Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

J'ai une petite question à propos du SOLUMEDROL et de l'amélioration attendue. Ma dernière poussée date de fin mars de cette année. Le temps de poser le diagnostique, que l'hopital soit disponible pour m'accueillir et que je sois moi-même disponible (ma neuro m'ayant conseillé de ne pas m'arrêter, et n'étant pas remplacé, j'avais des projets avec les élèves qui m'ont conduit à refuser certaines dates ) - j'ai eu ce bolus (3g de SOLUMEDROL) que mi-juin soit environ 2.5 mois après le début de cette poussée.
A ce moment-là, j'avais déjà récupéré pas mal. Outre le coup de boost suivit du KO les quelques jours après la cure, je n'ai senti aucun bénéfice de ce traitement. Aujourd'hui, j'en suis comme au mois de juin ; peut-être même moins bien : les fourmillements avaient presque disparus, la spasticité aussi... et les voilà qui reviennent ces derniers temps.
Pensez-vous que la cure soit intervenue trop tard ? Les bénéfices de cette cure se font-ils ressentir plusieurs mois après ? J'ai essayé de reprendre la course à pied... ce n'est pas fameux. Est-ce la reprise de l'activité sportive qui se fait sentir ?
Merci de me donner vos avis.

Bonjour PAC,

Je ne pourrai pas te répondre sur le fait que tu aies eu tes bolus longtemps après ta poussée, par contre ce que je sais c'est que le Solumédrol peut-être long à faire son effet, plusieurs semaines à quelques mois. C'est ce qu'on m'avait répondu quand je m'inquiétais de ne pas avoir d'effets rapidement après mes trois bolus à la mi-Avril. En plus je m'étais inquiétée car la semaine d'après les bolus j'avais des symptômes que je n'avais pas avant ( des brûlures dans les jambes jusqu'à la plante des pieds, des douleurs diverses, une raideur à la marche dans une jambe, une baisse de sensibilité au toucher dans l'hémicorps gauche, motif de la consultation chez le neuro, mais intensifiée après les bolus !....). Et effectivement aujourd'hui je vais mieux, je dirais depuis fin Juin/début Juillet. J'ai récupéré ma sensibilité, quelques petits "restes" comme des douleurs dans les jambes, des raideurs dans les doigts, mais supportables. Alors effectivement j'ai trouvé le temps long avant d'obtenir une amélioration ! Nous devons être patients aux deux sens du terme avec cette maladie ! Voilà, je ne sais pas si ça t'aide beaucoup mais peut-être que tu pourras te retrouver un peu dans mon retour d'expérience. Bon courage à toi.

Merci Ptitpat67
Moi aussi j'avais ressenti un léger moins bien au niveau des symptômes dans la semaine (ou les deux semaines) après le bolus. Juste là, depuis 2 ou 3 jours, les fourmillements et la spasticité augmentent ! Bon, je vais patienter en croisant les doigts...

Oui, ça peut être long, deux mois et demi pour ma part, et chacun est différent. Sinon un petit coup de fil à ton neuro pour te rassurer peut-être...

Je la vois dans 3 semaines... si jamais ça s'empire, je l'appelle.

Bonjour PAC,
une poussée peut durer un certain temps, voire un temps certain. Les corticoïdes permettent d'accélérer la rémission et la cicatrisation des lésions.

Si bien que si la poussée dure, la myéline continue de subir les attaques et on peut à la longue y perdre des fibres nerveuses. Ce n'est pas, heureusement, le cas le plus courant, mais cela peut arriver . A force d'attendre avant de consulter, j'y ai perdu des fibres avec ma NORB. Mais ce fut pas le cas pour mes autres symptômes antérieurs, qui ne restaient pas longtemps.

En outre, la cicatrisation n'est pas parfaite et les lésions constituent autant de péages qui ralentissent la circulation de l'influx nerveux, d'où les séquelles toujours possible, d'une part, et la résurgence de certains symptômes, d'autre part, avec la fatigue, le stress ou encore la chaleur (phénomène d'Uhthoff).

Les corticoïdes peuvent mettre du temps à faire sentir leurs effets et une amélioration et continuent d'agir un temps assez long. Pour ma NORB, il a bien fallu près de 2 mois pour la sentir derrière moi (mais avec des séquelles importantes).

N'hésite pas à appeler ta neurologue si besoin.

Bien à toi.

En outre, la cicatrisation n'est pas parfaite et les lésions constituent autant de péages qui ralentissent la circulation de l'influx nerveux, d'où les séquelles toujours possible

Sacré talent de vulgarisation Bashogun ! Tu ferais un bon prof de SVT !
Merci pour vos réponses - je vais patienter (ma neuro est en vacances...)

Tout à fait d'accord avec toi PAC ! Il en connait un rayon notre Bashogun ! Un vrai expert !!!

Vous êtes trop gentils et ça fait toujours plaisir !
Mais les SVT... je préfère admirer les papillons jouer ensemble et même venir nous voir, comme récemment.
Et je ne suis surtout pas un expert. Je cherche, je lis et j'essaie d'être un peu utile.
L'expertise, c'est le forum qui l'a en mettant en commun expériences, points de vue, et connaissances.
Bien à vous deux.

Et tu es très utile avec tes connaissances et tes conseils toujours rassurants ! Une personne ressource pour les gens qui comme moi se posent une foule de questions.