Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour comme demandé je suis nouveau sur le forum et je me présente, je suis un homme de 34ans de Liège en Belgique, je viens d'être hospitalisé pour 4 bolus de solumedrol. Ma neuro m'avait diagnostiqué de la spasmophilie, tout comme mon médecin traitant il y a 10ans d'ici...Si je n'avais pas pris les choses en mains moi même, je serais toujours traité au magnésium et aux anxios sans IRM... Au final j'ai une "maladie démyélinisante" de type SEP, le diagnostic devrait se préciser le 24 Août avec le prochain RDV avec ma neuro ( une autre ). En gros j'ai donc visiblement fait mes premières poussées il y a 10ans, et le reste a commencé il y a 4 ou 5 mois. A chaque fois suite à un gros choc psychologique. Je viens ici pour partager avec vous car c'est précieux l'expérience des autres, comme celle de mes camarades de chambrée du CHU de Liège Voilà donc, bien le bonjour, je viens malheureusement grossir les rangs. Bonne journée à tout le monde.

Bonjour Rafdeliege!

Bienvenue parmi nous!
Je suis Mallorie, en attente moi aussi de diagnostic (ponction Lombaire la semaine prochaine suite aux irm pas vraiment cools)
Ici tu trouveras ce que tu cherches, des sépiens de bon conseils, un accueil chaleureux, des oreilles attentives et toutes sortes d'expériences sur le parcours du combattant du diagnostic à la sep au quotidien!
Tu verras, sur le forum il y a diverses pages, n’hésites pas à naviguer, tu trouveras toutes sortes de sujets, et si tu as envie de rigoler on se retrouve tous au café du poulailler.

N’hésite pas si tu as besoin à venir nous trouver, mais faudra choisir ton clan de la chocolatine ou du pain au chocolat!

Plus sérieusement, merci d'avoir pris le temps de nous faire une petite présentation, effectivement pour certains c'est très long pour obtenir un diagnostic, alors surtout tiens nous au courant de la suite de ton parcours


A bientot!

Bonjour Rafdeliege et !

Le forum regroupe des personnes qui sont touchées directement ou indirectement par la sclérose en plaques. Mais, bon, ça tu le sais déjà.
Tu y trouveras nombre d'informations, de témoignages et d'expériences personnelles.
Beaucoup sont en attente de diagnostic final, d'autres, comme moi, ont été diagnostiqués, parfois après un long moment, d'autres fois assez rapidement.
C'est un forum qui allie un grand sérieux, mais aussi beaucoup d'humour - et c'est cette originalité qui m'a fait m'inscrire il y a un peu plus de deux mois.

Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te faire rire, te rassurer, t'orienter. Mais nous sommes de simples patients, non des médecins et nous nous gardons bien de poser quelque diagnostic que ce soit.

Bonne balade sur le forum. Il est riche.

A bientôt !

Salut salut et merci pour l'accueil... Pour ma part la PL j'y ai déjà eu droit ... Elle confirme en partie le diagnostic mais on attend les résultats plus complets lors du RDV Neuro du 24 Août. Mallorie, pour la PL angoisse pas trop, c'est pas agréable mais c'est supportable. Par contre t'as un peu l'impression de te faire sucer la moëlle comme un osso buco... Là j'en plaisante mais le jour même j'en menais pas large. Je vais zieuter un peu le forum à mon aise puis je reviendrai vous donner des nouvelles. J'avais juste envie de dire une chose pour ceux qui ne sont pas atteints à priori ou qu'on classe "spasmophile" sans avoir fait d'examens IRM, si vous savez que vous n'êtes pas hypocondriaque, que vous sentez au fond de vous même que quelque chose ne tourne pas rond, ne trainez pas, changez de médecin jusqu'à ce qu'on vous fasse faire les examens nécessaires ...

Je ne stresse pas pour la pl, j'ai eu des péridurales... ça se vaut...
*Surtout que pour mon dernier, je suis tombée sur une interne pas sure d'elle du tout qui m'a piqué 4 fois avant d'y parvenir et que j'ai failli étrangler... j'ai donc prévenu ma neuro que je ne voulais pas d'interne... je sais qu'ils doivent apprendre mais hors de question que je soufffre comme avec elle. Surtout que pour ma première fille je n'avais pratiquement rien sentie.
Donc bon, pas peur de la grosse aiguille... j'appréhende plus les eventuels effets secondaires car je suis sensée partir en vacances 48h après...

Bon!!!je ne verrais plus jamais l'osso bucco pareil dorénavant !!!!!

Mais bienvenue à toi ami belge!!!
Comment te sens tu avec l attente du diagnostic ???

Mallorie est une forte nana!!!elle va déchirer lol!!!

Babel tu sais que j'avais jamais lu ta présentation ???lol

Ha ha Bonjour Mamie Nova. enchanté. Mallorie, moi aussi j'ai eu un "pti jeune", il a piqué 3 fois... La neuro a dit que c'était la ponction de la semaine Heureusement que j'avais un peu sympathisé avec lui avant sinon ptêt que je l'aurais étranglé aussi 2 grannules Gelsemium 12CH en homéopathie 1 h avant et 2 juste avant... Conseil de mon homéopathe. Ca peut aider que tout se passe bien pour toi.

AH non Mamie Nova n'est pas là! Mamie Nova c'est Mia, tu auras vite de ses nouvelles sur le forum... elle viendra trainer ses guetres à un moment ou un autre, n'est pas Ma mamia????
Il faut pour le moment te contenter de moi (mallorie), et de Lélé...

je parlais des nana...
A moins que tu nous aies caché quelque chose babel...

Salut Lélé31, comment je me sens ? Etat indescriptible... Ca dépend des jours. Là physiquement c'est pas évident oppression trhoracique, fourmillements, décharges électriques, jambes enkilosées... Un peu de mieux depuis les bolus de solumedrol mais rien de fulgurant. Je les ai terminés vendredi passé, soit il y a 1 semaine. Certains symptômes ont disparu mais pas tous. Moralement ça va... mieux. Ca fait déjà longtemps que ça traîne cette histoire et qu'on me prenait pour un dépressif anxieux chronique Mon "cas" est enfin pris au sérieux et ça c'est une "bonne" nouvelle. J'ai autour de moi une famille qui m'offre beaucoup de soutien, de vrais amis, des soignants ( une partie ) désintéressés qui font leur job par vocation. Entre autre mon acupuncteur et sa femme, médecin généraliste et homéopathe qui me sont d'un soutien important. Un psychiatre super. Donc voilà je fais au mieux par contre je serai bientôt fauché malgré tout
J'appréhende beaucoup de devoir prendre éventuellement un traitement chimique, je suis très sensible aux effets secondaires de manière générale. Je vous raconte pas avec la cortisone ... Sans vouloir généraliser j'ai peu confiance dans l'industrie pharma, pour les avoir cotoyés de très près... Les coulisses sont intéressantes... Enfin voilà, l'autre problème je suis indépendant et j'ai une petite entreprise... --> pas permis d'être malade. Beaucoup de choses sont remises en question, puis je me demande aussi quel impact le stress du boulot, entre autres, peut avoir sur la maladie, car dans mon cas personnel, les "poussées" se sont déclenchés à la suite de périodes hyper stressantes et émotionnellement difficiles.

Ro la blague pourrie du bouchon lolbabel !!!!
Mallorie chaque homme a son côté féminin plus ou moins développé lolol
Babelinette ou babelina
N'empêche je pense à Babel souvent lol car à la TV il y'a une pub pour apprendre les langues étrangères et ça s'appelle BABBEL lol

Bon j arrête de pourrir!!!!

On me l'avait jamais faite celle-là ... le bouchon de Liège Mallorie je me contente de peu de choses tu sais ok je sors

rafdeliege a écrit :Salut Lélé31, comment je me sens ? Etat indescriptible... Ca dépend des jours. Là physiquement c'est pas évident oppression trhoracique, fourmillements, décharges électriques, jambes enkilosées... Un peu de mieux depuis les bolus de solumedrol mais rien de fulgurant. Je les ai terminés vendredi passé, soit il y a 1 semaine. Certains symptômes ont disparu mais pas tous. Moralement ça va... mieux. Ca fait déjà longtemps que ça traîne cette histoire et qu'on me prenait pour un dépressif anxieux chronique Mon "cas" est enfin pris au sérieux et ça c'est une "bonne" nouvelle. J'ai autour de moi une famille qui m'offre beaucoup de soutien, de vrais amis, des soignants ( une partie ) désintéressés qui font leur job par vocation. Entre autre mon acupuncteur et sa femme, médecin généraliste et homéopathe qui me sont d'un soutien important. Un psychiatre super. Donc voilà je fais au mieux par contre je serai bientôt fauché malgré tout
J'appréhende beaucoup de devoir prendre éventuellement un traitement chimique, je suis très sensible aux effets secondaires de manière générale. Je vous raconte pas avec la cortisone ... Sans vouloir généraliser j'ai peu confiance dans l'industrie pharma, pour les avoir cotoyés de très près... Les coulisses sont intéressantes... Enfin voilà, l'autre problème je suis indépendant et j'ai une petite entreprise... --> pas permis d'être malade. Beaucoup de choses sont remises en question, puis je me demande aussi quel impact le stress du boulot, entre autres, peut avoir sur la maladie, car dans mon cas personnel, les "poussées" se sont déclenchés à la suite de périodes hyper stressantes et émotionnellement difficiles.

>Bon la bonne nouvelle c'est que tu es bien pris en main, avec une équipe soignante attentive et tu es entouré donc des personnes pour te soutenir et t'aider.
Je comprends ton stress par rapport à ton entreprise, mais avant de te mettre la rate au court bouillon, attend d'avoir tes résultats, chaque chose en son temps, avance pas à pas.

Tu as tout à fait raison c'est ce que j'essaie de faire. Un pas à la fois. En tout cas ben ça avance c'est déjà ça. Quel que soit le résultat on fait pas du sur place. Juste la neuro m'a dit que mon "cas" était un peu atypique, dans le sens ou il y a de nombreuses lésions à la moelle et 1 seule visible et non réhaussée par le produit de contraste au cerveau. On verra.

rafdeliege a écrit :On me l'avait jamais faite celle-là ... le bouchon de Liège Mallorie je me contente de peu de choses tu sais ok je sors

tu tecontentes de peu de choses??? AH BEN SYMPA!
Quand on se connaitra mieux tu regretteras d'avoir pense que lélé et moi même sommes "peu de choses"! lol

Non non mes chevilles vont bien merci!

je n'ai des plaques que sur la moelle, et je crois que pour Lélé c'était pareil au moment du diagnostic...

Merci pour l'info.

Lélé ça a évolué comment ?

Bonjour Raf,

Et bon courage pour la suite des événements, on ne peu que faire avec, mais c'est tout de même mieux de savoir ce qu'on a plutôt que de s'entendre dire que c'est nerveux
Pour parler de choses plus légères tu es le troisieme à faire référence au cinéma ici depuis quelque jours, on dit bien jamais deux sans trois :
voir: Shubacka,et tuco .et si je ne me trompe pas toi c'est :

mariecg a écrit :Bonjour Raf,

Et bon courage pour la suite des événements, on ne peu que faire avec, mais c'est tout de même mieux de savoir ce qu'on a plutôt que de s'entendre dire que c'est nerveux
Pour parler de choses plus légères tu es le troisieme à faire référence au cinéma ici depuis quelque jours, on dit bien jamais deux sans trois :
voir: Shubacka,et tuco .et si je ne me trompe pas toi c'est :

mais_ou_est_donc_passee_la_7eme_compagnie01.jpg

C'est bien ça oui, méga fan, si ça va pas le moral tu regardes la 7eme compagnie et ça te remonte tout de suite le thermomètre à bonne humeur

OUI,
et se remonter le moral c'est bien ce qu'il nous faut.

Pour la température, "Fahrenheit 451" pour rester dans les références ciné

Je dirai même, ça brullllleuuuuuuuu!!!!!!

sur le forum !

Je ne suis pas là depuis longtemps mais je peux te dire que ça aide vraiment de pas se sentir seul ou isolé avec la SEP.
J'ai eu mon diagnostic posé en mai 2016, je chemine comme je peux, mais en discuter avec des personnes concernées c'est top !
Je comprends aussi tes remises en questions sur le plan professionnel ! je suis en plein dedans aussi...
Courage pour la suite ! Au plaisir de te lire.

Merci à tous et toutes pour votre soutien.

Merci Maya, oui c'est pas évident au delà du problème physique il y a tout le reste.

On se pose des questions, peut-être inutiles mais on se les pose quand même, sur notre mode de vie, etc etc enfin on est pas seuls dans le cas...

Babel a écrit :Bon ben les présentations c'est fait.

Faudra passer aux choses sérieuses maintenant. On est pas ici pour rigoler hein?!

Sinon pour les produits chimiques raf, je sais pas si tu as vu le Topic...?

viewtopic.php?f=15&t=12938

Je suis en plein dedans


ps: tu es plutôt chocolatine ou pain au chocolat toi?

Merci Babel pour le lien je vais y jeter un oeil... J'espère le récupérer j'en ai déjà plus qu'un qui fonctionne correctement... Faut dire je me chope aussi une cataracte de l'oeil droit c'est dire si tout va bien

Pour le reste, entre les deux mon coeur balance mais de confession, pain au chocolat

Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!

maisil y a des personnes sur le forum qui avaient ou ont encore ça je sais pas des entreprises
Je n'y connais rien du tout ,je suis indépendante mais je reste salariée de mes parents employeurs en fin là je suis employée de la CPAM lol vu que je suis en maladie
Pour l'homéopathie j'ai commencé il y'a deux semaines ,vessie motricité douleurs neuro mais je crois que c encore trop tôt à évaluer

Et comme tu dis être entouré est primordial
Malgré tout je suis entourée de certains amis et mon mari mais il y a des trucs que je préfère partager avec des personnes extérieures à mon petit cercle

Pour les plaques j'ai commencé avec une plaque c3 c4 c5
Une plaque allongée mais qui n'est pas typique sep mais plutôt syndrome de devic avec une ponction lombaire (ça c'est pour Babel c'est pour PL)
Le premier irm cérébral était vierge
Un an après il y avait 3 petites plaques mini riquiqui
Après suivant les irm comme dernièrement il y en a une autre par ci par là mais c'est suivant la coupe qui est faite à l'IRM
À chaque fois le neuro radiologue voit que c une plaque ancienne
Donc je n'ai pas de médicaments
À par à mon prochain rdv car il y a un truc en plus en medullaire qu'il n'y avait pas avant et depuis 18 mois mon état se dégrade en motricité douleurs et vessie donc on verra à ce moment là

Mallorie a écrit :Mia!!!!!!!! Un pain au chocolat!!!!!!!
Bon va falloir que tu fasses tes preuves pour qu'on s'entende alors! !!!

La chocolatier vaincra!!!!

Mallorie chez nous en Belgique ya pas débat, c'est pain au chocolat !
( Certains Bruxellois appellent aussi ça une couque au chocolat ... )

Là je vous embrouille hein

Si tu entraînés mallorie dans la guerre du pain au chocolat c'est mort!!!!

Le mari de ma kine à ouvert sur Toulouse un petit endroit sympas et convivial et il fait des gaufres belges
C'est un belge et il se fournit en Belgique
Bon moi je peux pas les goûter mais les gens que je connais qui y vont adoorent!!!!

Babel il est comment leur CE à la CPAM lol????

Au niveau gaufre je suis au top!!!!et je m'étale comme une crêpe
Non là j'arrête, je suis à la limite de la méningite !!!!

Ben mes ayeux ya de l'expertise en pourrissage de post ici ...

Bon ben ce sera mon dernier post de ce soir, juste pour Mallorie ....

Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat, Pain au chocolat,

... belge ...

Périgord vs Belgique...
La guerre est déclarée!
Je vais crever les pneus de tous les touristes belges que je vais croiser (ils nous envahissent en période estivale sache le) en laissant un mot sous leur essuies glaces "c'est la faute de rafdeliege"
Certains veulent l'indépendance de la Corse, d'autre du pays basques, d'autres veulent la libération des nains de jardin alors ne me dites pas que je suis exigent moi qui veux seulement la démocratisation de la chocolatine!
Pfffff vous y connaissez rien en viennoiseries epicetout comme dirait ma copine Mia!!!

salut, Raf

tu tombes direct sur le noyau dur de la chocolatine, pas de bol.
Espérons que leur colère n'ira pas en .... croissant !

Shubacka a écrit :tu tombes direct sur le noyau dur de la chocolatine, pas de bol.
Espérons que leur colère n'ira pas en .... croissant !

Joli, Shubaka !
Mais bon, pour ce débat, ça n'est que du régionalisme en quête identitaire.
Yapa ! les cartes ont parlé...

Et sacré pourrissage de post !
On pourrait remettre l'accent sur Raf, non ?...
Il risque d'en perdre le Nord...

Du régionalisme en quête identitaire? ????
Mdr...
Nos vins, nos foies gras, nos truffes, nos châteaux, nos grottes, notre verdure, nos traditions, notre architecture, nos plages, nos montagnes, notre caractère...
Le sud ouest en quête d'identité. .. ce qu'il faut pas entendre...

Bon ça suffit maintenant les garçons de pourrir les postes des nouveaux hein!!!!!

Lol mallorie
Je précise quand même qu'en pourrissage il y en a un xhouilla mais on a parlé de tout aussi , il y a eu des questions de posées et d'autres de répondues donc le pourcentage est à égalité !!

C'est vrai que c'est moche .... ne venez jamais !!

Mallorie a écrit :https://www.buzzfeed.com/bullo/32-preuv ... .ok8rLrM0y

C'est génial, j'adore !
A voir absolument.

Shubacka a écrit :C'est vrai que c'est moche .... ne venez jamais !!

tu connais mon pays shub?
Tu es sur brantome actuellement?

Mallorie a écrit :tu connais mon pays shub?
Tu es sur brantome actuellement?

Je connais bien, oui, j'habite le 87 en étant à 100 mètres de la Dordogne.
J'étais encore hier à brantome, pour le marché du vendredi, un monde fou

Bonjour rafdeliege et

Bon tu as eu un petit aperçu si tu es en attente inutile d'aller ailleurs ici tu es bien tombé
Perso je suis 1 ancienne, je suis sous aubagio et donc j'ai 1 SEP rémittente...
je vais bien pour l'instant

Bon coutage à tous

Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

avec beaucoup de retard, rafdeliège , pour cause de vacances dans le pays de mallorie dont on ne se lasserait pas,
je te souhaite la



sur le forum
pour répondre à ta question sur les doigts, ils me font plein de misères, brulures, fourmis, oublient de fonctionner, donc m'aident à changer de vaisselle à force de tout faire tomber, mais ne gonflent pas. et je n'en ai jamais entendu parler sur le forum.
tout nos soucis ne viennent pas forcément de la sep, on est avant tout des êtres humains, avec des symptômes d'êtres humains.
alors, peut être en parler à ton toubib serait une bonne idée.

Super, merci Fafa. Avec ton expérience de la SEP et du forum, ce que je pensais semble se confirmer. J'en parlerai à la neuro le 24 quand je le verrai mais je pensais que ce n'était pas lié. Le pays de Mallorie, tu veux dire là ou on mange des pains au chocolat à la plancha ?

rafdeliege a écrit :Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

Bonsoir.

Ça me le fait par moment, les doigts qui gonflent, mais on à pas sut me dire si ça venait de ça.

pier2 a écrit :

rafdeliege a écrit :Merci à toutes et tous. Au passage je me permets de demander si certain(e)s d'entre vous ont des mains / doigts qui gonflent par moments dans leurs symptômes ? Bonne soirée tout le monde.

Bonsoir.

Ça me le fait par moment, les doigts qui gonflent, mais on à pas sut me dire si ça venait de ça.

Merci pier2 pour le retour, nous serons 2. Qu'as-tu comme autres symptômes ?

arf je viens de voir les photos de mallorie, elle a raison, n'y allez pas, ya assez de touristes, comme ça. et ça se mérite un tel paysage.
j'avais posé mes valises à la Roque Gageac, pour couronner le tout. l'un des plus beaux villages de France.
l'an prochain, je fais le reste, je suis partie hier complètement frustrée, la larme à l’œil, j'ai pas pu tout voir ça faisait trop. pas juste.
par contre, si vous voulez traverser la dordogne à pied, c'est possible, par endroit, oui mais je ne vous dit pas le courant ! c'est d'un casse yeule ! essayez le canoë, faut juste éviter de faire des ronds, mais on rigole bien.

fait gaffe à ce que tu dis, raf ! ya pas de pains au chocolat mais de la chocolatine la bas! et le canard, c'est midi et soir, pitetre bien aussi au petit déjeuner tiens! jamais cuisiné de la même façon, c'est d'un lassant ! par contre, bonjour les kilos. régime sans canard pendant quelque temps...

bonne soirée.

Pour moi c'est laqué le canard ! ok je sors allez bonne soirée

tu sais qu'avec un bon cutter on devrait arriver à te faire les yeux bridés, hein raf! alors ensuite, tu nous fera du canard laqué, enfin si tu arrives à le voir, vu que mes mains tremblent...... kaie kaie kaie.
bonne nuit, suis vannée pour une semaine.