Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'ai une seule plaque en C2 C3. Si les symptômes les plus flagrants de ma myélite commencent à s'estomper je ressens par moment des picotements oculaires une impression de tiraillement dans le coin de l'œil droit et de sécheresse. J'en ai parlé à mon médecin qui n'a pas pris cela très au sérieux. Pour lui je suis sous le choc de la myélite et je deviens hyper attentive à mes sensations corporelles. Pour lui le seul symptôme de la névrite est la baisse de vision ou la baisse d'intensité des couleurs que je ne ressens pas. J'ai tout de même peur... Connaissez vous ces symptômes ? Sont-ils d'après vous liés aux lésions hautes ou à l'inflammation générale du LRC? Merci d'avance de vos avis

Désolée kavalerie, je ne c koi te dire.. Si ce n'est courage. Je souhaite q tu es des réponses a tes kestions. A+

as tu vu un ophtalmo pour ça? car ça peut être aussi du à autre chose.

Les rendez-vous chez l'ophtalmo sont si longs à obtenir que j'aurais aimé savoir si d'autres avaient ce symptôme... ou si cela est plus une fatigue oculaire due à la quarantaine

kavalerie, les yeux sont trop importants, et nous ne sommes pas toubib, beaucoup ici ont des soucis d'yeux, mais ce sont rarement les mêmes, certains viennent d'une névrite, d'autres de plaques sur le nerf optiques, et d'autres ne viennent pas de la sep.
alors essaye de trouver un ophtalmo rapidement.

Bonsoir kavalerie G eu 2 névrites optiques. Cela se manifeste par une forte douleur à l’arrière de l’oeil, une baisse de contraste et/où chute d’acuité. Il peut y avoir un Scotome, c’est à dire un trou de vision flou et non noir... Je me suis imprimé une grille d’amsler que G accroché sur le frigo. Je vérifie régulièrement si des soucis de vue se manifestent. En tout cas, il est important de voir un ophtalmologue rapidement afin d’avoir des bolus et récupérer rapidement. Mon ophta m’avait dit qu’on récupère plutôt bien les premières névrites.

Bonjour.
Je te remercie de ta réponse EGB07. Je n'ai pour l'heure aucun des symptômes caractéristiques que tu décris. Je passe mes IRM de contrôle bientôt et vois le neuro dans la foulée. Je lui demanderai s'il y a lieu de voir un ophtalmo. Quand je regarde l' IRM médulaire ma plaque qui est très haute est quasi au niveau des yeux et je pense qu'elle peut m'occasionner cette gêne...mais attendons l'avis de l'expert.

Fafa j'ai bien compris que la sage politique de ce forum était de ne pas se substituer aux médecins. Je ne cherche pas un diagnostic mais fais juste appel au vécu des autres . Il ne faut pas plaisanter avec les yeux je suis complètement d'accord avec toi, mais je n'ai pas non plus des signes suffisamment alarmants et caractéristiques pour solliciter un rendez vous en urgence chez un ophtalmo. Déja que ne n'ai jamais autant vu les médecins que ces derniers temps... Je cherche comme beaucoup des personnes qui viennent témoigner ici à être ni dans le déni ni dans la surréaction...Pas simple

ta réaction est saine, de ne vouloir faire du déni, ni d'exagération sur tes symptômes.
nous ne sommes pas dans ton corps, si tu sens que tu peux attendre, prend un simple rendez vous, même s'il faut attendre, mais prend le, même si pour moi, un souci à l'œil est une urgence. car ça peut être un virus qui rend aveugle.
je suis passée de 12/10 à 5/10 en une nuit, puis progressivement à 1/10, corrigible à 8/10 avec des verres spéciaux pour une vision diplopique due à une plaque sur le nerf optique, qui devient ingérable quand je suis fatiguée, essaye de lire et de voir les lettres en double impossible. et j'ai toujours des coups de couteaux dans un œil, n'importe quand, aigus mais brefs. et c'est du à cette fichue plaque. et ma vision continue à baisser.
je n'ai aucun de tes symptômes. sauf pour la baisse de luminosité , pas de névrite optique. et ce fut fort brutal.
mais ça m'a rassurée que ça soit du à la sep.
c'est le fait que ça puisse ne pas venir de la sep qui m'avait fait trouver un ophtalmo qui me prenne le plus vite possible. il a parfaitement compris mes angoisses , ne m'a pas pris pour une "superangoisséepourunrien".
c'est vrai qu'à la longue on en a ras le bol des toubibs
mais si c'était à refaire, je referai.

les coups de couteaux dans l'oeil, la diplopie , névrites ça je connais bien aussi.

Mes yeux pleurent souvent sans raison apparente alors que je porte des lunettes adaptées.

ah djoke, tu as des lunettes à prisme pour la vision diplopique ? ça ne t'a pas fait un curieux effet au début? moi, ça m'a donné une marche encore plus ébrieuse, puis on s'y fait. pour les larmes ça n'a rien changé, mais l'ordi y est peut être pour quelque chose....
pour les lunettes teintées, j'ai eu droit à des verres polarisés, et ça fait du bien.

Bonjour,

Petite question concernant les névrites optiques: les voit-on lors de l'examen ophtalmologique ou uniquement lors de l'IRM?

Merci d'avance à ceux qui répondront!

Bonne journée à tous...

Bonjour a toi,
Lors de ma derniere visite chez l ophtalmo, en lui disant que j avais la sep, elle ma fait un cliche de mes nerfs optiques. Elle a mis des gouttes et ca prend quelques minutes. Elle m a dit que si jamais j avais une baisse quelconque de vision Ou des douleurs , elle va pouvoir comparer les deux examens. Elle m a dit de venir la voir rapidement

Donc ca se voit s, il y a des lesions avec ce genre d examen.
Vous pouvez surement le faire en Europe.
Va voir un ophtalmo, je suis d accord avec fafa.
Bonne chance

en tous cas, comme le dit lobi, c'est le boulot de l'ophtalmo. pas du neuro.
je n'ai jamais eu de névrites optiques, juste une plaque sur le chiasma optique, l'endroit ou se rejoignent les nerfs optiques, donc ça se voit , dans ce cas précis sur l'IRM; d'où des soucis plus importants et malheureusement irréversibles.
mon ophtalmo s'est donc contenté de me prescrire des lunettes spéciales pour que je puisse mieux voir.
@raitera, je ne pense pas me tromper en te disant que la névrite c'est totalement différent, et que l'IRM ne la montre pas, juste l'ophtalmo avec des outils spécifiques.
@ kavalerie, j'espère que lobi t'aura persuadée que l'ophtalmo, il faut le voir, rapidement.
bonne soirée à vous!

Merci!

Demain, je vois un orthoptiste pour faire un champ visuel et je fais une IRM cérébro-orbitaire dans 10 jours pour voir si quelque chose peut expliquer mes douleurs derrière les yeux et la vision floue...

On verra bien ce que ça donne...

Je crois que vous avez tous raison, je vais prendre rendez-vous chez l'ophtalmo...

Bonjour Kavalerie,

Si cela peut te rassurer, j'ai toutes ces sensations décrites... Avant la sep, je courrais tous les médecins. J'avais des hématomes au réveil comme si j'étais battue la nuit ! heureusement à l'époque, je vivais seule. Et bien avec mon traitement, ces symptômes s'estompent. Quand j'en parlais à ma neuro, aucune émotion palpable

Voilà, tu te sentiras moins seule.
Courage,

Marie69

Raiatea a écrit :Merci!

Demain, je vois un orthoptiste pour faire un champ visuel et je fais une IRM cérébro-orbitaire dans 10 jours pour voir si quelque chose peut expliquer mes douleurs derrière les yeux et la vision floue...

On verra bien ce que ça donne...

On m'a diagnostiqué un nystagmus pour ces douleurs oculaires et vision instable. Je cherchais le nom depuis 2 semaines et j'ai retrouvé sur un compte rendu de visite chez le neuro.
C'est vraiment barbare comme nom ce truc! Lol

Merci pour l'info Babel.

Me concernant, les examens n'ont montré qu'une grosse fatigue musculaire et c'est ça qui me donnerait les douleurs derrière les yeux, ainsi que la vision floue... Donc plus de peur que de mal

Bonsoir
Verdict de l'ophtalmo, j'ai l’œil un peu sec et "un léger engainement veineux qui peut lié aux pathologies démyélinisantes". Pour lui mes yeux vont bien , l'examen est rassurant, il faudra faire un contrôle dans deux ans.