Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Me voilà de retour de Bordeaux où j'ai rencontré le Professeur Brochet!
Tout d'abord je tiens à préciser que le personnel du service est vraiment accueillant et chaleureux et que le Professeur Brochet d'abord d'apparence froide est en fait très sympa, rassurant et il prend le temps de tout bien expliquer et de répondre aux questions du patient et de l'accompagnateur. Ça c'est le point positif.
Pour rappel, le diagnostic de sep pour moi est tombé au mois d'août dernier, il avait d'abord été décidé d'attendre de voir si je faisais d'autres poussées pour mettre un traitement en place. Janvier ayant eu son lot de douleurs ma neuro voulait mettre un traitement de fond en place mais comme je suis soit disant un cas atypique elle préférait demander un second avis à Bordeaux pour établir un protocole. J'ai donc été convoquée à Bordeaux.
Aujourd'hui lors de ce rdv, après avoir passé en revue mes différents irm, mes résultats d'analyses et pl, mes différents symptômes et poussées et m'avoir ausculté ce Monsieur me dit "je ne suis pas convaincu par le diagnostic de la sep!"
Coeur qui s'emballe, danse du ventre et démonstration de claquettes, une bouffée de joie m'à envahi... mais en voyant mes grands yeux s'ouvrirent il m'à appliqué directement une douche froide "je n'exclue pas une neuromyelite optique, dit la maladie de devic"
Il m'explique alors la différence mais pourtant je ne suis pas aujourd'hui capable de vous l'expliquer j'ai juste l'impression d'être en face de la peste et du choléra et de pas savoir à quelle sauce je vais être mangée.
Donc une infirmière m'a refait des prises de sang, une nouvelle analyse va être réalisée à Lyon pour chercher certains anticorps. J'ai déjà eu cette analyse qui était revenue négative mais le Professeur Brochet m'explique que ce sont des anticorps dont le taux fluctue et est plus important pendant les poussées. Étant donné que je suis en pleine poussée pour lui ces nouveaux résultats devraient être plus probants.
Il aura le résultat dans 3 semaines et il voit ma neuro mardi.
Donc si anticorps détectés on mettra en place un traitement dans un mois pour devic. Si anticorps non détectés on mettra en place un traitement dans un mois pour la sep.

Je ne dis pas que le diagnostic de la sep m'ait fait plaisir, mais il a eu le mérite de mettre fin aux doutes, à l'incertitude et de me préparer aux différentes éventualités pour mon futur... Cette remise en question me replonge dans le doute et l'incertitude et c'est très déstabilisant. Surtout que cette maladie m'est inconnue et une nouvelle fois je ne sais pas où je mets les pieds.
Donc voilà encore 3 semaines qui vont être bien longues.
Lélé si tu me lis, aujourd'hui j'ai beaucoup pense à toi...

Damned !
Je comprends ton désarroi face à un avis et une hypothèse pour le moins déstabilisants.
Pour autant, ce n'est forcément une mauvaise chose que d'explorer une autre piste possible - sans fermer celle de la Sep.
Et on est avec toi, t'inquiète, on va s'organiser pour t'occuper l'esprit et te changer les idées...

Omg! Pendant un certain laps de temps lors de ma 2eme poussée qui a atteint cette fois l oeil droit.mon neuro m annonce qu' il doute sur la sep (diag 7 mois auparavant) et s oriente vers une neuromyelite optique, après divers examens et concertation en vidéo conférence avec des neuros des départements voisins, ils en concluent que c est bien une sep car présence d anticanticorps et nouvelles images à l appui. De là j ai eu un nouveau traitement le tysabri. Est ce un bien pour un mal? Je ne le saurai jamais. Je te souhaite le meilleur en attendant sous patiente et no stress ca compte beaucoup et tu le sais. A bientôt pour la suite.

Bonsoir Mallorie
Au vu des nouvelles,je comprends que tu sois déstabilisée,mais nous somme avec toi,courage,lâche rien

Bonsoir "Mallorie", ma pauvre ! C clair q ta position actuelle n'est pas marrante.. En gros, retour à la "case départ".. Si je peux me permettre, prends ton mal en patience.. Courage. De tout coeur avec toi.

Coucou Mallorie,
comment vas-tu ?
J'espère que le moral tient bon !
Bien à toi.

Bonjour Mallorie et tout le monde

Courage Mallorie, déjà tu es entre de bonnes mains, le dr Brochet est top
que te dire hormis patience et reste zen enfin essaie...
non ce n'est pas 1 bond en arrière, regarde tout ce que tu as traversé !
effectivement c'est à nouveau l'inconnu mais tu es entre de bonnes mains et aie confiance petite allusion au film Psy avec P Dewaere
Bref tout ça pour dire courage et surtout garde le moral

Bonjour a tous et a toutes
Je suis desolee de mon peu de participation ces derniers temps sur le forum, meme si je vous lis quotidiennement le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller dans ces cas la pour mieux rebondir ensuite.

Pour vous donner des nouvelles, j'ai vu ce matin ma neuro. Elle a eu mes resultats de Bordeaux, ils ont debattu de mon cas au dernier congres de neurologie a Toulouse et finalement ils gardent le diagnostic sep et non devic, ce qui, ca peut paraitre bete, me rassure.. devic me faisait plus peur car tres peu de cas donc pratiquement aucune recherche sur cette maladie donc encore moins d'espoirs de traitement dans les decennies futures.

J'ai donc fait mes irm de controle (pas de nouvelles plaques, ouf), ce matin j'ai eu droit a une radio pulmonaire, des prises de sang en pagaille dont une nouvelle fois la recherche du virus jc (vous saviez qu'il n'y a qu'a copenhague que se faisait cette analyse?????) Et le test pour la tuberculose.
Ma neuro a ENFIN fait le courrier a mon medecin traitant pour la prise en charge a 100%, je le vois du coup jeudi soir.

Je revois ma neuro la 29 avec tous les resultats, pour mettre un traitement de fond en place. On partirait sur tisabry car au vu du nombre de poussees ces derniers temps elle me conseille de partir sur un traitement plus fort qu'Aubagio qu'on avait evoqué au depart. Premiere perfusion debut juin.

Voila. C'est idiot mais je suis soulagee.

Bonjour Mallorie, contente pour toi que finalement ce soit bien la SEP, je comprends que tu aies pu être inquiète il est vrai que cette autre maladie évoquée pouvait faire peur, de plus tout remettre en question, te voilà rassurée et c'est tant mieux. Comme toi je revois ma neuro le 29 et surement pour commencer prochainement aussi le tysabri, c'est en tout cas ce qui a été évoqué lors de ma dernière consultation avec elle ou j'ai eu le droit aussi à la méga prise de sang virus JC....
Je dois faire aussi une radio et la lui apporter, perso je ne suis pas très emballée par ce traitement car je n'ai pas fait de réelles poussées et les irm n'ont pas bougés mais comme j'ai déjà eu aubagio et tecfidera... elle veut que je prenne celui là. Je vais en rediscuter avec elle. Bref en tout cas vraiment heureuse pour toi de ce diagnostic, j'espère que ton moral va remonter car j'imagine bien que ça n'a pas dû être facile cette attente ces dernières semaines. T'es tu complètement remise de ta dernière poussée? Au plaisir de te retrouver parmi nous..., à bientôt et bon courage à toi.

coucou miss
je m'excuse de ne pas avoir été là pour toi dans ce moment
je suis en pleine poussée comme toi en ce moment, et j'ai loupé ton message de mars

devic et une grande inconnue
une amie a le tysabri et est soulagée
plus de poussées depuis un an alors qu'elle en faisait tous les deux trois mois

tu te sens comment?
tu es comme moi, quand ça va pas, tu te mets en mode tortue lol et je le comprend

n'hesites pas si tu as besoin et garde ta force et ton courage

Mallorie a écrit : prises de sang en pagaille dont une nouvelle fois la recherche du virus jc (vous saviez qu'il n'y a qu'a copenhague que se faisait cette analyse?????) Et le test pour la tuberculose.

J'ai eu la même prise de sang il y a 4 ans,les analyses se font effectivement a Copenhague et coutent un bras non remboursées par la sécu si tu vas au labo du coin de la rue. C'est pour cela que celle ci est faite a l'hôpital.
Dans mon cas,c'était pour le gylenia .

Mallorie a écrit :Voila. C'est idiot mais je suis soulagee.

Ce n'est pas idiot du tout, Mallorie !
Au moins avec la Sep, tu es - maintenant - en terrain connu !!
Tu vas maintenant pouvoir avancer : diagnostic assuré, ALD, traitement de fond, suivi...

Mallorie a écrit :le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller dans ces cas la pour mieux rebondir ensuite.

lélé a écrit :tu es comme moi, quand ça va pas, tu te mets en mode tortue lol et je le comprend

On fonde un club tous les trois, les filles ?

Bien à toi.

Oui bashogun lol c une façon de nous protéger e de protéger les personnes autour de nous je pense

lélé a écrit :coucou miss
je m'excuse de ne pas avoir été là pour toi dans ce moment
je suis en pleine poussée comme toi en ce moment, et j'ai loupé ton message de mars

devic et une grande inconnue
une amie a le tysabri et est soulagée
plus de poussées depuis un an alors qu'elle en faisait tous les deux trois mois

tu te sens comment?
tu es comme moi, quand ça va pas, tu te mets en mode tortue lol et je le comprend

n'hesites pas si tu as besoin et garde ta force et ton courage

T'inquiète copine, tout le monde a ses probèmes et on ne peut pas tous les jours être une wonderwoman et répondre présente à tout le monde! Je sais que si j'ai besoin je peux te parler!
Tu as une poussée actuelle? Qu'est qu'il t'arrive? tu souffres????

Oui Tysabri obtient de bons résultats d'après ma neuro, mais j'avoue que la contrainte de la perfusion toutes les 4 semaines au niveau de mon travail ça va être moyen moyen même si ils sont compréhensifs, j'ai toujours tendance à culpabiliser quand je suis absente et que ça se répercute sur mes collègues. Je ne sais pas en plus si je vais devoir poser une demie journée à chaque fois ou si ça passe en hospitalisation... j'ai pas envie de passer mon stock de congés là dessus, car la je culpabiliserai de ne pas me consacrer à mes enfants... bref, pour le moment c'est un peu confus dans ma tête.

Bashogun a écrit :

Mallorie a écrit :Voila. C'est idiot mais je suis soulagee.

Ce n'est pas idiot du tout, Mallorie !
Au moins avec la Sep, tu es - maintenant - en terrain connu !!
Tu vas maintenant pouvoir avancer : diagnostic assuré, ALD, traitement de fond, suivi...

Mallorie a écrit :le moral n'etait pas la... et je suis du genre a me recroqueviller dans ces cas la pour mieux rebondir ensuite.

lélé a écrit :tu es comme moi, quand ça va pas, tu te mets en mode tortue lol et je le comprend

On fonde un club tous les trois, les filles ?

Bien à toi.

Ou Bashogun, je suis plus cool depuis qu'ils ont refixé une seconde fois le diagnostic, ce petit retour en arrière m'avait vraiment fait perdre pied dans une période compliquée pour moi personnellement, c'était un peu la goutte d'eau!
Quand tu veux pour le club... je pense que nombreux seront ceux qui nous rejoindront

Marie91 a écrit :Bonjour Mallorie, contente pour toi que finalement ce soit bien la SEP, je comprends que tu aies pu être inquiète il est vrai que cette autre maladie évoquée pouvait faire peur, de plus tout remettre en question, te voilà rassurée et c'est tant mieux. Comme toi je revois ma neuro le 29 et surement pour commencer prochainement aussi le tysabri, c'est en tout cas ce qui a été évoqué lors de ma dernière consultation avec elle ou j'ai eu le droit aussi à la méga prise de sang virus JC....
Je dois faire aussi une radio et la lui apporter, perso je ne suis pas très emballée par ce traitement car je n'ai pas fait de réelles poussées et les irm n'ont pas bougés mais comme j'ai déjà eu aubagio et tecfidera... elle veut que je prenne celui là. Je vais en rediscuter avec elle. Bref en tout cas vraiment heureuse pour toi de ce diagnostic, j'espère que ton moral va remonter car j'imagine bien que ça n'a pas dû être facile cette attente ces dernières semaines. T'es tu complètement remise de ta dernière poussée? Au plaisir de te retrouver parmi nous..., à bientôt et bon courage à toi.

Oui complètement remise de ma poussée, j'ai récupéré ma vision, j'avais perdu beaucoup en peu de temps, ça a mis un petit mois à revenir à la normal. La fatigue elle est toujours là mais ça je crois que comme tout le monde ici j'apprends petit à petit à vivre avec et à m'adapter.
Merci en tout cas pour ta réponse et ton soutien

Defcom a écrit :

Mallorie a écrit : prises de sang en pagaille dont une nouvelle fois la recherche du virus jc (vous saviez qu'il n'y a qu'a copenhague que se faisait cette analyse?????) Et le test pour la tuberculose.

J'ai eu la même prise de sang il y a 4 ans,les analyses se font effectivement a Copenhague et coutent un bras non remboursées par la sécu si tu vas au labo du coin de la rue. C'est pour cela que celle ci est faite a l'hôpital.
Dans mon cas,c'était pour le gylenia .

C'est la deuxième fois que j'ai cette prise de sang et cette recherche, mais jusqu'à mardi je'ignorai que cela partait si loin. Maintenant je vais avoir cette recherche deux fois par an à cause de la LEMP et les risques lié à Tysabri.

Oui mallorie tu sais où me trouver
Oui en pleine poussée
Motricité hemicorps gauche douleurs et père d'équilibre
Solumedrol va arranger tout ça !!!!

Pour tysabri mon amie est en hospitalisation de jour car il y a des prises de sang avant à perfusion si je ne m'abuse
Mais je ne le vis pas donc je peux pas juger
Je vois juste qu'elle est mieux avec ce traitement, c ce qu'elle me dit

Après mallorie dans cette pathologie on doit malheureusement apprendre à déléguer
C'est compliqué mais on arrive à vivre avec cette saloperie donc on peut bien arriver à déléguer

Mallorie a écrit :Oui Tysabri obtient de bons résultats d'après ma neuro, mais j'avoue que la contrainte de la perfusion toutes les 4 semaines au niveau de mon travail ça va être moyen moyen même si ils sont compréhensifs, j'ai toujours tendance à culpabiliser quand je suis absente et que ça se répercute sur mes collègues. Je ne sais pas en plus si je vais devoir poser une demie journée à chaque fois ou si ça passe en hospitalisation... j'ai pas envie de passer mon stock de congés là dessus, car la je culpabiliserai de ne pas me consacrer à mes enfants... bref, pour le moment c'est un peu confus dans ma tête.

Hello Mallorie !

La perf de Tysabri reste tout de même moins contraignante que des traitements à prise quotidienne en te libérant pendant un mois.. Cela va juste te demander un peu d'organisation pour ne pas causer de la gêne dans ton service ni amputer tes congés. Côté médecins, je suppose que tu peux obtenir un arrêt de travail pour chacune de ces demi-journées ; côté boulot, il doit être possible, je pense, d'aménager ton travail pour t'avancer et ne pas laisser trop de boulot à tes collègues. Peut-être peux-tu établir déjà un calendrier des perfs avec ton neuro. A partir de là, tu peux discuter et t'organiser pour le boulot.

En tous cas, tu as l'air d'avoir repris du poil de la bête ! Ça fait plaisir !!