Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour, depuis quelques joirs, au coucher, j,aimroujours la sensation que mes jambes ne se mettent pas en mode repos mais restent un peu raides avec des fourmillements, petits spasmes douleurs. Je les bouge souvent , les masse un peu. Je crois que c'est le symptome des JSR. Qu'en pensez vous ? Quelqu'un en a? Que faites vous alors ?

Bonjour Misty,
je suis affecté depuis longtemps du syndrome des jambes sans repos (SJSR). Et c'est très pénible. Un lien :
http://www.ameli-sante.fr/syndrome-des- ... auses.html

Ce que tu décris ressemble beaucoup à ce que je ressens.
Cela m'arrive le soir et la nuit au coucher. J'ai les "jambes qui tirent" - comme si elles se contractaient malgré moi. Pas vraiment de fourmillements, pour ma part. Pas vraiment de douleurs localisées à un endroit, plutôt une douleur qui prend toute les deux jambes (parfois un peu moins marquée pour 'lune des deux).
Impossible de rester assis, alors. Il faut se lever et bouger. Quand je suis dans le canapé, ce qui calme un peu, c'est de m'asseoir en arrière et de replier les jambes vers moi et de les bouger ainsi.
Le plus pénible, c'est au coucher. Cela m'empêche bien souvent de m'endormir. Il me faut alors me lever, marcher un peu et parfois faire des flexions (20 ou plus). Mais cela ne suffit pas toujours et je dois recommencer...
Plus rarement, il m'arrive d'avoir dans la nuit comme une décharge et l'une des deux jambes qui fait un mouvement involontaire et particulièrement vif.
Le problème, c'est qu'il n'y a pas vraiment de solution. Le stress n'est pas bon, le rire semble utile...

Petite précision supplémentaire ; j'ai une Sep diagnostiquée en 2011, dont les premiers signes remontent à 2008, au moins. Mais le SJSR m'affecte depuis bien plus longtemps.

misty, j'avais aussi ce souci, depuis que je prends du rivotril, ça a complètement disparu. il y a toute une panoplie pour ce genre de souci de jambes sans repos, c'est un signe fréquent dans la sep, demande à ton neuro, il te trouvera ce qui te conviendra.

Mercipour vos reponses, j'ai justement envoye un message a mon neuro.l'infirmiere va lui en parler.
C'est un probleme tres derangeant, au coucher. Le jour je m'en ressent moins car je bouge.

Misty a écrit :Mercipour vos reponses, j'ai justement envoye un message a mon neuro.l'infirmiere va lui en parler.
C'est un probleme tres derangeant, au coucher. Le jour je m'en ressent moins car je bouge.

Bonjour Misty
tu as eu une réponse de ton neuro ?

Récemment, j'ai eu des soucis avec mes jambes sans repos, mais cette fois ça s'est focalisé surtout sur la jambe gauche et, fait nouveau, c'est remonté aussi dans le bras gauche.
Est-ce déjà arrivé à quelqu'un que cela remonte dans un bras?

hello bashogun,
oui, moi, le neuro peut t'aider, il y a des antalgiques.

Mon neurom'a simplement augmenter mes amitriptylines pour mieux dormir mais de toutes facons, apres quelques jours mes problemes de jambes ont disparus. Par chance parce que je ne peux pas augmenter mes medocs;je suis trop abrutie le lendemIn matin !

Satané jambes sans repos.
Cette fois encore, c'est la jambe gauche surtout,
mais aussi la main gauche qui se crispe.
Et je n'arrive pas à dormir - alors que le Fampyra me faisait somnoler doucement.