Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous ,

Le diagnostic est tombé hier. Après une IRM médullaire évocatrice , réalisée sur des symptômes sensitifs du bras et de la paroi thoracique, l'IRM cérébrale est quant à elle pathognomonique. Pas de doute possible, c'est une SEP.
Si je m'y étais préparée depuis l'imagerie médullaire , j'avoue être une peu sonnée. J'ai du mal à mettre des mots sur mes sentiments actuels. Je sais que tout n'est pas noir dans la SEP , que l'évolution est imprévisible et que des traitements freinateurs existent. Pour autant je me sens à côté de mes pompes aujourd'hui , incapable de me concentrer sur quoi que ce soit. Je suis en arrêt jusque lundi histoire de digérer la nouvelle et de faire mes bolus de corticoïdes.
Sinon je me présente , je suis une nenette de 31 ans vivant dans le nord de la France. Je croyais que 2015 avait été une année merdique , je découvre que 2016 a aussi son lot de surprises . Au plaisir de vous lire , à bientôt

bienvenue à toi sur le forum, pepette, ça va t'aider.
il est tout à fait normal d'avoir un gros passage à vide quand on apprend la nouvelle.
c'est la phase d'acceptation, on y passe tous, plus ou moins facilement.
elle va passer, plus ou moins vite selon la personnalité de chacun, mais ici, elle passera plus vite, quand tu constateras que nous sommes de bon vivants pour l'immense majorité.

évite d'y penser, ça ne peut qu'augmenter tes symptômes par somatisation
vis ta vie le plus naturellement possible, fait du sport, à ton rythme, et sache qu'un kiné peut t'aider, c'est pris d'en l'ALD , pourquoi s'en priver.
évite internet, ils sont affreusement pessimistes pour la plupart.
beaucoup travaillent toujours, élèvent leurs enfants normalement, enfin vivent. peut être différemment, mais vivent bien.
il y aura des jours avec, et des jours sans, et dans ce cas, tu viens hurler ta colère ici, car chez soi c'est pas évident pour se faire comprendre.
tu trouveras toujours quelqu'un pour te parler, pour t'aider. nous sommes tous comme toi. sépiens.

pepette

tu as trouvée le bon endroit pour poser des questions ou trouver des réponses.
Et si ça va pas, crie ta peur, tes angoisses, des oreilles enfin des yeux (sauf ceux qui ont des yeux de taupe) seront là pour te lire.
N'hésite pas

Bienvenue quand même
Quand on arrive icic c que tout n'est pas rose mais notre bonne humeur
Nos épaules et notre écoute vont t'aider

Alors comme dit patoune il y a des yeux de taupe mais pas mal de mémoires de poisson aussi!!!!

Tu as des mots assez scientifiques
Tu es dans le médical?

Salut pepette 3000

Bienvenue au club.

Perso, les 15 premiers jours je me réveillais tous les matins en me disant "Puuuurée, j'ai la sclérose en plaques", c'était difficile, tu y penses beaucoup pendant la journée... puis s'est passé.

Vivement ce stade pour toi

Bon courage

Prend le temps de digérer la nouvelle, de faire ton bolus et de voir ta poussée se calmée.
N'hésite pas à venir hurler si besoin ici, comme les camarades l'ont dit, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire

La fin de ta présentation m'a fait sourire, j'ai également 31 ans, 2015 fut assez dure et pour rire j'avais dit, 2016 ne peut-être pire, quoi que, la vie sait repousser les limites du mauvais gout ^^ Je ne m'étais pas trop planté, co***** va


fafa, rien à voir et je l'écrit ici avant de l'oublier mais j'ai pensé à toi ce midi, j'ai mangé du cochon de lait

Bonjour Pepette et bienvenu parmi nous

Tu as bien fait de t'inscrire, nous sommes tous passé par là donc on ne peut que te comprendre.

La phase d'acceptation est différente chez l'un et l'autre donc patience, et surtout si tu as des questions ou que tu as simplement envie de parler, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre

Bon courage à toi et à bientôt

Bonjour Pepete

Et patience et courage

Merci à tous pour vos messages de "bienvenue" .
Je suis un peu moins atterrée aujourd'hui. J'ai passé la journée en hôpital de jour pour mon premier bolus de corticoïdes. ça s'est très bien passé, pas d'effets adverses désagréables. Mais qu'est ce que c'est long , je suis arrivée avec deux pauvres bandes dessinées , demain je m'équipe un peu mieux contre l'ennui.
La neurologue a commencé à me parler des traitements au long cours... voilà je rentre dans le circuit. Je suis bien épaulée par ma famille et mon compagnon.
je vous souhaite une belle soirée. A bientôt

pepette3000 a écrit :J'ai passé la journée en hôpital de jour pour mon premier bolus de corticoïdes. ça s'est très bien passé, pas d'effets adverses désagréables. Mais qu'est ce que c'est long

Bonsoir et bienvenue. Tu peux poser la question demain à savoir pourquoi il te passe pas la perfusion en 2 heures?

J'en ai eu 14 et à chaque fois la machine est réglée pour injecter les 500 ml en deux heures.

Moi j'en fais une en hop de jour et les deux autres chez moi
C bien

j'avoue que chez moi, ça me faisait un peu peur, lélé, il suffit d'avoir un malaise ya personne. le bolus durait 2 à 3 h pour moins de risques de claquage de veine, tension vérifiée régulièrement, on sonne si on a des vertiges, ou si la veine claque, ma spécialité, j'ai été piquée même sur le pied pour trouver une veine valable, si ils laissaient le cathlon en place pour le lendemain, de toutes façons il se bouchait. un vsl aller retour et le tour était joué. depuis que je suis en progressive, c'est encore mieux, plus de bolus. ouf. plus d'éléphants roses.

J'avais pas pensé à ça fafa en effet
L'infirmière me tel toutes les 30 mns et j'habite un petit village de 14000 habitants euh grand village donc comme elles sont cinq elle peuvent arriver vite
Mais peut être que on me le propose car pas de souci
J'y penserai la prochaine fois

J' ai toujours fait mes perfusions à la maison, jamais a l' hosto.

J' ai de plus de super veines, à défaut d' en avoir. ( de la veine ).

Les 2 dernières en cachets, encore mieux.

Ça doit être bien en cachet mais super degeu lol

lélé31 a écrit :Ça doit être bien en cachet mais super degeu lol

Non lélé c'est pas degeu les cachets faut les avaler pas les croquer!

Et tu es libre de tes mouvements en plus

Ok!!!!
Je me voyais engloutir un gramme par jour de solupred en cachet qu'on dissous sous la langue beurk beurk

Ils sont dosés à 100 mg, tu en avale 10 et le tour est joué!

C un plus pour nos petites veines

Bienvenue pepette
n'hésites pas à communiquer avec nous et à parcourir le site, c instructif et réconfortant.
Courage et volonté, puis et joie de vivre, le tout est la bonne recette pour continuer d'avancer...

Bienvenue parmis nous.

Bonjour
Je suis nouvelle ici mais ton post m a interpellé.
Moi c'est Anaïs j'ai 29ans et je suis du nord aussi.
Je suis pour ton diagnostic mais je suis sure que tu va trouver au fond de toi la force de digérer tout ça .
Pour mon cas suspicion de sep au vu de mes symptômes clinique et de l IRM cérébral (10 plaques)
Mais a la pl pas de signe évocateur d une maladie ...
J'ai eu les bolus et la neuro dit que c'est atypiques mais que ça a arrive ....
Je dois faire d autre examens pas chouette dont une biopsie pour du coup éliminer les autres maladies .
Je suis un peu perdu est ce déjà arrivé a quelqu'un ici?
Merci et bonne journée à tous

Ps:tu es dans quel coin du nord?