Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Pour ceux qui prennent Aubagio, quels sont les effets indésirables? Est ce un traitement qui fonctionne bien? Est il remboursé à 100%?

Bonjour Alice, je ne prends plus aubagio, mais l'ai pris pendant un peu plus de 3 mois, je n'ai jamais eu aucun effets secondaires, malheureusement c'est mon foie qui ne l'a pas supporté, mes transaminases avaient beaucoup trop augmentés et ma neuro a préféré l'arrêter. Avec ce médicament il y a une prise de sang tous les 15 jours, pour surveillance mais je pense que dans l'ensemble il est assez bien toléré, quoique certains ici te diront le contraire je pense à Anne qui vient de l'arrêter car gros problèmes gastros notamment. Chaque personne réagit différemment, quand j'étais en centre de rééducation j'ai rencontré des gens qui le prenaient ils étaient globalement satisfaits, pour ce qui est de l'efficacité c'est comme pour les effets secondaires ce qui convient très bien à l'un sera totalement inefficace pour un autre, il faut tester... En tout cas en France nous avons cette chance que tous les médicaments pour la SEP soient remboursés intégralement par la sécu si tu es en ALD ce qui doit être le cas... J'espère qu'il te conviendra et que tu le supporteras, tiens nous au courant, à bientôt...

Bonjour Alice,
je suis sous Aubagio depuis 7 mois après avoir été sous Copaxone pendant 5 ans.
Les traitements indésirables possibles sont principalement des problèmes avec le foie, mes transaminases sont bonnes ; gastriques, qui ne m'affectent pas ; capillaires puisqu'on peut avoir les cheveux qui s'affinent avant d'en perdre les premiers mois. Ma coiffeuse m'a effectivement demandé il y 2 mois si j'en perdais parce qu'elle l'a remarqué en me coupant les cheveux, mais cela reste invisible ; et beaucoup de témoignages indiquent que cela revient ensuite.
Aubagio est pratique à prendre et ne me pose pas de soucis.
Il y a beaucoup de messages sur Aubagio sur le forum, notamment dans la rubrique dédiée, qui complèteront nos réponses ici :
aubagio-f79/

Pour le remboursement en France, comme la Sep fait partie des Affections de longue Durée (ALD), une fois celle-ci demandée et obtenue (pour 5 ans à la première demande), les traitements et examens liés à la Sep sont pris en charge à 100%.

Tous les traitements ont de effets secondaires possibles, mais ce sera très variable d'une personne à l'autre. En cas de nécessité, le suivi par le neurologue permet de réagir au moindre souci important (notamment du foie pour celui-ci) et de changer de traitement.

Le neuro me le prescrit, je vous dirais dans 1 mois, et j'ai pris rdv avec le généraliste pour être en ALD mais c'est un mot que je n'aime pas trop. Je me considère pas comme malade encore moins à vie!

Bonjour Alice,
ALD, ce n'est qu'une catégorie administrative qui permet d'être pris en charge à 100%. Et vu le coût des traitements, c'est une bénédiction !
Cela ne veut pas dire que tu seras malade toute ta vie.Pour deux raisons :
d'abord parce que la recherche avance et qu'on peut espérer que les chercheurs comprendront mieux le fonctionnement de la Set et y trouveront remède.
ensuite, parce qu'avec les traitement adaptés, on peut vivre normalement ou presque en réduisant notablement le nombre de poussées et leur intensité - et donc les risques de handicap que peuvent laisser les poussées.
Il y a la fatigue, 'consubstantielle' à la Sep que tu vas devoir apprendre à gérer surtout.
Donc, certes tu as été diagnostiquée avec une Sep, cela ne veut pas dire que la vie s'arrête, cele ne veut pas dire que tu te sentiras malade. Elle est là, elle peut dormir.