Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,

je suis également atteinte d'une SPA et en attente de diagnostique. Je suis suivi par le dr. Ricaut à la timone.
j'aimerai entrer en contact avec toi car j'ai semble t-il le même parcours et cela m'intrigue beaucoup et me rassure.
je me sens moins seule dans cette invraisemblable situation.

Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques

J'en parlerai au Pr Pelletier...

Raiatea a écrit :Bonsoir,

Pas de soucis, tu n'as qu'à m'envoyer un MP...

Je viens de t'envoyer un MP

Pour ma SPA, j'ai consulté un nouveau rhumato hospitalier dernièrement qui a remis en cause le diagnostic de SPA. Comme mes IRM sont quasi normaux, il se peut que j'ai un autre rhumatisme inflammatoire chronique ou bien une SPA un peu atypique.

En te lisant, je vois que, effectivement j'ai une étape d'avance sur toi. Si je puis dire ainsi, ils ont pour moi aussi remis en question le diagnostique de SPA. J'ai été hospitalisé fin janvier pour ça.Ils ont cherché ailleurs : neuro lupus, lymphome, neuro beçhet... Mais pas d'examens neurologiques. Dommage....Et verdicte :" non madame vous n'avez rien si ce n'est votre SPA, pour le reste, on sait pas ???. Prenez du Lyrica et du Cymbalta çà ira mieux."

De toute façon, les traitements sont les mêmes, donc ça n'a pas trop d'incidence...à moins que mes douleurs articulaires soient un symptôme d'une autre maladie qui causerait aussi des symptômes neurologiques

Méfie toi quand même des traitements. Surtout si tu as des anti -tnf alpha. Ils me l'ont fait arrêter à plusieurs reprises car il le suspectait dans d'éventuels effets secondaires. C'est quand même agressif.

J'espère que mon message n'est pas trop démoralisant et qu'il t'aidera.Bon courage à toi.

je suis ravie que ce forum ait pu se faire rencontrer 2 personnes avec la même maladie de base en tout cas.
pas de blèmes si vous en parlez sur le forum, au fond il n'est pas consacré que par la sep, et toutes personnes qui souffre de douleurs atypiques sont les bien venus parmi nous.

C'est vrai que je préfère la mettre en garde, car les traitements que l'on reçoit pour l'arthrite sont reconnu pour provoquer des troubles de types neurologiques.

Je t'ai répondu en MP.

Vu la longueur de ma réponse, je pense en effet qu'il valait mieux le faire en privé

en tout cas, c'est bien de vous être trouvées sur ce forum, car la spa n'est pas fréquente.

pour le dos, je suis consciente de ce que vous pouvez endurer, car depuis l'âge de 20 ans, environ, j'ai une discopathie dégénérative, héréditaire, comme tous dans la famille, que j'ai transmise à 2 mes enfants, hélas, et nous sommes tous les 3 bourrés d'arthrose de haut en bas. les symptômes n'ont rien à voir avec ceux de la sep, juste que ça fait une grosse douleur de plus et la culpabilité de l'avoir donné à mes enfants qui ont maintenant 40 et 34 ans, j'ose espérer que ça s'arrêtera la et que leurs enfants ne l'auront pas. je n'ai pratiquement plus de disques intervertébraux. ça non plus , hélas ça ne se soigne pas. alors je vous comprends, j'espère que vous n'aurez pas la sep en plus. ça serait vraiment jouer de malchance.
bisous les fillles !

Merci Fafa!

Chaque maladie est différente et apporte son lot de souffrance mais il y a en même temps tellement de similitudes, on traverse beaucoup de choses identiques...

Ça fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui nous comprennent!

Bon courage à tous!

merci pour tes encouragements fafa et je suis désolée pour tes enfants. Les douleurs chroniques au dos sont très éreintantes et incomprises par l'entourage (travail). Il y en a toujours quelqu'un pour te dire "ah oui moi aussi j'ai souvent des lumbagos". sauf qu'un lumbago et une discopathie, c'est pas pareil. Ça passe.
Malgré, les années, j'ai très souvent les mêmes questions qui reviennent. "tu as mal comment et où, car ça ne se voit pas ?"
Mes parents vieillissent ( 69 ans et 66 ans), ils ont leur première douleurs dues à l'arthrose et réalisent enfin ce que je vis depuis l'âge de 15 ans. Ma mère est plus cool et je sens qu'elle a plus de compassion et regrette très certainement ses propos et attitudes passés.

Depuis 12 ans, j'ai mal en permanence et la fatigue est chronique. Ça ne se voit pas, et pourtant ma douleur n'est jamais descendue en dessous de 6/10.
Je vous laisse imaginer les jours ou j'ai 6/10. C'est la fête et je fais plein de choses que je regrettes très vite les jours suivants. Mais je préfère profiter sur l'instant et gérer après. Sinon on ne profite pas et l'on ne fait que s'économiser.

Bonjour à tous,

Cette semaine, j'ai refait les IRM cérébrale et médullaire pour voir l'évolution depuis mi août.

La bonne nouvelle: pas de nouvelles plaques... Ça, c'est cool!!!

La moins bonne: ma plaque cérébrale est toujours active!
Ça peut peut-être expliquer que mes symptômes perdurent depuis maintenant 8 mois?

Avez-vous déjà connu des plaques actives aussi longtemps? Un bolus est-il possible après 8 mois de symptômes?

Dans 10 jours, je vois un grand spécialiste. J'espère qu'il trouvera une solution à mes problèmes...

Bonne soirée à tous!

je te conseille d'attendre 10 jours et de voir avec le neuro, il saura quoi te répondre.
n'oublie pas de noter toutes les questions que tu as à lui poser, on en oublie toujours.
bizz

Oui, merci!

Ne t'inquiète pas, depuis ma SPA, j'ai compris qu'un bloc note était indispensable pour n' oublier aucune question...

ah suis je stupide! j'avais oublié la spa en plus, et dans ton cas, c'est pas du tout la société protectrice des animaux !
continue à être courageuse, c'est un exemple pour nous de savoir que d'autres maladies peuvent faire aussi du mal.
relativisons, et positivons, nous n'avons pas le choix.
merci pour tes messages. crois moi, on imagine ce que doit être ta vie au quotidien.

Pour repondre a ta question Ralatea, oui, une lesion peut etre active plus de 8mois. C est mon cas. Et le bolus ne sert plus a rien, c est trop,tard. Malheureusement, plus les sequelles perdurent longtemps plus il y a de chamces qu'elles restent pour de bon. Peut etre y aura t il une petite amelioration mais il ne faut pas trop y compter
Mon neuro m a dit que je doive apprendre a vivre avec ca et a la longue, je vais moins m en rendre compte.
Tu peux t imaginer que je suis ressortie du bureau completement aneantie.
Je cherche depuis 3 semaines comment je peux m habituer a toutes ces douleurs, engourdissements et tout le reste...

Merci pour vos réponses...

Misty: Hélas, ça fait quelques semaines que je me prépare à cela. Heureusement, mes symptômes sont nombreux mais ne me donnent pas de douleurs (bon, j'ai ma spondylarthrite qui s'en occupe déjà, vive la codéïne!). Je verrai ce qu'en pense le Pr Pelletier...

Bon courage à tous!

Bonjour,

De retour de mon rdv avec le Pr Pelletier à la Timone.

J'ai l'impression qu'il va vraiment chercher ce que j'ai, c'est rassurant...

Je vais être hospitalisée 48h pour faire prise de sang, ponction lombaire, biopsie des glandes salivaires.

Vu mes IRM (1 plaque active au cerveau et petite malformation veineuse), et mes différents problèmes (spondylarthrite ankylosante depuis 2012, dont le diagnostic n'est pas sûr à 100%, problèmes neuro, et pas mal d'aphtes ces derniers mois), il va chercher du côté des maladies systémiques style behcet, sarcoïdose,... Ce qui n'est pas plus mal puisque beaucoup de maladies donnent des symptômes ressemblant à la sep. Il faut bien éliminer au fur et à mesure les différentes maladies possibles...

Bon, pour le coup, ce sont toutes des maladies "à la con", qui peuvent s'attaquer à tous les organes, donc j'espère que ça sera une maladie pas trop grave...

Il faut malheureusement s'armer de patience car l'hospitalisation sera d'ici quelques semaines, ensuite il faut plusieurs semaines pour avoir les résultats et ,enfin, les 3 médecins que j'ai vu (ma nouvelle rhumato, l'interniste, et le Pr Pelletier) se concerteront pour analyser tout ça...

Voilà, ça avance doucement, mais ça avance

raiatera, je te souhaite bon courage pour ton hospitalisation, et surtout qu'il en sorte enfin quelque chose, rien n'est pire que ne pas savoir pourquoi on a tout ça. et surtout que ça ne soit pas la sep en plus de la spa.

Salut Raiatea,
Tu vas avoir de longues semaines d'attente en perspective alors je te souhaite bon courage.

Merci à vous 2!

Et oui, faut encore patienter... Je commence à avoir l'habitude

Un petit coucou en direct de l'hôpital,

Comme d'habitude, ils font les examens au compte goutte. Entrée hier, je devais sortir aujourd'hui mais changement de programme: aujourd'hui je n'aurais que la prise de sang et la biopsie des glandes salivaires, et la PL se fera demain.

Et je n'aurai pas de résultats avant 2 mois...

Ça fera quasiment un an que mes symptômes durent... Ça commence à faire un peu long!

c'est sympa de nous tenir au courant pendant tes exams.
pour la PL, je ne sais plus si tu en as déjà eu une ou pas, n'oublie pas de demander qu'on te mette le matelas penché vers le haut pour que le liquide ne continue pas à sortir, et demander un grand seau d'eau avec une paille et ne t'arrête pas de boire, tu n'auras pas mal à la tête ainsi.
bon courage et bonne chance!

Merci pour les conseils!!!

C'est ma 1ère PL, mais grâce au forum, j'ai prévu des bouteilles avec bouchon style cycliste pour pouvoir boire en étant allongée...

Par contre, ils utilisent de toutes petites aiguilles et normalement je pourrai sortir 4h après... A voir...

oui, ça devrait se passer comme ça, environ 4h tu peux ne plus avoir de maux de tête si tu restes bien allongée en buvant.

Coucou Raiatea,
Bon courage pour ta PL.
C'est sûr qu'un an d'attente, ça commence à faire long.
Et sinon, il y a encore d'autres examens prévus par la suite ?
Merci de nous tenir au courant, c'est sympa.
A+.

Apparemment, je dois refaire les IRM dans 2 mois, pour avoir les résultats lors de mon prochain rdv avec le Pr Pelletier qui aura eu tous les résultats (prise de sang, pl, biopsie)...

Il faut donc encore s'armer de patience...

je te souhaite beaucoup de courage avec toutes ces attentes.

Ça y est, PL faite à 8h30.

Bon...J'ai bien eu mal pendant que l'interne enfonçait l'aiguille et elle n'est pas allée assez loin, du coup, j'ai douillé pendant environ 10mn (sûrement à cause de ma spondylarthrite), jusqu'à que le Dr prenne le relais et enfonce l'aiguille au bon endroit...

Merci à ce forum pour les conseils post PL car on m'a laissé avec l'oreiller sous la tête en position semi allongée. J'ai mis l' oreiller sous les pieds et me suis mise bien à plat, et j'ai bu...

2h après, je me redresse légèrement. Pour le moment, pas de gros maux de tête mais une légère pression par moment, donc on va y aller tout doucement...

ouille tu as du avoir super mal, pour mes PL j'avais apporté mes radios du dos afin qu'il étudie bien ou piquer, vu qu'il n'y a plus de disque, ça a passé comme une lettre à la poste. sauf pour la dernière, l'interne qui l'a fait m'a regardé d'un air hautain en me disant, je connais mon métier, et a été obligé de piquer 5 fois, la dernière sur le coté de la vertebre pour que ça passe. je l'aurai tué avec plaisir, il s'est tout de même excusé de ne pas avoir vérifié les radios, style je n'avais pas compris que c'était bouché à ce point. (ya vraiment des cons!)
à l'heure qu'il est ça doit être terminé pour toi, j'espère que la fin c'est aussi bien passée que sur ton dernier message.
bises.

Je suis sortie vers 15h30. Entre la fin de la PL et la sortie, aucun suivi, ni même une question pour savoir comment ça allait.

Résultats: à peine sortie de l'hôpital que j'ai eu vertiges et nausées. Là, je me sens un peu mieux, mais qu'est-ce que j'ai mal à l'endroit de la ponction, j'ai du mal à trouver une position non douloureuse.

Et donc, je dois refaire les IRM dans 2 mois et j'ai rdv pour faire le point et avoir les résultats le 14/03...

Merci encore pour les conseils post PL...

Bonne soirée

Et bien, c'est pas gagné. Dès que je suis assise ou debout, j'ai la tête qui tourne et de légères nausées.

Y a plus qu'à rester allongée pendant quelques jours, le temps que ça passe... Dire que le neuro m'avait dit qu'on pouvait aller au travail dès le lendemain, tu parles

Bon Réveillon à tous

Bonjour raiteara, ton séjour m'a paru court, mais chacun ne réagit pas pareil. Perso après ma PL y a 24 ans, j'ai du rester allongée 24h. c'était pour ma 1ere poussée et j'étais hospitalisée. (nausées et vertiges des que je bougeais).

je te souhaite d'aller mieux pour les fêtes.

Oui, rapide et surtout sans aucune surveillance...

Ils utilisent des aiguilles plus fines qu'avant, donc ils conseillent d'être allongé 2h, puis se redresser peu à peu.

Mais comme je suis restée allongée (ou quasi allongée) les heures qui ont suivi la PL, je pensais que ça allait. C'est en partant de l'hôpital que je m'en suis aperçue. Je pense que quelques jours de repos suffiront...

Raiatea a écrit : Je pense que quelques jours de repos suffiront...

Oui tu verras j'en ai eu deux à chaque fois il faut 4 à 5 jours pour que tout revienne à la normale et ça reste qu'un mauvais souvenir

Merci

J'espère ne pas avoir à en refaire une, mais bon...on n'a pas toujours le choix

On en saura plus le 14/03, ça fera 1 an que mes symptômes neuro auront commencé...ça se fête

C'est clair pas toujours le choix ce sont eux qui décident. Fêtes dignement cet évènement alors

Deux PL, @ ABEL ? Moi, je n' en ai pas fait, et bien content quand je lis vos commentaires à tous.

Si le neuro pose enfin un diagnostic alors, en effet, faudra fêter ça

@pier2 je confirme tu n'as rien perdu!

Au fait moi c'est "BABEL"

Oops, oui j' ai mangé un B, @ BABEL.

Raiatea, j'espère que tu reprendras du mieux très vite. Moi aussi lors de ma pl je suis ressortie après une heure et on ne m'a jamais dire de boire beaucoup donc... Gros mal de bloc. Repose toi au Max ça va revenir plus vite et continu de bien t'hydrater. Redonne des nouvelles.

Bonjour à tous,

J'espère que vous passez de bonnes fêtes...

Et bien, je continue à me reposer, un max en position allongée car dès que je reste debout/assise trop longtemps, j'ai de légères nausées, un peu mal à la tête, mal dans le dos ou quelques vertiges. Rien de très intense mais plutôt un ensemble de sensations désagréables...

Par contre, depuis l'hospitalisation, j'ai régulièrement des fourmis au visage (j'en avais déjà quotidiennement aux mains et aux jambes), là c'est nouveau. Et depuis la semaine dernière, il m'arrive d'avoir des faiblesses aux mains (comme ce que j'ai aux jambes). Bref, mes symptômes étaient plutôt stables depuis 9 mois, mais j'ai l'impression qu'il a une légère aggravation. Je me languis d'avoir les résultats de la PL et de refaire les IRM, histoire de voir si ça évolue...

En tous cas, je vous remercie pour vos gentils messages, et conseils

Bon WE!

Bonsoir Raiatea
Cela peut être du a une état de stress du a l'hospitalisation,pas de panique,avec la SEP,il y a toujours des trucs qui viennent et partent sans savoir pourquoi.
Rien ne va mal

Bonjour à tous,

Et bien, mes problèmes post PL ne se sont pas arrangés. Dimanche et lundi, j'ai eu la brillante idée d'aller marcher un peu et de rester en position assise, histoire de voir si je pouvais reprendre le boulot...

Résultats: nausées, vertiges +++. J'ai donc eu une prolongation d'arrêt avec un traitement pour les nausées et vertiges, et obligation de rester couchée un max jusqu'à la fin de la semaine. J'espère pouvoir reprendre le boulot lundi

Je me souviendrai longtemps de cette PL, et espère surtout ne pas renouveler l'expérience

Bon courage et bonnes fêtes à tous!

Bonjour Raiatea, je n'aurais pas cru que cela aurait aussi mal tourné, que te dire de plus ? repose toi, je sais c'est pénible de rester sans bouger

Ah la fin de l'année 2015 te sera mémorable

Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!

Raiatea a écrit :Bonjour à tous,

J'ai repassé l'irm cérébrale cet après-midi.

Pour rappel: nombreux symptômes neuro depuis mars 2015. IRM cérébrales faites en août et novembre montrant une seule plaque active. Rdv prévu le 14/03 avec le neuro pour avoir les résultats de la PL et de la biopsie des glandes salivaires.

Et bien, je suis dépitée... Le dr qui m'a fait passer l'irm pense qu'il ne s'agit peut-être pas d'une plaque de démyélinisation car elle est toujours active, ce qu'elle n'a jamais vu Elle m'a dit qu'il se peut que ce soit une anomalie veineuse (j'en ai déjà une à un autre endroit du cerveau). Pour elle, je suis un mystère Génial!!!!

Je sens que je vais rester avec une vie de merde pour un bon moment, j'en ai trop marre.

Je verrai bien dans une semaine les résultats de l'irm médullaire (jusqu'à présent, tout était normal)...

Bonne soirée!

Il te reste peut-être la médecine interne ?

C'est un Pr en médecine interne qui m'a envoyé consulter un neurologue très réputé, spécialiste en sep... J'espère qu'il se montrera à la hauteur de sa réputation et trouvera la cause de mes symptômes

Salut Raiatea,
Merci pour les nouvelles, même si elles ne permettent pas de comprendre ce qui t'arrive pour le moment.
Je comprends que tu en aies ras le bol, c'est normal.
J'espère que tu auras enfin des réponses le 14 mars.
Bon courage.

Merci Mirabelle

Oui, j'espère en savoir plus le 14/03, on n'est plus à 2 semaines près

Je l'espère pour toi,mais le parcours vers le diagnostique peut être long,courage