Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

J'aimerais savoir si qq connaît se médicament expérimental principalement pour les cas de sep primaire progressive.
On m'a appelé aujourd'hui pour participer a une étude d'une durer de 2 ans, je ne sais pas trop quoi en penser. Oui ça aide la recherche mais est ce qu'au contraire ça peu me nuire?
J'ai lu il y a qq mois que qq commençait une étude mais je n'ai pas eu de nouvelle rescamment . Qq a déjà participer ? Vous en penser quoi?

Je vois mon neuro le 1 septembre et je vais lui en parler

Merci de vos commentaires.

Bonsoir Mia, je ne connais pas ce médoc mais ma sep progresse si vite que je n'hésiterais pas à participer à une étude.
En parler à ton neuro c'est bien aussi avant

Pour moi j'ai été diagnostiqué il y a 1 ans et c'est stable, j'avais c'est symptôme depuis je dirais 20 ans mais moins présent. J'ai eu une aggravation a l'été passer ce qui a mener au diagnostic.
J'ai un peu peur que tout ça aggrave mon cas?

Je ne suis pas à ta place.
Chez moi mon corps me dirais "essai" ça peut pas être pire...

Allo, j'ai finalement pris ma décision. Après mon rendez vs avec mon neuro ce mardi, j'ai appris que j'avais 4 nouvelles plaques( j'en avais déjà 30) .ca m'a décourager....après réflexion j'ai décider de faire le saut et de rencontrer les responsable de l'étude pour faire les premier test pour vérifier que je suis bien un bon sujet!
J'ai rendez vs dans 2 semaines, je vs tiendrais au courant

@ mia : Désolée, je ne connais pas.
Peus-tu me dire comment faire pour participer a une étude ?

Ce n'est pas moi qui a fait les premières démarches, c'est eux qui m'ont contacter pour me dire que je semblais corresponde aux critères. Il y a l'infirmière de recherche qui travail avec un neurologue qui se spécialise ds la sep. Ils prennent les candidas par le biai de l'hospital.

Coucou mia ! Tu parles de ki en disant "c'est eux qui m'ont contacter pour me dire que je semblais corresponde aux critères" ?

L'infirmière qui travail avec le neurologue sur la recherche. C'est elle qui m'a contacté.

Ok, merci mia.

Mauvaise nouvelle aujourd'hui , j'avais un rendez vous de suivi pour l'étude clinique auquel je participe sur le Laquinimod et surprise, je suis exclu il y avait 3 groupe faisant partie de l'étude et mon groupe a été exclus (nous étions ceux a avoir la plus forte dose de médicament) car 6 ou 7 personnes sur 800 on eu des effets secondaire d'ordre cardio vasculaire.
On ne peut continuer avec la dose plus faible donc je me retrouve avec le groupe placebo mais comme je suis au courant je ne prendrais aucun médicament . L'avantage c'est que si il l'offre après l'étude , comme je la termine quand même, je pourrais avoir le médicament .

J'étais très découragé , c'est comme si quelqu'un avait éteindu la flamme en laquelle j'avais mis tout mon espoir . J'avais la chance de recevoir un médicament qui peu être prometteur ... Chaque année passée peu faire une différence sur mon état. J'avais réussi a contrôler la peure qui avait monter en moi durant les fête, ben elle est revenu . En arrivant ds l'auto j'ai fondu en l'arme . J'ai l'impression de courrir après du temps, le temps de vie.

tu sais mia, les critères sont gigantesques pour faire des essais, ils font un choix drastique, ne soit pas déçue, attend la suite.

Oh c'est dommage pour toi Mia
Garde espoir, ça bouge pas mal côté recherche tu auras peut-être une autre occasion