Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je suis en stade : secondaire progressive. Pour "mon cas", pas de traitement.
J'aimerai savoir si vous (ki êtes kom moi en SECONDAIRE PROGRESSIVE) n'avez pas de traitement. Pkoi ? Q vous dit'on ?.. Ou au contraire, il existe des traitements..
Dites moi tout.

Je remonte le poste ma belle!!!

Bonjour !

Juste pour information.. J'aimerai savoir si il y à d personnes en stade secondaire progressive de la maladie ? Pour votre maladie, avez-vous un traitement ? Lekel ? Pourkoi ?

Moi, j'suis en secondaire progressive. Je n'ai pas de traitement.

Merci "Babel". Pardon, j'avais zappé mon 1er msg. Tu peux le supprimer et garder le msg le plus récent. Grossomodo, c la même interrogation.

Ok, Merci babel !

secondaire progressive .... je dis PRÉSENT, mon adjudant !

Après un essai de CELLCEPT pendant un an sans résultat probant si ce n'est une dégringolade totale de mes analyses sanguines, je suis actuellement sous QIZENDAY ou Biotine (300mg/jour) depuis le mois d'avril et je ressens un léger effet bénéfique depuis quelques temps au niveau de la marche.
Voili Voilou !

Waw shubacka, j'suis contente pour toi par rapport à la biotine. Jcroiz les doigts pour toi..

Ma neuro m'avait parlé de la Biotine y'à environ 1 an. Elle a écrit pour q jpuisse en bénéficier.. G revue ma neuro vendredi dernier.. Jlui é dis é pour la biotine alors ?? El me répond, pas de réponse. Pour moi, je n'y crois plus..

Comme je t'ai dis khadidja tu dois pas lâcher quitte à harceler ta neuro ou changer mais il n'y a pas de raison de pas insister c'est ton avenir !!!!

Tu c lélé, c la 3ème neuro ki me suit. É cette neuro, jlé supplié pour kel m'ajoute à c patients..
S k'1 autre neuro voudra me prescrire de la biotine ?? Mé si c pas dispo dans la farmacie de mon hôpital, jfé koi ??

J'espère pour toi Khadija que ton neuro va te proposer de la biotine rapidement. Je peux pas te donner d'infos sur la forme secondaire progressive, je suis en rémittente. Comment voit on qu'on change de forme, qu'est ce qu'il se passe en fait ? Je crois qu'on peut qu'en même faire des poussées en secondaire progressive ???

Bonsoir azalée et Merci d'espérer pour moi q la biotine me sera proposé rapidement.

Le changement de forme pour la secondaire progressive, en ce ki me concerne, s'est fait voir car progressivement mes capacités ont diminuées.. Pour être plus compréhensible, o début de la maladie je marchais sans aide, puis avec 1 békille, aujourd'hui, avec 2 békilles. Et après, q me réserve la maladie ?? Kom on dit chez moi, Dieu seul le sait..
Oui, en secondaire progressive on peux faire des poussées ki ne sont pas tout à fait des poussées. Pour mon neuro, il s'agit de pseudo poussées.

Voili voilou..

Coucou Khadija,
j'espère aussi que tu pourras être sou biotine bientôt.
D'après pas mal de témoignages, cela peut améliorer les choses et ce serait bien que tu puisses l'essayer.
Bien à toi.

Sauf que d'après ce que j'ai compris sa neuro ne part pas dans ce sens

J'te remercie aussi bashogun. Oui, selon des témoignages, cela peut améliorer les choses.. Mais kom dit lélé, ma neuro ne part pas dans ce sens. Donc, ??.
Es-ce q tu penses, q seulement pour me faire prescrire "la biotine" je peux voir un autre neuro ?

Question bête
Ece qu'on doit être suivi en chu pour la biotine??
Et toi khadidja tu es en clinique ou hôpital ?

Disons je pense que une fois qu'un neuro'te donne la biotine il va sûrement te suivre poir voir comment ça va
À voir avec les preneurs de biotine et j'en parle vendredi aussi

Bonjour.

Pas de suivi spécifique pour la biotine, si ce n' est la visite chez le neuro tous les 6 mois pour renouveler, et les IRM de routine. Pas PDS, pas de régime particulier, pas d' effets secondaire pour moi.

Tout pareil, une visite chez le neuro tous les 6 mois et .... Vogue la galère !!

Le seul truc un peu "chiant" pour le moment, c'est de me taper 50 bornes en bagnole pour aller chercher le medoc une fois par mois à la pharmacie du CHU

@ lélé : Il n'y a pas de kestion bête, tkt.. J'pense pas q l'on doit être suivi en chu pour la biotine. Moi, j'suis suivie en hôpital. Le truc c q ma neuro m'avait dit, q joré été la 1re sous biotine.

@ pier2 : Sachant kil n'y a pas de suivi spécifique pour la biotine.. J'pense donc voir avec un autre neuro. J'vais le contacter par mail, mé si je me fait "remballer" bin tampi !.. É ki ne tante rien , n'a rien.
Jous direz koi, kan jloré fait.

@ shubacka : Pkoi tu te tapes 50 bornes en bagnole pour aller chercher le medoc une fois par mois à la pharmacie du CHU ? Parce q le CHU est loin de chez toi ou parce q tu vas sur un autre chu ?

Réponse A !! (j'habite dans la pampa !)

Pareil pour moi, 70 km aller / retour de l' hôsto(35 + 35), sauf que le gars du VSL, c' est un copain et il me la récupère tous les mois.

A wè, toi aussi pier2. O la galère les gas !..
Le gars du VSL est sympa. T'as de la chance..

Pier est tellement sympatoche que le gars du vsl lui rend service
Ou alors il le fourni en rivesaltes et banyuls

L'avantage à Toulouse sur un des trois hôpitaux c'est que le tramway traverse l'hôpital c genial

Hanlala.. Awè, tu le fourni en rivesaltes et banyuls C pas bien !
Mé lélé c koi rivesaltes et banyuls ? ? D cacahuètes ?

khadija a écrit :Hanlala.. Awè, tu le fourni en rivesaltes et banyuls C pas bien !
Mé lélé c koi rivesaltes et banyuls ? ? D cacahuètes ?

Ça peut aller avec les cacahuettes. C' est du vin, Muscat et vin doux naturel. D' ailleurs, je lui en ferais un colis pour le remercier en fin d' année.

Khadidja c du vin qui se fait chez pier , je suis originaire de son pays lol!!!!
Quand je descendrai sur Perpignan je te ferais passer du vin que mon oncle fait pier, le pétillant est très bon et le grenat aussi,sans parler du muscat sec qui est plus pour les hommes

Justement c'est le de fin d'année de mes deux kines

Je connais pas le pétillant, lélé. Le muscat sec est très bien, oui. Grenat, ambré, tuilé...ça sent les fêtes, LOL. Malgrès qu' il me tarde qu' elles soient déjà passés.

Oh lala un truc de fou
J'ai dit ''cadeau'' et c'est un émoticône qui est apparu!!!!
Trop fort le forum!!!!!
Pier, je comprends

Pour moi, le meilleur Muscat de Rivesaltes, c'est incontestablement celui du Château Les Fenals entre Leucate et Fitou.
Vous connaissez, ceux du cru ?

@Baschogun, bonjour.

L' appellation Rivesaltes est présente un peu partout dans le département, ici, dans les Albères, ils font aussi le muscats et les VDN grenat, tuilés, ambrés, avec l' appellation "Rivesaltes protégé".

Chez nous c ''arnaude de villeneuve'' oui on a dérivé !!!!
Mais khadidja c super bon

Babel a écrit :Est-ce que tout cela est bien préconisé pour le traitement de la secondaire progressive...?
Allons allons un peu de sérieux Khadija va se faire prescrire du Rivesaltes sinon!

La Biotine se marie très bien avec le Banyuls aussi. J' ai testé pour vous.

Bonsoir,
moi qui n'aime pas les vins doux, je me suis surpris à aimer le Muscat de Rivesaltes après avoir quand même goûté Ambré, Macabeo, grenat, tuilé (que ma femme apprécie beaucoup). J'en ai goûté pas mal et pour le moment, c'est celui des Fenals qui me plaît le plus. Si vous trouvez l'occasion...

J'aurais appris une choz aujourd'hui.. Jdormirai moins bête ce soir et avec un big sourire .. Car ma simple kestion au début, se termine en une discutions ki dérive sur un autre sujet plaisant et ki fait appel à vos connaissances..
D'ailleurs, kom bon "petit chaperon rouge" . Je me dois de vous rappeler les règles de conduite : 1VERRE, 2 VERRES CAVA.. 3 VERRES BONJOUR LES DEGATS !

J'suis gentille, ne l'oublié pas ! Jvous laisse une p'tite récrée histoire de.. Mais soyez sympa, pensez au sujet "Le traitement de la secondaire progressive..".

Juste pour vous dire q g envoyé un mail à un autre neuro pour la biotine. Et, vous en dirais plus si il me répond. Si il me répond pas.. Bin tampi !
Voili, voilou..

Bonne initiative
Khadidja 2017 doit te changer la vie !!!
Tu vas déménager donc il te faut la biotine!!!tu te bats donc c une bonne chose

Merci lélé ..

khadija a écrit :Juste pour vous dire q g envoyé un mail à un autre neuro pour la biotine. Et, vous en dirais plus si il me répond. Si il me répond pas.. Bin tampi !
Voili, voilou..

C'est une bonne idée, Khadija.
S'il ne te réponds pas, tu appelles pour demander s'il a bien reçu ton mail.

Merci bashogun . Parce q'on peux ne pas recevoir un mail même si l'ordi nous dit q le mail a été envoyé ?

khadija a écrit :Merci bashogun . Parce q'on peux ne pas recevoir un mail même si l'ordi nous dit q le mail a été envoyé ?

En général, un mail arrive à son destinataire.
Mais ce n'est pas la question...
C'est une façon polie de relancer
façon 'harcèlement doux'
"Bonjour, docteur, je vous ai envoyé un mail il y a quelques jours.
Comme je n'ai pas encore eu de réponse, je me demandais si vous l'aviez bien reçu."

A ok, dans ce sens, je comprends mieux..

Choz dû, choz promise.. Je vous est fait un copier/coller de la réponse du neuro. Pour info, c un neuro ki exerce en libéral é à l'hôpital. La réponse du neuro :

"Bonjour, les retours sur la biotine ont été décevants , et il semble que les patients qui ont essayé n’en ont pas retiré de bénéfice , personnellement je ne l’ai prescrit qu une fois l’année derniere à un medecin SEP , via l’hopital (ça ne se presrit que par l’hopital via une ATU) qui trouve que ca ne lui a rien fait . Me suis renseigné récemment il n’y a malheureusement pas de protocole débutant en tout cas à la salpétrière pour les formes progressives . Bien cdt à vs Dr.."

Vous avez peut-être la réponse ? Pourkoi il néxiste pas de traitement pour la forme secondaire progressive ?

Bonsoir Khadija,
tu peux regarder cet article sur l'ocrelizumab que j'avais posté il ya quelques temps :
la-recherche-sur-la-sep-f27/un-traiteme ... 13923.html

Bien à toi

Merci bashogun pour l'article.
L'ocrelizumab, un traitement efficace, peut-être prometteur.. Affaire à suivre..