un peu perdue...

[Bénédictesep]

Aujourd'hui je suis allée voir mon neuro, RAS depuis 2 ans, pas d'évolution au niveau des IRM, le traitement Tecfidera me convient... mais voila je suis épuisée, la fatigue me suit partout, que je sois au boulot, à la maison, que je me repose ou non, sport ou pas sport, j'ai toujours cette lourdeur sur tout le corps. Je lui en ai parlé mais lui ne met pas ça sur le dos de la SEP, il dit que je n'ai pas assez de lésion pour avoir cette fatigue chronique de la SEP et de plus pas de poussée depuis 2 ans... Je me sens un peu perdue, cette fatigue est présente depuis le diagnostique, je sens qu'elle n'est pas normale et j'aurai préféré que mon neuro reconnaisse le lien avec la SEP.
Qu'en pensez-vous? Je prend de la spiruline depuis quelques jours suite au conseil trouvé sur le forum, je suis en attente de résultat, j'aimerai tellement avoir un rythme de vie normal sans ressentir cette épuisement constant...
Pas le moral depuis cet entretien, je sais qu'il ne faut pas tout mettre sur le dos de la SEP mais je pense ne pas exagéré en disant que ma fatigue est lié à la maladie, je ne comprend pas que mon médecin ne le reconnaisse pas

[fafalarousse]

benedicte, il est vrai que la fatigue est en souvent liée à la sep, mais il peut y avoir le stress un peu de déprime aussi qui augmente cette fatigue. en as tu parlé à ton toubib, pas ton neuro qui semble atteint de surdité mais ton toubib peut te prescrire un léger anti dépresseur, si elle sent que tu en as besoin.
pour la spiruline, pour moi il faut compter une dizaine de jours avant que je ressente les bienfaits. je prend la dose maxi.
alors espérons que ça ira en s'améliorant. c'est pénible de se sentir épuisée pour un oui pour un non. ça nous pourrit la vie.
bon courage, remets toi vite.
je te mets un petit film qui montre que oui, la fatigue est le premier handicap de la sep. je suis sure que tu vas t'y retrouver dans cette animation.

[youtube][/youtube]

[lélé]

Coucou!!
Je répond à ton poste car je te comprend!!!et 82 vues pour une réponse....je trouve que la fatigue mérite qu'on y reponde
Oh je te comprend,la fatigue c erintant !!!
On a tous en gagnant essayé de trouver un truc qui rebooste
Moi c vitamine c et vitamisan en cure

Important,apprends à écouter ton corps!!
Ne le maltraite pas,car c'est ton ami qui te dira stop pepette je dois me reposer lol!!!
Et il te le fera payer si tu tires sur le corde

Une sieste c'est trtres bien ou juste un ''je me pose sur le canapé''
Bonne journée !!!

[Bénédictesep]

Je vous remercie pour vos réponses, oui je vais attendre un peu avant d'évaluer les effets de la spiruline. Je me prend des temps de pause lorsque je suis à la maison quand ma fille fait sa sieste mais au boulot c'est 12 heures non stop...
Sinon mon moral est bon en temps normal mais c'est le fait que mon médecin référent ne reconnaisse pas ma fatigue qui m'embête, heureusement que sur ce forum il y a des personnes compréhensibles.
Pour les antidépresseurs je ne pense pas en avoir besoin et même si le besoin se ressentait il serait difficile pour moi d'en prendre, je suis infirmière en psychiatrie alors j'aurai du mal...

[fafalarousse]

tu sais un neuro ça se change, et avoir 2 avis, c'est bien. surtout que dire que la sep ne donne pas de fatigue, ça fait un peu léger.
et, curieusement, ces plaques si importantes pour le diagnostique le sont moins ensuite, car on peut avoir plein de plaques et peu de syptomes et inversement. encore une curiosité de la sep. ça n'empeche pas, de temps en temps de passer une IRM de contrôle, juste pour voir si la maladie a évolué ou si elle est stable car elle peut évoluer sans qu'on s'en rende compte.
ya pas plus vicieux que la sep.
tu fais un dur métier.

[lélé]

Et un métier qui force l'admiration !!!!

[Bénédictesep]

Merci, j'aime mon métier il m'apporte beaucoup...
oui je fais des irm de contrôle tout les 6 mois et la je vais passer à tout les ans vu que cela n'évolue pas. Je vais réfléchir à aller voir un autre neurologue mais bon déjà avec un c'est assez usant comme ça, je n'aime pas allé en consultations j'ai encore du mal à parler de ce que je ressens.

[fafalarousse]

prend ton temps, n'hésite pas à venir nous parler quand tu en as envie, nous te comprenons, nous sommes passés par la et c'est pas simple du tout. moi aussi je travaillais longtemps, c'est épuisant.

[mariecg]

Hello !

La fatigue et la SEP sont deux compagnes inséparables

Bizard ton neuro, c'est pourtant un fait que personne ne conteste .

De plus tu as des journées de 12 h !!! tu est bien courageuse. Je n'ai plus de contraintes horaires, mais la fatigue est là quand même.
La spiruline semble me faire du bien , je la prend en paillettes 100% pure .on peu la saupoudrer sur une salade, une petite cuillère par jour .

changer de neuro peu être une bonne idée, la mienne, est super quand je lui dit je suis épuisée elle me dit , c'est normal vous avez une SEP et quand je sort de sont cabinet 45 mn plus tard, je me sent mieux .et mon moral est au top.

Etre écoutée et comprise c'est bon pour le moral.

[Bénédictesep]

C'est vrai ça fait vraiment du bien d'être écouté et comprise, je ne regrette pas d'être venu sur ce forum, je ne pensais pas du tout que ça aidait autant. Mon neurologue est très bien, il m'écoute je peux l'appeler quand je veux (c'est simple pour moi je travail dans le même hôpital que lui) et essai de faire au mieux pour moi mais c'est vrai que le sujet sur la fatigue n'a jamais été au top avec lui..
Merci beaucoup pour vos réponses

[Mirabelle]

Salut Bénédicte et bienvenue à toi.
C’est sûr que c’est connu que la SEP et la fatigue n’ont pas de lien. D’ailleurs, c’est de notoriété publique, les sépiens ont une pêche incroyable au quotidien et une énergie que tout le monde leur envie (ironie, bien sûr).
Qu’est-ce-qu’il ne faut pas entendre, j’te jure. D’autant plus venant d’un neuro.

[Dory]

Bonsoir Benedicte,

Wouah ! 12 h de boulot non stop ! Je ne sais pas comment tu fais pour tenir le coup ?
Je ne travaille plus que le matin et je suis encore HS trop souvent malgre des pauses régulières ! ( bon j'avoues j'ai encore du mal a mettre un frein ! Mais mon corps me dit vite stop ! )
Bizarre en effet la reaction de ton neuro concernant ta fatigue ! C'est une des 1eres question que le mien me pose lors de mes rendez vous !
Mais c'est toi qui ressent la fatigue et donc toi qui doit te poser ou te reposer dès que tu peux ( ne l'ecoute pas sur ce sujet là ou bien change de boutique ! Même si c'est penible de ré-étaler ses problemes ça peut t'etre bénéfique et tout ce qui est bénéfique est bon pour toi !)

[Azalée]

Bonjour Bénédicte,
Je peux confirmer que la SEP nous fatigue, il y a les traitements de fond qui en rajoutent, j'ai eu 3 ans d'Avonex, c'était épuisant. Tu as fais plusieurs poussées ? Quoi que le nombre de poussées ne veux pas dire : beaucoup de séquelles. Une infirmière travaille debout et marche beaucoup encore une raison pour être fatiguée !
Bon courage et repose toi.

[lobidique]

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... gue-regles

[Bénédictesep]

Oui il est vrai que mes journées de travail sont fatigantes, mais grâce à ses longues journées j'ai plus de jour de repos à côté...
J'ai fait deux poussées reconnues mais il semble que j'ai des plaques qui sont passées inaperçu auparavant. Je suis le traitement Tecfidera depuis le diagnostic, 3 mois après la naissance de ma fille, alors la fatigue est-elle lié à la sep, au traitement ou à mon rythme changé depuis mon accouchement, ma vie a basculée depuis que je suis maman que ce soir positif comme en négatif.

[fafalarousse]

benedicte, il y a un peu de tout, mais même quand on en fait moins, on est fatigués. alors la sep a son mot à dire.
je suis à la retraite, je fais des siestes et je suis épuisée, comme les autres, mais depuis que j'ai découvert la spiruline sur ce forum, je me sens nettement mieux. du coup j'en ai parlé à mon neuro qui l'a testé sur des patients, et maintenant, c'est systématique il en parle à tous ceux qui ont des maladies qui épuisent.
@lobidique
coucou, on se croise, je pars à l'aube demain et je reviens le 15. et ton ordi?

[Bénédictesep]

Bonsoir à tous, j'ai attendu avant de donner mon avis sur la spiruline pour être sur ce que j'avançais mais je peux le dire, ça marche!! Je ressens beaucoup moins cette fatigue dès le matin, ce poids sur tout mon corps. Je ne sais pas comment vous remercié de m'avoir conseillé cette algue. J'ai vraiment l'impression d'avoir retrouvé ma "santé" d'avant le diagnostique. Il ne faut pas trop crier victoire mais je me sens beaucoup mieux.

Un petit bémol je dors moins bien, réveil fréquent et tôt le matin, peut être faut-il que je revois mes horaires de sommeil vu que je suis moins fatiguée je dois avoir moins besoin de dormir..

[lélé]

Bonne nouvelle
Tu prends à quelle dose?et matin midi ou soir?
Peut être que c l'heure de ta prise qui t'empeche de dormir

[Bénédictesep]

je prend le matin, j'ai diminué à une gelule au lieu de deux, à voir...

[fafalarousse]

heureuse que la spiruline fasse effet benedicte
la ou je l'achète, ils préconisent 4 gélules, je les prend le soir, ça ne change pas mon rythme de sommeil, mais il faut dire que je prends d'autres produits rivotril et donormil , qui font dormir le soir.
essaye le midi, tu verras si ça ne te gênes pas autant, mais prends en la dose qu'ils préconisent, car ça permet de perdurer dans le temps.
perso , je le fais par cure, quand je ne suis plus fatiguée j'arrête, l'effet continue, et quand la fatigue revient, je m'y remets. moi aussi ça m'a changé la vie, c'est sur le forum que je l'ai découverte. puis un jour, mon neuro m'a dit qu'il disait à tous ses patients sépiens d'en prendre, depuis bien longtemps. ça rassure de savoir que des neuros la propose.
pas que pour la sep, quand il est fatigué, il se fait une cure.