Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et à tous
Je suis nouvelle sur le forum. Je me présente Alice, 31 ans, maman d'une petite fille de 14 mois.
Je voulais votre avis car j'ai pratiqué un IRM la semaine dernière. J'aurais aimé votre avis dans la conclusion de celle-ci: multiples hypersignaux en T2 et Flair remplissant les critères de MacDonald.
Que comprenez-vous ? ( pour ceux qui connaissent)
Merci

Bienvenue sur le forum

Merci Alice51

Alice51 a écrit :Bienvenue sur le forum

Bonjour Alice et bienvenue, pourquoi as tu eu un irm ? Quels sont tes symptômes ? Tu revois ton neurologue quand? Merci de nous en dire plus.
Au plaisir de te lire.

Anne71 a écrit :Bonjour Alice et bienvenue, pourquoi as tu eu un irm ? Quels sont tes symptômes ? Tu revois ton neurologue quand? Merci de nous en dire plus.
Au plaisir de te lire.

Bonjour j'ai eu un IRM car je ne peux plus écrire depuis 1 an. Et suite à un IRM passé en 2012, le neuro m'a prescrit cet examen car j'avais des inflammations qui apparaissaient sur les images
Le neuro, je le vois en fin de semaine, mais je commence à trouver le temps long car mes maux de tête ne passent pas!

Bonjour et bienvenue Alice !

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions !

Aeade a écrit :Bonjour et bienvenue Alice !

J'espère que nous pourrons répondre à tes questions !

Bonjour et merci
J'ai passé mon IRM mais je ne comprends pas la conclusion alors je suis dis que l'un d'entre vous pourrez m'éclairer peut-être

Voici un lien renvoyant vers une définition des critères de McDonald :

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

N'étant pas médecin, il ne m'appartient pas de poser un diagnostic ou d'évaluer un rapport d'IRM (dont je n'ai pas lu le protocole).

FLAIR et T2 réfèrent à un jargon de radiologie que je ne maîtrise pas.


Pourquoi (à part les symptômes dont tu fais part) un médecin t'a-t-il demandé de passer une IRM ? Nombreuses affections neurologiques sont en demande d'imagerie IRM, qu'a-t-il évoqué avec toi ?

Bonsoir et bienvenue,
Le radiologue ne t'a pas expliqué dans les grandes lignes ?
Critères de Macdonald, permettent d'orienter vers une sep, mais pas du 100/100, il faut compléter le diagnostic
avec ponction, analyse sanguine, corticoterapie. Va voir ton generaliste pour une discussion et pour calmer le stress.
Courage

Aeade a écrit :Voici un lien renvoyant vers une définition des critères de McDonald :

http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... s-2010.pdf

N'étant pas médecin, il ne m'appartient pas de poser un diagnostic ou d'évaluer un rapport d'IRM (dont je n'ai pas lu le protocole).

FLAIR et T2 réfèrent à un jargon de radiologie que je ne maîtrise pas.


Pourquoi (à part les symptômes dont tu fais part) un médecin t'a-t-il demandé de passer une IRM ? Nombreuses affections neurologiques sont en demande d'imagerie IRM, qu'a-t-il évoqué avec toi ?

J'ai déjà regardé ce lien effectivement. Mais sur la conclusion de l'IRM, le medecin a conclu "multiples hypersignaux en T2 et Flair remplissant les critères de MacDonald. Je cherchais à savoir si dans leur jarguons, cela voulait dire une SEP. De plus en indication, il y avait d'inscrit par le neuro: suivi de pahologie démyénilisante
Ce jour là, il n'y avait aucun médecin pour me recevoir. Je suis dans l'attente de mon rdv neuro
Le neuro a demandé une IRM car je l'ai consulté puisque je ne peux plus écrire depuis 1 an de la main droite seulement. Et au vu de mes anciennes IRM, qui pour lui révélaient des inflammations, il voulait savoir sans me dire de nom au doute de la maladie. C'est quand je suis rentré chez moi, en tapant sur Google, que j'ai vu qu'une inflammation d'encephalée donne un résultat de SEP!

Asife a écrit :Bonsoir et bienvenue,
Le radiologue ne t'a pas expliqué dans les grandes lignes ?
Critères de Macdonald, permettent d'orienter vers une sep, mais pas du 100/100, il faut compléter le diagnostic
avec ponction, analyse sanguine, corticoterapie. Va voir ton generaliste pour une discussion et pour calmer le stress.
Courage

Bonsoir,
Il n'y avait aucun radiologue de disponible ce jour là à l'hôpital. Quand à mon généraliste, je doute de ces capacités d'interprétations! Je voulais simplement savoir si certain d'entre vous avait déjà eu de tels conclusions

Alice,

Une démyélinisation est effectivement un symptôme de la sclérose en plaque.
Dans le cadre de cette pathologie (SEP), elle résulte de l'activité des lymphocytes T qui passent la barrière hémato-méningée et s'attaquent aux gaines de myéline (gaine isolante entourant les axones des neurones).

Néanmoins, elle peut être aussi due à une infection au niveau du système nerveux central et n'est pas réservée à la seule sclérose en plaque, d'où l'impossibilité de te donner un avis plus précis par rapport à l'IRM que tu as passée.

Pour répondre clairement à ta question

Je cherchais à savoir si dans leur jarguons, cela voulait dire une SEP

la réponse est non. La SEP n'est pas exclue mais il faudrait des examens complémentaires et un avis médical sur le sujet.

Je voulais simplement savoir si certain d'entre vous avait déjà eu de tels conclusions

Oui bien sur, dans le cadre d'une sclérose en plaque !

Un conseil (si je peux me permettre), ne pas prendre pour argent comptant ce qu'on trouve sur Google (Sinon, en plus d'avoir une SEP, j'aurais aussi un cancer !)

J'espère répondre à ta question tout en sachant que je ne te donne pas de certitude et que ne pas savoir peut être source d'angoisse.

Courage dans ce que tu traverses !

Bonsoir Alice 46 et
Au vu des résultats de ton IRM,cela demande des examens complémentaires afin d'y voir plus clair,pour l'instant,on reste dans pathologie démyélinisation qui n'est pas forcement une SEP .
Difficile de dire de quoi il en retourne,nous ne sommes pas médecin,nous parlons par rapport a notre expérience de la maladie.
Il va donc falloir être patiente et garder le moral,nous sommes a ton écoute .

Merci beaucoup pour ta réponse. Effectivement source d'angoisse de ne pas pouvoir mettre un nom sur ce que l'on a et la patience n'est pas une de mes principales qualités!

Defcom a écrit : Bonsoir Alice 46 et
Au vu des résultats de ton IRM,cela demande des examens complémentaires afin d'y voir plus clair,pour l'instant,on reste dans pathologie démyélinisation qui n'est pas forcement une SEP .
Difficile de dire de quoi il en retourne,nous ne sommes pas médecin,nous parlons par rapport a notre expérience de la maladie.
Il va donc falloir être patiente et garder le moral,nous sommes a ton écoute .

Bonsoir, Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre. Je pensais que la démyénilisation était forcément une SEP!!!
Je vais prendre mon mal en patience ...

J'espères que les spécialistes pourront mettre rapidement un nom sur ce qui t'arrive,la route vers le diagnostique est parfois longue,6 ans pour moi ...

Defcom a écrit :J'espères que les spécialistes pourront mettre rapidement un nom sur ce qui t'arrive,la route vers le diagnostique est parfois longue,6 ans pour moi ...

6 ans c'est énorme!! Surtout pour cette maladie, on a le temps de faire des poussées et de s'aggraver!
Disons que cela fait déjà 4 ans pour mon neurologue car j'avais des gros maux de tête virulent (qui sont revenus depuis peu), et j'avais effectué une IRM à l'époque où le neuro de l'époque avait dit que c'était anodin. Or celui que j'ai actuellement m'a dit que j'avais des plaques inflammatoires et que c'était pas normal qu'il ne les ai pas vu. Donc j'ai repassé une IRM pour qu'il puisse voir l'évolution ... Mais 6 ans je n'en reviens pas!!!

Alice,

de rien pour les réponses.

Sois assurée que nous serons tous la au besoins, SEP ou pas SEP !

Tiens nous au courant et bon courage !

Bonjour Alice et bienvenue sur le forum,
tes irm laissent effectivement penser à une pathologie démyélinisante et le rapport du radiologue semble montrer une 'dissémination spatiale', telle que définie dans les critères de McDonald. Cela induit sans doute une suspicion de Sep, mais seuls des examens complémentaires permettront de poser un diagnostic clair et sûr - ce qu'il ne nous appartient pas de faire ici.
Car, en effet, la Sep partage de nombreux symptômes avec bien d'autres pathologies neurologiques. Il faut donc les éliminer avant d'affirmer quoi que ce soit.
Dans tous les cas, tu sembles bien prise en charge et les examens vont suivre leur cours normal et habituel.
N'hésite pas à parcourir le forum et à y intervenir, c'est un vrai lieu de vie convivial et écrire permet aussi de se libérer de tout ce que l'on a sur le coeur. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre, te soutenir et même te faire rire quand il faut.
Mais surtout, tu verras que, malgré notre Sep, nous sommes bien et bons vivants !
A te lire !

Bonjour Bashogun et merci,
Je voulais me préparer avant le verdict du neurologue même s'il n'a jamais prononcé cette maladie devant moi, mais ses yeux en avant dit long au vu des IRM datant de 4 ans. Je pensais qu'avec une IRM ils arrivaient à voir à 90 % ce que l'on avait!
Car au vu du rapport du radiologue, effectivement, cela laisse penser ça
Je me pose pas mal de question sur cette maladie!

Bonjour Alice !

Tu es au bon endroit pour les poser !

C'est bien normal que tu te poses plein de questions et que tu cherches à te renseigner au mieux, et le forum est un bon outil pour ce faire.
Lorsqu'on m'a annoncé le diagnostic, ça a été brutal (mais je ne sais pas vraiment si c'est la neurologue qui a été brutale ou si c'est moi qui ai ressenti le diagnostic lui-même comme brutal), toujours est-il que je m'y attendais absolument pas. Comme je ne connaissais de cette maladie que les pires représentations, cela m'a fait un choc terrible dont j'ai eu du mal à me remettre.
Quoi qu'il arrive, dis-toi bien que la Sep n'est pas la fin du monde et que ça ne présage pas du pire, comme le montrent quantité de témoignages sur le forum.

Bashogun,
Je suis de nature curieuse, et j'aime savoir les choses et où je vais alors je préfère me préparer en amont pour ne pas que l'on me coupe l'herbe sous le pied. Je pense que quand on ne s'y attend pas, c'est pire... C'est mon avis Cela fait combien de temps que tu es diagnostiqué?
La fin du monde, non, mais étant maman d'un bébé de 14 mois séparée du papa, s'il m'arrive quelque chose et que je ne peux plus m'occuper d'elle, ça sera tout comme!

Aeade a écrit :Bonjour Alice !

Tu es au bon endroit pour les poser !

Bonjour,
Merci beaucoup, c'est pour cela que j'ai osé m'inscrire et venir vous demander

Merci à tous pour vos réponses

Bonjour Alice,
j'ai été diagnostiqué en 2011 suite à une névrite optique, mais mes symptômes, très variés, remontaient au moins à 2008.
C'est l'entretien avec la neurologue qui m'a permis de les relier et de leur donner sens.

Suite des événements ... Bolus de solumedrol finis (je reviens de l'au- delà avec une seule amélioration au niveau des coups dans la tête disparus, mais je suis toujours un peu à l'ouest et parfois j'ai du mal à trouver les mots ou à me concentrer) et IRM médullaire en avril! J'ai le temps ... Je suppose que c'est la "procédure" habituelle pour tous
L'IRM médullaire sert à voir quelle partie de la colonne est touchée si toutefois elle est touchée? A faire un diagnostique plus approfondis?

Salut Alice !

Le solu-médrol Medrol sert à diminuer l'inflammation au niveau du système nerveux central (la dose maximum recommandée par jour est de 10 mg, alors tu imagines 1g/j ! ).

L'irm sert à objectiver (dans le cas d'affection neuro) s'il y a des lésions au niveau du système nerveux central.

Ce n'est pas tant faire une diagnostic plus approfondi qu'un diagnostic tout court non (donc des examens approfondis) ?

Au plaisir !

Bonjour Alice,
Il faudra un peu de temps pour que le Solumédrol fasse pleinement effet sur les lésions et sur tes symptômes. Dans quelques semaines, tu pourras mieux apprécier ce qu'il en reste et qu'il faudra donc apprendre à gérer. Mes problèmes d'élocution se sont bien rétablis, ma concentration et ma mémoire ont quelques carences et je me trouve en 'surcharge cognitive' lorsqu'il y a trop d'infos à traiter en même temps (dans la foule, par exemple).
On s'y fait et on trouve des stratégies pour pallier ces quelques difficultés.

salut mes amis : j'ai une sep cyclique pas tros agressive et je ne suport pas le rebi44 es ce que je peux prendre le gelinya sn risque

Pour revenir sur du pratico pratique, le solu-médrol a un effet durant environ un mois.

Comme Bashogun le souligne, le temps effacera les symptômes, tu pourras estimer s'il y en a des "résiduels" (ce qui n'est pas obligatoire, cela dépend de l'état des gaines de myéline après inflammation) et adapter tes stratégies selon ces nouvelles informations.

N'hésites pas à te tourner vers nous !