Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir,

Je vous lis depuis un petit moment et me suis enfin décidée à m'inscrire.

Je m' appelle Laetitia, j'ai 36 ans, diagnostiquée spondylarthrite ankylosante depuis avril 2012.

J'ai de nouveaux symptômes qui sont apparus fin mars 2015: fourmis dans les bras et les jambes, muscles qui contractent tout seul, frissons qui parcourent les jambes, sensation d'eau qui coule le long des jambes, genoux qui lâchent, perte d'équilibre, vertiges, maux de tête (au niveau des orbites, derrière les yeux), pb urinaires (envies fréquentes, jusqu'à 3 fois la nuit, du mal à vider complètement la vessie).. Et grosse fatigue.

La plupart des symptômes a duré 1 mois et demi à 2 mois. Il me reste encore essentiellement la fatigue et une grosse faiblesse musculaire dans les jambes qui me gène pour marcher ou monter les escaliers...

Sachant que le traitement qu'on me donnait pour la SPA peut causer des pb neuro, dont des sep, on m'a fait stopper ce traitement en attendant de savoir si pb neuro ou pas...

Pour le moment, j'ai passé un examen neuro (réflexes, marche...) normal, j'ai fait un EMG et une IRM musculaire normaux également. On a donc exclu un pb neuro périphérique...

Le 14 Août, je dois passer une IRM cérébrale pour vérifier si pb neuro central...

J'ai donc quelques questions qui me travaillent.

Si j'ai fait une 1ère poussée fin mars, verra-t-on quelque chose à l'IRM, ou est-ce trop tôt? Il me semble qu'au bout de 3 mois, on commence à voir les fameuses plaques... Vous confirmez?

Combien de temps peuvent durer les pb de faiblesses musculaires? Est-ce normal d'avoir encore des grosses difficultés à marcher? Est-ce irrémédiable ou cela peut passer avec des séances de kiné?

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et/ou me répondre...

Bon courage à vous!

Bonne soirée,

Laetitia

Bonsoir Raiatea et

Si j'ai fait une 1ère poussée fin mars, verra-t-on quelque chose à l'IRM, ou est-ce trop tôt? Il me semble qu'au bout de 3 mois, on commence à voir les fameuses plaques... Vous confirmez?

Si vraiment c'est une poussée,alors il devrait y avoir une trace a mon avis,Lobi et Fafa sont plus calées et devraient apporter plus de précision a ce sujet,leurs parcours étant long dans la SEP.

Combien de temps peuvent durer les pb de faiblesses musculaires? Est-ce normal d'avoir encore des grosses difficultés à marcher? Est-ce irrémédiable ou cela peut passer avec des séances de kiné?

Difficile a dire,cela peut disparaitre au fil du temps,la kiné peut être une aide,cela peut être aussi irrémédiable . D'une personne a l'autre,le ressenti et les symptômes peuvent être complétement différents .
Avec la SEP,on vit avec,c'est un mariage de raison,pas forcement pour le meilleur,mais pas forcement pour le pire ...

il est vrai que la spondylarthrite donne des symptômes similaires à la sep, vu que les nerfs périphériques , qui sortent de la colonne vertébrale frottent sur l'arthrite, du haut en bas, même si ça n'apparait pas forcément à l'EMG qui calcule la rapidité du transport d'infos, mais pas les douleurs ou les faiblesses, mais je ne suis pas neuro.
et , comme on dit, un train peut en cacher un autre, donc c'est bien de rechercher ça aussi.
alors soit la bienvenue, en espérant que ta prochaine IRM sera normale. mais déjà, un bilan neuro normal, ça va dans le bon sens.
il faut compter 6 mois entre 2 IRM pour pouvoir faire des comparaisons, donc c'est dans les temps, s'il n'y a pas de nouvelles plaques alors, ça sera bon. en attendant les toubibs qui te suivent sont super efficaces.

alors on croise les doigts, une spondylarthrite ça fait déjà super mal, ça devrait te suffire, faut pas y rajouter la sep, laisses en un peu aux autres m'enfin!
à bientôt.

au fait merci defcom, tu vas nous faire enfler les chevilles

Bonjour!

Merci pour vos réponses!!!

Pour les symptômes, c'est complètement différent des douleurs de la spa. La SPA me donne des douleurs dans toutes les articulations (dos, mains, pieds...) et de la fatigue, mais pas tous ces symptômes étranges ...

Et comme les anti tnf peuvent déclencher une sep...On croise les doigts pour que ça ne soit pas ça...

Par contre, je prends des anti inflammatoires tous les jours depuis plus de 10 mois. Est-ce que ça peut ralentir les symptômes de la sep ou pas du tout?

Bonne journée!

Bonjour Raiatea,
Comme le dit Fafa, tu as déjà une maladie chronique, ça te suffit bien.
Au début de ma SEP, entre les poussées je prenais des anti-inflammatoires, ça soulageait mes douleurs mais n'était pas un traitement pour ralentir la SEP, maintenant mon médecin ne veut plus m'en prescrire à cause des brulures d'estomac.
A tu eu des perfs de corticoïdes en mars ?
Bon courage.

Bonjour,

Merci de me répondre

Non, n'étant pas diagnostiquée sep, je n'ai aucun suivi, donc pas de cortisone... Le gros des symptômes a duré quasi 2 mois...la cortisone aurait peut être aidé à ce que ça dure moins longtemps... Mais bon, ce qui est fait est fait....

J'attends de voir les résultats de l' IRM du 14/08 et si il y a des plaques, je prendrai rdv à la Timone avec le Pr Pelletier (j'ai vu que c'est un ponte en matière de sep).

Par contre, Je verrai rapidement mon rhumato pour faire le point, voir si je peux rester comme ça en attendant un rdv avec le neuro, sinon, il fera le nécessaire pour que le rdv soit un peu plus rapide...

Et si j'ai la chance que ça ne soit pas ça, y aura qu'à chercher ce que ça peut bien être. Mon rhumato m'a dit que parfois un simple virus peut donner ces symptômes. Si c'est ça, ça partira comme c'est venu...

Bonne journée! Et bon courage avec cette chaleur qui n'arrange rien!

Bonjour Raiatea,
je ne te souhaite pas que ce soit la sep mais saches qu'il n'est pas forcément nécessaire d'avoir des plaques pour être diagnostiqué. Cela dépend aussi des signes cliniques et de l'expérience des neurologues je pense. J'en ai fais l'expérience

babel, si ça s'appelle sclérose en plaque c'est qu'il y a des plaques, ça n'existe pas une sep sans plaques, et en plus en France, pour être reconnu officiellement sépien par la CPAM, il faut pouvoir présenter 2 IRM à 3 à 6 mois d'intervalle montrant de nouvelles plaques, d'où le fait que beaucoup ici sont non diagnostiqués, c'est à cause de cette seconde IRM qui peut mettre des années avant de montrer des nouvelles plaques. bon neurologue ou pas, c'est la loi.
je dis juste ça comme ça, pour montrer la différence entre la suspicion et le diagnostique officiel. sinon ça risque d'induire certains en erreur.

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php

un tit extrait




Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.


L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires




2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).

fafalarousse désolé de te contredire mais si j'ai bien parcouru ce forum tu as été diagnostiquée bien avant que les irm existent non?
Donc je confirme on peut être diagnostiqué sans plaques et reconnu par la sécu (je ne suis pas le seul dixit mon neuro) et c'est mon cas

je n habite pas en France mais ,ici, ce n est pas necessaire non plus d avoir les 2 IRM pour avoir le diagnostique. moi, j'ai une SEP et pourtant, je n ai eu qu 'une seule poussée depuis novembre et l'autre datait d'il y a 6 ans. Mais avec des IRM claires, avec des plaques et plusieurs symptomes, mon neuro n'a jamais hésité a poser le diagnostique. Par contre, je ne suis pas encore sous traitement de fond. Je ne prends que du Lyrica.

babel, nous avons une femme qui se pose des questions, sur ce post, c'est raetera qui a déjà une grave maladie, une spondylarthrite, bien plus embêtante et douloureuse que la sep, est il besoin de lui mettre des confusions dans la tête?
la première IRM ne montre rien, l'examen neurologique est normal, dans un mois elle passe une seconde IRM de contrôle. alors laissons la attendre, au lieu de tergiverser sur les plaques, si on a la sep, elles finissent par arriver, raison pour la quelle en aout elle passe sa seconde IRM.
pour moi, exact pas d'IRM à l'époque mais le bilan neuro était catastrophique, et à cette époque on ne risquait pas de demander 2 IRM avec évolution, les temps ont changé, et maintenant on les demande. avant de donner un traitement adéquate, pour ne pas se tromper. et beaucoup de personnes ici sont actuellement dans cette attente, leur neuro ne veut pas se prononcer tant qu'il n'y aura pas une seconde IRM avec des plaques nouvelles, (certains neuro ne suivent pas ce protocole pourtant obligatoire, et ils prennent le risque de se tromper, c'est leur problème) avant de donner un traitement, ça montre aussi que c'est une sep évolutive, on ne peut faire qu'une poussée dans sa vie, ça arrive aussi.

donc on revient au sujet initial, et on espère intensément que ça n'est pas une sep en plus de sa spondylarthrite. et que sa prochaine IRM sera clean. 2 IRM normales et un bilan neuro normal, on arrête de chercher la sep, on cherche ailleurs l'origine de ces symptomes. il y a d'autres maladies qui provoquent ces symptômes.

Merci à tous pour ces nombreuses info!!!

Petite précision: le 14 Août, je passe ma 1ère IRM cérébrale , j'ai dû mal m'expliquer... Mais on croise les doigts et tente de ne pas trop stresser!

Bon courage à tous!

allez courage et bienvenue

Pas très rassurant tout ça, si jai bien compris certains disent qu'il faut obligatoirement des plaques pour être diagnostiqué sep et d'autres disent qu'on peut avoir la sep sans la présence de plaques....je ne sais plus quoi penser....moi qui suis en attente de diagnostic c'est difficile de faire la part des choses même si chacun a sa propre expérience. ..Moi mon neuro m'a clairement dit qu'en tout début de maladie il n'y avait pas forcément de plaques et que seuls les symptômes était evoquateurs....enfin ce soir jai le moral dans les chaussettes, ma pl ma prise de sang approfondit plus les potentiels évoqués visuels et sensitifs sont repoussés à une semaine....

Bblilou a écrit : ..Moi mon neuro m'a clairement dit qu'en tout début de maladie il n'y avait pas forcément de plaques et que seuls les symptômes était evoquateurs....

C'est ce que deux neurologues m'avaient dis aussi

ok babel.je pense que c'est pour cette raison que mon neuro demande une pl, les potentiels évoqués et le bilan sanguin complet, car mes symptômes font suspecter une maladie neurologique...l'irm à juste décelée une NORB...il m'a expliqué que la sep n'était pas à écarter et qu'il existait aussi bcp d'autres maladies neurologiques avec des symptômes similaires . .En tout cas c'est angoissant d'être dans l'attente de diagnostic.

coucou bdilou,

les plaques mettent entre 3 et 6 mois pour apparaitre, d'où le fait de passer 2 Irm avec nouvelles plaques tous les 6 mois, pour pouvoir être définitivement diagnostiqués, les plaques sont des cicatrices, voila le pourquoi du comment. donc dès le délai passé, tu auras une autre IRM. en attendant, les potentiels évoqués et pl, vont contribuer à la recherche, sep ou autre, la moitié des sépiens étant négatifs à la PL. et certains potentiels évoqués recherchent des origines au niveau du système nerveux pérphérique comme les potentiels somesthésiques. 15 à 20% des sep commencent par une NORB;
il te faut donc encore attendre avant le diagnostique, et c'est vrai, ça n'est pas simple de ne pas pouvoir donner de nom à ses symptômes.
et il y a encore de l'espoir que ça ne soit pas la sep, c'est arrivé déjà plusieurs fois ici, tout pointait vers la sep et ça fut autre chose. espérons qu'l en sera de même pour toi.

Coucou fafa justement j'ai une question par rapport à ma NORB.depuis 3,4jours je vois tout flou,j'ai surtout bcp de mal à lire sans que les mots se mélangent. Mais j'ai l'impression que c'est surtout un oeil qui cloche, les couleurs sont de moins en moins nettes...associé à ça j'ai le corps comme du coton des que je marche...est-ce que ça peut être du a cette NORB. a ton avis ?

Bblilou a écrit :ok babel.je pense que c'est pour cette raison que mon neuro demande une pl, les potentiels évoqués et le bilan sanguin complet, car mes symptômes font suspecter une maladie neurologique...l'irm à juste décelée une NORB...il m'a expliqué que la sep n'était pas à écarter et qu'il existait aussi bcp d'autres maladies neurologiques avec des symptômes similaires . .En tout cas c'est angoissant d'être dans l'attente de diagnostic.

A l'irm on ne m'avait rien décelé, comme toi on m'a fait commencer par l'EMG, puis la Pl avec tous les potentiels évoqués et bialans sanguins complets. Les PEM et la Pl étaient positifs mais on m'a laissé une bonne année pour poser le diagnostique. Ce n'est que presque deux ans plus tard que les premières plaques sont apparues.
ça fait combien de temps toi tes premiers sympthômes?

Je t'explique un peu mon cas...mes symptômes sont apparus il y a un an à peu près, suite à grosse intervention chirurgicale, jambe droite complètement engourdit avec coup d'électricité et brûlure intense,on me donne du lyrica à haute dose que j'ai arrêté quand j'ai repris le travail.. .Depuis 6mois, même symptômes à la jambe droite mais qui lâche de plus en plus souvent avec perte de force musculaire importante,engourdissement tête et visage tjs du côté droit ,vertiges quotidiens,et depuis peu on m'a diagnostiqué une vessie neurologique centrale (retention durine donc auto sondage 5fois par jour), et la avec l'irm, NORB du côté gauche !!!et j'en passe !!!enfin j'attends de passer la Pl,les potentiels évoqués et le fameux bilan sanguin en espérant que ça oriente le neurologue sur la Bne piste....il est sur qu'il y a qqch car en plus les réflexes du côté droit de mon corps sont très très vifs par rapport à l'autre côté.. .Voilà babel...

Merci pour ta réponse. En effet il y a quelque chose.
Tu parles de réflexes très très vifs d'un côté je connais bien cela...!

Bonsoir à tous,

IRM cérébrale passée cet AM, résultats: petite lésion à l'arrière du cerveau, qui réagit au produit de contraste.

Du coup, entretien avec le médecin de l'IRM qui, au vu de mes symptômes, m'a conseillé de consulter rapidement un neurologue pour approfondir les examens avec une IRM Médullaire, voire ponction lombaire et refaire une IRM Cérébrale dans 3 mois...

Pour le moment, pas assez d'éléments pour poser un diagnostic, il faut approfondir...et du repos.

Y a plus qu'à...

Bonjour à tous,

Suite à l'IRM cérébrale, j'ai pris rdv avec un neurologue pour vendredi après midi. J'espère qu'il me fera faire rapidement l'IRM médullaire car mon état ne s'arrange pas...

Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?

Merci pour vos réponses...

Bonne fin de journée!

Raiatea a écrit : Petite question: est-ce normal d'avoir des symptômes qui durent depuis fin mars? Je marche avec de plus en plus de difficultés et cela m'inquiète...

Est ce que cela arrive d'avoir une poussée qui dure aussi longtemps?

La normalité dans la sep je ne sais pas s'il y en a.
Perso mes symptômes du début n'ont jamais disparus et ne disparaîtront pas, mais j'ai la forme progressive "d'emblée"

moi aussi forme progressive, je n'ai pas récupéré ma marche, chaque sep est différente, tu vas récupérer des fois c'est long les poussées.

courage

Merci à vous 2 pour vos réponses...

Pour le moment, je suis en attente de diagnostic et je suis un peu stressée à l'idée de ne pas remarcher normalement...

Je me dis que plus le temps passe, sans aucune prise en charge, plus j'ai de risques de garder des séquelles.

Le fait que vous soyez en primaire progressive ne me rassure pas vraiment... Mais bon, si vous dites qu'une poussée peut durer aussi longtemps...on croise les doigts...

J'espère que le neuro que je vois vendredi prendra mon cas au sérieux et activera les choses pour faire les examens complémentaires au plus vite...

Bonjour à tous,

Alors bilan de cette consultation avec un neurologue: médecin très désagréable, qui n'écoute pas, coupe la parole, limite m'engueule, ...

Pour lui, la petite plaque active au cerveau, c'est rien.

Pour lui, je marche tout à fait normalement. En même temps, c'est la 1ère fois qu'il me voit, comment peut-il affirmer que je marche normalement sans me connaître. Mes proches ont tous remarqué que je marchais bizarrement, très lentement, contrairement à d'habitude!!!

Au final, il me fait quand même passer l'Irm médullaire en urgence, donc je le passe demain après-midi! Bien contente!!!

Par contre, si la sep est confirmée, je prendrai rdv ailleurs pour le suivi car un médecin aussi infecte, c'est juste pas possible...

Bon dimanche à tous!!!

Bon courage...pour information ma neurologue m'a dit qu'une plaque active était plutôt signé de forme remittente

Merci!

Je me languis demain pour en savoir plus...

Et Bon Courage à vous

bonjour,
les symptômes d'une poussée peuvent durée longtemps, j'en sais quelque chose!! ma poussée a eu lieu en novembre 2014 et depuis elle a évolué . Mais mon neuro me dit que c'est la meme qui traine .(tout comme ma jambe droite, completement engourdie jusqu'aux orteils depuis avril, aves des serrements au genou, cuisse et dos.
Pas de nouvelles lésions à l'irm. Par contre, si elle dure plus d'un an, il y a des chances que je garde des séquelles
va voir sur : http://scleroseenplaques.ca/qc/Evenemen ... NAL_FR.pdf
ca dit ceci:

À partir du moment où les symptômes diminuent, la période
de rémission est amorcée. En général, les gens se remettent
assez bien d’une poussée. Cependant, dans cinquante
pour cent des cas, des séquelles subsisteront. La période de
récupération, pendant laquelle les symptômes s’atténuent,
dure le plus souvent quelques semaines, mais elle peut
persister jusqu’à une année, voire davantage. La récupération
dépend de la gravité des lésions. Après 12 ou 18 mois, les
symptômes qui sont encore présents deviendront permanents.
Certaines personnes ont d’ailleurs constamment l’impression
de subir une poussée parce que leurs symptômes ne
disparaissent jamais complètement.

par contre, moins tu as de poussées, mieux c'est alors....il faut attendre et attendre
bonne chance

Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!

Raiatea a écrit :Bonjour

Bonne nouvelle ras à l'IRM Médullaire.

Par contre, ils n'ont regardé qu'entre C3 et C7... Est-ce suffisant?

Merci d'avance!

Alors bilan de la consultation neuro. Déjà, dr beaucoup plus à l'écoute, gentil par rapport à vendredi... Bref, à croire qu'il est bipolaire! Mais bon, je préfère ça!

Donc, pour lui, sep n'est pas envisagée. Il me fait quand faire une consultation ophtalmo (vu mes douleurs aux orbites et la vue double), ainsi qu'un examen urologique (je me léve toutes les nuits 2 à 3 fois, et souvent je ne vide pas ma vessie complètement).

Mon médecin traitant doit aussi me prescrire une prise de sang pour voir les maladies inflammatoires associées à ma spondylarthrite ankylosante (j'ai en effet une VS et CRP en augmentation par rapport à d'habitude)...

Bilan positif de cette journée: pour le moment peu probable que j'ai une sep, et un neurologue qui est motivé pour trouver un diagnostic...

Voilà pour les dernières news!!!

heureuse que ton neuro soit devenu plus aimable.
pour l'IRM, à mon avis, en effet il ne cherche pas la sep, mais un possible rétrécissement du canal rachidien cervical, qui correspond plus à tes symptômes. c3;c7 c'est la que ça se passe, et c'est la que c'est le plus fréquent. et vu ta spondylarthrose...
alors continue a avoir un moral en acier, tu tiens le bon bout avec lui. et même si c'est pas la sep, ce que je souhaite, tu as ta place ici.
bizzzz

Merci Fafa!

Je m'incruste donc avec plaisir dans votre groupe...

Ça fait du bien au moral de voir que le médecin est motivé à trouver un diagnostic! On croise les doigts pour que ça soit une maladie "pas trop méchante"!!!

Bonne soirée!

oh tu as déjà une maladie méchante, tu vas pas en avoir une autre tout de même ! laisse en un peu pour les autres

Bonsoir, qqn parmi vous pourrait m'expliquer ce que veut dire, "maladie systémique "?merci

coucou bblilou
souvent, c'est une élégante façon pour le toubib de dire qu'il ne sait pas ce que c'est, parce qu'il y a trop de symptômes, sauf pour certaines maladies facilement dépistables nommées ici

Une maladie systémique (parfois appelée connectivite ou collagénose) est une maladie qui affecte tous les éléments d'un même tissu et qui entraîne des douleurs diffuses dans différentes régions du corps. Il existe un grand nombre de maladies systémiques, notamment la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante, le lupus érythémateux disséminé et la maladie de Horton. Les causes de ces maladies sont mal connues, certains affirment qu'elles seraient d'origine auto-immune.

Bonjour,

Je cherche un peu quelle maladie peut donner les mêmes symptômes qu'une sep, et j'avoue ne pas trouver de piste intéressante.

Si vous avez des idées... Peut être avez-vous connu quelqu'un qui était suspecté sep mais qui a été diagnostiqué pour autre chose?

Mes symptômes: fatigue+++, fourmis/engourdissement des membres inf/supp, grande faiblesse musculaire dans les jambes, genoux qui flanchent, impression d'eau qui coule le long des jambes, vertiges/perte d'équilibre, muscles qui se tendent d'un coup, frissons qui parcourent les jambes (jusqu'à la taille), douleurs orbitaires avec vue floue/double, paupières qui tombent pendant qques secondes, pb urinaire (difficulté à vider la vessie et lever la nuit 2 à 3 fois).

Sachant que l' EMG était normal. IRM Cérébrale montrant une petite plaque active. IRM Médullaire normal. VS/CRP + élevés que d'habitude.

Je vais prochainement voir un ophtalmo et un urologue...

Je sais que vous n'êtes pas médecin mais si vous avez des pistes, je suis preneuse...

Merci d'avance...

Merci fafa...j'attends toujours les résultats de mon fameux bilan sanguin et de ma pl... C'est long à venir... Je dois être hospitalisée en interne une semaine en septembre, je pense que le professeur qui me suit à une idée "derrière la tête "elle a juste lancée le fait que ça puisse être une pathologie neuro musculaire car apparemment mes muscles lisses sont atteints (sphincters vessie, estomac,anus...)mais elle ne veut pas m'en dite plus... En tout cas toujours dans l'attente interminable d'un diagnostic....

coucou les filles en attente, comme je vous l'ai dit, la sep a les même symptômes que la plupart des maladies neurologiques, donc c'est pour ça qu'on vous a dit dès le départ, ne pas se fixer dans la tête sur la sep, qui est un phénomène de mode actuellement, donc on en parle partout, plus ou moins bien,
et oui, nous en avons eu des personnes qui étaient sûres d'avoir la sep, et qui sont parties avec d'autres maladies, moins graves, qui se soignent.
alors tout espoir est permis, des pathologies neuro musculaires, qui ne donnent pas de plaques, il y en a beaucoup. mais c'est le système nerveux périphérique qui est atteint, dans ce cas, pas le système nerveux central. et ça ne sont pas les mêmes traitements,
voila pour quoi ça me met en rogne quand je lis qu'un neuro a commencé le traitement de la sep sans plaques. trop tôt et dangereux de penser que les plaques peuvent venir plus tard, ils n'en savent rien, on attend , on voit . puis on donne le bon traitement selon la maladie trouvée.
alors encore un peu de patience !!! le cerveau est l'animal le moins connu

Merci fafa,dans mon cas mon neuro ne veut pas me donner de traitement sans savoir... A part pour la douleur des nerfs peripheriques.pour lui on ne donne pas de traitement spécifique sans savoir, alors je lui fais confiance... Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant... Mais bon c'est comme ça, il est neurologue et pas moi!!!alors à part attendre il n'y a rien d'autre à faire....

Ah oui j'oubliais fafa je ne me mets pas dans la tête que c'est la sep...vu la tournure des évènements je sais que bien d'autres pathologies sont envisageables dans mon cas....Bne journée

oh ça ne t'était pas destiné! c'est une généralité non dirigée, tkt pas. trop de gens vont voir leur symptômes sur internet plutôt que d'aller voir un toubib, et automatiquement la sep est indiquée. alors bien sûr, ça trotte dans la tête. comme j'ai dit, malheureusement un effet de mode, on en parle beaucoup de cette sep, ce qui est bon, ça aide à faire connaitre la maladie, mais aussi ça a du mauvais .

en attendant ton neuro fait les choses avec précautions, et c'est super pour toi, et si il ne te dit rien, c'est qu'il attend d'être sur de lui. mais comme tu dis c'est frustrant. et nous sommes tous passés par cette période de frustration, alors nous savons ce que tu ressent.
bizzzz

Bblilou a écrit : Mais quand il est en face de toi et que tu as l'impression qu'il a une idée mais qu'il ne veut rien dire quand tu poses des questions c'est assez frustrant...

Extrait d'un ouvrage sur la SEP:

"Quoique les choses changent quelque peu,
les patients ne sont en général mis
au courant de leur diagnostic que tardivement. Par la suite, ils se plaignent à juste titre
d'être mal informés de ce qu'est la SEP, de ce qu'elle implique à court et à long terme,
et de ce que la médecine peut faire pour les aider. Ce manque d'information ne
provient qu'en partie du médecin car trop fréquemment le malade, par timidité, par
gêne, ou craignant de paraître ignorant, n'ose pas poser de questions."

Pas de soucis fafa je ne l'avais pas pris pour moi mais c'était juste un petit clin d'oeil pour tous les gens qui sont dans l'attente et qui ont tendance à s'auto diagnostiquer en allant sur le net...je ne peux pas leur jeter la pierre non plus car il est difficile de ne pas avoir de réponses à nos questions face à certains spécialistes qui ne sont pas toujours de fins psychologues et qui préfèrent avoir comme stratégie le silence.. En ce qui me concerne j'ai la chance d'avoir bcp de caractère et de rentrer dans le vif du sujet, de parler sans tabou de l'incontinence, de l'auto sondage, car peu de gens parlent de ces problèmes par honte..et pourtant c'est souvent des symptômes reliés à la même pathologie et qui peuvent aider à mettre les spécialistes sur une piste !!!en ce qui me concerne mes muscles lisses sont atteints alors je pose des questions encore et encore, c'est ma façon de me battre contre la maladie, laquelle ?je ne sais pas encore mais je continue à avancer...

Bonjour à tous,

Je continue les examens pour poser un diagnostic:

Consultation urologue mercredi après-midi, et ophtalmo jeudi matin...

J'espère que ça fera avancer les choses...

Bonne fin de journée!