Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

que ce que j'ai vécu au travail cette semaine, je ne pensais pas devoir le vivre un jour...

Je suis en pleine poussée, avec une névrite optique de l'oeil droit cette fois, des sensations de brulures sur le corps à tel point que le frottement de mes vêtements m'est insupportable, et nouveau symptôme, incontinence urinaire... je pense comme beaucoup ici, c'est l'un des symptômes que je redoutais le plus, je le trouve tellement humiliant, surtout quand ça vous arrive au travail, que ça vous surprend et que vous n'avez pas prévu ce qu'il faut...

J'ai rdv à 11h30 aujourd'hui chez ma neuro qui me prend en urgence, mais j'ai trouvé la semaine très difficile et usante psychologiquement. Je me suis retrouvée en plein désarroi avec ce nouveau symptôme et j'ai préféré venir bosser que rester chez moi à ruminer alors que mon mt voulait m'arrêter.

Depuis un mois, j'ai déménagé de bureau, je suis montée d'un étage. Mon ancien bureau était juste à côté des wc alors que je n'en avais pas forcement besoin, aujourd'hui il est de l'autre côté de l'étage... autant vous dire qu'il est difficile d'arriver avant qu'il ne soit trop tard dans le local sanitaire.

Hier j'ai craqué, mon chef a remarqué mon "mal être", on a discuté, et j'ai vidé mon sac... jamais je n'aurai imaginé qu'un jour je parlais incontinence avec mon chef ou qui que ce soit au travail. Après lui avoir exposé mes difficultés, fatigue, vue, incontinence, sensorielle etc... il m'a conseillé de demander un rdv avec la médecine du travail et m'a orienté vers les rh et m'a demandé l'autorisation de parlé de mon cas à mon directeur... sur le moment j'ai pris peur et c'est tellement humiliant que j'étais sur la réserve, mais j'ai fini par accepter

Si je vous parle de tout ça, c'est surtout pour sa réaction et la réaction de mon directeur de pôle.
Hier soir je suis convoquée chez mon directeur de pôle avec mon chef, une fois dans son bureau, j'avais du mal à retenir mes larmes, il m'a demandé comment je voyais les choses pour l'avenir, j'ai donc répondu que je tenais à mon travail et que j'attendais de voir ma neuro, que je m'étais peut être un peu affolée, que j'avais craqué mais que j'allais me reprendre et que j'espérai que ce problème allait être réglé avec mon équipe médicale.
Il m'a dit textuellement: "je t'arrête tout de suite Mallorie, excuse moi, je vois que je t'ai fait peur, ce n'était pas mon intention. Tu ne risques rien chez nous professionnellement, et ce n'est pas toi qui va devoir t'adapter à ton poste, mais nous qui allons nous adapter à ta maladie, si tu juges nécessaire qu'on redéménage tout l'étage pour que tu aies un bureau près des toilettes ça ne me pose aucun problème on trouvera un prétexte, sinon j'envisage aussi de faire installer un nouveau local sanitaire en face de ton bureau et on prétextera qu'avec la fusion qu'on vient de subir et les nouveaux agents qui sont arrivés il faut installer plus de sanitaires. Je veux que tu continues à être bien au travail. jusqu'à présent ta maladie a été transparente pour moi, tu as rempli toutes tes missions même au delà, quand on a des personnes compétentes et dévouées on fait le nécessaire pour les garder etc..." Je suis sortie du bureau hier soir vraiment soulagée.
Ce matin, je le croise dans le couloir, il me demande de le suivre dans son bureau et m'annonce que c'est validé avec la direction, ils vont construire un nouveau bloc sanitaire!

Tout ça pour dire, qu'il y a des patrons, des chefs, des directeurs vraiment compréhensifs, que la maladie et le travail peuvent être compatibles dans une entreprise bienveillante, et c'est peut être très con, mais être prise en considération comme je viens de l'être m'a boosté à bloc et je vous souhaite à vous tous de pouvoir évoluer professionnellement dans un environnement comme le mien!

Bon je file chez ma neuro!

Il n'y a qu'une chose à dire : bravo !

Bonjour Mallorie,
Désolé pour cette nouvelle poussée, vraiment.

Pour ton boulot, c'est une agrèable surprise de voir comment réagit ton chef.
Mais mais.... c"est mon super coté pessimiste qui parle, ne fait pas une confiance aveugle à ton boulot, seul le médecin du travail, si indépendant de la boite, peut être de confiance.
Je parle en connaissance de cause, moi fonctinnaire médical et laché lentement par toute la hierachie(2 ans en fait), seul bon conseil du médecin du w, le reste blabla.
Cogite pas sur mon baratin,pense à ta santé bon courage.

Bonjour Mallorie, je compatis car cela est ma hantise également. Mon travail aussi est très important pour moi.
C'est vraiment une chance pour toi d'avoir des patrons compatissant car tous le n'a pas cette chance malheureusement.
J'ai la chance aussi d'avoir deux super boss, je travail dans un bureau maintenant et plus sur le terrain. Je dépend directement d'eux et de personnes d'autres, comme cela je n'ai de compte a rendre qu'a eux et j'ai mon bureau à coté du leur. Ils sont à l'écoute, horaire aménagée et je ne compte même plus les fois ou ils m'ont renvoyé chez moi me voyant pas bien.
Je suis triste de ton état même si je ne te connais pas mais comprends ta douleur. Quand j'ai des névrites optique c'est sur les deux yeux et je pourrais me rouler par terre ou me les arracher tellement cela fait mal. Je ne te parle même pas de combien de fois par jour je vais uriner.....
Dans ton malheur, tu as au moins le fait d'être bien dans ton job et le soutien de ta hiérarchie.

Asife a écrit :Bonjour Mallorie,
Désolé pour cette nouvelle poussée, vraiment.

Pour ton boulot, c'est une agrèable surprise de voir comment réagit ton chef.
Mais mais.... c"est mon super coté pessimiste qui parle, ne fait pas une confiance aveugle à ton boulot, seul le médecin du travail, si indépendant de la boite, peut être de confiance.
Je parle en connaissance de cause, moi fonctinnaire médical et laché lentement par toute la hierachie(2 ans en fait), seul bon conseil du médecin du w, le reste blabla.
Cogite pas sur mon baratin,pense à ta santé bon courage.

J'ai été embauchée alors que j'étais enceinte, donc je suis partie en congés mat quelques mois après avoir intégré mon service, lors de la fusion et malgré mon diagnostic sep et les arrêts maladie que j'ai pu avoir l'année dernière j'ai été nommée responsable de mon service alors qu'ils auraient très bien pu nommer celui en place dans la collectivites avec qui on a fusionné...
J'ai quand même quelques billes m'indiquant que je peux leur faire confiance.
Je témoigne de mon expérience ici parce que justement je sais que toutes les boîtes et collectivites ne sont pas comme la mienne, que bien des membres ici ont souffert dans leur travail à cause de directions non compatissantes, et mon but est de dire qu'il faut continuer à se battre car il y a des entreprises et des collectivites qui nous prennent en considération, qu'il ne faut donc pas mettre tout le monde dans le même panier car il existe des équipes de directions bienveillantes!
Je suis vraiment navrée que tu ne sois pas tombée dans le même milieu que le mien. Tu étais donc en milieu hospitalier?

Aznione a écrit :Bonjour Mallorie, je compatis car cela est ma hantise également. Mon travail aussi est très important pour moi.
C'est vraiment une chance pour toi d'avoir des patrons compatissant car tous le n'a pas cette chance malheureusement.
J'ai la chance aussi d'avoir deux super boss, je travail dans un bureau maintenant et plus sur le terrain. Je dépend directement d'eux et de personnes d'autres, comme cela je n'ai de compte a rendre qu'a eux et j'ai mon bureau à coté du leur. Ils sont à l'écoute, horaire aménagée et je ne compte même plus les fois ou ils m'ont renvoyé chez moi me voyant pas bien.
Je suis triste de ton état même si je ne te connais pas mais comprends ta douleur. Quand j'ai des névrites optique c'est sur les deux yeux et je pourrais me rouler par terre ou me les arracher tellement cela fait mal. Je ne te parle même pas de combien de fois par jour je vais uriner.....
Dans ton malheur, tu as au moins le fait d'être bien dans ton job et le soutien de ta hiérarchie.

C'est la deuxième névrite que je fais, cet douloureux un seul oeil à la fois alors je n'imagine même pas les deux.
Dans mon cas je trouve qd même bcp plus dure la douleur psychologique de l'incontinence que la douleur physique de la névrite. Je vis vraiment ça comme une humiliation.

Oui.
excuse moi, je voie toujours le coté sombre depuis 2 ans, mais je me soigne
Je suis contente pour toi, et pour les autres, c'est un gros souci en moins à gérer.

Bonjour Mallorie, vraiment désolée que tu subisses une nouvelle poussée, peut être que les changements récents dans ton travail ont générés du stress, remarque on cherche toujours une bonne raison à une nouvelle poussée et souvent il n'y en a pas... J'espère que ta neuro trouvera une solution rapidement, bolus ou traitement pour que tu ne souffres pas trop... C'est super que tes employeurs aient réagi de cette façon, heureusement qu'il y a encore des gens compréhensifs surtout quand ils ont des supers employés investis dans leur travail... normal qu'ils en prennent soin!!! Tant mieux c'est déjà un soucis de moins et ça a donné l'occasion pour toi de leur parler vraiment et c'est pas plus mal...
J'espère que tu as maintenant pu voir ta neuro, et qu'elle t'as arrêtée car cette fois il faut te reposer un peu et prendre soin de toi, bon courage tiens nous au courant....

Je sors de la neuro :
Rdv lundi matin chez ophtalmo
Lundi après début de 3 jours de performance de solumedrol cette fois ils vont me le passer plus lentement pour que je le supporte mieux que la dernière fois.
2 irm qu'elle me programme pour la semaine prochaine
Je la revois la semaine d'après pour faire le point.
Je n'avais pas de traitement de fond jusqu'à présent mais maintenant elle l'envisage et m'à dit qu'on en parlerai la semaine prochaine.

Je sors de la neuro :
Rdv lundi matin chez ophtalmo
Lundi après début de 3 jours de performance de solumedrol cette fois ils vont me le passer plus lentement pour que je le supporte mieux que la dernière fois.
2 irm qu'elle me programme pour la semaine prochaine
Je la revois la semaine d'après pour faire le point.
Je n'avais pas de traitement de fond jusqu'à présent mais maintenant elle l'envisage et m'a dit qu'on en parlerait des notre prochain rdv.

Et bien moi, Mallorie, le discourt de ton directeur m' a ému au plus haut point. Vraiment.

pier2 a écrit :Et bien moi, Mallorie, le discourt de ton directeur m' a ému au plus haut point. Vraiment.

Vu comme j'ai chialé je peux te dire que moi aussi il m'a ému!

Bonjour Mallorie,
Je pense bien à toi en ce moment difficile. Et j'espère que les perfs de corticoïdes se passeront bien cette fois et que les effets de cette nouvelle poussée se tasseront rapidement.
J'ai été si ému par ce que tu as raconté des tes entretiens à ton bureau que j'en ai eu les larmes aux yeux tant c'est rare.
Bien à toi.

Belle réaction de ton supérieur,le monde du travail étant parfois impitoyable .
J'espères que tu seras vite rétablie . Toutes mes pensées t'accompagne .

Je suis OK avec pier ,c très émouvant et humble
Comme toi c le plus dur pour moi
Mais moi c'était l'inverse je me bloque
Et ma grande de m'a vu allongée sous une couverture et j étais sondée et mon mari aussi
Une humiliation pour moi pas pour eux mais c très dur

Allez ma belle bon courage
Du coup elle t'a parlé d'un traitement de fond?