Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Les chutes ne sont pas l'exclusivité des personnes atteints de la SEP,bien des personnes tombent et pourtant,elles sont en bonnes santé... ou bourré

Oui oui je sais. Si j'avais été bourré lors de cette seconde chute je me serais tue

Mais ce pied qui traine il faut y penser en permanence!

Sinon rien de cassé juste les fesses sur un gros coussin pour m'assoir depuis dimanche lol

Rien de très grave donc,quelques hématomes et une belle frayeur .

Oui surtout que dans mon immeuble ils ont fait les marches d'escalier en béton au lieu de les faire en mousse!

Ben le beton,l'avantages,c'est que quand tu tombes,tu le sais,ça fait mal

Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer

Le risque 0 néxiste nul part. Kon s'en souvienne !
Aprés c o bonheur la chance..

Zawatta a écrit :Bonsoir, je prends du Fampyra aussi. Je marche avec une canne et des soucis autres qui grandissent en mm temps que ma fatigue. J'ai changé de traitement et je me suis dit, le Fampyra ne m'apporte pas plus de confort que cela, ma neuro, m'a dit "on arrête alors !". J'ai pris des vacances de 15j de traitement en accord avec mon moi-même et puis au bout de 12j, ma jambe marchait très mal et ma fatigue intense, donc j'ai demandé à ma neuro de me represcrire Fampyra et au bout de 5j, c'est reparti, je marche mieux et suis un peu (juste un peu, mais bon, c'est mieux) moins fatiguée, donc je ne le lâche plus celui là

C'est pour cette raison que je veut pas arrêter le Fampyra, depuis -1an j'ai dépéri maintenant je marche avec ma canne. Mais je me dit que si j'ai dépéri pour être oubligé de prendre une canne, j'imagine sans le Fampyra.. je marcherais presque plus, puisque le fampyra me donne un peu de force a marcher..
Donc aujourd'hui a mon neuro. elle ma dit de continuer.

Je suis également sous fampyra.. Je marche avec une békill.. Ma marche n'est pas top, d'ailleurs, elle ne le sera jamé !
Problème dékilibre, je fé 3 voir 5 pas et je m'arrete pour reprendre ma marche, puis m'arréter et insi de suite.. jusqua fin de mon parcours.

Ojourdui, g vu une émission concernan les médocs. Grossomodo, une personne a fé un livre pour "alerter". La prise régulière dun médicament, a lon terme fini par abitué lorganisme.. Par la suite, le médicament na plus le meme effet..

Cela me fé réfléchir ?? Quesque ma marche sans fampyra ? Juska kan fampyra va maider ??

Kan pensez-vous ?
Est-ce q kelkin peut me dire, si il a pri un traitmen a lon terme ? Constatez-vous un changement o niveau de léficacité du trètmen entre le début de la prise, a ojourdui ?
Dites moi tout !

Bonjour Khadija, fais comme moi essai de l'arrêter tu verras bien...

Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?

YOYO69 a écrit :Bon voila cela fait 5 semaines que j'ai arrêté le Fampyra.

Mes douleurs dorsales ont pratiquement disparues et cela n'a rien changé à ma marche qui se dégrade à vitesse grand V

Mon neuro m'a dit hier que j'avais bien fais d'essayer

khadija a écrit :Bonjour yoyo, g déja eu des oublis. G constaté q ma marche c t pire..
Tu as arrété fampyra complètmen c ca ? Kel constat réellmen fé-tu sur ta marche avec et sans fampyra ?

Donc on en a déduit que ce médoc ne m'était plus utile pour le moment. La je suis à 2 gr de solu aujourd'hui et ma marche s'améliore encore un gr demain

Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.

ericT a écrit :Comme quoi,tu vois @yoyo,la semaine dernière,on en à parlé avec mon neuro,et il m'a dit de le garder pour la spasticité.

Comme quoi comme tu dis. Chez moi il n'a jamais agit sur la spasticité

Tu as de la veine ericT.
Chez moi osi, il n'a jamais agit sur la spasticité. Meme le baclophène dailleurs.

Oui,quand je dis il agit,c'est que sans ça se serait pire.(encore)

A ok ericT.

Je suis sous fampyra, je prends 1 comprimé a 8h30 et 1 comprimé a 20h30 car entre les 2 prises de médoc, il fo laissé 1 interval de 12h.
Je souète changer mes horaires de priz de mèdoc. Peut-etre vous ki etes sous fampyra l'avez déja fait. Ou bien, le neuro vous a dit komen faire au cas ou..
Pouvez-vous me dire komen ?

Tu recules ta prise et pis c'est tout. Parfois ça m'arrive de l'oublier, je le prends normalement ensuite. Par contre ne pas l'avancer, les 12h st primordiales à respecter, risques de crise d''épilepsie et pas drôle du tout. Et il faut le prendre en dehors des repas aussi. Voili- voilou Khadija

@ zawatta : G pas compris ??
(Tu recules ta prise et pis c'est tout. C a dire ??
Crise d''épilepsie, ca me fé peur.. Tu en a déja fé ?)

Tu le prends à 8h30, tu peux le prendre à 9h30. Et si tu veux le prendre à 7h30, tu recules ta prise de 15mn en 15 mn, pour atteindre 7h30. Suis partie, à plus

Ok merci zawatta.

bjr je prends le fampyra depuis mars,c'est fait pour ameliore la marche moi ca a eu un effet sur la memoire tres positif des cases fermees se sont reouvertes un cachet le matin un le soir c tout aucun effets secondaires

@ mirka : Moi aussi kom toi sous fampyra.
Kel effet as-tu constaté sur la marche alors ? Et sur la memoire (tu dis tres positif des cases fermees se sont reouvertes).
Oui, un cachet le matin, un le soir. Entre les 2 prises, un interval de 12h.

Idem que toi Mirka, plein de choses se st améliorées, mais attention, si j'abuse (fatigue), tout revient vitesse grand V...

Bonsoir,
comme moi, vous etes sous fampyra.
Pour moi, 1 comprimé le matin a 8h30 et 1 comprimé le soir a 20h30. Mais, avec le changement d'heure comment faite vous ? Comment faire ??
Merci.

coucou khadija

Comme zawatta, je vais le décaler tout doucement, déjà ce soir prends le à 2O h 15

Bonne soirée

Salut khadija,
Moi je le prends à 11h-23h, je pense que ce soir je ne vais pas le prendre et demain retour à la normale

Merci pour vos réponses les filles, c sympa.
Mais je crois q je vais faire kom cacahuete .

Tu sais Lolo qu'il y a qd mm des risques à ne pas le prendre à 12h d'intervalle....

Bonjour à tous,

Je voulais savoir si ceux qui prennent Fampyra n'auraient pas eu l'effet que je vais décrire. Alors voilà, dès que je prends Fampyra, j'ai un effet qui n'est pas très cool, je m'explique : quand je le prends le matin, ça me fous ma journée en l'air (fatigue) et en plus, ça me fait mal du côté du diaphragme et pour le soir, je m'endors et je suis réveillée par une espèce de gène au niveau du diaphragme (même sensation que la journée) et c'est très désagréable car cela fait une douleur. J'ai fait l'expérience de l'arrêter quelques jours et mes douleurs sont partis, quand j'ai repris ça m'a refait la même chose. Ces effets se produisent que je le prenne avant ou après manger et bien sûr en tenant les 12 heures d'intervalle.

Donc, je voulais savoir s'il n'y avait qu'à moi à qui c'était arrivé ou s'il y en avait d'autres qui avaient eu le même cas.
Je vous remercie d'avance de vos réponses.

sous fampyra depuis le 30 avril.
la dernière poussée avait laissée des séquelles sur la marche. La neuro a proposé ce traitement.
j'avais rien a perdre vu comme je marchais mal, j'ai accepté.
Deux semaines plus tard j'étais plus souple dans la marche, j'ai gagné 1,1 seconde au test de marche et j'ai moins de raideur. ce cachet est super pour ça!!
donc le 13 mai on a décidé de le continué (il faut un test de deux semaines avant de décider).
mais voilà, il y a eu le 14 férié et donc pas eu de traitement du 13 au soir jusqu'au 18 inclus que la pharmacie le reçoive.
je l'ai repris depuis le 19 et depuis le 22 c'est migraine qui ne baisse plus et douleur abdo...
mais le rebif me donne aussi pas mal de maux de tête.
Je ne sais donc pas si c'est le cachet, l'injection ou la fatigue qui me donne la migraine....?

mais en tout cas ce cachet me donne plus d'énergie et j'ai l'impression de pouvoir faire plus de chose... et vous?

J'ai pu essayer ce médoc, certes j'ai gagné un peu de rapidité à la marche mais je me suis retrouvé avec pas mal d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...!
Lol

@ BABEL : Kel genre d'effets secondaires dont certains ne sont même pas dans la liste...! Tu as donc stoppé fampyra ?

De fortes douleurs articulaires par exemple, plus la constipation, l'équilibre, douleurs dorsales et j'en passe... Donc oui j'ai arrêté depuis longtemps

Je prends du Fampyra (combiné à du Liorésal) depuis ~2 ans et je n'en ai jamais perçu aucun effet! Je les prends parce que mon seul souci est un problème de marche (déclenché il y a 2 ans en 14 ans!) et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais!

@ extramione : Kel est ton problème de marche ?
Moi aussi jsuis sous fampyra et que je ne veux pas savoir ce que ça donnerait si j'arrêtais..

Quand j'ai arrêté le fampyra j'ai juste perdu les effets secondaires

Ok babel. Mais tu as pris fampyra pendant combien de temps avant de l'arrêter ?
Moi, y'a + d'1 an q je le prends.

Je viens de regarder je l'ai pris pendant 11 mois

@ babel : Ah ok. Tu l'as kan meme pris un certain tant.
Des fois, j'aimerai bien arrêté pour voir. Mais, j'ai peur.

D'ailleurs, environ 2h avant la 2ème prise du cachet, mes jambes sont super fatiguées. Kom si "elles attendaient fampyra". Cela te parle ?
Ou vous autres ki etes sous fampyra, est-ce q cela vous parle ?

Bonjour Khadija : Mon problème de marche a 2 origines :
1) L'équilibre (très mauvais!) et 2) un souci neurologique... Suis pas neurologue mais j'ai une maîtrise de neuropsychologie, c'est plus facile pour envisager les troubles neurologiques!... Donc : les mouvements sont ordonnés par le cerveau, un circuit neuronal est activé en circulant jusqu'aux muscles concernés par le mouvement.
Plus ce mouvement est répété, plus le réseau est consolidé. Et inversement, moins il est stimulé, moins il est efficace (à l'extrême les neurones pourraient se nécroser?)
Je peux plier et bouger ma jambe gauche, c'est la droite qui ne veut plus marcher : le muscle péronier latéral, releveur du pied, ne répond plus très bien (je le bosse en piscine chez le kiné) donc je bute et je tombe, ajouté au problème d'équilibre, je tombe dans les escaliers!
Voilà, j'ai été longue, mais ai-je été claire??
Ouverte aux retour!

Coucou extramione !

Moi aussi pour ma marche problème nul d'équilibre et ma jambe "kom tordu kan je marche", le pied ki accroche..
Je marches avec une békil étoi ?
Intéressant ta maîtrise de neuropsychologie, c pratique. En cas de besoin jpourai penser atoi ?

Cc!! Bjr tt le mde! (enfin, cx qui lisent!)
Bien sûr ms ma maîtrise date de 2000! 15 ans! t'imagine tt ski ont trouvé depuis?!
Et puis là, je suis en WE!... La mer, tt ça!
Oui, je marche avec des béquilles, et même 1 déambulateur parfois!
Ms je voudrais m'en débarrasser grâce à une orthèse de pied! (C Fafa qui m'a mise sur le coup!)
Voilà, je pars à la plage! ! Biz!