Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Jme lance, jnosais pas (oui tjs khadija é son mal..), mé sa me pèz, sa me fait peur..

G mal aux dessus des genoux. Quand je me lève du canapé, du lit.. C super dur. C comme si je sentais q le dessus de mes genoux devaient se forcer a me supporter, a me soulever.. Imaginez, je me lève, je suis pliée, je dois forcer pour me lever. Ca prend un certain temps avant d'etre complètement debout.

Je marche plus mal avec ma békil.. Mon périmètre de marche c racourci.. Station debout pénible.. J'ai toujours envie de tenir quelqu'un.. Mon pied accroche 2x plus.. Si je ne fait pas attention, tout les 7/10 pas je tombe..
C bizare. G peur. Suis-je arrivée o moment du fauteuil ?? Ca trotte dans ma tete. On me dit q c le muscle de ma jambe qui faiblit.
Qu'en pensez-vous ? Vous connaissez c états ? Dites moi svp.

comme je me reconnais dazns ce que tu décris : c'est moi il y a trois ans. J'étais arrivée à être obése (si si), j'avais constamment l'impression d'avoir les genoux dans un étau.....Bref, je ne sortais plus de chez moi, je ne passais plus les trottoirs. jE pensais que c'était des vertiges mais non ; j'étais bêtement trop lourde pour me porter. J'ai acheté une wii balance pour les jeux d'équilibre sur wii fit plus. J'ai eu un choc quand je me suis pesée et je devais monter dessus et faire mes exercices avec une chaise à proximité.......à 80 kgs, je pouvais remarcher toute seule et aujourd'hui je suis bien loin de ces sommets heureusement, bref, patience, tu peux le faire

Oui ma belle
Ne fais pas mon erreur
À chaque fois j'apparente tout à la SEP ,n'aie pas peur,je pense que c le manque d'exercice et ta prise de poids
Moi aussi j'avais ces douleurs et sensations,parties avec la muscu et la perte de poids
Essaie de te faire passer pour te soulager
Bises

C super sympa d'avoir répondu a mon "appel". Merci lalaa é lélé.
Franchment, jvous vois pas, mais ca me fait super plaisir. Je souris et je pleure en meme temps..
Oui, c ca lalaa. Je suis obése. L'impression d'avoir les genoux dans un étau... Moi, g peur kan je marche dehors. Jpeus m'arreter a tout momen et reprendre kan jle sens.. G peur des montées, des pentes, des trottoirs..
La wii, jme souvienvs.. Jdevais l'acheter, mais toujours rien.
Heureuz pour toi lalaa q c loin tout cela pour toi.. C affreux..
Jsuis tro gourmande !..

Gourmande, moi aussi, mais le tout est d'équilibrer sur la journée, la semaine, les mois pourquoi pas, le résultat se voit sur la durée, pas sur la journée; Courage ma belle

Reprends les conseils sur le poste que tu avais poste sur l'anneau je crois
À partir de lundi, tu prends un joli cahier et tu notes tout ce que tu manges et bois,je dis bien tout!!!!!!

Tu peux aussi écrire tes douleurs ,comme ça avec le temps tu te diras, ''tiens aujourd'hui pas trop de douleurs''!!!
Lundi matin tu te peses et tu!es notes sur ce joli cahier et chaque semaine ou deux semaines es toute repeses

Et quand tu liras tes journées au début, tu vas te rendre compte que certains aliments n étaient pas nécessaires !!
Allez courage et si tu as besoin de coach,je suis là, et à monavisjene suis pas la seule.

En plus, c'est un challenge pour toi
Et quand on a un objectif,on pense à autre chose, on focalise moins sur la maladie
On est plus joviale,on à envie de se faire belle

Si tu veux de l'aide des que tu tesentiras prête, dis le moi
Mais il faut que tu sois prête
Je te posterai même les menus si tu veux.

Merci lalaa é lélé .

@ lélé : Pas bete "le cahier" et tout y noter, meme les douleurs..
C sympa de ta part de me proposer ton aide de coach. Merci lélé.
Mais, kan serais-je prête ??
Saches q kan je serais prête, je te dirais tout.

Encore merci les filles pour votre soutien.

Tu sais Khadija, le fait d'en parler prouve que tu es prête. Le tout est de "sauter de l'avion", y'a que le premier pas qui coute.

Moi aussi j'ai un cahier ou je note tout et ça marche

Toi lalaa tu t'es fait aider pour "ton régime" ou tu l'as fait seule ?
Tu fais du sport ?

non, aucune ageide, j'ai juste acheté (et LU) le livre Le Secret Du Poids, je me contente de lire et d'appliquer, c'est simple et c'est pas cher (18 €)

Sinon, en début de "régime", je faisais 3 x 20 minutes de Wii par jour et 2 x 1 heure de gym par semaine, là j'ai un peu "lâché", plus trop le temps, sinon, j'essaie de marcher quand meme une heure chaque jour, ça c'est indolore, il suffit de laisser la voiture au garage.

Bon courage

Comme dit lala il faut juste sauter de l'avion
Imagines un peu!!! Perdre un peu de poids voudrait dire MOINS souffrir et avoir une meilleure aisance
Rien que pour ça ,ça vaut le coup

Par contre je prends l'idée de lalaa pour la wii car ça peut m'aider pour mon releveur de pied!!!!

@ lalaa : Merci. Té courageuz. La wii jvais l'acheter.

@ lélé : Oui, juste sauter de l'avion, simple a dire.. Mais, dur a faire..
Jsuis d'accord avec toi, ça vaut le coup ! C juste sauter de l'avion..
Moi osi la wii m'intéresse surtout pour les troubles de léquilibre.. Tu crois q ça peut m'aider pour le releveur de pied ?? Tu as un releveur de pied ou autre ?

Bonjour khadija, j'ai aussi un releveur au pied gauche. Releveur "liberty" ou "liberté" je ne sais plus c'est pas grave du moment que la pointe de pied ne traîne plus. Il m'est très utile. Pour mon mal au dessus du genou droit équilibre oblige vu que mon muscle releveur est très faible donc ma jambe gauche est raide,c'est comme si j'avais une jambe de bois, bon c'est vrai j'ai aussi du poids à perdre.

Pour ma part c le releveur du pied gauche et le muscle arrière de la cuisse je ne sais pas quel nom il a celui là
Le kine m'a dit que ça va de pair lol
Je pense que la wii peut vraiment aider
Dans mes exercices pour équilibre et force je monte et descend des marches

Dans le dernier centre de rééduc je jiuais avec la wii boxe,tennis .. jeu que je connaissais déjà mais je pense m'en acheter une d'aucaz. Ce n'est pas un muscle releveur mais fléchisseur qui est faible chez moi,je ne peux soulever ma jambe ou très peu et 1/10ème de sec

toi tu faisais wii sport, moi c'est wii fit avec wii balance, ça change tout

Bonsoir,

@ patoune : Merci de ton intervention. J'ai aussi le releveur au pied droit, oui, c liberty. Pour moi, il m'aide, mais pas a 100%. Mon pied accroche kan meme.. G osi ce souci, ma jambe droite est raide. Kan je marche g la réflexion suivante : Tu ne plies pas le genou, tu lances ta jambe pour marcher..

@ lalaa : En ce qui concerne la wii. G des troubles de l'ékilibre a ne pas négliger. Je marche avec 1 békill.. J'aurais besoin de me tenir pour les exercices. G peur de l'acheter et de ne pas pouvoir l'utiliser. Les gens q je koné n'ont pas la wii, j'aurais bien aimée essayer..

au dépaet, j"ai justement acheté le jeu et la balance d'occasion pour les jeux d'equilibre, je me souviens, je mettais une chaise entre la balnce et la télé. Petit à petit, j'ai lâché lz chaise deplus en plus......
On connait la suite, bon courage à toi

Ok et merci lalaa. G zapé un truc te concernant.. Jcroiz les doigts pour ton opération. Courage.. Et reviens-nous vite.
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Bonjour khadija, tout pareil que toi, je lance ma jambe gauche. En rééduc on m'avait dit "quand vous êtes assise, faites l'exercice suivant relever votre pied (même pas beaucoup) pour faire travailler ce muscle fléchisseur (la cuisse). Parfois, je ne sais pas si c'est grâce à ça ou le frampyra mais quand "je marche" très lentement, je mets mon pied sur sa pointe et je peux "faire un pas". Heureusement que j'ai ma cane sinon badaboum!!!! Pour monter ou descendre les escaliers, c'est marche par marche. Faut pas qu'il y ait le feu, j'habite au 2ème sans ascenseur, mais ça fait de la gym
Quand on a acheté, il y a 19 ans je n'avais pensé en arriver à ce point.

Bonjour patoune !

Après une hospitalisation o mois d'aout g vu un kiné ki m'a doné le meme exercice q toi [(quand vous êtes assise, faites l'exercice suivant relever votre pied (même pas beaucoup) pour faire travailler ce muscle fléchisseur (la cuisse)]. Donc, tu m'apprends q c pas q le releveur de mon pied. Ya osi le muscle fléchisseur.
Tu fais des exercices tous les jours, a raison de combien de série ? Combien de temps ? Dis moi stp, kel otres exercices t'a-t'on donné ?

Décidément.. Jsuis aussi sous frampyra et sous tecfidéra. Jsuis en secondaire progressive étoi ?

Idèm, heureusement que j'ai ma békil sinon badaboum ! Mais meme avec ma békil, la jmarche mal..
J'habite au 3ème sans ascenseur.. Depuis novembre 2010, j'attends un logement..

un autre exercice celui de mettre un petit ballon sous ton pied et le faire rouler d'avant en arrière. ballon de 20cm de diamètres environ.

tous ces exercices je les fais 3 fois /j ce n'est pas la peine de forcer mais réguliers suffisent. Si tu insistes de toutes façon ton pied ne voudra pas ni ta cuisse tous ces mouvements c'est la psychomotricienne qui me faisait travailler
voilà khadija quelques exercices

Merci pour les infos patoune.

Coucou Khadija,
Décidément, ce n'est pas facile en ce moment.
Je te souhaite bon courage et je te fais des gros bisous