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Posté : 23 juil. 2015, 10:56
Bonjour à tous,
ma petite histoire :la maladie a été diagnostiqué y a un, à 33 ans par hasard!
suite à un rendez vous chez un ORL pour un problème d'oreille depuis mon enfance, il m'a demandé de faire une IRM, vous connaissez la suite...lol
de L’ORL je suis passé au neuro!
d’où le par hasard parce que mon problème d'oreille n'a rien a voir avec la sep.
Suite à cette IRM, rdv chez mon généraliste qui contacte un neuro par téléphone (le premier qui répond à 18h30...), celui ci veut me prendre en hospitalisation urgente dès le lendemain!!!! un peu trop précipité à mon goût...
le soir même je rappelle l’hôpital pour leur dire non je ne viendrais pas et pour la n ième fois mon problème d'oreille n'a rien a voir!!!
réponse : ah d'accord je pensais que c'était en lien... pfff
après consultation avec ce neurologue, on fixe une date pour une ponction lombaire.
je précise qu'en dehors de l'IRM, je n'ai eu aucun symptôme mis à part cette fameuse fatigue.
jour j pour la ponction : on m'explique avant que la ponction va juste nous dire si oui ou non je suis atteint par la maladie, j'étais à deux dois de dire par non on laisse tomber ca ne sert à rien, j'aurai du!!!
première tentative : très mal passée, nausé, à deux doigts de m'évanouir, violente migraine. sur le coup le médecin me dit on arrête là.
voyant que je reprends des forces il me demande si on retente, je dis oui et la ça s'est bien passé en moins de 5 secondes le liquide coulait.
je me repose et je sors de l’hôpital le jour même vers vers 15h, c'est à partir de la que ca commence.
2 heures après la sortie, j'ai de drôles de sensations dans la jambe, je m'assois sur une chaise, j'ai la cuisse au contact de la chaise qui chauffe...
j'appelle le soir même le samu qui me dit prenait un doliprane et reposez vous.
le lendemain, dès la sortie du lit des vertiges, je me sentais dans les vap, dans la journée je me rends compte que je suis incapable de ressentir le chaud et le froid sur cette jambe et ce du niveau de la ponction jusqu'aux orteils!
direction urgence : je patiente 5h tout ça pour me dire je dois faire une poussée merci au revoir!!!
bref en gros je suis persuadé que la ponction m'a déclenché la poussée et indirectement la maladie....
depuis cette ponction en dehors de la poussée de la ponction j'ai fait 2 poussées légères.
avant la ponction jamais de poussée!
depuis, changement de neuro, j'ai commencé un traitement aubagio 1 an après la ponction.
aucun effet indésirable, je suis comme si je ne le prenais pas.
la seule chose qui me gêne vraiment : la fatigue!
j'apprécierai avoir des retours sur ça.
dès que je me lève : la première demi heure je vais bien mais après je suis épuisé (après la préparation de mes 2 enfants, bon la j'ai une excuse lol)!
une fois au travail et que je bouge un peu ca va mieux mais par contre l'après midi : je suis hs!!!
je sens que le haut de mon corps pèse très lourd, principalement entre les omoplates.
j'en ai parlé au neuro mais il me dit qu'il y a rien de concluant pour ça, je prends du guronsan 2 fois par jour que j'alterne avec de la vitamine c toutes les 2 semaines...
que prenez vous pour la fatigue?
aubagio vous fatigue?
Voilà pour ma petite histoire, en espérant ne pas avoir fait un roman...
ma petite histoire :la maladie a été diagnostiqué y a un, à 33 ans par hasard!
suite à un rendez vous chez un ORL pour un problème d'oreille depuis mon enfance, il m'a demandé de faire une IRM, vous connaissez la suite...lol
de L’ORL je suis passé au neuro!
d’où le par hasard parce que mon problème d'oreille n'a rien a voir avec la sep.
Suite à cette IRM, rdv chez mon généraliste qui contacte un neuro par téléphone (le premier qui répond à 18h30...), celui ci veut me prendre en hospitalisation urgente dès le lendemain!!!! un peu trop précipité à mon goût...
le soir même je rappelle l’hôpital pour leur dire non je ne viendrais pas et pour la n ième fois mon problème d'oreille n'a rien a voir!!!
réponse : ah d'accord je pensais que c'était en lien... pfff
après consultation avec ce neurologue, on fixe une date pour une ponction lombaire.
je précise qu'en dehors de l'IRM, je n'ai eu aucun symptôme mis à part cette fameuse fatigue.
jour j pour la ponction : on m'explique avant que la ponction va juste nous dire si oui ou non je suis atteint par la maladie, j'étais à deux dois de dire par non on laisse tomber ca ne sert à rien, j'aurai du!!!
première tentative : très mal passée, nausé, à deux doigts de m'évanouir, violente migraine. sur le coup le médecin me dit on arrête là.
voyant que je reprends des forces il me demande si on retente, je dis oui et la ça s'est bien passé en moins de 5 secondes le liquide coulait.
je me repose et je sors de l’hôpital le jour même vers vers 15h, c'est à partir de la que ca commence.
2 heures après la sortie, j'ai de drôles de sensations dans la jambe, je m'assois sur une chaise, j'ai la cuisse au contact de la chaise qui chauffe...
j'appelle le soir même le samu qui me dit prenait un doliprane et reposez vous.
le lendemain, dès la sortie du lit des vertiges, je me sentais dans les vap, dans la journée je me rends compte que je suis incapable de ressentir le chaud et le froid sur cette jambe et ce du niveau de la ponction jusqu'aux orteils!
direction urgence : je patiente 5h tout ça pour me dire je dois faire une poussée merci au revoir!!!
bref en gros je suis persuadé que la ponction m'a déclenché la poussée et indirectement la maladie....
depuis cette ponction en dehors de la poussée de la ponction j'ai fait 2 poussées légères.
avant la ponction jamais de poussée!
depuis, changement de neuro, j'ai commencé un traitement aubagio 1 an après la ponction.
aucun effet indésirable, je suis comme si je ne le prenais pas.
la seule chose qui me gêne vraiment : la fatigue!
j'apprécierai avoir des retours sur ça.
dès que je me lève : la première demi heure je vais bien mais après je suis épuisé (après la préparation de mes 2 enfants, bon la j'ai une excuse lol)!
une fois au travail et que je bouge un peu ca va mieux mais par contre l'après midi : je suis hs!!!
je sens que le haut de mon corps pèse très lourd, principalement entre les omoplates.
j'en ai parlé au neuro mais il me dit qu'il y a rien de concluant pour ça, je prends du guronsan 2 fois par jour que j'alterne avec de la vitamine c toutes les 2 semaines...
que prenez vous pour la fatigue?
aubagio vous fatigue?
Voilà pour ma petite histoire, en espérant ne pas avoir fait un roman...