Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir, ayant depuis 5 mois environ des troubles visuels de plus en plus gênant et autres, mon docteur m'a fait passer un irm. Résultats : l'association d'une leucoencephalopathie marquée pour l'âge doivent faire envisager une possible SEP. J'ai rendez-vous avec le neurologue le 4 août et le temps me paraît long. Peut être que quelqu'un a eu le même résultat et pourra me renseigner. Merci beaucoup et bonne soirée

perso, j'ai jamais eu ça, juste une vision diplopique due à une plaque sur le chiasma optique.
on va attendre les autres avis.
n'oublie pas que nous ne sommes pas neuros, juste des sépiens qui se regroupent pour pouvoir parler tranquillement de nos petit soucis, rigoler, pleurer bref se défouler. etc, alors soit bienvenue parmi nous.
nous ne pouvons donc que parler de notre vécu, mais vu le nombre que nous sommes on a un apperçu très net de la sep, même si chaque sep est différente. tu as quel âge?
la sep est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, vu qu'elle n'a pas de symptomes spécifiques, donc procéder par élimination, que un toubib n'a pas à donner son avis,c'est pas très déontologique ça seul le neurologue le peut. et qu'il faut surtout avoir des plaques pour avoir une sep.
la leucoencéphalopathie est un terme général qui ne veut pas dire grand chose.

donc ne panique pas trop, il te faudra surtout beaucoup de patience pour savoir ce que tu as réellement. parfois des années. en fonction de l'apparition des plaques sur l'IRM. et beaucoup d'examens.
les problèmes occulaires ne surviennent au début d'une sep que dans 15% à 20% des cas. as tu vu l'ophtalmo pour savoir s'il s'agit d'une névrite optique? tu n'en parles pas.

et le conseil traditionnel, ne jamais aller sur internet, trop d'erreurs, trop de propos dramatiques non crédibles. ça ne peut que faire somatiser. ici, tu en sauras plus, par des gens qui la vivent au quotidien.

à bientôt. tiens nous informer de la suite ! et si tu as envie d'en parler tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre. tu vas voir tu seras bien ici.

Bonsoir Laure et bienvenue parmi nous petits nouveaux du fofo

Je confirme ce qu'à dit fafa à la différence près que pour ma part je suis devenue allergique aux termes médicaux.

Au plaisir de te relire

Bonsoir Laure,
tout comme Fafa.
Le terme employé (ouais ! j'ai encore appris un nouveau mot !) est en effet générique. A mon avis (de patient), ça veut juste dire qu'il leur faut davantage d'élément pour caractériser avec précision ce qui t'arrive.
Ma sclérose a été diagnostiquée à l'occasion d'une névrite optique (d'où la question de fafa), que j'ai laissée s'installer pas mal de temps. Mais il y a eu aussi d'autres symptômes aussi, avant et pendant.
Seul le neurologue sera à même de t'apporter les réponses nécessaires.

bashogun, les toubib aiment bien utiliser des mots savants ils pensent que ça fait sérieux, seulement ça fait surtout paniquer la personne qui entend ce mot. normal. à croire que certains (beaucoup?) ont du sècher les cours de psycho.

laure, tu vois, tu n'es pas toute seule, ya plein de gens qui vont t'aider , tout au long de la durée de ton diagnostique, et après, sommes de vraies mere poules, (surtout bashogun qui est un mec he he, alors ou va dire coq cool tiens !)essayez de le dire rapidement coq poule coqpoule, ça donne un drôle de résultat.
et comme tu vois, laure, l'humour est omniprésent, un super exutoire, à utiliser sans modération.

fafalarousse a écrit :les toubib aiment bien utiliser des mots savants ils pensent que ça fait sérieux,
(...) et comme tu vois, laure, l'humour est omniprésent, un super exutoire, à utiliser sans modération.

Les termes dits 'savants' existent dans tous les métiers. C'est ce qu'un grand linguiste appelle les technolectes.
En fait, ça peut servir à donner plus d'autorité à son discours (fô impressionner...), à montrer que l'on fait partie du groupe et qu'on en maîtrise les us et coutumes ;
mais aussi à être plus précis. Et là, je dois dire, c'est plutôt l'inverse !

En plus, un mot de huit syllabes, en un coup ! fort le mec !
Tout ça pour dire qu'il sait pas...
...mais qu'il pourrait...
(et kil fô bien rester avec lui pasqui fô kil bouffe lui aussi...)

Alors qu'il n'est jamais qu'un généraliste qui aurait dû orienter vers un spécialiste !
Il doit avoir un complexe d'infériorité mal digéré...

la je te suis bashogum, le complexe du généraliste face à un spécialiste. alors il faut qu'il se mette en valeur en sortant des mots qui ne risquent pas d'avancer le scmilblick. en fait , quand on a mal à un endroit précis, on peut sauter la case généraliste et aller à celle spécialiste, on gagne du temps. est ce qu'on va voir son généraliste quand on a mal aux dents? ou aux yeux? non c'est rentré dans les mœurs, mais pour le reste, tout le monde n'y pense pas forcément d'emblée, ou n'osent pas.
un généraliste est indispensable pour les bobos de la vie, on en a vraiment besoin, mais si ça se corse, son devoir est de dire d'aller voir un spécialiste, sans faire de commentaires. vous devriez .... ça veut pas dire pour autant qu'il est con, ça le dévalorise pas à nos yeux, au contraire, ça montre surtout qu'il a l'intelligence de connaitre ses limites et de les accepter. c'est pas le même nombres d'années d'études non plus.
et comme tu dis, c'est le même soucis dans bien des métiers.