Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,
je m'appelle Yohann je suis en couple avec fille qui a 22 ans. Elle a apparemment fait une névrite l'année dernière (elle voyait des taches dans son oeil gauche, pas de scotome, aucune douleur, pas de flou, pas de vue double).
Elle ne l'a jamais sentie mais s'en est rendue compte. Elle a été voir en avril 2015 son ophtalmo pour lui en parler mais elle a juste pensé que c'tait une truc du style myopie etc.. du coup en novembre 2015 elle y retourne car ca a pas évolué et là l'ophtalmo panique et lui dit que ça peut être que la sep vu son âge. du coup elle prescrit en urgence irm + pl. rdv fin décembre pour l'irm + pl + bilans sanguins. elle a fait 2 semaines avant des bolus mais encore aujd aucun changement.
résultats maladie de lyme écarté etc, la neuro dit que pour l'instant elle a pas de sep mais qu'elle a 30 % de chance de la développer dans les 5 ans. elle a dit aussi que y avait les immunoglobulines qui étaient un peu élevées et que c'tait caractéristique de la sep..
Elle a rdv fin mars pour irm de contrôle et rdv avec la neuro début avril

donc je suis hyper stresse car pour moi elle a la sep c'est sur. elle n'a rien eu d'autre pour le moment aucune autre poussée mais ça devrait arriver d'ici peu je pense.. et je ne comprends pas pourquoi la neuro ne veut pas lui dire qu'elle l'a alors que tout tend à prouver qu'elle l'a

qu'en pensez vous ?

soit le bienvenu sur le forum, yohan. tu as eu raison de venir nous voir ici tu trouveras les infos que tu veux.

je vais reprendre ce que tu dis. mais la j'avoue que je suis bluffée c'est la première fois que je lis autant de stupidités (je ne parle pas de toi, bien sur, ça te fiche la trouille, ça se comprend)

d'abord, la névrite optique n'est pas spécifique à la sep, loin de la, seulement 20% commencent par ce symptome, mais, en plus il est groupé avec d'autres signes neurologiques, qu'elle ne semble pas avoir si j'en crois ce que tu as écrit, pour passer au bout de 20 ans à 50%

pour les immoglobulines, chez moi elles sont trop faibles. alors ça ne peut pas faire partie d'un symptome, trop alléatoire. trop fort chez les uns ou trop faible chez les autres, ça suffit pas pour y penser.

je ne comprends pas pourquoi un neuro se permet de dire qu'elle a 30% des chances d'avoir la sep dans les 5 ans, à moins qu'il soit devin.
qu'à donné l'IRM, c'est le seul moyen de la diagnostiquer actuellement. et malgré tout il faut des années pour finaliser ce diagnostique. la sep ne se prédit pas à l'avance sur 1 critère, la névrite, car pour les immunoglobulines, ça varie d'une personne sur l'autre.
donc pour moi, ce neuro n'est pas un bon neuro. j'irai plutôt dire un charlatan.
mon seul conseil, serait d'attendre qu'il y ait éventuellement d'autres symptômes, parce que vraiment la névrite toute seule, c'est bien trop peu pour parler de sep, d'éviter d'aller sur internet, qui est super dangereux, vu les stupidités qu'on y lit parfois.
si il y a d'autres soucis, je te conseille fortement de changer de neuro, visiblement il n'y connait pas grand chose, ça arrive, si ils n'ont pas beaucoup de patients sépiens.
par contre ce que je comprends, c'est ton stress, certains neuros devraient changer de métier.

as t elle passée son IRM? y a t il des plaques, c'est la seule chose qui compte, et encore, vu qu'il faut 2 IRM avec de nouvelles plaques à 6 mois d'intervalle pour la diagnostiquer.

bien entendu, nous sommes à ton écoute et feront le maximum pour te rassurer, n'hésite pas à venir nous parler, il y aura toujours quelqu'un qui te répondra.

si ça n'était pas si grave ça me ferait mourir de rire risque des 30% dans les 5 ans. en 45 ans de sep, c'est bien la première fois que je lis ça.

alors stp ne stresses pas, attend l'IRM, et surtout, change de neuro. elle a une névrite optique comme plein de gens et plein de gens n'ont pas la sep avec une névrite optique.
il en faudra plein d'autres signes pour qu'on parle de sep.
allez, va au cinéma, bouge, et change toi les idées, ne va pas te rendre malade.

merci pour la réponse,

oui elle a fait irm bien sûr et y a des hyper signaux.. je pense que ça et immunoglobulines l'ont orienté à me dire cela

yoyo, no stress, cool, tu vas le transmettre à ton amie, la sep comme toutes maladies neurologiques est très longue à détecter.
La prochaine irm devrait mieux informer le neuro.
Personnellement même après une première poussée, le neuro a attendu la 2eme donc la 2eme irm 6 ans après pour diagnostiquer la sep.

Ici les mots d'usage sont COURAGE ET PATIENCE

elle est bcp plus forte que moi sur ça.. elle est pas stressée elle.. mais moi je l'imagine déjà ne plus pouvoir travailler d'ici 10 ans, chaise roulante etc.. puis le coup des hyper signaux + les immunoglobulines + les autres maladies écartées après bilans sanguins ben pour moi il reste que la sep comme cause

et peut être que maintenant elle se diagnostique plus vite, ça a du changer par rapport à vous quand vous l'avez appris

ouh lala tu vas bien trop loin dans tes idées noires le fauteuil roulant !!! et beh tu vas trop sur internet.
à peine 10% des sépiennes finiront en fauteuil roulant au bout d'au moins 30 ans de sep !
crois nous, des maladies neurologiques moins gravent qui donnent des hyper signaux il y en a d'autres, et si tu te balades sur le forum, tu verras un max de femme qui continuent à bosser qui font des enfants etc etc.

arrêtes, tu vas la paniquer !!!! la sep on vit avec, et bien souvent, personne ne voit qu'on l'a.

et arretes aussi avec ton immuno globuline élevée, n'importe quel virus peut l'augmenter elle a un rôle important dans la surveillance du système immunitaire, et c'est tout !! et elle agit surtout en cas d'allergie.
et il y a plein de formes d'immuno globulines en plus. alors, la quelle?

dis nous plutôt ses symptômes, et change de neuro, parler d'immunoglobulines dans la recherche de la sep, c'est d'un gout douteux. tu es sur qu'il est neuro?

oui c'est vrai mais les hyper signaux + la névrite ? je suis très pessimiste de nature.. pour être franc sa maman a eu un cancer du sein, cancer du col de l'uterus et enfin leucémie qui l'a tuée.. donc j'ai peur pour elle qu'elle ai ça + un putain de cancer..

puis après 20 ans de sep ok mais elle a que 22 ans, je serai mal qu'elle y soit à 40 quoi ..

yoyo, j'ai moi même était diagnostiquée à 29ans et arrêt de travailler parce que je ne pouvais plus exercer mon métier, trop dangereux avec des bébés à s'occuper. Elle a tout le temps de vivre comme elle veut.elle est jeune.

il me semble que c'est un truc du genre IGm/IG..
pour l'instant elle a quedalle juste son truc à l'oeil en plus d'être myope astigmate très légèrement sinon elle va tres bien elle fait bcp de sport et tout !
et oui c'bien une neurologue j'ai regardé pas mal d'articles et de pdf sur internet qui vont dans ce sens

http://www.mscenter.be/fr/zorgaspecten/watisMS.html

" La présence de protéines inflammatoires appelées anticorps ou immunoglobulines est cependant spécifique à la maladie. La présence de ces substances dans le liquide céphalorachidien et leur absence dans le sang indique qu’elles sont produites dans le système nerveux central. Le nombre (index IgG) ainsi que les caractéristiques de ces protéines (bandes oligoclonales) signalent un processus inflammatoire dans le système nerveux central."

arrête de regarder internet!!!! c'est comme l'horoscope tous les lions ou béliers ne vivent pas la même chose. Tous les symptômes décrits sur la sep ne sont vécus pareil pour chacun.

oui mais là c'est les sites et la neuro qui disent ça

Bonjour Yoyo,

Bienvenu,
et avant tout, pas de panique !
Il est vraie que c'est pas tous les jours, heureusement, qu'on entend un neuro tenir de tels propos,d'habitude ils marche sur des œufs. ils attendent d’être sur.
donc patience et courage,

et laisse tomber internet, la plus part du temps ils font dans le sensationnel.

continuez à vivre du mieux possible l'instant présent

avec la SEP aucun medecin ne peu rien prédire à l'avance.

je comprends mais pour moi y a pas de conneries là dedans.. je pense juste que si il y a d'autres hyper signaux à l'irm elle lui dira qu'elle l'a..

Si il y a d'autre hyper-signaux et une certitude. bien sur, on lui dira .

si c'est le cas, on ne pourra pas lui dire à quel vitesse la maladie va progresser,
tous les cas sont différents. Et depuis plus de 20 ans la recherche à évoluée et les traitements pour espacer les poussées et donc les séquelles éventuelles sont de plus en plus performants .

keep cool. et encore patience

la vie au quotidien elle est comment ? elle pourra toujours aller en boite ? sortir ? faire du sport ? vivre normalement ? partir en vacances ? c'est ça surtout qui me stresse aussi

oui,

et peut-être bien avec plus d’intensité que "les bien portants"
La vie continue on pourrais tous te donner de nombreux exemples

je souhaite juste qu'elle ai une vie normale d'une fille de son âge

déjà quand je lis partout que on peut pu conduire de voiture...

vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.

je vais essayer oui

bonjour à toi

cette maladie ne touche jamais les personnes de la même façon, chacun d'entre nous la vit différemment.
Si toi tu es avec elle, c'est l'essentiel. Le reste n'est pas important

patoune78 a écrit :vis déjà la vie actuelle et attends plus d'infos. Tout ce que tu peux lire c'est les vies actuelles de certains malades depuis des années.

Rien n’empêchera ton amie de s'éclater en boite ou au ciné.

ah la je te suis , patoune, vivons au maximum chaque jour.
d'ailleurs à bientôt 66 ans avec 45 ans de sep, je vais aller m'éclater au palais des congrès à paris pour la st Patrick. alors tu vois la sep.....yoyo0912 il faut savoir l'oublier.

Hello
Dis moi, tu m'as transmis ton stress rien qu'en te lisant
À 21 ans j'ai eu mes premiers soucis
J'ai 37 ans,deux filles de 17 et 7 ans, un mari, une voiture, un métier
Et je me dis qu'il ne peut pas lire dans l'avenir

On peut traverser la rue un matin, et ça se passe mal, et là aussi on ne peut plus conduire ni allerenboire
Mais on traverse la rue quand même

Je fais peut être pas l'ascension du mont blanc ou 50 kms à vélo chaque jour mais 98% des gens s non plus

Ne t'inquiète pas comme ça,
Mais ma question est aussi ''comment tu vies ça ?''

Bonsoir Yoyo0912 et
Bon,tout est un peu nébuleux de la part du corps médical,de plus,l'auto diagnostique sur internet n'est pas vraiment conseillé,il y a tout et son contraire .
Après,il arrive parfois que le diagnostique est compliqué d'une personne a l'autre .
Un 2ème avis neurologique serait peut être bienvenue ...
Courage,ça ne va pas si mal que ça

Bonsoir Yoyo et ,
Tu as l'air de beaucoup t'inquiéter pour ta copine, et c'est tout à ton honneur.
Mais à mon avis, il faudrait que tu essaies de redescendre en pression parce que tu risques de lui faire plus de mal que de bien avec tout ce stress que tu as en toi.
Prenez tous les 2 les choses comme elles viennent car personne ne sait de quoi demain sera fait.
Bon courage pour la suite.

bonjour,
j'ai eu une espèce de prise de conscience hier soir pourvu qu'elle dure. je me dis que pour le moment elle a rien mais que si elle l'a avec les nvs traitements ça devrait pas être l'enfer (rassurez moi là dessus) que si elle devait être trop embêtée ben elle restera chez nous à regarder des séries !

qu'en pensez vous ? est ce que je me voile la face ou j'ai raison de penser que vivre avec c'pu la mort ? que on pourra quand même vivre normalement, regarder nos séries le soir, inviter nos amis, boire des coups etc ? soyez franc

bravo, très bien pensé!
chez les femmes, la sep est une maladie à poussée. pendant la poussée on n'est pas très bien, puis, surtout au début, le cerveau répare ses bêtises alors tout redevient à la normale. le temps de réparation varie selon les personnes, entre 5 j et quelques semaines, mais on peut faire un bolus de cortisone , tu as du le lire pour récupérer plus vite
puis petit à petit ça redeviens moins à la normale, en plusieurs années, voir de dizaines d'années.

dans quelques années la sep se guérira completement, des essais sont en cours, et plutôt positifs,

en attendant il existe plusieurs traitements dits de fond qui ont comme but de retarder les poussées
pas de poussées, pas d'aggravation.
voila pourquoi, même si c'était la sep , on est loin de la maladie monstrueuse, qui paralyse les gens.

la plupart des femmes ici mènent une vie normale font des petits, les élevent etc.

c'est que tu t'en est bourré le crane d'idées fausses !!! c'est bien d'arrêter et de devenir logique
tu as souffert du cancer de ta maman, ça t'a traumatisé, mais la sep, c'est pas du tout pareil, c'est pas tout le temps et on n'en meurt pas
continue, tu es sur le bon chemin.

donc c'est pas si monstrueux que ça ? vraiment ?

on pourra continuer de mater la télé le soir en étant pénard ?

rien de monstrueux dans la sep, vraiment,
tu l'as lu, au bout de 45 ans de sep je suis capable de conduire, de prendre les transports en commun, et d'aller à la st Patrick, monstrueux tu trouves? en plus j'ai bossé toute ma vie.
et crois moi, je ne suis pas la seule. bien au contraire.
c'est pas un rhume de cerveau, mais j'ai bien réussi ma vie.
on en a même une ici qui a repris ses études pour passer un master et elle est en passe d'y arriver.

alors oui, vous la télé et la pizza, tout peinard, c'est ok et les petits câlins en prime.
et vous pourrez faire plein de bébés . attention de ne pas écraser la pizza en les faisant ça tache

ça y est tu as fini de psychoter? sinon tu aurais eu droit à l'hôpital psy
en te promenant sur le forum, tu n'as pas vu qu'on était plein d'humour, toujours une bêtise à dire.
si on était très malade, on le ferait pas.

ben en fait j'avais très peur de l'état grabataire et tout, je sais que ça peut arriver mais bon

est ce que la fatigue est vraiment très forte ? comme apparemment ça fait vraiment partie de la maladie

hello yoyo, la fatigue se gère.
non cette maladie ne nous rends pas grabataires. Ne t’inquiète pas. Tu pourras faire la fête avec des amis, regarder tes séries blottis l'un contre l'autre.
Partir en vacances, il manquerait plus que ça qu'on ne puisse plus.
Aller boire un pot avec modération, si tu la connais (modération )

On est tous là pleine de vie, lis le forum et les échanges entre certaine c'est à mourir .....de rire

et quand on fait une poussée on reste à l'hosto combien de temps ?

tout dépend de la poussée, certains fond les bolus à domicile durant 3 j, pour d'autres poussées 3 jours à l'hôpital pour des résultats entre quelques jours et quelques semaines. Rien d’affolant.

faut juste espérer qu'elles soient pas trop fréquentes

Dans mon cas perso, j'ai fait 3 poussées en 25 ans. Alors no stress

pouah la chance

quand on fait une poussée, soit on fait faire son bolus de solumédrol chez soi, soit on va en hôpital de jour et on en ressort 3 h plus tard, 3 jours de suite, pas besoin d'hospitalisation. on ne dérange personne, on prend un vsl, et on se laisse faire par les infirmières. tout est pris en charge , on passe en ALD , 100%

une poussée, on est mal, certes, ou souffre , mais on est tout de même capable de s'occuper de soi.
la sep des femmes est différentes de celle des hommes, et non, on ne finit pas grabataire, parfois quelques soucis urinaire, mais pas de quoi en faire une histoire. elle a l'air forte moralement de la façon dont tu la décris , elle sera capable de gérer sa maladie toute seule, comme la plupart d'entre nous. juste un épaule pour se reposer, et beaucoup d'amour suffisent.

tu vois que ça n'a rien à voir avec ce qui se dit sur internet, sur le forum. mais ici, c'est du vécu brut. par ceux qui la vivent au quotidien.
alors ok tu as paniqué au début, mais tu peux t'arrêter, si c'est la sep, et ça on n'en sait rien, sa vie sera un peu différente, certes, mais parfaitement vivable. pour toute sa future famille aussi .
il y a des traitements efficaces pour soulager ce qui ne va pas.
on apprend à profiter des meilleurs moments de la vie et à ne pas penser au lendemain, carpe diem.
notre maladie nous rend forts, nous apprend à gérer notre vie, à savoir être heureux et relativiser. on vit plus intensément. chaque instant vécu est une victoire sur la maladie. si on déprime, si on se laisse aller, elle augmente, si on l'oublie, elle nous oublie. mais ça , on l'apprend tous malgré nous, par l'habitude. surtout ne la considère pas comme une malade, considère la comme un être humain que tu aimes, et tu pourras la garder pres de toi, très longtemps.

je vois merci pour les infos ! après j'ai vu que la plus part s'arrêtait de bosser rapidement après le début de la maladie, ça fait froid dans le dos quand même non ? est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

chaque personne a son parcours professionnel suivant son état de santé

d'acc et en ce qui concerne le reste de ma question ?

est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

je me baladais sur les différents topics du forum et j'ai vu pas mal de choses qui font vraiment froid dans le dos comme le moral, la fatigue, les traitements apparemment hyper lourds... est ce que je me suis voilé la face par rapport à la maladie ? apparemment vu ce que les gens en disent c'est quand même vachement grave,
répondez moi franchement

Chaque cas a son traitement, pour moi le moral est très bon, je suis très entourée, mon traitement est simple, pas lourd et sans effets secondaires.

Je répète chaque cas est différent.

tu as la chance d'avoir eu très peu de poussées aussi

oui c'est pour ça que je dis, chaque cas est différent et ta copine est loin de tout ça alors reste zen, mets l'avenir entre parenthèse voir même oublie le pour l'instant.

bien sur, après comme je l'ai demandé, les traitements qui existent aujourd'hui permettent de voir différemment les choses ? comme je l'ai demandé mais vous êtes pas docteurs, est ce que les traitements qui existent aujourd'hui permettent que pour elle ça soit différent que si on l'avait diagnostiqué y a 5 ou 10 ans ?

la recherche médicale évolue d'année en année et oui il existe donc de nouveaux traitement qui peuvent ralentir la sep, d'autre calment les douleurs...

perso, j'ai eu 2 poussées relativement légères par an pendant 20 ans, (j'ai un mental d'acier) puis de plus en plus fortes, mais comme le premier traitement de fond venait de sortir, et que ya pas marqué cobaye, j'ai refusé les traitement de fond , quand d'autres plus efficaces sont sortis, le pli était pris j'ai continué, et avec un reclassement professionnel j'ai pu travailler presque jusqu'à ma retraite. sans aucun traitement de fond. mais comme il sort de nouvelles molécules souvent, et que de toutes façons, ça avance à grand pas la recherche, et d'ici quelques années je ne serai pas surprise que la sep devienne curable. on ne retrouvera pas obligatoire ce qu'on a perdu si on a la sep depuis longtemps, mais elle sera stoppée.

bien sur, après c'est le coté "difficile de marcher" qui fait vraiment flipper je trouve en fait..