Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour. Je m'appelle Adeline. J'aurai 356 ans début mai.
Ma SEP à été diagnostiquée il y a un an quasi jour pour jour.
Je vis mal cette maladie. J'ai la jambe gauche qui se paralyse parfois... Souvent même.
Je suis en arrêt maladie et depuis l'annonce je me sens totalement désociabilisée. Ce n'est pas qu'un impression... je ne vois plus personne.
Le plus insupportable ce sont les douleurs et autres sensations que j'ai dans la jambe. J'ai lu des centaines d'articles sur le sujet. Je ne trouve la description des mêmes sensations nulle part.
Je me sens différente du fait d'avoir une SEP mais différente aussi dans ma SEP.
Ce problème de jambe est apparu d'un coup. Il m'a fallu l'encaisser, acheter une canne 5 mois après le diagnostic pour me soulager, je ne peux pas marcher longtemps... dur
Et ces sensations... atroces. Quand je suis allongée je dois plier ma jambe sinon je ressens une gêne indescriptible. C'est tellement désagréable que j'aimerai enlever ma jambe et la poser à côté. Pas de fourmillements, de brûlures, de douleurs aiguës... juste je ne supporte pas ma jambe et la sensation que j'ai à l'intérieur.
Je me sens différente car personne ne comprend les difficultés que j'ai à accepter la maladie. J'entends tout le temps "je connais des gens qui ont une SEP, ils vivent très bien avec". Comme si c'était anodin! Comme si ce n'était rien!
Juste envi d'en parler, de crier, de pleurer ailleurs que toute seule dans mon coin...

36 ans... pardon

bonjour et bienvenue à toi sur ce forum, je t'ai transféré ton post dans la rubrique présentation pour que tout le monde puisse te lire.

j'ai lu ton post, je trouve un peu rapide ces réactions dont tu parles. et pas très sep, mais plutôt neuropathie.
parfois les neuro peuvent se tromper, peux tu dire comment tu as été diagnostiquée?
personne n'est toubib ici, mais nous avons notre vécu. et comme partout, il y a des bons et des moins bon médecins.
pour être diagnostiquée de la sep, en plus de symptômes particuliers, que tu n'as pas l'air d'avoir, il faut passer 2 IRM à 6 mois d'intervalle, montrant de nouvelles plaques, car d'abord on peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie, et qu'en plus la sep est la maladie la plus compliquée à diagnostiquer et les erreurs peuvent arriver.
à son début, la sep ne paralyse pas, et les douleurs arrivent bien plus tard. voila pourquoi je te pose ces questions. d'autant plus que ça ne dure pas aussi longtemps, t'as t'il donné un traitement? fait faire une cure de bolus de cortisone?

pour le problème de la désociabilisation, quelle que soit la maladie, on l'est, parce qu'il est impossible de pouvoir en parler aux autres, qui ne comprennent pas ou qui n'ont pas envie de savoir, c'est le pourquoi de ce forum, ici on peut communiquer, poser des questions sans gêner personne, tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, tu as eu raison de venir nous voir. en tous cas on comprend pourquoi , vu ces douleurs et cette gêne, tu n'aies pas envie de voir qui que ce soit.
alors à très bientôt .
Soizic.

Bonjour Adeline et bienvenu parmi nous.
Fafa à raison, as-tu fait des irm? Tu peux aussi demandé un second avis à un autre neuro (c'est d'ailleurs conseiller).

Pour la désociabilisation, c'est vrai que n'importe qu'elle maladie donne ce genre de résultat avec les gens. Mais ne te renferme pas sur toi même, tu as d'ailleurs très bien fait de venir ici, comme l'a dit Fafa, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre, ou te parler, donc hésite pas

A bientôt

Bonsoir.
J'ai passé deux IRM. Les plaques sont très visibles car de bonne taille. d'ailleurs c'est le médecin de l'IRM qui m'a appris que j'avais une SEP. Vu mes clichés il était persuadé que j'étais au courant depuis très longtemps.
Mon frère a été dans le coma en 2006. Une semaine après je perdais quasiment la vue de l'oeil gauche. Hospitalisation. Ponction lombaire. IRM. Puis cortisone. Ma vue est revenu progressivement. Ils ont alors pensé que c'était juste une réaction neuro en réponse à l'état de mon frère. Plus rien jusqu'à ce 15 octobre 2013. D'après mon neurologue j'ai dû faire plusieurs poussées qui sont passées inaperçu. Inaperçu car après 2006, comme les médecins m'avaient affirmé que je n'avais pas de SEP... jamais cette idée ne m'avait traversé l'esprit. Je me souviens juste de périodes de grosse fatigue que je ne comprenais pas. Des périodes de troubles visuels. Je mettais tout ça sur le compte du stress. Visiblement c'était des poussées.
D'après mon neuro, qui est très étonné, ma SEP est assez "virulente " et agressive. D'après lui mes symptômes et sensations n'ont rien d'étonnants. Différentes de la plupart des malades mais réelles. J'ai même subi un electromyogramme et une écoute de mon hernie discale. Impossible que ce soit elle qui génère mes sensations.
Donc voilà... me sens un peu à part à cause de ces sensations bien différentes de ce que beaucoup ressentent.
Et j'avoue que je me suis éloignée des gens car je suis en pleine acceptation du truc. Un peu comme un deuil. Le deuil de celle que j'étais. Dire adieu aux randonnées par exemple. Accepter mon choix de ne pas avoir d'enfants à cause de la SEP. Accepter que mes parents ont deux enfants handicapés...

bonsoir, fais tu de la kiné? je suis restée en fauteuil un certain temps ça n'était pas la mode, il ne fallait pas se fatiguer, puis la mode a changé et on en est à la marche, j'ai pu sortir de mon fauteuil, et maintenant je fais des randonnées. il ne faut jamais dire jamais avec la sep.
mon conseil, c'est donc d'aller voir un kiné.

Je n'ai pas encore vu de kinésithérapeute. J'en suis encore à apprivoiser la bête.
Pour le moment je n'ai pas envi de me lancer dans une rando. Vous savez... mon frère est tétraplégique. Il fait des randos sur un fauteuil adapté. J'ai un peu de mal à me dire que je peux l'accompagner ainsi. C'est dur aussi pour lui de savoir que je suis malade. Même si il a doré m'envoyer à la figure que j'ai mes deux jambes... moi.
Comme je l'ai écris... je suis en pleine période d'acceptation. Pour le moment j'avoue être un peu bloqué sur tout ça. Le goût d'avancer reviendra. Je suis une battante. La c'est juste ce cap qui est difficile car je me sens diminuée et j'ai peur. Je suis aide soignante. J'ai travaillé auprès de personnes atteintes de SEP à des états très avancés. J'ai aussi travaillé dernièrement dans une maison de retraite où nous avions 4 personnes malades et c'était dur pour eux. Cette maladie n'est pas mortelle mais la diminution physique est difficile à vivre. En repensant à ces personnes... je flippe un peu. D'ailleurs je ne peux plus faire ce travail et j'avoue n'en avoir plus du tout envi. Mon frère, moi... j'en ai assez des malades!

l'acceptation peut parfois être longue , amélie, mais elle arrivera de toute façon, elle est peut être ralentie par ce qui est arrivé à ton frère, mais ça va venir, surtout évite le stress. et tu verras qu'on peut cohabiter, que parfois c'est elle qui fait la loi, parfois c'est nous. mais on vit, autrement peut être, mais on est un être humain comme les autres.
tout le monde ici est passé par cette phase, que vais je faire de ma vie.
alors nous te comprenons parfaitement. ici tu peux parler de ces problèmes, parce que les "autres " ne comprennent pas, prennent la fuite, et il est très important de communiquer.
nous sommes la...
elle a été très forte fut un temps, je perdais mes jambes, puis mes bras, j'étais amnésique, mais comme tu vois, maintenant, je vais nettement mieux, comme le montre le dessin de lobi.
la douleur, il y a plein de moyens pour la rendre supportable. on te donne quoi pour la soulager? et j'ai travaillé toute ma vie. bien sur, grâce au reclassement pro, mais j'ai bossé, maintenant, retraitée, j'ai beaucoup d'activités qui me font oublier
il existe des petits anti dépresseurs provisoires pour aider à te remettre sur des rails, pourquoi ne pas en parler à ton toubib, et tu peux aussi changer de neurologue, c'est important de le faire, d'avoir plusieurs avis. aucun neuro ne tient le même langage face à la sep. ça te donnerait une autre vision.

Pour ma part 1ère poussée, tout récupéré au bout de 2 mois, 2ème poussée mm pas d'arrêt de travail et récupération en 1 mois et demi. Par contre 3ème poussée, ça fait 2 ans, rien récupéré du tout et pas mal de handicaps.... Et je ne peux plus bosser non plus !

Bonjour aveline,
Surtout ne lâche pas... Ca va finir par se résorber,et tu trouveras les moyens de te soulager mais parfois ca prends du temps. J ai fait ma poussee en novembre , la première en 6ans et j en vis encore de sérieuse séquelles, avec de très fortes douleurs thoraciques , appelé HUG , c est aussi pas très fréquents mais cette maladie est pleine de surprises et de cas isolés. Moi aussi je veux refaire de la randonnée, cet ete et j ai la jambe toute engourdie et pleine de douleur. Je vais me conditionner et je veux réussir.


Essaie de mettre un bandage serre et tu verras, peut être que ça va aider. Beaucoup de chaleur et de massage...
Un pas à la fois

Aussi, je dois ajouter de te changer les idées car la maladie finis par prendre toute la place dans notre vie, il faut la mettre de côté, quelques heures, et diriger notre concentration ailleurs. Tu dois arrêter de toujours y penser, je sais....facile à dire.. C est ce que je pensais aussi mais ça marche, crois moi...

Il faudrait surtout que je me refasse des amis... impression que c'est impossible.
Les douleurs sont gérables car surviennent surtout la nuit. C'est la paralysie qui me gêne le plus. Toujours peur de tomber. Et boiter me fatigue et me fait mal au dos.
J'ai vu deux neurologues qui ont le même discours. Celui qui s'occupe de moi je l'adore. Il est très à l'écoute, rassurant, clair. Mais comme il me dit souvent : "je ne peux pas me mettre à la place des patients... Cette maladie a beaucoup de visages. "
Merci en tous les cas. Ça fait du bien d'en parler

Bonsoir Adeline et

Bonjour Adeline

Pourquoi dis-tu que tu dois te refaire des amis, tu n'en a pas déjà?
Tant mieux si tu as un bon neuro, c'est important

Les amis je n'en est plus vraiment. J'ai beaucoup de "potes" qui habitent loin.
Mes amis ont des enfants, des vies bien rangées. Nous sommes en décalage. J'ai besoin que ça bouge. De folies.

Tu as pas des connaissances pour sortir du coté de chez toi? Tu es d’où?

Personne. J'habite en haute Savoie

Coucou Adeline et

Bonsoir Adeline
Quel endroit dans la haute Savoie si ce n'est pas trop indiscret ...

bienvenue Adeline!!
Ton post me touche car je sens toute la rage que tu as et je la comprends.
Cette maladie, j'ai parfois du mal a la comprendre.
On s'habitue a elle et c'est ca que je deteste le plus en fait...
Je pense (je souhaite ardemment) que qqun va trouver une solution pour nous sortir de la
C'est pas possible autrement!
En attendant... on se serre les coudes ici entre nous

J'habite près d'Annecy.
Je ne sais contre quoi je suis le plus en colère... la vie où la SEP.
L'impression que le sort s'acharne. Parfois j'éprouve même de la jalousie. C'est moche.
Une collègue de travail a une fille qui a une SEP. Elle a pas mal de poussées dans l'année mais pour l'instant n'en garde aucune séquelle.
Je suis sincèrement contente et soulagée pour elle mais des fois j'avoue être un peu jalouse... pour ma part ce fut 2 grosses poussées et de lourdes séquelles.
Et vous? Des séquelles?

tant que je n'ai eu que des poussées, je n'avais que peu de séquelles, c'est quand elle est devenue secondaire progressive que les séquelles sont arrivées, maintenant, je suis hancidapée à 80% officiellement, mais depuis que je me suis mise au sport je peux marcher normalement sur de bonnes distances, ça m'a sauvé la vie, le sport. ce sont mes bras et les mains qui clochent maintenant. et d'énormes soucis cognitifs.

mais attention, je faisais du déni, dès mes 20 ans, annonce faite à 19 ans. donc je n'y pensais pas, j'avais même oublié que j'avais la sep. même si régulièrement mon toubib me disait que j'avais des soucis neurologique , je n'allais pas voir un neuro. ça n'est que 28 ans plus tard que je n'ai pas eu le choix, plus de jambes, j'ai été obligée d'en sortir. le fait d'y penser tout le temps prolonge les séquelles. les effets psychosomatiques font des ravages chez les sépiens. c'est pout cela qu'on recommande, en plus du kiné, de voir un psy pour se faire aider dans l'acceptation.
il faut s'aérer la tête. et surtout ne pas y penser, même si tout nous y oblige.
actuellement, je suis retournée dans mon déni, et je vais de mieux en mieux. quand je parle de moi, j'ai l'impression de parler de quelqu'un d'autre. mais j'ai de la bouteille comme on dit

C'est dingue comme les gens ont plus une attitude de déni que nous. Si cela ne se voit pas c'est qu'on n'est pas malade.
Pour ma part je me rends compte que certaines personnes pensent que j'exagère. J'aimerai tellement que ce soit le cas... me lever un matin et crier "ce n'était qu'une blague! "
Le weekend fut rude et douloureux psychologiquement... j'étais chez mes parents. Depuis samedi matin je sentais que mon bras gauche était faible. Pendant le dîner j'ai voulu rapprocher mes mains droites l'une contre l'autre. Nous ne parlions pas du tout de la maladie mais du passage du franc à l'euro. C'est dire comme j'étais loin de la SEP à ce moment là.
Ma main droite avait les doigts bien droits. Ceux de la gauche... impossible de les redresser. Une faiblesse incroyable. Je me suis alors rendu compte que j'avais eu mal dans ce même bras durant toute la journée et à ce moment précis aussi. J'ai alors tenté de redresser mes doigts. Impossible. J'ai alors éclaté en sanglots devant mes parents médusés et impuissants. Durant toute la journée du dimanche, impossible d'utiliser ma main gauche : ouvrir une bouteille, tenir une éponge ou le volant, un problème d'appréhension du système de pince pouce index.
C'est la première fois que ça m'arrive à ce point là. Je vous épargne la douleur dans le bras que j'ai ressenti toute la nuit aussi. Une sensation de crampe géante. Plus des coups d'éclair dans la mâchoire côté gauche... bref... la peur, le raz le bol, la tristesse... je pense reprendre rdv avec mon neuro... encore
Avez vécu les mêmes choses ou ressentis, frustrations...?

je suis passée par un episode similaire et ca s'est remis...
Par contre j'ai aussi des séquelles qui sont invisibles. Sensation d'etau sur une partie du visage, mains completement endormies toutes les nuits. Rien de tres grave, c'est juste flippant au debut.
J'ai aussi souvent une sensation d'etre dans un moment irréel. Cela est compliqué à expliqué et 'est ce qui me gene le plus.
Ah et il y a la fatigue.... mais ca, c'est tout le monde je crois

Épuisante cette fatigue. Cette sensation de corps las, lourd...
Perte de sensibilité dans les mains la nuit? Cela ne doit pas être agréable

adeline, ce sont des symptômes qui vont et qui viennent, quand je porte quelque chose de trop lourd, mes 2 mains restent fermées, puis ça part, puis ça revient.
c'est ça la sep, un jour, tout va , le lendemain, plus rien ne va, mais on n'a pas le choix, il faut faire avec, et on finit par s'adapter.
ton toubib t'a prescrit des antalgiques?

Bonjour Adeline," a fond, croquer dans la vie, ne rien avoir à regretter" c'est ma nouvelle devise depuis 3 ans et cela marche!!!!!