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symptômes grave ou pas ??

Posté : 01 févr. 2017, 01:40
par Hypnotic
Bonjour a tous j’espère que vous allez bien , je viens vers vous car je suis perdu , j'ai une nouvelle poussée dans la jambe gauche , je ne sens presque plus rien du bien jusqu’à la poitrine , j'ai très mal dans la jambe car ça me brûle , je commence a boiter , j'ai mal dans les avant bras et ma jambe droite et elle aussi un peu prise , j'ai appelé le neurologue , il n'ont pas de place pour moi avant 15 jours en sachant que ça fait déjà une semaine que je suis comme ça ! Avant j'avais une poussée tout les 3 mois et demi , et l'a je suis déjà 2 poussée , en novembre névrite optique , et maintenant
Que dois je faire ?? Attendre au risque que çà s’aggrave ou aller au urgence ? Je suis perdu et j'ai l'impression de passer pour la chochotte de service , je ne veux pas finir en fauteuil ! Avez vous déjà ce type de poussée ?? Avez vous des séquelles ? J'en n'ai trop marre !

Re: le boulet de service

Posté : 01 févr. 2017, 03:13
par lélé
C qui qui t'a dit ''pas de place avant deux semaines''???
Incroyable !!!
Pour ma part je passerai par la case urgences

Re: symptômes grave ou pas ??

Posté : 01 févr. 2017, 06:54
par Bashogun
Bonjour Hypnotic,
désolé pour les soucis qui t'affectent.
Ca m'étonne que tu ne puisses être pris plus rapidement en hôpital de jour, qui est plutôt souple.
Pas de panique, cependant, cette nouvelle poussée ne te met pas en danger.
Le mieux serait d'aller consulter ton médecin traitant pour qu'il puisse te prescrire un traitement en attendant et éventuellement un arrêt de travail.
Tu es toujours sous Aubagio et Fampyra ?

Re: symptômes grave ou pas ??

Posté : 01 févr. 2017, 21:21
par sepomdapi
Hypnotic a écrit :Bonjour a tous j’espère que vous allez bien , je viens vers vous car je suis perdu , j'ai une nouvelle poussée dans la jambe gauche , je ne sens presque plus rien du bien jusqu’à la poitrine , j'ai très mal dans la jambe car ça me brûle , je commence a boiter , j'ai mal dans les avant bras et ma jambe droite et elle aussi un peu prise , j'ai appelé le neurologue , il n'ont pas de place pour moi avant 15 jours en sachant que ça fait déjà une semaine que je suis comme ça ! Avant j'avais une poussée tout les 3 mois et demi , et l'a je suis déjà 2 poussée , en novembre névrite optique , et maintenant
Que dois je faire ?? Attendre au risque que çà s’aggrave ou aller au urgence ? Je suis perdu et j'ai l'impression de passer pour la chochotte de service , je ne veux pas finir en fauteuil ! Avez vous déjà ce type de poussée ?? Avez vous des séquelles ? J'en n'ai trop marre !
Bonsoir Hypnotic,
J'ai eu ce genre de poussée en 2014, les symptômes ont commencé alors que j'étais en voyage, alors déjà j'ai dû attendre les 15 jours de vacances (j'étais à l'étranger) j'avais par précaution emporté du médrol mais la dose n'était pas suffisante. Lorsque je suis rentrée, j'était endormie jusqu'à la poitrine, du mal à marcher, les fonctions intestinales et urinaires en veille. Alors j'ai eu d'abord très peur, le neuro en vacance et pas de place à l'hôpital. Je suis allée chez mon généraliste qui à pris l'initiative de me mettre sous bolus de cortisone, alors très compliqué pcq ils n'ont pas le droit de préscrire des fortes doses mais à moins de 1000 mg (960) les généralistes ont le droit et il a téléphoné au neuro et avec son accord ils m'ont hospitalisé à domicile. Depuis cette fois, je fonctionne toujours pareil, hosp à la maison. Sinon je serais allée à l'hôpital, mon corps aurait pu attendre 15 jours mais pas ma tête. Alors pour te rassurer la poussée ne devrait pas s'aggraver, il m'a fallut quand même deux fois des bolus + de la cortisone par voie orale pendant un mois pour que la sensibilité revienne, les fonctions motrices sont revenues bcp plus vite. J'ai eu les pieds endormis et les sensations de brulures au mois deux mois après. J'ai tout récupéré, aucune séquelle. Ca a commençé au mois de février, 1er mai, je reprenais la course à pied. Tu vas t'en sortir, tu ne vas pas être en fauteuil, il faut juste des corticoïdes et du temps.

Re: symptômes grave ou pas ??

Posté : 09 févr. 2017, 22:49
par Hypnotic
Bashogun a écrit :Bonjour Hypnotic,
désolé pour les soucis qui t'affectent.
Ca m'étonne que tu ne puisses être pris plus rapidement en hôpital de jour, qui est plutôt souple.
Pas de panique, cependant, cette nouvelle poussée ne te met pas en danger.
Le mieux serait d'aller consulter ton médecin traitant pour qu'il puisse te prescrire un traitement en attendant et éventuellement un arrêt de travail.
Tu es toujours sous Aubagio et Fampyra ?
Merci pour ta réponse je suis toujours sous aubagio , le neuro m'a prise dans son service pour 2 bolus et maintenant ça va mieux par contre je commence gilenya le 27 février trop de poussés avec aubagio , j' espère que ca marchera cette fois ci car je ne peut pas prendre tysabri je suis positive au virus jc porte toi bien !!!

Re: symptômes grave ou pas ??

Posté : 09 févr. 2017, 22:51
par Hypnotic
sepomdapi a écrit :
Hypnotic a écrit :Bonjour a tous j’espère que vous allez bien , je viens vers vous car je suis perdu , j'ai une nouvelle poussée dans la jambe gauche , je ne sens presque plus rien du bien jusqu’à la poitrine , j'ai très mal dans la jambe car ça me brûle , je commence a boiter , j'ai mal dans les avant bras et ma jambe droite et elle aussi un peu prise , j'ai appelé le neurologue , il n'ont pas de place pour moi avant 15 jours en sachant que ça fait déjà une semaine que je suis comme ça ! Avant j'avais une poussée tout les 3 mois et demi , et l'a je suis déjà 2 poussée , en novembre névrite optique , et maintenant
Que dois je faire ?? Attendre au risque que çà s’aggrave ou aller au urgence ? Je suis perdu et j'ai l'impression de passer pour la chochotte de service , je ne veux pas finir en fauteuil ! Avez vous déjà ce type de poussée ?? Avez vous des séquelles ? J'en n'ai trop marre !
Bonsoir Hypnotic,
J'ai eu ce genre de poussée en 2014, les symptômes ont commencé alors que j'étais en voyage, alors déjà j'ai dû attendre les 15 jours de vacances (j'étais à l'étranger) j'avais par précaution emporté du médrol mais la dose n'était pas suffisante. Lorsque je suis rentrée, j'était endormie jusqu'à la poitrine, du mal à marcher, les fonctions intestinales et urinaires en veille. Alors j'ai eu d'abord très peur, le neuro en vacance et pas de place à l'hôpital. Je suis allée chez mon généraliste qui à pris l'initiative de me mettre sous bolus de cortisone, alors très compliqué pcq ils n'ont pas le droit de préscrire des fortes doses mais à moins de 1000 mg (960) les généralistes ont le droit et il a téléphoné au neuro et avec son accord ils m'ont hospitalisé à domicile. Depuis cette fois, je fonctionne toujours pareil, hosp à la maison. Sinon je serais allée à l'hôpital, mon corps aurait pu attendre 15 jours mais pas ma tête. Alors pour te rassurer la poussée ne devrait pas s'aggraver, il m'a fallut quand même deux fois des bolus + de la cortisone par voie orale pendant un mois pour que la sensibilité revienne, les fonctions motrices sont revenues bcp plus vite. J'ai eu les pieds endormis et les sensations de brulures au mois deux mois après. J'ai tout récupéré, aucune séquelle. Ca a commençé au mois de février, 1er mai, je reprenais la course à pied. Tu vas t'en sortir, tu ne vas pas être en fauteuil, il faut juste des corticoïdes et du temps.
Merci beaucoup pour ton témoignage ca me rassure , je viens de faire des bolus le neuro ma prise dans son service pour 2 bolus et maintenant ca va mieux ouf porte toi bien !!!

Re: symptômes grave ou pas ??

Posté : 09 févr. 2017, 23:48
par Bashogun
Bonsoir Hypnotic,
c'est une bonne chose que tu aies pu avoir des bolus assez rapidement et c'est une très bonne nouvelle que tu sens mieux !
Comment as-tu réussi à accélérer le mouvement ?
Au plaisir de te lire !