Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bashogun, j'avoue que j'ai toujours eu une autre vision, que je te donne, celle de mon urologue. mais la encore, ils ne disent pas tous la même chose.
le sphyncter est un muscle et la sep n'est pas gentille avec les muscles.
on peut avoir des contractions involontaire, donc on retient, mais aussi des relaches involontaire , alors ça sort tout seul.
une chose est sure, on en retient moins quand on boit beaucoup, vu qu'il ya plus de débit, donc quand on a la sep, on doit boire 3 l d'eau par jour pour avoir une bonne vessie. et plutôt rapproché, pour ne pas passer son temps à courir aux toilettes. enfin courir....

hier après midi, j'ai commencé à avoir une cystite, un truc banal de la sep, que j'ai régulièrement depuis mes 13 ans.
ça fait mal, alors je passe le karcher, comme je dis, je bois, je bois, hier j'ai bu 3 bouteilles d'eau de 1.5l
ce matin, je n'ai plus ma cystite, mais elle va me faire ce coup plusieurs jours de suite, en fin d'après midi pour disparaitre en général, si elle ne disparait pas c'est que ça n'est pas inflammatoire, mais bactérien, je passe un coup de fil à mon toubib qui me prépare une ordonnance pour un ECBU et un antibiogramme pour avoir d'emblée l'antibiotique qui va flinguer la bactérie. puis je file au labo chercher un bocal stérile . on gagne un temps fou.

voila, c'est juste une astuce pour ceux qui ont des petits soucis de vessie. pour les gros soucis, comme pour la prune ou lait lait le yéti c'est une autre histoire, le sphyncter est plus atteint. hélas.

fafalarousse a écrit :une chose est sure, on en retient moins quand on boit beaucoup, vu qu'il ya plus de débit, donc quand on a la sep, on doit boire 3 l d'eau par jour pour avoir une bonne vessie. et plutôt rapproché, pour ne pas passer son temps à courir aux toilettes. enfin courir....

Bonjour Fafa,
c'est sans doute un des enseignements que je dois tirer de cet examen : je ne bois pas assez, d'eau en tous cas.
L'expérience montrera si le fait que la vessie soit très pleine a une effet positif sur mes petites fuites à tous coups, ou pas.

théoriquement bashogun, les neuro le disent de boire 2 à 3 l d'eau par jour, avec la sep, et surtout ne pas pousser , pendant la miction, ça ferme le sphincter, donc laisser couler, bien décontracté.

!e professeur qui le suit pour la marche est balaise en urologie
Il me disait que lorsqu'on a une maladie neuro inflammatoire,n'importe laquelle, on se doit de faire ce que tu as fais une fois par an
Les résidus mou!ts gens en ont et le tiens est très peu

Mon blocage est à cause de la contraction involontaire delà vessie
Je de fais prendre urorec'' ou tamsulosine
Mais ctres rare do c ne préfère le pré des qua dje suis en période de blocage et pas toit le temps
G pas envie que mon corps s'y habitue et que lorsque j en ai besoin ça fasse plus effet
Après peut être que l homéopathie peut aider
Mais il faut y croire

fafalarousse a écrit :théoriquement bashogun, les neuro le disent de boire 2 à 3 l d'eau par jour, avec la sep, et surtout ne pas pousser , pendant la miction, ça ferme le sphincter, donc laisser couler, bien décontracté.

nam amida butsu
nam amida butsu
nam amida butsu...

Ben , quoi ?
Avant d'aller aux toilettes, je dois me décontracter
c'est Fafa kiladi
rien de tel qu'une petite psalmodie boudhiste
non ?

lélé31 a écrit :Les résidus mou!ts gens en ont et le tiens est très peu

Oui, le résidu est peu important, peu significatif a écrit la radiologue.
Mais ses conséquences après une contraction involontaire
sont significativement redoutables !

Nam myoho renge kyo
nam myoho renge kyo
...

Décidément, j'aime moins Nichiren
il a le don de me crisper
pas bon pour ma vessie, ça !

mékilébêeeeete !!!

Moi g une bibliothèque dans mes toilettes lol
Et un marche pied car quand ça bloque tu lèves les jambes et ça aide
Enfin pour les ''meufs''lol

le pire c'est quand on est en voiture, et la, bien sur , urgence, arrête toi n'importe ou.
comme je ne peux pas être accroupie, je m'assieds, sur l'herbe, et j'attends, car souvent l'urgence se termine en blocage, qui n'ont rien à voir avec les tiens, moi c'est du très léger.
j'ai du papier avec moi, et je suis en jupe en voiture, ya puka relever la jupie, et pour se relever et la... ya un max de manœuvres à faire, puis changer de sous vêtement.
quand on a pas le choix, c'est fou les ressources qu'on a c'st presque darwinien.

coucou

J'appréhende quand je dois faire un ECBU car le flacon stérile est de plus en plus petit. Le matin il faut courir aux toilettes et ça me stresse je fais toujours à côté ou bien j'ai plus envie.

ah carla, l'angoisse du blocage quand on devrait et que d'un coup on peut pas!! c'est chi..ant à souhait
pour moi, le flacon est de taille normale, donc ça ne me gêne pas, ça doit dépendre des labos.

Astuce
Soigné demande un recueil pour le pipi
Soit je met une sorte d'assiette dans le WC
Etje dépose le recueil
G plus qu'à viser en bougeant pour bien m'installer
C facile
Bon c pas une assiette pour manger lol

pour l'ECBU tu fais ça? mais il faut du matériel stérile pour ça, sinon ils ne pourront pas faire l'examen, tu fais comment alors, tu poses le bocal stérile sur l’assiette?
je me mets debout au dessus des wc, une patte de chaque côté, je tiens le bocal dessous je regarde si je suis bien en face, et j'essaye de viser le mieux possible. c'est sur, les hommes ils n'ont pas ce souci.

Oui l'assiette m'éviter de tenir le recueil mais je ne transvase pas

fafalarousse a écrit :voila, c'est juste une astuce pour ceux qui ont des petits soucis de vessie. pour les gros soucis, comme pour la prune ou lait lait le yéti c'est une autre histoire, le sphyncter est plus atteint. hélas.

C'est clair que pour moi, aucune astuce ne sert à rien. A part rester sur le trône pendant 10 minutes (punaise, heureusement que je n'ai pas de WC à la turque) et pousser bien fort pour que tout soit sorti

Salut Bashogun

J'ai consulté un urologue il y a 5 ans sans savoir pour la SEP diagnostiquée en juin.
Je pensais à un problème de prostate suite à quelques diurésies.
Il m'arrive rarement de me lever la nuit, mais j'ai constaté que c'était mieux de faire pipi assis (ce qui n'est pas l'habitude chez les mecs).
Cette façon de faire me parait avoir l'avantage de mieux vidanger la vessie par une plus grande décontraction (?) et donc d'attendre plus longtemps....

Parfois, un besoin extrêmement pressant arrive et il faut tout arrêter!

Régulièrement, uriner debout, ça prend beaucoup de temps jusqu'au moment où le débit reprend un cours normal avec une impression que quelque chose se libère et ça fait du bien.

Rarement, mais c'est arrivé, à la fin de la miction, au moment de remballer, c'est l’accident, il en restait et le robinet n'était pas fermé

Je ne sais pas si ça pourra te renseigner, mais c'est un partage.

Porte toi bien, au plaisir de te lire

Patou

Bonjour Patou,
merci de ces éléments.
L'échographie n'ayant montré aucun dysfonctionnement de la vessie et des reins cleans, je dois maintenant faire maintenant un examen urodynamique. Ma neurologue procède donc par élimination pour déterminer l'origine du problème.
Ce qui est sûr, c'est que ces petites fuites ne se produisent pas tout le temps, mais souvent. En fait, mon pénis a bien souvent la 'truffe humide', quand ce n'est pas une vraie fuite que je pense due à une sorte de contraction involontaire peu après la miction. Et attendre davantage aux toilettes n'y change rien.
Suite au prochain numéro, donc !

Je crois qu'on a tous quelques petits problèmes de ce coté là, hélas.

Perso, c'est plutôt le contraire le robinet reste bien fermé pendant trop longtemps, entrainant par la suite des impériosités de première urgence et cela a été démontré au bilan urodynamique. (Examen quasi indolore juste désagréable par son coté "impudique", surtout quand tu te retrouves au milieu d'une ribambelle d'infirmières venues assister !) Résultat : La vessie est pleine mais la commande du cerveau a du mal à lancer le processus d'évacuation. Le risque étant une remontée des urines dans les reins et là ....Y a danger

Ils m'avaient alors proposé une injection de toxines botuliques afin de décontracter les sphincters. Chose que j'ai refusée car, sans être plombier, je sais que si l'on desserre un robinet fermé .... ben, il fuit !

Je m'astreint donc à un rendez vous établi dans mes toilettes en faisant sonner mon téléphone à intervalles régulier. Je prends une revue et m'installe le plus confortablement possible en attendant que ça vienne et ça finit toujours par venir ! Le tout est d'être détendu sans faire de fixette sur le problème. Depuis, plus d'impériosité, pas de réveil nocturne et pas de fuite.
Les bilans urodynamiques sont même revenus à une certaine normalité puisqu'ils ne m'en prescrivent plus que tous les 3 ans maintenant.

Y devraient en faire une pub pour les nouveaux smartphones, tiens !!

Salut à tous

Je persiste, faire pipi assis, je vois pas pourquoi ce serait un privilège de femmes .

En journée, c'est pas toujours facile, mais à la maison, quel confort...!
D'accord, ça prend un peu plus de temps.

Au final, on a de la chance d'avoir le choix; désolé mesdames

Allez, sans rancune.

Portez-vous bien

Patou

J ai appris à faire pipi debout hihihi!!!
J'ai tellement peur des infections urinaires que je ne vais jamais dans les toilettes publiques et même chez les gens que je connais j'essaie de ne pas avoir à y aller et si c'est inévitable ben j'ai des protèges assises lingettes antibactérien et je fais pipi debout

Whaw, t' as de la chance, lélé, moi j' y arrive pas ou plus.

Tu pourrais m' expliquer comment fait ? M' en souviens plus.

Tu te mets à l'envers lol!!!
Après je me concentre et je fais travailler mes cuisses en même temps
Mon homme fait pipi assis en même temps et moi ça me convient car ça évite les éclaboussures !!!

A l' envers, tu veux dire la tête dans la cuvette ? C' est pas pour l' odeur, mais je sais pas nager.