Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou a tous et désolé de n'etre pas venu vous lire depuis un moment ... mais la vie me prend du temps lol
j'en ai un peu marre de tout les traitements et surtout de tous les examens
j'ai fais un entero irm car mal au ventre et paf ! crohn de retour une cata ganglions, sténoses , kyste au pancréas le tout bien inflamatoire
donc comme dit mon gastro boost de mon traitement 6 mois de cortisone et passage de une a deux injections tous les 15 jours et laxatif car mega constipation super !
sinon coté neuro j'attends avec impatience mon irm encephale de vendredi prochain je suis entre l'exitation et la peur de voir si cette sep est bien là toujours bien presente ... afin que mon doc traitant accepte enfin de me mettre en ald !
hier sinon j'ai fais une écho urino vesical prescrit par le doc de reeducation donc bilan morphologique normal par contre residu mictionnel tres important 325cc a la 2eme miction
donc je pense je me dirige vers un auto sondage comme la doc m'en avait parlé ... que de belles réjouissances tout ça
tout cela me fatigue bien et surtout hate que tout soit bien posée afin que je puisse avancer de mon coté ...
bonne journée a vous tous

gaellekerdon a écrit : ... afin que mon doc traitant accepte enfin de me mettre en ald !

Dans les pathologies qui rentrent dans la catégorie des ALD, il n'y a pas que la sep, mais aussi la maladie de Chron.
Je ne comprend spas ton médecin traitant!

merci pour ta réponse pour crohn je suis en ald et heureusement lol a 2000 euros ma piqure lol et les operations
c'est sur la sep qu'il ne veut rien faire le couillon !!!

Bonjour Gaelle,
je suis content de te lire, mais je suis désolé de ces nouvelles.

gaellekerdon a écrit :coté neuro j'attends avec impatience mon irm encephale de vendredi prochain je suis entre l'exitation et la peur de voir si cette sep est bien là toujours bien presente ... afin que mon doc traitant accepte enfin de me mettre en ald !

J'espère que cette IRM permettra de clarifier ta situation. Il vaut mieux savoir que de rester dans un état d'incertitude qui nécessairement déstabilise.

gaellekerdon a écrit :boost de mon traitement 6 mois de cortisone et passage de une a deux injections tous les 15 jours et laxatif car mega constipation super !

Il est possible que la cortisone fasse double emploi en agissant à la fois sur Crohn et ta possible Sep (pas trouvé mieux comme formule !).
Concernant l'ALD, je trouve dommage qu'il n'y ait pas une ALD temporaire lorsqu'il y a suspicion de Sep, ne serait-ce que pour couvrir les examens nécessaires - d'autant plus quand on sait que le diagnostic peut prendre plusieurs années ! J'espère au moins que tu as une bonne mutuelle qui permet de couvrir tes frais.

Tu sais que nous sommes là et que tu peux compter sur nous pour te soutenir moralement chaque fois que tu en as besoin.

Une brassée de pensées positives pour toi !

Bonsoir Gaelle
Merci de donner de tes nouvelles même si celles ci ne sont pas au top,ne lâche rien

mon doc traitant accepte enfin de me mettre en ald !

Cela aurait du être fait depuis belle lurette,il est temps qu'il se réveille,ces démarches aurait pu être anticipées

merci mes amis de vos encouragements encore une fois !!!!!
c'est long mais long !!!!!
j'espère arriver au bout avec cet irm qu'il soit bien parlant m'arrangerait sachant que pour le neuro j'ai fais une poussée sensitive en avril
j'ai encore un bout d'espoir

car c'est aussi le moment de renouveler ma rqth et ce serait plus simple de faire une demande globale avec sep comprise

bref pas fini de me faire les sang lol et crohn ben j'ai été tres depitée de ce resultat mais pas le choix ,
par contre pour la cortisone elle est speciale c'est mikikort axée sur le local donc digestif .... donc ça n'aidera pas au niveau neuro

enfin je suis toujours debout meme si actuellement c'est compliqué

je vous embrasse bien fort

courage,ne baisses pas les bras

Bonjour à tous,
Tu as aussi tous mes encouragements. Pour l'auto-sondage, les débuts peuvent être difficiles mais on s'habitue rapidement et cela m'a fait beaucoup de bien au niveau psy de pouvoir reprendre le contrôle de mes mictions!