Durée des synptômes inhabituelle, vers une SEP progressive?
Posté : 14 juin 2016, 22:03
Bonjour,
diagnostiquée en 2007 pour une SEP rémittente après une grosse poussée sur le nerf optique gauche, je n'avais plus jamais été embêtée par la maladie. J'avais eu quelques synptômes neurologiques courant 2009 (quelques décharges électriques dans les reins et le dos selon les positions et quelques problèmes urinaires aussi) mais depuis, je n'avais plus rien. J'ai eu mon premier bébé en juin 2015. Comme j'avais arrêté tout traitement interféron depuis pas mal d'années, que j'avais quitté la région parisienne sans plus aucun suivi neuro, je me suis gentimment fait remonter les bretelles par ma sage-femme qui craignait une poussée post partum. Là encore je n'ai rien eu dans les 3 mois qui ont suivi l'accouchement (mon neuro m'a dit que si je n'avais rien dans les 3 mois, c'est que je n'aurais pas de poussée post partum). Je prends quand même rdv avec un neurologue pour reprendre le suivi et être plus sérieuse, et le lendemain de mon IRM médulaire, je commence à ressentir des engourdissements sur la jambe droite. Les fourmis s'intensifient, gagnent le bassin, puis le bras droit. Sur l'IRM peu de signes réactifs au produit. Pourtant j'en informe mon neurologue (et je ne comprends pas que sur l'IRM cérébrale passée quelques jours plus tard, on ne détecte rien non plus). Pour autant le neurologue me prescrit des bolus de cortisone. Tout rentre dans l'ordre. Je suis restée 3 semaines tranquille, pensant que la poussée était finie. Pourtant cela fait plus de 3 semaines maintenant que les symptômes sont revenus et ne semblent pas évoluer. Ni diminuer, ni augmenter. J'ai peur que ces engourdissements et fourmis ne s'en aillent jamais. Je me dis que la cortisone a fait son effet de soulagement quelques temps mais que la poussée est toujours là. Ma seule expérience précédente de poussée n'avait laissé aucune séquelle et avait duré 3 semaines. Du coup je me demande si les poussées peuvent durer plusieurs mois, si on peut les traiter, si j'ai une chance de voir ces sensations disparaître ou si ma SEP a mué vers une forme progressive, qui elle, laisse des séquelles neurologiques irréversibles.
Je vais recontacter mon neuro cette semaine, mais les délais d'attente sont très long en province (+4mois) et mon prochain rdv est le 4 juillet.
Merci pour votre attention et vos témoignages.
diagnostiquée en 2007 pour une SEP rémittente après une grosse poussée sur le nerf optique gauche, je n'avais plus jamais été embêtée par la maladie. J'avais eu quelques synptômes neurologiques courant 2009 (quelques décharges électriques dans les reins et le dos selon les positions et quelques problèmes urinaires aussi) mais depuis, je n'avais plus rien. J'ai eu mon premier bébé en juin 2015. Comme j'avais arrêté tout traitement interféron depuis pas mal d'années, que j'avais quitté la région parisienne sans plus aucun suivi neuro, je me suis gentimment fait remonter les bretelles par ma sage-femme qui craignait une poussée post partum. Là encore je n'ai rien eu dans les 3 mois qui ont suivi l'accouchement (mon neuro m'a dit que si je n'avais rien dans les 3 mois, c'est que je n'aurais pas de poussée post partum). Je prends quand même rdv avec un neurologue pour reprendre le suivi et être plus sérieuse, et le lendemain de mon IRM médulaire, je commence à ressentir des engourdissements sur la jambe droite. Les fourmis s'intensifient, gagnent le bassin, puis le bras droit. Sur l'IRM peu de signes réactifs au produit. Pourtant j'en informe mon neurologue (et je ne comprends pas que sur l'IRM cérébrale passée quelques jours plus tard, on ne détecte rien non plus). Pour autant le neurologue me prescrit des bolus de cortisone. Tout rentre dans l'ordre. Je suis restée 3 semaines tranquille, pensant que la poussée était finie. Pourtant cela fait plus de 3 semaines maintenant que les symptômes sont revenus et ne semblent pas évoluer. Ni diminuer, ni augmenter. J'ai peur que ces engourdissements et fourmis ne s'en aillent jamais. Je me dis que la cortisone a fait son effet de soulagement quelques temps mais que la poussée est toujours là. Ma seule expérience précédente de poussée n'avait laissé aucune séquelle et avait duré 3 semaines. Du coup je me demande si les poussées peuvent durer plusieurs mois, si on peut les traiter, si j'ai une chance de voir ces sensations disparaître ou si ma SEP a mué vers une forme progressive, qui elle, laisse des séquelles neurologiques irréversibles.
Je vais recontacter mon neuro cette semaine, mais les délais d'attente sont très long en province (+4mois) et mon prochain rdv est le 4 juillet.
Merci pour votre attention et vos témoignages.