri) qui me convient très bien (j'ai un état grippal pdt 3 jours après injection et après c'est bon)
Chaque personne ressent les effets différemment il faut passer par plusieurs traitements pour trouver lequel te conviendra le mieux pour le moment car le traitement qui te convient aujourd'hui ne te conviendra peux être pas le mois prochain.
A ce jour il existe plusieurs traitements de fond et y'en a des nouveaux qui devraient arriver en France d'ici un an si je ne me trompe pas , ne baisse pas les bras et garde le smile

Si tu veux faire un peu d'exercices à la maison avant de reprendre la danse il y en à sur le site :
http://sepbysteps.com/

Mél

mél a écrit :Bonjour Anne71,

Tu as bien raison de vider ton sac ça fait du bien de temps en temps , je vois que tu es une jeune sépienne moi j'en suis à 13 ans de sep (découverte à la suite de mon accouchement) , il est vrai qu'il ne faut surtout pas arrêter ses traitements de fond , le truc est qu'il faut déjà accepter de vivre avec sep en toi et ensuite d'accepter de se soigner pour vivre le plus normalement possible sinon tu risque de faire plusieurs poussées avec des effets irréversibles.
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CA reste une décision très personnelle... certains sépiens souffrent tellement des effets secondaires de leur traitement, que la balance bénéfice/perte ne penche pas forcement du côté qu'on croit!
Attention, je ne suis pas anti traitement, je suis moi ^ même sous tysabri, sauf que comme tu le soulignes ensuite, personne ne réagit de la même manière donc ce qui est bon pour l'un ne le sera peut être pas pour l'autre.

Anne71 a écrit :Bonjour a tous, ben voilà, qui fait le malin va pas loin.... un mois tranquille et boom... nouvelle poussée !! Rdv avec neuro a midi pour mettre en route le solumedrol , chez ma généraliste hier lors de son appel a la neuro j ai bien entendu le petit"elle a voulu arrêter. .. c est bien dommage maintenant. .." bing ça je m en doutais , je vais avoir droit la suite tout a l'heure .. punaise j'en ai réellement marre de tout ça. .. pourquoi on ne peut pas oublier cette pu.... de maladie.. j'ai recommencer a bosser a temps plein la semaine dernière, j'ai attaqué la danse et le piano !! J'avais trop envie de faire de nouveau plein de choses ...et puis voilà. . Rebelote la cortisone, puis encore 10 jours pour m en remettre.. puis si je récupère pas ben adios la danse... fait vraiment chi..enfin c etait mon coup de gueule du matin.. désolée. .maintenant va falloir que je reflechisse au nouveau traitement vu que j'ai déjà essayé aubagio et tecfidera, rhoo lala j veux pas de piqûres

Je suis désolée Anne que tu aies à subir une nouvelle poussée? Quels sont tes symptômes?
Je comprends ton envie de reprendre une vie "normale", refaire tes activités, reprendre le travail à plein temps, c'est naturel, mais problème c'est que pour nous parfois c'est plus difficile. Lorsque cette poussée sera passée, tu pourras reprendre la danse en douceur non?
Bon courage pour le solumedrol, repose toi, et tiens nous au courant si tu décides de reprendre un traitement!
Grosses bises!

Merci mel et mallorie, vos messages font du bien. Mes symptômes sont une réactivation des paresthesies et une faiblesse du bras gauche mais avec en plus et ca c est nouveau, un problème avec le releveur de mon pied gauche ce qui fait que je trébuche et chute en montant les escaliers et perd l équilibre. A l'examen clinique la neuro me confirme la poussée et j attaque le solumedrol demain mais ce qui m intrigue c est qu a l irm ,que j ai pu faire dans la foulée ,rien a signaler de plus que d habitude, pas d hypersignaux ras... même nombre de plaques pas de signe d inflammation. Du coup poussée or not poussée. ...

Lors de ma derniere poussee debut septembre, il n'y avait rien non plus a l'irm. J'ai demandé a ma neuro, elle a dit que ca arrivait souvent... une poussee n'est pas forcement synonyme de nouvelle plaque!

Ha ben merci pour l info je ne savais pas.

Bonjour Anne,
désolé de cette nouvelle poussée qui donne un coup de frein à ton envie de reprendre une vie très active.
Mais Mallorie a bien raison : la Sep est là, qu'on le veuille ou non et, traitement ou pas traitement, il faut en tenir compte pour vivre au mieux avec elle. Or, la fatigue est LE symptôme incontournable qu'il faut gérer.
En outre, comme le dit Mel,

mél a écrit :le truc est qu'il faut déjà accepter de vivre avec sep en toi et ensuite d'accepter de se soigner pour vivre le plus normalement possible sinon tu risque de faire plusieurs poussées avec des effets irréversibles.

Il ne faut donc pas être dans le déni.
Pour les inflammations, il est possible qu'elles ne soient visibles qu'après un certain temps. A voir.
Plein de pensées positives pour toi.

bonjour Anne71,

Je rejoins Mallorie sur le fait que l'irm ne bouge pas forcément lors de poussées , perso mes irm ne bougent pas depuis plus de 6 ans malgrés que je fasse env 2 poussées par an (une en été et une en hiver) qui se solutionnent par solumédrol en ambulatoire.
Bon courage pour la régime sans sel ni sucre, c'est galère mais avec le solumédrol vaut mieux éviter.

Mél

Merci a vous pour ces réponses. Je me suis rendu compte que J'ai effectivement pas encore accepter la maladie, je voulais tout arrêter pour pouvoir l oublier comme on met qqch sous le tapis pour ne plus le voir... maintenant il faut que je me dise qu elle est là et que même si je n'en veux pas ben il faut que je fasses avec.. va falloir que je me penche sur les traitements par injection et que je choisisse celui avec le moins d effets secondaires et le plus simple a administrer. .je pense trouver les infos nécessaires sur le forum. Bises a vous tous et encore merci d être la.

coucou Anne71,

Ravie d'avoir pu t'aider un peu, si tu as besoin n'hésite pas à envoyer un message privé ou sur le forum.
Les sépiens se soutiennent et tu trouveras toujours une personne pour t'aider à sa hauteur et de par son vécu.

Bonne journée ensoleillée, ça réchauffe le moral

Mél

Anne71 a écrit :va falloir que je me penche sur les traitements par injection et que je choisisse celui avec le moins d effets secondaires et le plus simple a administrer. .je pense trouver les infos nécessaires sur le forum. Bises a vous tous et encore merci d être la.

Coucou Anne !
tu en es où dans ton choix de traitement ?
N'hésite pas à poser toutes les questions qui te sembleraient utiles.
Bien à toi.

Coucou bashogun, en poussée depuis quelques jours je ne revoit pas ma neuro avant le 15 novembre, on a eu quelques mots la dernière fois. .. sur le fait d avoir arrêté tout ttt et surtout sur le fait que j'ailles voir un professeur a lyon le 30 octobre spécialisé pour un 2eme avis, et du coup elle est vexée et m a dit qu on ne parlerai pas du ttt maintenant et que j avais qu a en parler avec le professeur... puéril comme attitude. J'ai regardé de mon côté et il me semble que l avonex est celui dont on ne parle pas souvent des effets secondaires et j'ai lu beaucoup de temoignage de personnes qui l on depuis des années ! L injection se fait une fois par semaine.. c'est jouable. ..j'attends le 15 novembre et si elle s est calmée on abordera calmement cette éventualité. En espérant ne pas refaire une nouvelle poussée d ici là. .

Bonjour Anne71,

Je rebondis sut ton message d'aujourd'hui C'est clair que sa réponse à était puéril voir idiote, n'oublie jamais qu'il faut que tu es un bon feeling avec ton/ta neuro, c'est essentiel qu'il y est une bonne entende et une confiance indéfectible entre vous.

Bonne soirée
Méliss@

Bonsoir Anne
l'arrêt du traitement est un choix personnel et je suis désolé de ce qui t'arrive,je te souhaite un bon rétablissement qui je l'espères sera rapide .
Pour ce qui est de la réponse de ton neuro,c'est d'une nullité totale,et le fait de voir un professeur te permettra d'avoir un autre avis .
Courage et garde le moral

Bonjour Anne,
ta neurologue est dans son rôle quand elle te tance parce que tu as arrêté ton traitement, d'autant qu'il en résulte une nouvelle poussée (j'espère qu'elle n'est pas trop grave). Mais te reprocher, qui plus est de cette façon, de rechercher un second avis, c'est très mesquin. Blessée dans son orgueil, soit, mais elle connaît suffisamment la Sep et les difficultés de ses patients à l'accepter pour ne pas en rajouter !
J'espère que tu vas rapidement te rétablir. Elle t'a prescrit du Solumédrol, ne serait-ce qu'en cachets, pour ta poussée ?
Bien à toi.

Bonjour Anne
Désolée pour ta poussée,
Pour le choix de ton traitement par injection si tu veux tu peux regarder mon fil "suivi traitement plegridy" c'est 2 injections par mois et personnellement je le supporte assez bien.
J'ai l'impression que peu de gens l'ont, peut être fonction de la forme de SEP. La mienne qui a été diagnostiquée à 40 ans semble assez "légère" pour le moment.
N'hésite pas à me poser des questions
Sinon pour ta neuro c'est des êtres humains comme tout le monde. Si ça passe pas n'hésite pas à changer mais par expérience j'ai appris que pour accepter la maladie quelque qu'elle soit il ne faut pas être dans le combat avec ceux qui s'y connaissent mieux, après tout ils ont fait les études pour. Nous en tant que patient on est dans l'émotion alors qu'eux sont dans la raison.
Bonne journée

Merci pour vos messages, adorables comme toujours ! Oui bashogun j ai fait mes 3 jours de solumedrol a domicile en perf, comme d hab je suis en phase recup avec des douleurs partout, je me traîne et suis très fatiguée mais je sens déjà un mieux au niveau de mon pied, j'avais perdu le releveur du pied gauche et du coup il traînait et butait d'où les chutes a la montée des escaliers, du coup mauvaise position et douleur . J'ai une attele pour m aider a relever le pied mais il commence déjà à se relever seul depuis la cure. Je commence le kine le 3 novembre.
Babou oui le plegridy me tentait bien dès le début en fait mais ma neuro n avait pas assez de recul sur ce ttt et me l a déconseillé direct..
Oui pour ma neuro je sais que c est des êtres humains, elle est jeune et je ne lui en veut pas même si je trouve sa réaction gaminette.Ce qu il y a c est que ma sep est active, que je l ai pas accepté, que je suis encore dans la phase du pourquoi ?? Pourquoi des ttt qui guérissent pas?pourquoi des ttt qui provoquent trop d effets secondaires ? Pourquoi elle est si active?? Pourquoi on m'avait vendu le truc en me disant que je ne serai pas embêter et qu il y avait des personnes qui ne faisait qu une poussée tout les 10 ans !! J veux une vie normale, profiter de mes enfants, faire des projets, j'ai peur....oui en fait c est ça. ... j ai peur...

Anne
c'est normal d'avoir peur de quelque chose de nouveau. La maladie il faut l'apprivoiser.
Le truc avec la sep c'est qu'il y a eu tellement de progrès en 30 ans que j'ai l'impression que certains neuro minimisent l'impact sur nos vies.
Je t'invite si tu le peux et si ce n'est pas déjà fait à regarder sur youtube l'emission de sophie davant toute une hisoire sur la sep. Très émouvants les invités.

Bonsoir Anne,

tu es en pleine poussée, elle a des effets gênants et ça réactive, c'est bien naturel, tes craintes pour l'avenir. C'est toujours cette sacrée phase d'acceptation qui nous a toutes et tous embêtés.
Pourquoi ?
Tu penses 'Pourquoi moi ?", je suppose. Mais ce n'est la question essentielle. Ce n'est pas toi qui es en cause, ce n'est pas ta faute, tu n'as pas à t'en vouloir. La Sep est là, c'est tout.
Et comme le dit très bien Babou, il te faut l'apprivoiser. Ce n'est pas simple, cela demande du temps, mais c'est bien ainsi, en l'apprivoisant, que tu pourras avoir 'une vie normale, profiter de tes enfants, faire des projets'.
Je te souhaite un bon rétablissement.
Bien à toi.

Coucou Anne71,

Ta crainte est tout à fait normale , je pense qu'on à été beaucoup dans le même cas que toi, il faut prendre le temps d'accepter , chez certaines personnes cela va plus vite que chez d'autres, il y en à même qui ont recours à un psy. mais sache que demander de l'aide (sur forum, psy, infirmières, neuro ...) est tout à fait normal lorsque l'on avance dans l'inconnu.
Je sais que c'est plus facile à dire pour moi qui suis sépienne depuis 13 ans, mais t'inquiète pas tu trouveras un ttt qui te conviendra et avec lequel tu n'aura pas trop d'effet indésirables.

Ta vie va forcément changer du fait des poussées ou si t'es fatiguée, mais sache que le stress est notre pire ennemi.
Tu es une maman et une épouse tu dois te battre pour eux pour faire le plus de choses possible avec tes enfants, pdt ce temps tu oublieras que tu es malade

Bonne soirée à tous et bon courage la miss
Méliss@

Hello Anne,

comment vas-tu depuis ces derniers jours ?
J'espère que tu parviens à chasser les idées noires et à reprendre un peu le dessus.
Tu sais que nous sommes là.

Bien à toi.

Bonsoir Bashogun, merci de prendre des nouvelles, j'ai passé une semaine compliquée dans les bras de mon canapé lol aujourd'hui j'ai déjà récupéré !! Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement, je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novembre mais je retourne a la danse dès mercredi en espérant ne pas avoir trop perdu en 15 jours. J'ai pris contact avec une psychologue pour m aider a accepter cette satanée sep .. on verra si ça m aide.

Bonne nouvelle ça
Le sport permet de se vider la tête et en musique c'est encore mieux.
Pour ta psy c'est super aussi, il ne faut pas hésiter à tout essayer si ça peut aider à mieux vivre la maladie.
Pour ma part j'avais fait de la pleine conscience avant la sep. Et ça m'a beaucoup aidé à digérée le diagnostique, ne pas partir dans des pensées négatives ou en sortir rapidement, vivre les choses étape par etape....
Tout est bon à prendre.
Bonne soirée

Bonjour babou, j'ai regardé ce qu etait la pleine conscience et j'ai vu que c etait une sorte de méditation, tu peux m'en dire plus ?

Bonjour
Ce n'est pas seulement de la méditation. D'ailleurs perso je l'utilise très peu.
C'est plus des outils pour aider à être vraiment dans l'instant présent, pour apprendre à observer nos pensées, sont-elles réelles, fondées ou est-ce mon mon cerveau qui interprète.
Exemple un médecin te dit parfois certains patients doivent utiliser un fauteuil roulant et toi tu entends je vais finir en fauteuil roulant et de là tu pars dans le délire ma vie est fini, va falloir que je déménage, que j'arrête de bosser..... Alors qu'il a dit parfois certains
Je sais pas si c'est clair

Si si c est une autre vision des choses, je comprends. Merci

Anne71 a écrit :Plus de boiterie, mon corps n'est plus douloureux et mon pied se relève presque normalement,

Bonjour Anne,
ce sont de bonne nouvelles, ça fait plaisir à lire !

Anne71 a écrit :je vais tout de même faire mes seances de kine le 3 novembre mais je retourne a la danse dès mercredi en espérant ne pas avoir trop perdu en 15 jours. J'ai pris contact avec une psychologue pour m aider a accepter cette satanée sep .. on verra si ça m aide.

Activité physique, soutien, ça ne peut te faire que du bien !
Tu nous diras.

Bien à toi.