Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde

Je ne conduis plus depuis que j'ai eu la peur de ma vie en ne sentant plus la pédale sous mon pied...

Mais il est certain que cela me faciliterait la vie d'avoir de nouveau une voiture. Mais avec les commandes au volant...Savez vous si cela peut être pris en charge car ça coûte très cher, si il y a des conditions particulières et si c'est une affaire traitée parla mdph ?

Merci pour avis

merci lobidique

Voici un extrait de ma présentation qui explique pourquoi je conduis une voiture aménagée :
La maladie s’est déclarée de façon très violente car je conduisais et ma jambe droite a refusé de se lever pour aller de l’accélérateur au frein. J’ai donc été totalement incapable de freiner, j’ai juste pu ralentir la voiture à l’aide du frein à main mais ça n’a pas été suffisant et j’ai percuté la voiture qui me précédait. Heureusement, cela s’est passé en agglomération, donc je ne roulais pas vite, mais je venais juste de sortir de l’autoroute, et je n’ose pas imaginer ce qui se serait passé si cette défaillance avait eu lieu quelques minutes plus tôt.
J’ai des fourmis incessantes dans les pieds, qui font que j’ai la sensation qu’ils sont doublés de volume. J’ai par conséquent été obligée de faire équiper ma voiture pour avoir la conduite uniquement aux mains car je ne sens plus correctement les pédales.
Et pour info, personne ne m'avait dit d'arrêter de conduire ou de faire installer un équipement, c'est de moi-même que je l'ai décidé, car je ne voulais pas être un danger pour moi et encore moins pour les autres. Et comme j'adore conduire et qu'il était hors de question que je ne conduise plus et que je perde ma liberté de déplacement, j'ai fait aménager ma voiture.

Et voilà maintenant la procédure que j’ai dû suivre pour en arriver là :
Il a fallu que je voie 4 médecins qui ont affirmé qu'il me fallait cet équipement, et ensuite j'ai été obligée de prendre des cours de conduite pour passer la régularisation de mon permis de conduire.
Après tout ça, la MDPH m'a quand même envoyée bouler.
Et je n'étais pas dans la mouise sachant que mon permis indiquait que j'étais obligée de conduire avec ces équipements et que tu n'as pas le droit de faire les travaux (3200 euros tout de même) sans leur accord sinon après ils ne te remboursent plus.
J'ai donc été obligée de faire un recours et j'ai fini par obtenir gain de cause après 1 an, mais en étant aidée par une association (la FNATH).

Et le résultat des courses est le suivant :
Donc moi, j'ai été obligée d'acheter une voiture avec boîte auto, et ensuite, les travaux ont été faits dessus (la MDPH les a financés en grande partie mais pas en totalité).
Pour résumer, j'ai un cercle clipsé au volant pour l'accélération et une manette qu'il faut baisser pour freiner.
Il faut un peu de temps pour s'y faire mais quel panard de pouvoir aller partout sans se poser la question de savoir si mes jambes voudront bien effectuer le voyage de retour.
Je finirai en disant que maintenant, je suis tranquille, plus de questions à se poser. Et ça, c'est vraiment le kiff.

Voilà Fiso, tu as de la lecture (c'est le moins que l'on puisse dire ) mais je pense avoir tout bien détaillé.

@ fiso : C arrivé komen "la peur de ta vie en ne sentant plus la pédale sous mon pied...". C arrivé kom ca du jour au lendemain ou auparavant tu avais des signes précurseurs ? Tu travailles ?

@ mirabelle : Toi aussi, c arrivé kom ca, kom sur un cheveu dans la soupe ? Tu travailles, c pour cela q la mdph a participé ?
Mais, le problème q tu as rencontré avec ta jambe droite ki a refusé de se lever.. Ca peut arriver avec tes mains ?
Moi, je conduis, c pas bien, mais sans la voiture, je sors pas.. Pourtant, on m'a dit de ne pas conduire par rapport a ma maladie, ki est imprévisible..

Bonjour, ce sujet sur la maladie et la conduite m'interresse sérieuzmen..
Et vous autres, malades, ki conduisaient. Qu'en dites-bous ? Qu'en pensez-vous ? Vous avez arrété la conduite ou.. ?
Tout commentaire est le bienvenue..

Je conduis toujours un peu par obligation en prenant le risque d'avoir un accident. Mon médecin m'a prévenu il fera le nécessaire dès qu'il verra que cela est trop dangereux même si ça l'est déjà.

@ lobidique : Tu conduis ou pas ?
T'inkiète lobidique, jcroiz les doigts pour toi, pour q tu gagnes o loto.. ..

@ babel : Kom toi, je conduis.. Ton médecin va faire koi ? Q peut-il faire ? Tu dis facilement q tu conduis a ton médecin ?

khadija a écrit : @ babel : Kom toi, je conduis.. Ton médecin va faire koi ? Q peut-il faire ? Tu dis facilement q tu conduis a ton médecin ?

Il sait que je suis obligé de conduire pour aller le voir. Il lui suffit d'écrire à la commission des permis et de toute façon "Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical. Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l'obtention du permis ou impliquent des restrictions à l'usage du permis. Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation."

Donc comme beaucoup je fais profil bas pour le moment...

Il est vrai que la SEP fait partie des maladies qu'il faut déclarer en Préfecture si on conduit.
Moi, je suis rentrée dans la voiture devant moi car ma jambe droite n'a pas voulu aller de l'accélérateur au frein. Si par exemple un gamin avait traversé à toute blinde devant moi, je n'aurais pas été capable de m'arrêter...
En cas de pépin, avec une maladie non déclarée, l'assurance vous lâche complètement et vous vous retrouvez à payer jusqu'à la fin de vos jours.
C'était complètement exclu pour moi de ne pas faire les choses dans les règles, premièrement à cause de ce qui m'est arrivé et qui m'a plus que refroidie et deuxièmement parce que une seule épée de Damoclès au dessus de la tête, c'est déjà bien suffisant.
Après, ce n'est que ma façon de penser et chacun voit midi à sa porte

@ lobidique : Sage décision.

@ babel : Merci pour l'info q tu m'apprends.
Il existe des taxis prient en charge par la sécu pour te rendre chez ton toubib ?

@ mirabelle : G bien comprise q tu es rentré dans la voiture devant toi.. C arrivé kom ca ? Ou, tu avais déja ce problème de jambe "ki ne répond pas" ?
Ta facon de penser est juste mirabelle.

SVP, vous qui conduisez, venez témoigner. Votre visions a chacun de la conduite et la maladie m'intéresse..

Pour ceux qui connaissent, qu'est-ce qu'un test d'évaluation sur simulateur ? Comment ca ce passe ? On peut vous dire vous devez arreter de conduire ?..

khadija a écrit : Pour ceux qui connaissent, qu'est-ce qu'un test d'évaluation sur simulateur ? Comment ca ce passe ? On peut vous dire vous devez arreter de conduire ?..

Ce sont des médecins de ville agréés par la préfecture Khadija et en aucun cas ton médecin traitant

khadija a écrit :@ mirabelle : G bien comprise q tu es rentré dans la voiture devant toi.. C arrivé kom ca ? Ou, tu avais déja ce problème de jambe "ki ne répond pas" ?Ta facon de penser est juste mirabelle.

Oui, c'est arrivé d'un coup d'un seul.
J'étais au boulot le matin et j'ai fait les courses dans une grand surface l'apm.
En rentrant à 17h30, bing dans la voiture de devant.
Et à 21h00, impossible de lever la jambe droit pour enfiler une culotte.
Autrement dit, tout s'est vraiment passé super vite.

moi le jour où j'ai eu peur c'est en voulant freiner pour tourner à droite, je ne sentais plus mon pied...heureusement j'étais presque arrivée. Et puis s'est revenu mais j'ai tellement eu peur que j'ai arrêté progressivement de conduire.

j'ai vendu ma voiture

je conduis te temps en temps l'automatique de ma mère mais j'ai toujours cette appréhension.
Je me rends bien compte du confort que ça serait de pouvoir reconduire sans besoin de personne.

khadija a écrit :SVP, vous qui conduisez, venez témoigner. Votre visions a chacun de la conduite et la maladie m'intéresse..

perso,c'est plus des problèmes de concentration pour ma part,au bout d'un moment,j'ai tendance a lâcher l'affaire ...

Merci pour vos réponses babel, mirabelle, fiso et defcom.

@ mirabelle : Moi c ca, jlève très peu ma jambe droite. Rien q pour monter dans la voiture, je porte ma jambe. Ca craint ?

khadija a écrit :Merci pour vos réponses babel, mirabelle, fiso et defcom.
Rien q pour monter dans la voiture, je porte ma jambe. Ca craint ?

Bonjour Khadija, la réponse est comprise dans la question.
Je te rassure je suis comme toi et d'autres

Bonjour babel, tu c, je conduisait, je faisais profil bas.. Maintenant g peur. Mais sans la voiture, je suis une m..... Jsors pas..

Je suis exactement dans dans ton cas. Sauf qu'en ce moment je prends trop de risques...

@ babel : C koi kan tu dis q tu prends trop de risques ?

Le fait d'être obligé de lever sa jambe avec la main veut bien dire que l'on a plus les réflexes d'urgences (freins) boite auto ou manuelle même chose le frein reste à droite!

Oui, c ca.
donc, meme si je viens a faire controler ma conduite, c sur, ils vont me retirer le pemis. G peur!

C'est pas notre conduite qu'ils vont contrôler mais notre aptitude physique par rapport à la maladie.

@ babel : Jme dis justement déja ils vont voir q je lève ma jambe pour monter dans la voiture .. Laisse tomber.. ..

Et vous, Fiso, Khadija et Babel, vous n'envisagez pas de faire adapter votre voiture pour pouvoir conserver votre autonomie tout en conduisant en toute sécurité ?

@ mirabelle : Avant de faire équiper ta voiture, tu as passé un test pour évaluer ton aptitude a conduire ?

Mirabelle a écrit :Et vous, Fiso, Khadija et Babel, vous n'envisagez pas de faire adapter votre voiture pour pouvoir conserver votre autonomie tout en conduisant en toute sécurité ?

comme j'ai vendu la mienne je voudrais me renseigner au près de la mdph pour connaitre les conditions pour avoir des aides pour l'achat d'une voiture avec toutes les commandes au volant

@ fiso : Dèc q tu auras eu les infos par la mdph pour connaitre les conditions pour avoir des aides pour l'achat d'une voiture avec toutes les commandes au volant.. Merci de me dire ce ki t'aura été dit.

Dit moi fiso, tu as signalée ta maladie a la sous préfécture ou autres ?

@Khadija, oui je vous dirai tout ça.
Je n'ai pas signalé ma sep non, mais vu les derniers commentaires je vais aussi demander pour être réglo...

Pour la MDPH, elle couvre normalement les travaux jusqu'à hauteur de 5000 euros.
Moi, j'en ai eu pour 3200 euros de travaux, et la MDPH, dans son infinie bonté, m'a donné 2700 boules.
Le mieux, pour tout ce qui est démarches ou autres, c'est de contacter la MDPH pour en discuter. Moi je leur ai demandé d'entrée de jeu si ils connaissaient des sociétés spécialisées dans l'adaptation des voitures. Ils m'ont donné un nom. J'ai ensuite contacté l'entreprise et je suis tombée sur des gens supers qui m'ont guidée dans les démarches à suivre.

Mirabelle a écrit :Et vous, Fiso, Khadija et Babel, vous n'envisagez pas de faire adapter votre voiture pour pouvoir conserver votre autonomie tout en conduisant en toute sécurité ?

J'y avais pensé oui, mais mes problèmes de vision et de réflexes tant dans les jambes que dans les bras font que de toute façon la conduite c'est plus pour longtemps. Engager des demandes auprès de la MDPH me feront repasser devant un médecin et la c'est mort.

Vous avez signalé votre problème de conduite aux autorités concernés.. Comment ça se passe ? Vous êtes soumis à une visite médicale régulièrement, tous les combien de temps.. ?
Ensuite, vous avez besoin de conduire pour x raison.. Vous faites une demande d'aide de financement auprès de la mdph. Pareil, Ça se passe comment ? Toutes les commandes sont sur le volant (embrayage, frein..) ?
Je veux tout savoir..

khadija a écrit :Vous avez signalé votre problème de conduite aux autorités concernés.. Comment ça se passe ? Vous êtes soumis à une visite médicale régulièrement, tous les combien de temps.. ?
Ensuite, vous avez besoin de conduire pour x raison.. Vous faites une demande d'aide de financement auprès de la mdph. Pareil, Ça se passe comment ? Toutes les commandes sont sur le volant (embrayage, frein..) ?
Je veux tout savoir..

Bonjour Khadija, si ton permis est maintenu suite à cette visite médicale, c'est le médecin qui te donnera la prochaine date de visite en fonction de ton état de santé.

Pour la demande d'aide auprès de la MDPH c'est comme dab, tu remplis un dossier avec toutes les longueurs qu'il peut y avoir...

Et pour en finir, l'aménagement de ton véhicule sera adapté à ton propre handicap.

Bonjour.

Le plus simple si on à les moyens, c' est d' acheter une bonne occase déjà aménagée, je pense. Je pense faire ça... un jour.

Bonjour.

Le plus simple si on à les moyens, c' est d' acheter une bonne occase déjà aménagée, je pense. Je pense faire ça... un jour.

Merci pour vos réponses babel et pier.

@ babel : Tu conduis tjr ?

Êtes-vous nombreux à avoir des difficultés physiques ou autres et à conduire, alors kil ne faudrait pas.. ?

Bonjour Khadija,
je conduis beaucoup moins qu'auparavant.
Seul, je reste dans un périmètre inférieur à 20km autour de chez moi, sur des routes que je connais parfaitement - et lentement. Jamais de nuit, sauf urgence.
Pour le reste, je ne conduis qu'accompagné pour que l'on me signale les chausses-trappes et les multiples dangers potentiels. Et heureusement, car j'ai failli nous tuer plusieurs fois, j'ai manqué de peu plusieurs piétons, etc.
Deux raisons à cela : mes troubles de l'attention ; ma vue.

khadija a écrit :@ babel : Tu conduis tjr ?

Toujours oui, sur des courtes distances et 10 mn en moyenne.
Et toi?

Merci pour vos réponses.
Dis "pier2" est-Il possible d' acheter une bonne occase déjà aménagée sans avoir à signaler son cas ?

Bonjour Khadija.

Acheter une occase déjà aménagée, oui c' est possible, après, je pense qu' une personne physiquement apte peut acheter une voiture comme ça si il le veut sans mentionner quoi que ce soit. Donc, je pense acheter déjà prêt pour la faciliter, ensuite le signaler ou pas, je ne sais pas, faut voir, obligatoire, conseillé, ou pas chacun voit midi à sa porte et se renseigne.

La dame de la mdph m'a dit en mars
On vous aide à payer l'aménagement mais c'est quitte ou double après car vous aurez un permis spécial! Qu'il faudra revalidé mais je ne sais plus tous les combien
Et c'est via la préfecture

Donc pour nous quand on pourra ce sera déjà équipé sans demander de l'aide mais comme dit pier c'est chacun qui détient sa décision

D' autant plus que pour la faire équiper, mieux vaut avoir un véhicule potable, ce qui n' est pas le cas de ma supercinq five, LOL.

Donc voici les réponses d'une personne qui conduit une voiture avec les commandes au volant.
Si tu déclares ta maladie en préfecture (pour être dans la légalité et couverte en cas d'accident), ils te reprennent ton ancien permis et tu en as un nouveau qui est valable 5 ans et qui est soumis à l'accord d'un médecin (ce qui est obligatoire si tu veux que la MDPH te file du blé).
Pour les commandes au volant, ça ne s'utilise pas comme ça, en mettant ses fesses dans la bagnole et en sachant quoi faire. Il faut prendre des cours d'auto-école pour apprendre l'handi-conduite. Ce n'est vraiment pas évident au début, car c'est contre-nature en quelque sorte d'accélérer et de freiner avec les mains. Pour ma part, j'ai eu besoin de 7 heures de conduite et j'ai ensuite passé la régularisation de mon permis auprès d'un inspecteur qui a ensuite tout transmis à la sous-préf'.
Et voilou, un nouveau permis au format carte de crédit valable 5 ans, au delà desquels je devrais retourner chez le toubib agréé pour prolonger de 5 ans.

Merci pour vos réponses pier, lélé et mirabelle.
C bien d'être réglo.. Mais cela va être une priz de tête.. Ce q me dizé une ergothérapeute..
Mon idée ñ'est pas bien ? M'acheté une voiture ékipé commandes au volant. Prendre d cours de conduites pour apprendre a utilicer ce genre de voiture ??

Si khadidja
C'est surtout je pense qu'on a tous raison lol dans le sens où ça dépend de !à nature de la difficulté à conduire
C vrai que dans ma tête je pense aux pédales à cause de ma jambe mais c'est vrai qu'il y a ausskles mains ou bras
Me concernant en date du 14 juillet lol si on m'avait pas vole ma voiture et je ris jaune bien sur,j acheté déjà équipée mais si mon handicap s'accélère là je fais appel à la réglementation
Après je suis une rebelle et j avoue parfois que pour moi la loi est injuste donc ça m'est arrivé de la détourner mais bon c'est moi seule!!!
Bon du coup mon adresse IP va être enregistre etje vais me taper un contro!e lol

Tu cartonnes lélé. Franchement, j'te kif. J'suis dégoûtée pour ce ki t'es arrivé.. Courage ma belle.
Pour la conduite, Moi aussi c la jambe droite. Tu as raison, si l'andicap s'accélère ??
Tu conduis ? C koi ô just ton problème avec les pédales é ta jambe ?
Tu ñ'es pas la seule rebelle, j'te rassure.
Moi la, j'suis en mode paniq, phobie. G pas conduis depuis un p'tit moment.. Jflippe de reconduire..
Qlq'1 koné ce sentiment ? Et après, avez-vous reconduis ?
Ou vais-Je ne plus jamais reconduire ?

Khadidja ce que je peux te conseiller c'est que tant que tu peux conduire fais le!!!
C'est un e liberté et celle là te la laisse'pas prendre par la sep
Moi c'est la faiblesse de ma jambe mais c surtout que j'évite l'heure de pointe et bouchon à Toulouse car je sollicite trop l'embrayage lol

Si tu as peur c normal
G attendu 6 mois en 2007 après ma poussé pour reconduire j avais peur
Et oui c reparti et quand je peux je mets la musique à fond car j'adore rouler la musique à fond lol
Bon sans voiture ce sera la musique dans mon salon lol