Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour et merci pour l info fafalarousse
voila je reitere mon message; j ai une amie , je dirai meme une soeur de coeur atteinte d une sclérose en plaque; actuellement son état ce dégrade; ellerencontre bcp de complications. Je veux la soutenir au mieux . je lui propose tout ce que je peux je ferais n importe quoi pour elle; mais elle veut tout faire seule tant qu elle peut. c est sont ressenti mais elle se sent imcomprise et me demande plutot un soutient moral des encouragements. Ma vraie question est comment lui apporter du positif alors que tout s effondre pour ellle.Je suis trés affectee de sa situation mais je veux la soutenir au mieux. auriez vous des conseils a me donner. merci

Patricia

Il nous faudrait plus d'éléments pour mieux t'aider à soutenir ton amie. Son âge, depuis quand est-elle diagnostiquée, son traitement, son état de santé, marche-t-elle....

Cela ressemble à un interrogatoire mais cela nous aiderait.
C'est très sympa de vouloir la soutenir

je pense comme patoune, un max d'infos serait le mieux venu
mais ce qui serait encore mieux, c'est qu'elle s'inscrive chez nous, nous l'aiderions mieux car nous sommes tous comme elle. alors, si tu peux, essaye de l'encourager à le faire, ou lui faire déjà faire un petit tour sans s'inscrire dans un premier temps, pour voir notre solidarité. ici elle pourra exprimer même ce qui est intime, sans soucis. entr'aide n'est pas un vain mot.
en tout cas merci à toi, patricia, bien des gens aimeraient avoir des amies comme toi.

Je peux vous donner plus d infos mais elle ne viendra jamais sur des forums; diagnostique y a 2 ans bcp de poussees traitementaubagio avec bcp d' effet indésirables et maintenant en plus iagnostic d une maladie auto immune rumthismale spondilartrite ankilosante

suite a aubagio bcp de régles hemmoragiques donc transfution perte de fert anémie sévère; oRganes vitaux coeur mal oxigéné;Franchement comment lui apporterdu positif. Je ne la lacherai jamais mais la je suis bien démunie.

Bonjour
Bienvenue
Tu parles d'une amie? Un membre de tafamille?
Courage
La spa est diagnostiquée suite à quoi?

Je parle d une amie une petite soeur pour moi; ddiagnostiquée suite a des symptomes neuros

Ah, je prends le fil DSL Patricia, j'ai lu l'autre message d'abord!

Tu veux de l'aide moral? De l'aide pour ses douleurs ?
Sa spa est geree?

non pas de l aide pour moi. Mais comment la soutenir moralement et l encourager? oui sa sep est gérée par neuro mais bcp d efffets indesirables et complications lies au traitement (aubagio depuis 1 AN)

ça cafouille, on les 2 messages semblables, je vais les réunir.
stp patricia, quand tu ne retrouves pas ou tu as écrit ne refait pas un autre même sujet, sinon tout le monde est perdu, imagine qu'il y a 20 000 sujets, si tout le monde le faisait....
alors pour être sure de le retrouver, tu coches en bas la case m'avertir lorsqu'une réponse est donnée, merci.

perso, elle devrait changer de neuro, car si l'aubagio ne lui convient pas on change et puis c'est tout.
ça ira mieux pour elle.

Bonsoir Patricia et
Je suis de l'avis de Fafa,si l'aubagio ne convient pas,on change,ce n'est les traitements qui manquent . Et si ça ne convient pas au neuro,,c'est comme pour aubagio,on change .

Bonsoir patricia et bienvenue à toi parmi nous.

C super beau de vouloir soutenir au mieux ton amie, "ta soeur"..
Tu dis : "élle se sent imcomprise et me demande plutot un soutient moral des encouragements." C un peu compréhensible, le diagnostic est récent, apparemment, son état se dégrade. Elle rencontre bcp de complications..
Et une autre maladie lui tombe dessus (maladie auto immune rumthismale spondilartrite ankilosant).
Essaie de lui faire comprendre, parle lui de façon à ne pas la brusquer.. Kil fo du temps pour accepter cela.. Q ce n'est pas simple.. Mais, q de toute façon c malheureusement ainsi..
Conseil lui de voir un autre neuro. Avoir un autre avis par rapport à son traitement.. Accompagne-la, peut être q sa la soulagera..
Ton amie est jeune ?

Si elle souhaite avoir des infos kelkonq ou autres kel pe obtenir à travers ce forum, soit son intermédiaire en attendant pe être kel vienne elle même..

Courage.

Elle peut déjà juste nous lire au départ

Le changement de neuro aussi est important
Je dirai qu'on a tous ''notre'' neuro dans le sens où pour ma part j'ai besoin d'un médecin qui l'enveloppe et qui fait passer l'humain avant
D'autres auront juste besoin d'un neuro plus scientifique, cartésien, sur les faits

Bref, il y a des associations dans chaque région
Pour moi midi Pyrénées, ils sont biens

Ece qu'elle voit aussi un psy qui pourrait l'aider?
À t elle des soucis de 'motricité? Fait elle de la kine?

C dur pour elle mais parler c essentiel

Bonjour Patricia,

les effet indésirables que tu décrit, sont graves, ma neuro aurait stoppé le traitement.
Ce n'est pas facile de donner un avis sans avoir toutes les info , mais consulter un autre neuro me parais nécessaire .

bravo pour l'aide que tu lui apportes .

hello

ce n'est pas facile mais ta présence auprès d'elle fera déjà du bien.