Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Etant reconnu pour la SEP depuis quelques jours, dois- je faire un dossier auprès de la MDPH de ma région? Que cela m'apportera t il? Suis je reconnu handicapé ayant cette maladie?

Bonsoir Alice, tu n'es pas automatiquement reconnue handicapée parce que tu as une SEP. Pour ce qui est de la MDPH tu peux faire plusieurs demandes (dossier à remplir avec ton médecin traitant, que tu peux télécharger sur le site MDPH de ta région).
Tu peux obtenir la RQTH (Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé) qui peut te servir dans ton travail en cas de difficultés pour l'adaptation de ton poste de travail, tu peux aussi avoir accès à des offres d'emplois par le biais d'organismes spécialisés dans les offres d'emploi pour les personnes en situation de handicap. Perso je pense que c'est important de l'avoir, même si tu n'es absolument pas obligé de la montrer à ton employeur mais au cas ou tu l'as si besoin..(après ca reste mon avis).
Tu peux aussi bénéficier de la carte de priorité pour les files d'attentes cinémas, grandes surfaces, transports pour les places assises...
Tu peux aussi faire une demande de carte de stationnement pour te garer sur les places handicapées si ton périmètre de marche est restreint.
Enfin selon tes difficultés et tes besoins tu peux obtenir une aide humaine en faisant une demande de PCH (prestation de compensation du handicap) pour l'aide à la toilette, les courses, les divers accompagnements...(après convocation avec une assistante sociale ou un médecin ils étudient ton dossier pour la PCH et octroient ou non une aide..) Pour le reste en tout cas pour moi c'était juste sur dossier...
Il y a aussi la carte d'invalidité selon ton taux de handicap et là aussi après expertise par leur soin.
Voilà en gros si tu as d'autres questions n'hésites pas, c'est pas évident quand on connaît pas au début.... Bien à toi

Bonsoir Alice,
Marie a donné toutes les infos nécessaires.
A toi, Alice, de déterminé si ton handicap justifie une demande auprès de la MDPH.
Nous sommes nombreux à ne pas avoir engagé cette démarche, dont moi, mon handicap n'étant à mon sens pas assez important.
A te lire

Merci Marie 91 pour l'explication.
J'ai une main faible sans force mais je ne me considère pas handicapé.
L'employeur n'est pas obligé de savoir même si on a la demande RQTH?

Bonsoir Alice,
si tu obtiens une RQTH, tu n'es en effet pas obligée de le faire savoir à ton employeur.
En revanche, cela pourra être utile le jour où il se trouvera nécessaire d'adapter ton poste de travail ou d'aménager tes horaires. Et tu pourras alors passer par le biais de la médecine du travail pour appuyer ta ou tes demandes.
Tu ne risques donc rien à faire une demande de RQTH.

Merci Bashogun
Je vais faire la démarche. Par contre, c'est vrai que l'on vient d'apprendre la maladie, l'hospitalisations, il faut faire déjà de l'administratif!

Bonjour Alice,
peut-être peux tu attendre un peu de voir comment se rétablit ta main avant de faire ta demande.

bonjour,
mon médecin conseil m'a recommander de faire un dossier MDPH, je suis commerçante, les élections...., la retraite........... quelques papiers a remplir mais c'est fait, si il arrive quelques chose tout sera prêt car c'est long
bisous

Merci pour ton témoignage, roud.
Il me conforte dans l'idée qu'il vaut mieux en parler d'abord à son médecin et à son neurologue.
Pour plusieurs raisons.
D'abord parce qu'un tel dossier est complexe et long à monter - autant bien le faire et surtout ne pas le faire pour rien.
Ensuite, parce que le fonctionnement des MDPH peut être très différent d'un département l'autre, notamment dans la gestion des demandes de RQTH. Médecins et neurologues devraient avoir en têt ces éléments de contexte pour conseiller au mieux.
Enfin, parce que la question de la Sep est compliquée en raison des multiples symptômes possibles et de la variation de leur intensité. Ce n'est pas parce qu'on a une Sep qu'on peut nécessairement obtenir une RQTH, et cela peut être très variable d'une MDPH à l'autre en raison d'appréciations de la situation qui peut être très différentes (c'est aussi une question de budget...!).
Bref, pendre conseil.

bonjour alice,
Pour ma part la demande de rqth a été effectué dès l'annonce de la maladie, et elle a été accepté dans les 4 mois, elle reconnait que tu n'es plus la même avec cette maladie .Cette rqth m'a permis d'avoir une mutation pour travailler plus près de chez moi, j'ai pu avoir un siege adapté (raideur cervicale) à mon poste de travail.Je te conseille vivement de faire ce dossier, il n'engage à rien si tu veux tu n'es pas obligé d'en parler à ton employeur, mais il est là surtout pour te protéger, si tu es demandeur d'emploi tu peux avoir acces à un suivi particulier et des formations.
La reconnaissance est valable 5 ans.
Pour moi cette RQTH à été aussi un élément d'acceptation de cette maladie.

Bonjour vero,
J'ai fais la demande. Le dossier est en cours. Effectivement je suis demandeur d'emploi et en arrêt maladie pour le moment !

dossier mdph accepter
carte stationnement et carte invalidité, remboursement 603 euros pour mon fauteuil
étant commerçante je touche une pension par le RSI, j'ai pu embauché une salarié, quand j'ai des moments difficile
et aussi une femme de ménage (il y en avait besoin)

Bonjour, ce post m'intéresse aussi parce qu'hier lors de mon " Café Sep " on m'a fortement conseillé de faire une demande de RQTH. Je ne suis pas handicapée mais c'est vrai que je ne me sens plus la même depuis ma poussée du mois d'Avril. Des hauts et des bas, des douleurs qui vont qui viennent, et une foule de petits symptômes, de sensations désagréables, fourmis, vertiges, jambes en coton, raideur, fatigue... selon les jours. Et en ce moment c'est plutôt des jours sans que des jours avec. J'ai rencontré hier une dame qui comme moi n'a pas de problèmes moteurs et elle vient de recevoir sa RQTH. Elle a un faible pourcentage de reconnaissance donc elle travaille à plein temps. Je suis en mi-temps thérapeutique jusqu'au 1er Avril et j'appréhende la reprise à temps plein car le mi-temps est déjà fatigant ! De plus sur mon poste nous travaillons seul avec 9 patients et je me demande si je serai encore capable de gérer... Donc avoir la RQTH me permettrait de pouvoir changer de poste pour un poste moins stressant et où on ne travaille pas seul.
Est-ce qu'on peut prendre rdv à la MDPH pour avoir quelqu'un qui vous aide à remplir le dossier ? Est-ce qu' on peut juste demander la RQTH sans demander le macaron de stationnement ni la carte pour priorité dans les fils d'attente... ? Pour l'instant mon but serait juste de me protéger pour mon travail si dans 5 mois ça ne va pas, je n'ai pas encore besoin de la carte de stationnement, je n'ai pas de problèmes de marche.
De même on m'a fortement conseillé de passer la visite pour le permis ! Mais j'ai peur, car j'ai parfois des vertiges avec sensation ébrieuse et si ça m'arrive le jour de la visite !!! Me retirer mon permis ça veut dire que je ne pourrais plus travailler. J'habite un village sans beaucoup de bus et mon travail est à une dizaine de kilomètres.

Bonjour,

Ptitepat67 a écrit : Est-ce qu'on peut prendre rdv à la MDPH pour avoir quelqu'un qui vous aide à remplir le dossier ? Est-ce qu' on peut juste demander la RQTH sans demander le macaron de stationnement ni la carte pour priorité dans les fils d'attente... ?

Pour moi, c'est mon médecin traitant qui a fait la demande. Acceptée très rapidement.

Et on peut faire juste cette demande.

Patrck

Bonjour,
j'ai toujours mis de côté cette démarche, (ne pensant pas en relever ou ne voulant pas en relever...allez savoir !), mais je pense la faire sans doute prochainement, pour les mêmes raisons que toi Ptitepat.

On m'en a convaincue en discutant lors de mon Café Sep. C'est une démarche difficile à faire car je n'ai pas de handicap majeur. En ce qui me concerne c'est uniquement pour me protéger vis-à-vis du travail, si à l'avenir mon poste devenait trop difficile. Car bien que dans la Fonction Publique, ce n'est pas forcément là où la bienveillance envers les agents est la meilleure ! Surtout dans l'ambiance actuelle avec un management agressif, la médecine du travail reçoit de plus en plus d'agents en souffrance et un rapport du CHSCT pointe une souffrance au travail dans mon établissement.
Donc je vais prendre mon petit dossier et me rendre à la MPDH. J'ai téléphoné, on peut être reçu sans rdv et être aidé par un agent pour le remplir. Ensuite je l'adresserai à mon médecin. Ici apparemment il y a une attente de six mois pour avoir une réponse....