nouvelle en attente de diagnostique
Posté : 13 juin 2017, 15:10
Bonjour,
je m'appelle fanny j'ai 32 ans , maman de 2 petites filles. Tout a commencé pour moi en 2010, j'ai fais une névrite optique rétrobulbaire, j'ai étais hospitalisé 5j pour avoir 5 perfusions de solumédrol. J'ai fais beaucoup d'orthoptie et vu pas mal de fois l'ophtalmo et au bout de plusieurs mois j'ai fini par tout récupérer.
En 2012 j'ai ressentie une immense fatigue que je n'expliquai pas et surtout qui ne passait pas. S'ajoute à cela des paresthésies membres supérieurs (plus prononcés à gauche), une grosse faiblesse musculaire des membres supérieurs, perte de force (je porte beaucoup dans mon travaille et là je n'étais plus très efficace), pied qui accroche par moment. J'en parle à mon médecin irm cérébral et médullaire fait et négatifs, électromyogramme négatif aussi. ça à fini par passer....
Depuis fin 2014 début 2015 plein de 'choses' m'arrivent, paresthésies membres inf et sup, douleurs dans les jambes, décharges électriques dans les talons, vertiges, pertes d'équilibre, grande fatigue inexpliquée, spasmes des 4 membres (au repos en regardant la tv ou pendant mon sommeil), sensation d'eau qui coule sur mes doigts, sensation de brûlure sur le pied, hypersensibilité sur les bras, j'ai des pertes de mémoire depuis quelque temps etc... Bien sûr tout ça ne m'arrive pas tout en même temps et il y a des période ou cela s'arrête. J'ai aussi des troubles urinaire depuis mes 16 ans et qui se majorent depuis un an environ.
Depuis 2010 on me parle de suspicion de sclérose en plaque, qui a était écarté en 2010 et 2012. Suite à tout ça mon médecin traitant m'a fait faire un bilan avec un orl pour les vertiges et perte d'équilibre, j'ai bien un problème de l'oreille interne j'ai fais la rééducation. L'orl m'a fais plusieurs tests dont un pour savoir s'il y avait une origine neuro et avec le résultat il ne peux pas dire que c'est d'origine neuo ni que ça ne l'est pas... Irm médullaire normal et irm cérébral 8 hypersignaux sont retrouvés.
Avec tout ça mon médecin traitant pense toujours et de plus en plus à la sclérose en plaque. RDV neuro hier et je suis totalement perdue car elle elle n'est pas d'accord avec les hypersignaux retrouvés par le radiologue à l'irm et elle les trouvent trop petits, mon auscultation est normale. Elle m'a dit qu'elle parlerait de mon dossier avec ses collègues pour voir si on fait une ponction lombaire ou un contrôle irm dans 6 mois.
En attendant j'ai toujours des paresthésies, des vertiges et perte d'équilibre (malgré la rééducation), une grande fatigue, des douleurs dans les jambes et je ne suis pas plus avancée, je voudrais juste qu'on trouve l'origine de tout ça car je n'en peux plus.
Désolée du pavé...
je m'appelle fanny j'ai 32 ans , maman de 2 petites filles. Tout a commencé pour moi en 2010, j'ai fais une névrite optique rétrobulbaire, j'ai étais hospitalisé 5j pour avoir 5 perfusions de solumédrol. J'ai fais beaucoup d'orthoptie et vu pas mal de fois l'ophtalmo et au bout de plusieurs mois j'ai fini par tout récupérer.
En 2012 j'ai ressentie une immense fatigue que je n'expliquai pas et surtout qui ne passait pas. S'ajoute à cela des paresthésies membres supérieurs (plus prononcés à gauche), une grosse faiblesse musculaire des membres supérieurs, perte de force (je porte beaucoup dans mon travaille et là je n'étais plus très efficace), pied qui accroche par moment. J'en parle à mon médecin irm cérébral et médullaire fait et négatifs, électromyogramme négatif aussi. ça à fini par passer....
Depuis fin 2014 début 2015 plein de 'choses' m'arrivent, paresthésies membres inf et sup, douleurs dans les jambes, décharges électriques dans les talons, vertiges, pertes d'équilibre, grande fatigue inexpliquée, spasmes des 4 membres (au repos en regardant la tv ou pendant mon sommeil), sensation d'eau qui coule sur mes doigts, sensation de brûlure sur le pied, hypersensibilité sur les bras, j'ai des pertes de mémoire depuis quelque temps etc... Bien sûr tout ça ne m'arrive pas tout en même temps et il y a des période ou cela s'arrête. J'ai aussi des troubles urinaire depuis mes 16 ans et qui se majorent depuis un an environ.
Depuis 2010 on me parle de suspicion de sclérose en plaque, qui a était écarté en 2010 et 2012. Suite à tout ça mon médecin traitant m'a fait faire un bilan avec un orl pour les vertiges et perte d'équilibre, j'ai bien un problème de l'oreille interne j'ai fais la rééducation. L'orl m'a fais plusieurs tests dont un pour savoir s'il y avait une origine neuro et avec le résultat il ne peux pas dire que c'est d'origine neuo ni que ça ne l'est pas... Irm médullaire normal et irm cérébral 8 hypersignaux sont retrouvés.
Avec tout ça mon médecin traitant pense toujours et de plus en plus à la sclérose en plaque. RDV neuro hier et je suis totalement perdue car elle elle n'est pas d'accord avec les hypersignaux retrouvés par le radiologue à l'irm et elle les trouvent trop petits, mon auscultation est normale. Elle m'a dit qu'elle parlerait de mon dossier avec ses collègues pour voir si on fait une ponction lombaire ou un contrôle irm dans 6 mois.
En attendant j'ai toujours des paresthésies, des vertiges et perte d'équilibre (malgré la rééducation), une grande fatigue, des douleurs dans les jambes et je ne suis pas plus avancée, je voudrais juste qu'on trouve l'origine de tout ça car je n'en peux plus.
Désolée du pavé...