merci à tout le monde !!A bientôt
Traitement de fond : REBIF 22
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sepadac
Traitement de fond : REBIF 22
hello encore moi !! ça y est j'ai choisi mon traitement de fond et ça sera le REBIF 22 avec stylo injecteur 3 fois par semaine !!! donc je voulais savoir comment ça se passait avec ce traitement là (les effets secondaires, les trucs à savoir, bref tout ce que vous pourrez m'apporter en renseignements me sera utile !! merci à tout le monde !!
A bientôt
merci à tout le monde !!A bientôt
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Christelle_68
Ben moi à l'époque du rebif22, aucun effet secondaires, je faisais ma piq avant d'aller bosser, ensuite le soir, je sais plus pkoi j'ai changé d'ailleurs ... ptet parce que je suis tj en retard ???
Moi on m'avait appris à "pincer" un peu la peau avant d'appuyer sur la "gachette" à d'autres ont dit que non, mais ça me rassurais un peu quand même, je suppose, parce que j'ai jamais réussi à piquer sans pincer ahhhh les habitudes !!!
On m'avait dit aussi de désinfecter à l'alcool, en attendant que ça soit bien sec avant de piquer, d'autres n'utilisent pas d'alcool
Voilà, je t'aide pas bcp, mais vu que chacun a "sa" méthode, j'entends par là, celle qu'on lui a appris, le mieux est de faire comme on te le conseille et de modifier si ça ne te convient pas ...
Moi on m'avait appris à "pincer" un peu la peau avant d'appuyer sur la "gachette" à d'autres ont dit que non, mais ça me rassurais un peu quand même, je suppose, parce que j'ai jamais réussi à piquer sans pincer ahhhh les habitudes !!!
On m'avait dit aussi de désinfecter à l'alcool, en attendant que ça soit bien sec avant de piquer, d'autres n'utilisent pas d'alcool
Voilà, je t'aide pas bcp, mais vu que chacun a "sa" méthode, j'entends par là, celle qu'on lui a appris, le mieux est de faire comme on te le conseille et de modifier si ça ne te convient pas ...
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Lena
Bonjour - bonjour,
Aureane, vas voir par là-bas : http://www.programmesep.fr/
Il s'agit d'un programme d'éducation / de soutien aux patients atteints de SEP et traités par Rebif. C'est étrange que ton neuro ne t'en ai pas parlé. N'hésite pas à les appeler pour avoir toutes les infos pour intégrer le programme (n° de téléphone sur leur site).
Les + du programme :
* une infirmière qui vient chez toi pour te donner tout le matériel, t'expliquer tout ce qu'il y a à savoir (comment faire les injections, les astuces our éviter d'avoir des réactions / des douleurs, comment conserver le produit, que faire en cas de voyage, etc...)
* un infirmière qui te suis personnellement, joignable par téléphone / internet pour répondre à toutes tes questions, te réapprovisionner en matériel, ou même simplement pour discuter.
Voilou, à bientôt =)
Aureane, vas voir par là-bas : http://www.programmesep.fr/
Il s'agit d'un programme d'éducation / de soutien aux patients atteints de SEP et traités par Rebif. C'est étrange que ton neuro ne t'en ai pas parlé. N'hésite pas à les appeler pour avoir toutes les infos pour intégrer le programme (n° de téléphone sur leur site).
Les + du programme :
* une infirmière qui vient chez toi pour te donner tout le matériel, t'expliquer tout ce qu'il y a à savoir (comment faire les injections, les astuces our éviter d'avoir des réactions / des douleurs, comment conserver le produit, que faire en cas de voyage, etc...)
* un infirmière qui te suis personnellement, joignable par téléphone / internet pour répondre à toutes tes questions, te réapprovisionner en matériel, ou même simplement pour discuter.
Voilou, à bientôt =)
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Lolo
- Célébrité
- Messages : 9256
- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
- Contact :
Salut les filles,
Léna, je ne sais pas si c'est moi ou ma tête mais j'ai l'impression de ne pas te connaître alors je te dirais simplement
Je trouve super le lien que tu viens de donner à Auréane. J'ai été sous rebif pendant 18 mois et ça a très mal fini, peut-être un soutien de ce style m'aurait aidé mais bon les neuros ne parlent pas de ça, on dirait que ça les embêtent.
Bravo Oréane si tu as choisis et que tu es prêtes à te lancer, moi je prenais 2 dolipranes avant l'injection (1h avant) et 2 juste après mais comme je n'ai jamais eu d'effet secondaire j'ai très vite arrêté, je faisais mon injection le matin après m'être appliquée de l'Emla (anesthésiant) ce qui permet de ne pas sentir la piq. (j'étais au rebif 44).
Tu peux aussi passez un glaçon à l'endroit où tu va piquer, avant et après ça évite les réactions genre rougeures. Je passais aussi de l'alcool à 90° pour désinfecter.
Que te dire de plus... Enfin si tu as une autre question n'hésites pas surtout.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Léna, je ne sais pas si c'est moi ou ma tête mais j'ai l'impression de ne pas te connaître alors je te dirais simplement
Je trouve super le lien que tu viens de donner à Auréane. J'ai été sous rebif pendant 18 mois et ça a très mal fini, peut-être un soutien de ce style m'aurait aidé mais bon les neuros ne parlent pas de ça, on dirait que ça les embêtent.
Bravo Oréane si tu as choisis et que tu es prêtes à te lancer, moi je prenais 2 dolipranes avant l'injection (1h avant) et 2 juste après mais comme je n'ai jamais eu d'effet secondaire j'ai très vite arrêté, je faisais mon injection le matin après m'être appliquée de l'Emla (anesthésiant) ce qui permet de ne pas sentir la piq. (j'étais au rebif 44).
Tu peux aussi passez un glaçon à l'endroit où tu va piquer, avant et après ça évite les réactions genre rougeures. Je passais aussi de l'alcool à 90° pour désinfecter.
Que te dire de plus... Enfin si tu as une autre question n'hésites pas surtout.
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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sepadac
bonjour, je vous remercie pour vos messages comme tjrs !! je ne sais pas ce que j'ai mais le moral n'est pas là, et je me sens fatiguée ...je n'ai même pas encore commencé mon traitement, j'ai peur d'attraper de gros coups de déprimes et de ne plus m'en sortir !! 
, j'ai aussi peur de perdre mon conjoint au fur et à mesure du temps qui passe ... j'ai 32 ans et va falloir encore vivre avec cette maladie encore pendant au moins le double ! aujoursh'ui, je me sens pas la force d'affronter quoi que ce soit 
j'aurai juste envie de me coucher et me laisser aller un peu !! bon je pense que le moral va remonter mais bon ce sont tjrs des hauts et des bas !! merci de m'avoir lue 
bonne journée !
, j'ai aussi peur de perdre mon conjoint au fur et à mesure du temps qui passe ... j'ai 32 ans et va falloir encore vivre avec cette maladie encore pendant au moins le double ! aujoursh'ui, je me sens pas la force d'affronter quoi que ce soit j'aurai juste envie de me coucher et me laisser aller un peu !! bon je pense que le moral va remonter mais bon ce sont tjrs des hauts et des bas !! merci de m'avoir lue bonne journée !-
Lolo
- Célébrité
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Salut Auréane,
Rassures-toi tout est normal jusque là, la peur, les questions, le moral que forcément n'est pas au top.
Pourquoi ton couple n'irait plus ??? Il t'aime, il fera comme toi il apprendra à vivre avec la maladie, les hommes sont courageux, depuis que j'ai fais ce forum j'ai n'ai vu que des femmes détaler à l'annonce de la maladie de leur conjoint en croisant les doigts que ton homme ne sera pas le 1er, mais ça m'étonnerais.
Pour ce qui est des coups de déprimes, rien ne t'empêche de demander à ton médecin de te mettre sous anti-dépresseurs, c'est pas une tarre et ça aide, je suis sous séropram depuis bientôt un an et je me sens bien et je ne veux même plus essayer sans !!!
La fatigue c'est malheureusement normal, c'est le symptôme le plus chiant de cette foutue maladie. Au début de l'hiver je fais tous les ans une cure d'Isoxan force (tu trouves ça en pharmacie et ce n'est pas remboursé) mais ça fait du bien, en tout cas pour moi.
Tu sais j'ai 34 ans et la sep à commencé j'en avais 25 donc je sais les questions qui te hantes mais ça aussi ça passe, il faut vivre et profier de la vie au jour le jour, après tout demain ne protège d'un accident de voiture. La vie est pareil pour tout le monde sauf que nous aurons moins de surprises que les autres.
Je penses qu'aujourd'hui tu es bien physiquement parlant donc profite, entretiens ton corps, ça c'est important, quitte à faire de la kiné.
Si tu as envie de dormir pour oublier et bien fais le, le sommeil est un super médicament et en plus il est naturel.
Courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Rassures-toi tout est normal jusque là, la peur, les questions, le moral que forcément n'est pas au top.
Pourquoi ton couple n'irait plus ??? Il t'aime, il fera comme toi il apprendra à vivre avec la maladie, les hommes sont courageux, depuis que j'ai fais ce forum j'ai n'ai vu que des femmes détaler à l'annonce de la maladie de leur conjoint en croisant les doigts que ton homme ne sera pas le 1er, mais ça m'étonnerais.
Pour ce qui est des coups de déprimes, rien ne t'empêche de demander à ton médecin de te mettre sous anti-dépresseurs, c'est pas une tarre et ça aide, je suis sous séropram depuis bientôt un an et je me sens bien et je ne veux même plus essayer sans !!!
La fatigue c'est malheureusement normal, c'est le symptôme le plus chiant de cette foutue maladie. Au début de l'hiver je fais tous les ans une cure d'Isoxan force (tu trouves ça en pharmacie et ce n'est pas remboursé) mais ça fait du bien, en tout cas pour moi.
Tu sais j'ai 34 ans et la sep à commencé j'en avais 25 donc je sais les questions qui te hantes mais ça aussi ça passe, il faut vivre et profier de la vie au jour le jour, après tout demain ne protège d'un accident de voiture. La vie est pareil pour tout le monde sauf que nous aurons moins de surprises que les autres.
Je penses qu'aujourd'hui tu es bien physiquement parlant donc profite, entretiens ton corps, ça c'est important, quitte à faire de la kiné.
Si tu as envie de dormir pour oublier et bien fais le, le sommeil est un super médicament et en plus il est naturel.
Courage à toi...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
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sepadac
merci lolo pour ton soutien !! je suis sous antidépresseur déjà je prends de l'effexor dps le mois de juillet, mon moral va un peu mieux dps ce matin et quand j'avasi envie de faire un gros dodo malheureusement je ne pouvais car j'étais au travail .... 
mais bon tu m'as bien remonté le moral et je t'en remercie !! je me suis mise au point de croix pour me vider la tête c super comme activité loisirs !! merci pour ton amitié et ta disponibilité !
je prends de l'effexor dps le mois de juillet, mon moral va un peu mieux dps ce matin et quand j'avasi envie de faire un gros dodo malheureusement je ne pouvais car j'étais au travail .... mais bon tu m'as bien remonté le moral et je t'en remercie !! je me suis mise au point de croix pour me vider la tête c super comme activité loisirs !! merci pour ton amitié et ta disponibilité !