Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,

Cette partie du forum est bien calme malgré beaucoup de nouveautés (biotin, anti-lingo,...) en cours de développement.
De plus, un nouvel article sur un vaccin très prometteur vient de paraître :

http://www.lecho.be/dossier/maladies_du ... 3-8069.art

Voilà de très bonnes nouvelles pour nous

Bon week-end à tous et à toutes

Un vaccin pour guérir la sep ?? Pourkoi pas..
Je c pas, mais je reste septique. Après tout, tout est possible..
Affaire a suivre.

matula, mais merci pour le lien, si on ne parle pas trop de traitements, c'est que tous actuellement sont en essais, et pour les autres, c'est trop loin, et le but ici est surtout d'aider les gens en détresse devant la maladie, comme le dit le mot entraide.
ma réaction, les vaccins sont pour les virus la sep n'en est pas un.

et c'est trop tape à l'œil le coup du traitement miracle et tout ce qui est écrit. tu es trop jeune, tu ne sais pas combien de fois on nous a donné de l'espoir, qui s'est mal terminé. alors la déception est pire que tout. nous voulons du concret, qui soit testé, accepté par l'OMS et prêt à être prescrit, j'espère que tu comprend et que tu ne m'en veux pas pour ma franchise.

c'est pas que je t'en veuille hein, crois pas ça! mais franchement le mot miracle ça me titille un max
les essais ne sont pas encore commencés, on pourra voir quand ils seront finis dans 20 ans.

L'article est intéressant,mais il y a beaucoup de conditionnel dans tout ça .
Cela reste pour l'instant au stade de l'expérimentation,nous sommes donc très loin d'une mise sur le marché a grande échelle.
Pour mémoire,cela fait des années que l'on dit qu'il y aura un vaccin pour le VIH,pour l'instant,on en est loin.
Que retirait de tout cela,réalité ou buzz médiatique ???

Affaire a suivre ...

Aussi,je pense qu'il y aura beaucoup d'eau qui aura coulé sous les ponts,d'ici la,on sera peut être dans un autre monde ...

Voila ce que m'a répondu mon neuro quant au HSCT el "vaccin"

Bonjour,
Pour les miracles il faut plutôt s'adresser à Lourdes.
Je ne crois pas aux solutions miracles dans le cadre de la SEP. En revanche il existe beaucoup de charlatanisme.
Dr FAYOLLE;
Le 13 mai 2015 à 11:27

C'est certain que pour les labos commes pour les neuros, nous guérir serait un sacré manque à gagner pour eux

Difficile de soigner quand on ne connait pas les causes de la SEP,actuellement,on ne connait que les dégats qu'elle cause .

Ça tombe bien journée sep ce vendredi dans mon chu
J'ai printé l'article je poserai la question ...

Ok,l'approche est intéressante,mais on reste prudent,ça évite les faux espoirs.
Et ils ont bien raison nos amis belges

J'ai vu à la maison, je ne peux pas au travail, le JT de la télée Belge. (mdr, je JT Grolandais doit s'en inspirer).
Il parle du prochain vaccin qui nous gérira

"Des chercheurs belges seraient sur le point de vaincre la ...

Un remède pour la sclérose en plaque serait bientôt disponible ... Un traitement et un vaccin pourraient voir le jour en 2017

http://www.rtl.be/.../des-chercheurs-be ... re-la-scle...

Mah ils ne disent en fait rien, du vent pfffff

Le remède n'est pas encore testé mais l'entreprise chargée de le commercialiser est fin prête.
Moi je dis que ça sent pas bon....

nooky, il est vrai qu'on peut se poser des questions sur un traitement prêt à être commercialisé, alors qu'il n'y a pas encore eu de tests de commencé on va les commencer, et qu'il faut environ 10 ans pour valider les 3 phases de test.
alors attendons.

Coucou,

Moi je suis vachement sceptique, un vaccin c'est bon pour les virus non?

Et puis si ils en sont seulement à la phase de test on y verra pas avant dix ans c'est sûr.

bah oui, couette, pour moi aussi un vaccin, c'est pour les virus ! mais bon. les charlatans ça fleurit au printemps

Non, les vaccins peuvent aussi être pour les bactéries!!

Ou aussi contre n'importe quoi qui provoque une réponse immunitaire..

cacahuette
vaccin, c'est pour tout ce qui n'est pas auto immune, donc qui vient de l'extérieur, virus, bactérie, infections diverses.
ce qui est auto immune c'est ce qui est fabriqué de l'intérieur, cancer, sauf ceux qui viennent d'un virus comme le papillomavirus, diabete, sep lupus, etc etc etc.
et les vaccins ça bouscule plutôt mal le système immunitaire, en général. en plus qu'on a aucune idée de la provenance de la sep, muctifactoriel, ça veut dire tant de choses.

mais bon. de toutes façons c'est pas encore testé.

fafalarousse a écrit :bah oui, couette, pour moi aussi un vaccin, c'est pour les virus ! mais bon. les charlatans ça fleurit au printemps

Aaaah c'est ça,je comprend mieux,on est en pleine saison
Plus sérieusement,ça fait des années que l'on dit qu'il y aura un vaccin pour le VIH,le cancer entre autre,soeur Anne,ne vois tu rien venir ...

Defcom. Qd elle t'a répondu, tu nous tiens au courant, hein ?

Heuuuuuuu le diabète, on n'en sait rien non plus, qd ils ne savent pas, ils disent "virus" !

J'avais vu cet article et ça me travaillait. C'est que ça fait tellement du bien d'imaginer un futur hypothétique sans sep.
Mais je suis bien d'accord, patience, méfiance... optimisme ça j'en garde un peu quand même. Si c pas celui là ce sera le prochain. Ou le prochain du prochain

Oui Fafa, c'est vrai qu'on a tendance à penser que vaccin c'est pour ce qui vient de l'extérieur, mais là il semble que ça viserait une protéine qui activerait la réaction inflammatoire contre la myéline, donc pourquoi pas l'idée d'un vaccin contre cette protéine.
Mais quand je lis un article écrit de cette manière sur la découverte d'un vaccin miraculeux, j'ai tendance à ne pas croire, mais ça c'est mon esprit critique sûrement un peu trop développé..

hihi cacahuette, toi c'est ton esprit critique, moi c'est le fait d'avoir été menée en bateau avec plein de traitements miracles pendant trop d'années. mais il est sur que ça fait peut être passer à coté de quelque chose, mais je pense que s'il y avait vraiment un traitement au point, ce sont les neuros qui en parleraient, pas internet. a la longue on se méfie de tout.
bonne journée.

Voila de retour de cette extraordinaire journée sep dans mon CHU.
Un excellent cocktail entre interventions pointues et ateliers ludiques (suite à une initiation pilates je suis ressortie de l’hôpital avec une quinzaine de muscles que je n'avais pas en y entrant )
Mon neurologue dans son intervention à abordé le sujet de cette fracassante annonce.
Il nous a rappelé que le processus de mise sur le marché d'un nouveau médicament est extrêmement long et particulièrement dans la SEP.
Que la molécule qui va débuter sa phase 1 , n'est pas nouvelle ni révolutionnaire, mais reste comme tous les essais cliniques une chance de plus de trouver un jour un remède.
En gros ce n'est ni plus ni moins que les traitements qui sont testés chaque année pour tenter de mettre au point un traitement sep.
Que ces recherches cliniques sont extrêmement coûteuses.
Que comme l'a dit André aucun médicament ne réparera les dégâts antérieurs.
J'ai également discuté avec les infirmières qui sont débordées d'appels de patients chez qui ces annonces médiatisées ont suscité un espoir fou de guérison rapide, et qu'elles sont bien ennuyées d'avoir à les faire revenir à la réalité.

"That's all folk's"

ces annonces médiatisées ont suscité un espoir fou de guérison rapide, et qu'elles sont bien ennuyées d'avoir à les faire revenir à la réalité.

Et c'est bien ça le problème,les effets d'annonce alors qu'aucun essai n'a encore débuté ...

Tout a fait defcom
Dans ce cas particulier c'etait une stratégie de communication afin de lever les capitaux nécessaire s a l'étude de ce traitement , l'info aurrait été diffusée d'abord dans des journaux financiers pour etre reprise sur facebook avant d'atterrir dans la presse, ce qui me laisse perplexe sur l'éthique journalistique de mon pays croiser ses sources , vérifier les informations est quand meme le service minimum.

Tout à fait d'accord Nooki, ça devrait être le service minimum, mais je n'y crois plus depuis longtemps, les journalistes racontent beaucoup de bêtises alors qu'une petite vérification qui peut se faire en 30secondes permettrait de l'éviter... pourtant je le sais, mais ça n'empêche que je suis souvent surprise malgré tout..

D'un autre coté,pas d'argent,pas de recherche ...