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Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 19 août 2016, 10:05
par Bashogun
Je relance ce fil pour permettre à tous ceux qui nous ont rejoint récemment de préciser (s'ils le souhaitent, bien entendu) combien de temps il a fallu entre la première consultation et le diagnostic de la Sep.
La médiane est actuellement (sur 10 répondants) de 6 mois, avec des durées soit très longues, soit très courtes.
Merci de nous permettre d'enrichir ces calculs !
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 19 août 2016, 11:15
par Shubacka
Désolé si je plombe les stats ...
1° symptôme (fourmillement prononcé dans les membres) et consultation chez un neuro :
été 1996 (Irm, potentiels et tout l'tralala)
j'en ressors avec comme diagnostic : paresthésie des membres inférieurs et 6 piqures de rivotril dans les fesses, au revoir madame
ce n'est qu'en
Hiver 2012, à la suite d'une chute, que je suis hospitalisé, re Irm potentiels, Pl, bolus de solumedrol et que je m'entends dire :
"Vous avez une Sep, je ne suis pas le 1er à vous l'annoncer quand même .... ben si !!
Ca nous fait donc 16 ans et demi, faut dire, j’étais pas pressé !
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 20 août 2016, 08:14
par Mallorie
Ah ah je peux enfin répondre à ce sujet!!!!
6 mois tout pile pour moi! Je ne pensais pas que je pourrai être un jour contente de pouvoir répondre à ce genre de question... lol
C'est vraiment très paradoxale d'être soulagée d'entendre ce genre de diagnostic, l'attente et l'angoisse sont vraiment de mauvaises compagnes!
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 20 août 2016, 10:54
par Bashogun
Indépendamment de ce qui arrive ou n'arrive pas, c'est l'attente qui est magnifique, André Breton,
L'Amour fou
J'aime bien Breton, mais là il s'est un peu planté, pépère...
Ou alors il parlait d'autre chose
C'est sûr que ça ne s'applique pas à nous !
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 16 juin 2017, 15:34
par Bashogun
Je relance ce fil de discussion pour que les nouveaux puissent à leur tour y participer :
Les données concernant la durée et les premiers signes et la première consultation n'étant pas suffisantes ou précises, je n'ai calculer moyenne et médiane que pour la durée entre la première consultation et le diagnostic.
Résultats des calculs sur 10 répondants
Valeurs extrêmes : 2555 jours (7 ans) / 10 jours
moyenne : 790 jours, soit environ 2 ans et demi.
médiane : 180 jours, soit 6 mois.
Nous sommes donc 5 à avoir eu un temps de diagnostic inférieur à 6 mois
et 5 pour lesquels il a été supérieur à la médiane.
Mais c'est soit très au-dessus de la médiane, soit très en-dessous.
On pourrait affiner avec un nombre plus important de réponses.
Une dernière hypothèse : il semblerait que le diagnostic soit plus rapide depuis cette décennie, d'après les réponses - pas nécessairement représentatives.
N'hésitez pas à ajouter ici les informations vous concernant sur la durée entre la première consultation et la diagnostic. Cela permettra d'affiner les calculs.
A vous de jouer !
Re: Durée pour le diagnostic officiel
Posté : 16 juin 2017, 20:50
par Defcom
Pour ma part,6 ans et 3 mois,soit coté valeurs extrêmes