Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J aimerais connaitre votre avis : accepteriez-vous de prendre un traitement de fond , disons , le copaxone, dans l eventualite ou un jour votre etat s aggraverait ?
Je m explique : je ne suis pas sous traitement de fond car, n ayant fait qu une seule poussee en 6 ans , mon neurologue prefere ne rien me donner pour l instant et attendre la prochaine poussee, qui, selon lui pourrait tres bien prendre un autre 6ans .
La poussee que j ai eu, il y a un ans maintenant , a ete forte et m a laisse plusieurs séquelles , mais aucune perte musculaire, que des problemes sentitfs, tels que engourdissements et serrements
Mais depuis, tout est stable. Pas de nouvelle crise depuis. Je prends du lyrica

Alors une amie m'a demande pourquoi je prenais la chance que la prochaine poussee soit aussi tres forte et m handicape davantage. Alors pourquoi ne pas prevenir tout-de-suite et commencer un traitement de fond ?
Fait a considerer, j ai 55ans.
Qu ´en pensez-vous ?

coucou misty
moi, je dirai qu'il y a des effets indésirables dans ces traitements, et que si ton neurologue ne t'en donne pas, c'est qu'il a fait la part des choses au niveau du benefice/risque.
donc pour moi, il vaut mieux écouter ton neurologue qui connait bien ton état plutôt qu'une amie, mais c'est juste mon avis.
kissss

Peut etre que j'aurais du specifier que cette amie travaille depuis 10ans pour les distributeurs de Copaxone , comme infirmiere aupres des gens atteints de sep. Elle rencontre donc bcp de gens.

Merci pour ton precieux avis, Fafa.

Bonsoir
Le choix d'un traitement est un choix personnel qui doit être pris avec l'aide d'un spécialiste comme un neurologue dans le cas cité et non une infirmière ou une représentante de labo.

j'aurais du spécifier que cette amie travaille depuis 10ans pour les distributeurs de Copaxone

Je serai tenté de dire plan marketing ??? la concurrence étant féroce entre les labos ...

Pour faire simple,c'est le professionnel de santé qui décide du traitement avec l'accord du patient et non les labos et leurs représentants .

Bonjour Misty,

Pareil que Fafa et Defcom...càd que seule toi peut décider avec les conseils de ton neuro
Perso j'ai eu Copaxone pdt 4 ans et maintenant je suis sous Aubagio... je préfère avoir un traitement de fond, j'ai eu +de 6 poussée en 20 ans et depuis ça va, j'ai toujours été +/- sportive sauf maintenant où je me relâche enfin je bosse à nouveau et je marche pas mal

malheureusement le kiné pour moi a été catastrophique, je n'avais aucun suivi et nous étions entassés à + de 15 personnes dans la séance, ça m'a suffit
courage

tu n'as pas eu de chance avec la kiné, normalement c'est individuel, donc ça fonctionne mieux. mais le plus important est que tu aies pu reprendre ton travail et marcher.

@mariel13: au debut de ta maladie, as tu eu plusieurs poussees rapprochées? Ou as tu commence tes traitements de facon préventive ?

Mon neuro penche plutôt du cote ´´on attend la prochaine crise ´

Mon amie qui travaille pour copaxone ne veut pas me vendre quoi que ce soit mais elle pense que je devrais avoir un 2e avis.
Je sais que certains neuro sont pro actifs et preferent prévenir . Mais ces traitements sont tellement dur sur le corps que j hésite ....

j'ai du mal à imaginer qu'un neuro fasse du préventif, vu qu'on ne sait pas au bout de combien de temps on aura une autre poussée, on peut, sans traitement rester des années sans poussées, alors je ne vois pas le coté bénéfique.
ton neuro a raison en voulant attendre, mais en voir un autre ne fait pas de mal, si tu as des doutes.

Coucou misty !

Il est vrai q kestion traitement, le choix est personnel.
Son propre choix se fait en fonction de nombreux critères et notament, "entendre" les différents avis est intéressant..

Pour moi, après une 1ère poussée en 2000. A l'époque, mon neuro m'avait dit on attends la 2ème poussée pour mettre en place un traitement. Par certitude. En 2004, mise en place de mon 1er traitement "avonex".
Je ne c plus combien de temps après mon neuro m'apprend q dorénavant, le traitement est proposé après la 1ère poussée, par précaution.

Dans ton cas, évaluer peut etre, peser le pour et le contre.. Toi, q penses-tu d'un traitement ? En ce ki concerne la sep, personne ne peut prévoir, ni toi, ni le neuro. Ton neuro prefere ne rien te donner pour l instant et attendre la prochaine poussee, qui, selon lui pourrait tres bien prendre un autre 6ans. C possible. Kom cela peut etre otrement.. (Dieu seul le c !).

C stable.. Pas de nouvelle crise depuis.. Et je croise les doigts pour toi pour q cela dur..
Peut etre kil nexistera pas de prochaine poussee.. Et jte le souhaite !

Merci pour vos commentaires, ca m aide a reflechir et je vois que je ne suis pas seule dans ce questionnement.

J ai vraiment confiance en mon neuro . Il est une sommité en sep mais , je me pose des questions , surtout que j accepte encore tres mal ce qui m arrive . J ai décidé de consulter. Je suis tellement irritable et triste, j ai la boule dans la gorge. Les douleurs qu quotidien sont dures a supporter. J ai tellement mal au pied droit. Je ne m'imagine pas passer a travers une autre poussée.

Je vous admire beaucoup, toutes et tous, qui vivez depuis longtemps avec cette foutu maladie et qui semblez très sereins.

Bonjour Misty
Pour mon cas une poussée l'année dernière et pas de diagnostic posé car une seule plaque pas de traitement pour l'instant.
J'avoue que les effets secondaires des traitements dont certains se confondent même avec les symptômes ou sont presque pires me font peur...
Mais comme tous je redoute également la poussée qui peut me clouer au sol.
Pas facile ce choix... pour l'instant je m'interdis d'y penser avec l'espoir un peu fou de rester au stade du Syndrome Clinique Isolé.
Tu as un peu plus de recul que moi sur la maladie. Si j'ai bien compris les traitements ne font qu'espacer les poussées et n'amélioreront pas les douleurs séquelles dont tu souffres. Leur efficacité est elle prouvée lorsque les poussées sont déjà distantes de plusieurs années??

c'es sur que ça n'est pas facile de prouver une efficacité d'un traitement, lorsque la personne qui commence à le prendre a eu 6 ans sans poussées sans traitement, mais chacun est libre de faire son choix. alors il faut bien calculer le pourcentage bénéfice /risque avec son neuro. un ttt c'est aussi des contraintes et des effets indésirables. lui seul peut juger. et on peut ne faire qu'une poussée dans sa vie.

@ misty : Courage ma belle pour ton choix.. Si tu as vraiment confiance en ton neuro, c un bon point.
Tu c misty, ce n'est pas un choix de vivre avec "cette foutu maladie".. Au fur et a mesure du temps qlq part, on l'accèpte..

Jsuis complètement d'accord avec fafa qui dit "on peut ne faire qu'une poussée dans sa vie".

@kavalerie. Je ne crois pas que les traitements de fond puissent faire regresser les sequelles deja installees. Peut etre qu a long terme ca finit par reparer un peu les lesions, mais je n en suis pas sure.

Ca fait un an jour pour jour , que j ai fait ma poussee, apres 6ans d arret. Je crois que je vais ´risquer' jusqu a la prochaine , comme mon neuro me le suggere.
C est vrai qu ils sont les mieux places pour nous conseiller.
Merci a toutes

J,ai trouvé ceci sur le site de santé canada:

Il existe actuellement de nombreux médicaments approuvés pour soigner la SP au Canada. On les a surnommés des modificateurs de l’évolution de la maladie; parmi ces traitements, on compte : 4 sortes à base d’interféron (AvonexMD, BetaseronMD, ExtaviaMD et RebifMD), une forme de l’acétate de glatiramère (CopaxoneMD), le natalizumab (TysabriMD), l’alemtuzumab (LemtradaMD), une forme du diméthylfumarate (TecfideraMD), le tériflunomide (AubagioMD), le fingolimod (GilenyMD).

Selon les chercheurs, grâce à ces médicaments certaines personnes constatent une baisse de la fréquence de leurs récidives et un ralentissement dans l’évolution de leur SP, surtout si leur affection a fait l’objet d’un diagnostic et d’un traitement précoces. Malheureusement, aucun de ces traitements ne peut prévenir la récurrence de symptômes comme la fatigue et l’engourdissement. Ils ne s’avèrent pas non plus efficaces dans le traitement de la forme progressive primaire de la SP. AvonexMD peut aussi s’utiliser pour repousser la venue de la SP lorsqu’il est pris par des personnes qui n’ont subi qu’une attaque et qui ont des clichés obtenus par la technique d’imagerie par résonance magnétique (IRM) mettant en évidence des lésions conformes à celles de la SP.

Je suis parmi les cas d'engourdissements, alors cela explique en parti le diagnostique de mon neurologue.

comme toi, je ne pense pas que les ttt de fond puisse réduire les séquelles déjà présentes, mais juste freiner l'évolution de la maladie. en tout cas c'est l'avis des neuro, ce qui est acquis reste acquis, il n'y a pas encore de traitement pour guérir.
alors c'est à chacun de faire son choix.

si il y a a bien des acquis dont on veut se débarrasser, ce sont bien ceux-là, FAFA

la , tu prêche une convertie, patoune
avant , c'est fini, demain c'est pas encore la, on n'a pas le choix, alors on doit faire avec aujourd'hui.
tu sais, j'aimerai bien retrouver un diaphragme qui fonctionne, pour ne pas étouffer, mes yeux d'antan parce que même avec des lunettes à prisme, j'arrive péniblement à 7/10 de jour, mais c'est nettement mieux que 1/10 sans, savoir sauter et courir, mais j'arrive à marcher, ça pourrait être pire. etc etc etc
il faut apprendre à relativiser patoune.
bonne soirée. évite de cafarder, ça va pas arranger les choses, au contraire.
smack

je ne suis pas cafardeuse, ni suicidaire ni rien, j'ai beaucoup de monde autour de moi, ce qui étonne toujours c'est mon côté gai et humoristique.
Je reprends vos écrits toujours avec de l'humour.
Bonne soirée à toi