Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à tous et à toutes


je suis isabelle,j'ai 47 ans maman de 4 enfants.si je vous écris aujourd'hui c 'est au sujet de mon fils qui vient d'avoir 16 ans.mon fils rencontre différents problèmes,cela à commencé par un mal de tête avec un voile noir partiel devant les yeux puis total qui dure de quelques secondes à plusieurs minutes.
cela lui arrivé de temps en temps mais il ne m en a rien dit.
arrivé aux vacances,grosses fatigue et toujours ses pertes de vue et maintenant d'équilibre.
on a mis ça sur le compte de la fatigue du collège et de l'examen qu'il a réussi !
de retour de vacances après deux semaines d' école cela devient important.
direction médecin pour maux de tête avec perte de vue,perte d'équilibre,douleur dans tous les membres ,perte de mémoire,engourdissement et une énorme fatigue.
examen scanner ( elle pensait à une tumeur ou un anévrisme) ras
IRM ras,cardiologue ras ,ophtalmo ras ,orl n'a pas voulu l 'ausculter pour elle c'est neuro comme pour les autres médecins.direction urgence sur le conseil de mon médecin qui constate que debout les yeux fermé il tombe en arrière et sur la gauche.
résultat 6 heures pour rien ,une prise de sang et une écoute cardiaque de 2 minutes ,symptômes atypiques refaire une IRM et voir un neuro!
ne se prononce pas et nous laisse repartir sans rien sauf après insistance de ma part un avis sur le fait de refaire une IRM et bien sur voir un psy.
en attendant les symptômes s'aggravent ,il fait deux pas et il est épuisé .cela fait maintenant plus d'un mois.
mon médecin m'a parlé de la sep mais cela peut être tout autre chose nous sommes donc dans l'attente.
j'espère ne pas avoir été trop longue
merci de m'avoir lu

Bonjour Isabelle et
Consulter un neurologue me semble en effet essentiel.
IL pourra, au vu des symptômes faire faire des examens comme une nouvel IRM et une ponction lombaire.
Avez vous obtenu un rendez-vous ?

Coucou!!
Ce ne doit pas être évident en tant que maman
Il y a eu un bilan sanguin?
La ponction lombaire peut aider à voir une inflammation

bonjour et merci de m'avoir répondu aussi rapidement !
je sais qu'il est jeune mais mon médecin qui poursuit ses formations venait justement de voir le sujet sur la sep et ils constatent que la sep peut être précoce,vers les 15 / 16 ans et même dans des cas rare avant.
ils y prêtent plus d'attention maintenant avant ils mettaient ça sur le compte de la croissance et d'autres maladies.
pour l'IRM je doit attendre trois mois .
au urgence ils n'ont rien proposé,je croyais qu'ils allaient l'hospitaliser pour au moins faire une ponction ou autres examens ou du moins voir un neuro mais il n'en est rien.
ils voulaient qu'il leur dise qu'il était anorexique ( demandé 4 fois alors qu'il est mince comme son père et son frère) et mange comme un ogre!
ensuite qu'il y avait des problèmes à la maison ou au lycée alors que non (quand j'ai demandé pourquoi voir un psy, on ma répondu pour lui faire accepter le fait que l'on ne trouve pas pour l'instant ce qu'il a ) lol
il n'a pas voulu encore attendre pour voir un psy je l'emmènerais en voir un plus près de chez moi si il le faut.
je vois mon médecin le 14 je lui demanderais un compte rendu de tout ça pour voir un neuro

oui il a eu un bilan sanguin mais tout était normal ,aucune carences
au urgence ils n'ont même pas voulu regarder les examens ni bilan sanguin ,ils lui ont refait une prise de sang qu'elle a raté plusieurs fois d'ailleurs et rien
par contre elle la charcuté en promenant l'aiguille dans son bras et il ne sentait rien !
et aux deux bras mais ils n'ont même pas tiqué

Oui c étrange quand même
Tu peux voir avec ton généraliste si il ne peut pas t'envoyer en medecin interne à l'hôpital
Comme ça ils degrossissent tout
Il a des douleurs?

oui c'est ce que je vais faire
oui il a des douleurs tout ses membres lui font mal et son lourd,il ne peut rien faire.
juste descendre les escaliers c'est épuisant,mon médecin est a 500 m de chez moi et on doit s'arrêter deux fois.
il a des vertiges et perte de vison plus de 20 fois par jour et est sensible à la lumière

Bonjour isabelle969,

Je ne te souhaite pas la bienvenue dans le sens où j'espère que vous aures 1 résultat qui ne soit pas la SEP !
Bienvenue quand même où tu trouveras des réponses (merci à mes camarades ) à tes questions, de prime abord, tu commences à comprendre que la SEP est une affaire de patience donc bon courage !,
Donnes des nouvelles étant mère je comprends ton angoisse et je compatis de tout coeur

J'espère de tout cœur que tu vas trouver une solution rapidement parce que franchement c'est dingue qu'on le renvoie comme ça sans chercher plus loin, dès qu'ils ne savent pas c'est toujours psy...
Il faudrait un rdv IRM plus tôt peut être le médecin traitant peut il faire le forcing?
En tout cas bon courage à toi mais aussi à lui, c'est pas facile pour un ado de vivre tout ça.
Tiens nous au courant

je vous remercie de votre accueil et de vos conseils!
oui c'est dingue j'en revenais pas de nous renvoyer comme ça
c'est vrai que je me sens démunie et lui n'est pas bien
pour l'IRM le problème c'est que si c'est une sep sa risque de ne pas encore se voir donc c'est pour ça que l'on ma dit trois mois.
je vais voir avec le médecin pour voir un neuro et faire le point avec lui ou un interniste comme à dit lélé

Bonsoir et bienvenue à toi parmi nous.

merci khadija

isabelle969 a écrit : pour l'IRM le problème c'est que si c'est une sep sa risque de ne pas encore se voir donc c'est pour ça que l'on ma dit trois mois.
je vais voir avec le médecin pour voir un neuro et faire le point avec lui ou un interniste comme à dit lélé

Bonsoir Isabelle,
en effet, il faut un certain temps entre les IRM, tu as raison.
Pour autant, comme les symptômes ne sont pas anodins, et parce que la Sep partage avec d'autres affections bon nombre de symptômes, il serait préférable de poursuivre les investigations. J'ai notamment du mal à comprendre la refus de l'Orl de l'examiner et de se 'défausser' sur l'argument psychologique. Par ailleurs, je ne suis pas sûr que l'IRM puisse faire apparaître des soucis sur le nerf optique. Il y a peut-être là aussi quelque chose à creuser.
Une chose est sûre : il ne faut pas baisser les bras. Diagnostiquer ce type de problèmes est difficile et demande nécessairement du temps.
Bon courage.

bonjour Bashogun
et merci
oui pour l'orl elle ma dit pour moi c'est neuro et je ne fait pas si il y a des vertiges lol pourtant ils font bien les oreilles les ORL lol
c'est pour ça que j'ai un autre rendez vous ORL ailleurs,je voulais un en urgence c'est pourquoi je l avais pris j'ai fait plusieurs km en plus.
l'ophtalmo lui a fait un examen poussé mais n'a rien vu , sauf qu'il ne peux pas loucher quand on lui met le doigt au niveau du nez entre les deux yeux .( pour lui aussi il dit que c'est neuro)
il a juste donné une ordonnance pour voir un orhtoptiste mais depuis quelque jours il voit double ou flou, sa dure quelque minute.
il lui a mis des gouttes pour l'examen en disant que pendant 3 heures il verrait flou mais chose étrange cela ne lui a rien fait il voyait correctement.

Bonsoir Isabelle et

bonsoir Defcom
et merci

Bonsoir Isabelle,

Je suis de tout coeur avec vous car quand mon moral est au fond du trou ce qui m'aide c'est de me dire, bouge toi ma vielle cela aurait pû être ton fils
Alors bon courage

bonjour la force en toi
merci à toi

Grosse pensee a vous et surtout a ton fils, qu il s accroche surtout !

merci Djoke 3.0
c'est gentil à toi