Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à toutes et tous! Eh oui " en attente" de diagnostique d'une chose non urgente et c est long.... Je sais que mon pronostic vital n est pas engagé mais... 2 mois pour un premier irm peut être insuffisant...grrrr
Bon passé ce petit coup de gueule place aux présentations : 32 ans mariée maman de 2 enfants.
1 ère "crise" en 2011 : l impression que ma bouche est pleine de bouillie, difficultés à articuler une phrase et quand elle sort les mots ne sont pas dans le bon ordre ... Ça dure un peu plus de 48hr ensuite ça laisse la place à des crises de vertiges.Même assise j ai l'impression que l on me tire à travers le sol. Tout cela part et laisse la place à une grande fatigue . Scanner cérébral RAS
2014: très grosse fatigue difficulté d'élocution ( je ne trouve pas le vocabulaire ou je bute sur les mots) de concentration ... Impression que mon cerveau fonctionne au ralenti. Démarche ébrieuse, par moment ma marche part sur un côté . Puis ça part mais c est plus long et derrière grosse fatigue .
2015: d abord grosse fatigue puis fourmis dans les 2 mains , douleurs aux yeux ( je ne peux plus regarder le paysage qui défile en voiture ... Trop douloureux) avec une sensation de voile sur un œil et je vois les couleurs bizarre sur une journée. J ai de grosses difficultés à me concentrer à la limite de m endormir devant l ordi, j ai des trous de mémoire et quelques difficultés à parler. je sens mon côté droit plus faible ou plus fatiguable. J'ai les membres inférieurs crispés comme des débuts de crampe. Je marche en canard et parfois j ai mal aux jambes. Un soir ma jambe droite est comme en feu. Après 6-8 semaines, plus de symptômes à part une grande fatigue et des mots de tête réguliers.
Voilà ce fut un peu long mais pour moi ce fut bon! Lol ! Ça m a fait du bien de vider mon sac.
C est vrai je ne suis pas sépienne, je suis " ça pourrait faire penser à une SEP" .
Je veux juste savoir....
Merci pour cet espace et bravo à ceux et celles qui prennent le temps de répondre et de faire vivre ce forum

Bonjour @Zebu44lette et bienvenu à toi sur ce forum

Eh bien tu as pleins de soucis tu as rendez-vous de prévu avec un neuro bientôt?

fab78 a écrit :Bonjour @Zebu44lette et bienvenu à toi sur ce forum

Eh bien tu as pleins de soucis tu as rendez-vous de prévu avec un neuro bientôt?

Merci fab78, je ne sais pas en tout cas ils sont variés. Mon médecin traitant à d'abord parlé de migraine neurologique mais il m avait prévenu que si je refesais une "crise" ce serait neurologue. Et voilà , on y est ! J'ai rdv pour mon 1er IRM (cérébral avec injection) et visite de mon 1er neurologue le 18 mai. En attendant, ca va mieux mais je suis très fatiguée. Dur dur de bosser !
Tiens une petite question qui me turlupine J'ai un implant dentaire dans la machoire en titane je crois, ca ne pose pas de soucis pour l 'IRM?

Bonsoir Zebu et

Je ne sais pas pour ton implant dentaire, pose la question au radiologue, ce sera plus sûre

Je ne me réjouit pas que tu fasse un IRM et que tu voit un neuro mais tu en saura certainement plus donc ca ne peut etre que mieux.
Oui pour le boulot je comprend, tu boss dans quoi? (si ce n'est pas indiscret)
Euh...Je ne sais pas du tout, renseigne toi avant, mais de toute façons, tu ne peux pas l'enlever donc ils seront obligé de faire avec

Effectivement, pour pouvoir avancer et ne pas me dire que je suis folle, j'aimerais savoir contre quoi je dois me battre.
Ce serait un peu limite de dire que j'ai hâte et envie que l on me dise "vous avez une SEP Madame" mais presque....
Sinon je bosse dans une mairie où je suis agent d'accueil et à côté de ça je fais la compta, la gestion du personnel (paie, arrêt maladie...) et état-civil. Donc c'est vrai que je n'ai normalement pas trop le droit à l'erreur! lol ! mais ces derniers temps je cumul les bourdes. Heureusement mon supérieur est très gentil et voit bien que je ne suis pas dans mon assiette.
Ca me fait un bien fou de parler sur ce forum (que je parcours depuis quelques jours déjà...) Mon mari évite le sujet et je n en ai pas parlé à mes proches tant que le diagnostique n'est pas posé. Je préfère gérer ça seule que gérer ça chez une mère hypra anxieuse et une belle mère idem.
J'ai lu qu'il faut 2 IRM a 6 mois d'intervalle pour poser le diagnostique définitif, c'est bien ça?

Oui mais tu as envie de savoir c'est normal.

D'accord, tu as de la chance d'avoir un chef sympa

Oui ça fait du bien d'en parler, mais tu ne devrait pas ne pas en parler à ton mari, je ne suis pas marié et loin d emoi l'idée de te donner des leçons, mais lors d'un mariage ne dit-on pas "pour le meilleur et pour le pire"? Vous devriez en parler sans vous alarmer et en attendant que les choses ce fasse mais en parler quand même car sinon tu vas te sentir seule, et ce n'est vraiment pas bon. (enfin c'est juste un conseil, ne le prend surtout pas mal).

Pour le diagnostique, moi ça a été IRMs et Ponctions lombaires, mais la ponction n'est pas obligatoire je pense, c'est ton neuro qui verra ca

Mon mari est du genre "faut pas parler de la mort " dès fois que ça ferait mourir donc maladie idem
Moi je fonctionne différemment mais je respecte son point de vue. De toute façon, si j'aborde le sujet il ouvre un autre "topic" l
C'est vrai que je suis du genre à allez sur le net pour savoir à quoi je doit m'attendre et aussi mieux comprendre ce dont on va me parler, je sais c'est nul c'est pour quoi je suis arrivée sur ce forum pour discuter.
sinon fab78, il n'y a pas de soucis, je suis preneuse de conseil et ouverte d'esprit !
Dans cette attente j'ai des hauts, des bas, des sauts d'humeur mais j'arrive toujours à aller de l'avant. Je n'ai été arrêté que 3 jours afin de faire des exams (pds, osthé, fonds d'œil et radio des sinus ... tout ça RAS)
C'est vrai que je viens ici pour me sentir moins seule, comprendre le côté médical du diagnostique et aussi pouvoir en rire !

La SEP c'est pas la mort!! Et puis si tu as qqch (sep ou pas) il n'en parlera pas?

Oula, il faut faire attention aux informations éronnées sur internet, il faut vraiment,pas aller sur n'importe quels sites. Le mieux c'est de demandé au neuro ou (comme tu l'as fait et tu as bien fait) venir ici et demandé ce que tu veux

Oui on rigole bien ici mais on parle aussi sérieux, c'est ça qui es formidable!!

c'est bien d'être venue , ici tu vas pouvoir parler, te soulager, et nous sommes la pour t'aider.

déontologiquement il faut 2 IRM pour diagnostiquer la sep, pour éviter les risques d'erreurs, car il faut de nouvelles plaques, pour qu'elle soit dite évolutive. et oui on ne peut très bien ne faire qu'une poussée dans sa vie. mais tous les neuros ne le font pas, ce qui est regrettable à mon avis.
tu définis très bien ton ressenti, ça veut dire que plus tard, si tu es diagnostiquée, tu pourras le gérer. et quand tu dis Ce serait un peu limite de dire que j'ai hâte et envie que l on me dise "vous avez une SEP Madame" mais presque.... ça n'est pas vraiment limite, on veux connaitre les moulins qu'on va combattre.
chaque chose a un nom, alors la maladie devrait aussi en avoir un, on se sent mieux après. et quand on a la rage que tu sembles avoir, tu sauras te battre.
je pense comme fab, oublie les sites de sep sur internet, vient nous voir pour les questions.
et pis c'est pas mortel, regarde j'ai 64 ans dont 45 de sep !!! tu peux continuer à bosser, avoir des enfants, vivre normalement, un peu autrement, bien sur mais si peu. on s'adapte à tout.

tu sais aussi qu'il ne faut pas être pressée quand on a des symptômes neurologiques, en ayant lu un peu le forum, car ils sont tous semblables au début, et que les neuros procèdent par élimination. parfois plusieurs années, mais rassure toi, la sep n'est pas une maladie d'urgence, ces signes partent, et reviennent autrement, quand il s'agit de la sep.
alors, ce temps tu vas le passer avec nous, tu nous parlera de tes soucis, tout le monde est passé par la, donc on comprend ce que tu vis.
pour le neuro, après avoir noté tout, tu commenceras surement par un bilan neurologique en fonction du quel il te fera passer une première IRM et tu auras un premiers avis, car il faut un certain nombre de plaques, placées dans certains endroits, ayant une certaine forme. ça fera avancer vers quelque chose, mais quoi, tu le sauras plus tard. je présume que tu as hate d'y être.
en attendant, il faut éviter le stress , car il augmente tes symptômes, et te reposer dès ton retour chez toi, parce qu'au bureau tu dois courir toute la journée, et bien dormir.

pas de soucis pour ton implan dentaire, l'IRM est conçu pour, il n'y a que ce qui est attiré par un aimant , donc ferrugineux qui est dangereux, donc pas le titane, tu poseras tout de même la question au neuro quand il te la prescrira. sinon, je te dis pas, vu le nombre de gens qui ont des implants, ils resteraient tous collés à la machine ça ferait désordre, pour peu que la machoire parte avec,
et tu vas voir qu'on pratique l'humour régulièrement, c'est un des meilleurs traitements de la sep.
à bientôt, reviens nous vite, apporte le café, les tits gataux on se fera un gouter.

Et voila, la grande Fafa à parler
C'est la que tu vois les amateur du site (moi) et les professionnels (Fafa)

arrete, patata, je suis pas pro, je suis vieille sépienne à mettre à la poubelle mais qui peut encore servir un peu

A la poubelle...n'importe quoi. Tu es notre puits de science pour la SEP ici

ah, j'ai juste ici un "grade" de référent sep à cause de tout ce que j'ai connu pendant mes 45 ans de sep, fab. parce que je n'ai pas grand chose à apprendre, mais beaucoup à apprendre aux autres. c'est ce qui m'a fait venir ici, aider, comme tous le font dès qu'ils se posent sur le forum, avec sep récente ou ancienne, tout le monde à qq chose à dire sur la sep aux autres, et c'est ça la force du forum. le partage.

Je sais bien, mais tu es toujours pleins de bons et sages conseils donc pour moi tu es un peu le grand schtroumpf ici (en espérant que la comparaison ne te vexe pas lol)

Vous êtes mimi tous les 2 et bravo à vous
J aime le soutien et la franchise de vos propos ! C'est ce dont j'avais besoin !
Chacun à de la valeur et ses propos aussi
et fab78 tu es forcément un connaisseur puisque tu parles de quelque chose que tu connais !
Et moi je suis venue sur ce site pour ça ! A faire à des personnes qui connaissent !

Zebu44lette,
Que de péripéties. C'est presque comme un feuilleton américain à rallonge où on attend le dénouement avec impatience mais où on se dit qu'on n'en verra jamais le bout. Trêve de plaisanterie. J'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. En attendant, bon courage.

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!!

Mirabelle a écrit : Zebu44lette,
Que de péripéties. C'est presque comme un feuilleton américain à rallonge où on attend le dénouement avec impatience mais où on se dit qu'on n'en verra jamais le bout. Trêve de plaisanterie. J'espère que tu auras bientôt des réponses à tes questions. En attendant, bon courage.

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!!

Étant jusque-là un peu seul sur mon radeau vous avez effectivement essuyé les plâtres !
Oh moins vous avez pû cerner le personnage! Mdr
Donc si j ai bien compris je vais peut-être rentrer incessamment sous peu dans votre secte des sépiens et c est fafa le grand gourou!
(Je plaisante bien sûr!!)
En même temps la SEP c est pas ça "un feuilleton américain à rallonge" c est long, parfois ennuyant, avec quelques fois des nouveaux personnages venus de nulle part et du coup on s y perd un peu!

tu n'es plus seule sur ton radeau zebulette, ici tu es avec nous, et surtout avec ceux qui comme toi, attendent, attendent. tu sais , certains étaient absolument surs que c'était la sep, le neuro penchait aussi vers ça, et à l'arrivée hop autre chose de plus sympa que la sep.
alors te décourage pas.
c'est vrai il y a discussion, chacun y va de son grain de sel, pas toujours le même , ce qui est encore mieux. ce sont de vrais dialogues même si c'est en virtuel. chacun peut donner son avis et dire je ne suis pas d'accord.
et en plus nous avons notre autre référent sep, bibliothécaire de surcroit qui peut te donner les vrais liens qui sont à lire sur internet, c'est notre lobidique. elle va sans doute venir montrer son nez .
en fait on risque fort de le faire couler le radeau sommes trop nombreux vire le

on a fait notre post en même temps en plus riiiiiiiiires, coucou lobi. je savais bien qu'elle allait venir à ton secours.

moi j'aime bien être ici même si au final je n'ai pas une sep.
Parce qu'on a des réponses aussi, et un dialogue pas forcément possible ailleurs.
et parler de problème neuro avec des gens qui ne connaissent pas, autant parler au vent

fab78 a écrit :Et voila, la grande Fafa à parler

Vous savez à quoi ça m'a fait penser ? Aux aventures de Rabbi Jacob, quand la mémé elle hurle : "Rabbi Jacob il va parler" !!! [/quote]

Mdrrrrrrrr @Mirabelle

C est vrai que pour l'instant je n'ai pas de diagnostique!
C est vrai aussi que j ai 2 personnes dans ma famille qui sont atteints de myopathie!
Et c est encore vrai que de parler de troubles neurologiques avec des personnes non concernées c est s attendre à " t es sûre que c est pas psychologique " ou " c est la fatigue"
Et là j ai envie de dire oui je suis folle et plus on est de fou plus on rit

(Mais je suis quand même contente de vous lire .... Ça change des commentaires que je peux entendre dans la vie de tous les jours!)
Merci

bienvenue chez nous

Bienvenue Zebulette,

Tu as raison c'est mieux de savoir contre qui on se bat,

quand aux "c'est psychologique", "c'est psychosomatique" .............
façon de parler car sa retarde le vrais diagnostique .

patience et courage donc,
et à bientôt
Marie

Bonsoir Zebu44lette et

Bonjour à tous et merci pour vos messages !

Une petite question après ce week-end de pâques ... (j espère que les cloches ont été généreuses...)
Je suis donc actuellement dans une phase où je n'ai plus de symptomes neurologiques mis à part de la fatigue.
Toutefois, j'ai des mots de tête quasi journaliers qui sont très contraignants. Ils ressemblent davantage à des céphalées de tensions qu'à des migraines mais pfffffiou j en peux plus.
Des avis là dessus. Est ce que beaucoup de sépiens sont sujets aux maux de tête à répétition. Comment les soulager? (car à avaler spisf-n tous les jours, l'estomac n'en veux plus ...lol)
biz

zebu, la migraine n'est pas un signe qualificatif de la sep, du moins, d'après mon toubib, il n'y a pas plus de migraineux chez les sépiens. par contre, la migraine est souvent due au stress, alors c'est le printemps, il fait beau, profites en pour te promener, t'aérer la tête et ne plus penser à la sep que tu n'as peut être pas. on n'en sait rien pour l'instant, alors il faut vraiment arrêter d'y penser, surtout que en ce moment tu n'as plus de signes neurologiques. ce serait un peu bêtat de se coller une migraine par le stress.
allez, il te faut continuer a attendre sereinement, plus facile à dire qu'à faire, mais le peut être que j'ai la sep, c'est pas le top.

Merci Fafa!
J étais plus dans l optique "trucs et astuces contre maux de tête récurrents"
J'ai bien du stress en ce moment mais il est au boulot car ma collègue est en arrêt et c est la période de l'année où il y a beaucoup de boulot. Or avec migraines + fatigue + céphalée de tension j ai beaucoup de mal à être productive et du coup stress! Et là c est le chat qui se mord la queue! Lol

et pour ça je ne peux te répondre zébulette, je n'ai jamais eu mal à la tête de ma vie.
et oui, je suis une chanceuse.

Bonjour à tous,

Moi j'ai parfois aussi de supers maux de tête et d'ailleurs là je viens de découvrir que je fais de l'hypertension, alors que je n'en n'ai jamais fait.
Je me sentais fatiguée, je suis donc aller au doc et là tension 18/10...

Est-ce lié à la SEP ou au traitement ? Est-ce une nouvelle poussée? Est-ce que ça va passer car je n'ai pas envie de prendre encore un traitement en plus ? Mon médecin traitant m'a pris 2 fois la tension et me l'a reprend vendredi matin. Il me dit qu'il vaut mieux s'en apercevoir maintenant
Mais peut-être que j'en faisais déjà avant et que ça passait inaperçu vu que je n'ai pas vraiment d'effet tension (lourdeur, etc).

Y a t-il des gens qui sont concernés par ça?

Soleil, pouafffff j'ai, entre autre

Bonjour à toutes et tous!
Un petit mot pour donner de mes nouvelles. Je suis fatiguée ces jours ci du coup, mes problèmes cognitifs sont plus présents... Erreur de mots ( cornichon au lieu de coton tige , bon au moins ça eu le mérite de nous faire rire avec mon fils), je ne trouve pas mon vocabulaire, je bégaie et j inverse les chiffres ( moi qui fait la compta , oups! )
En même temps, mes examens approchant (1er irm et 1ere visite neuro) je pense que le stress monte aussi ...
Voilà ! A très vite ...

Bonjour
J'espère que tu seras bientôt fixe . Moi je le sais depuis 4jours , bas je peu dire que j'ai peur de tout et surtout l'annonce pour mes enfants , bon c'est ton poste je ne vais pas
m étaler
Courage , a toi

Merci lobidique

Bonjour à tous!
Voilà nous sommes à la veille de mon 1er IRM et de mon 1er Rdv avec un neuro. L'angoisse commence à monter et plein de question se bouscule dans ma tête.
Je n ai plus de maux de tête dont je parlais mais j ai toujours des soucis de mémoire à court terme et des soucis de langage et des sauts d humeur.
Je me demande comment va se dérouler ce Rdv chez le neuro! C est une consultation pour "avis médical" ( j espère qu il ne va pas juste me dire oui, non peut-être et qu il va pendre tout ça en main...)
Je ne manquerais pas de venir vous informez sur le compte rendu de ces 2 Rdv. En attendant merci de vote soutien!

Salut Zebu44lette,
Tu sais, la façon dont va se passer le RDV dépend beaucoup du neuro que tu as en face de toi, c'est donc impossible à dire. Tu en as qui sont super humains, d'autres un peu moins et donc ils ont tendance à expédier un peu les choses.
Perso, le mien est très bien, j'espère que ce sera le cas du tien aussi.
Par contre, pour les réponses, ça arrive souvent que ce ne soit pas pour tout de suite en neuro, donc il faut toujours être prête à devoir attendre et encore attendre, comme tu as dû souvent le lire sur ce forum.
En tout cas, je te souhaite bon courage.
A bientôt pour les news.
Bon dimanche.

Merci pour vos précieux conseils....
La nuit va être longue mais bon comme l irm est a 7hr moins 1 heure de route , ca va faire debout a 5hr ! donc la nuit sera tout de même courte...
je n'arrive pas à me convaincre qu'il ne peut rien avoir... journée dure dure... seule avec mes petits bouts à broyer du noir... pffff c'est nul... je sais ; je m'excuse.
A +

Coucou alors voilà les résultats de mon IRM:
tout est négatif sauf " les amygdales cérebélleuses apparaissent un peu bas situé dans le foramen magnum, avec effacement de la grande citerne, sans anomalie de leur forme ni anomalie ventriculaire associée... sans anomalie du V4 (variante de la normale). Pas d'argument pour une vraie malformation de Chiari I."
Ouffff
Pas de lésions non plus mais toujours des paresthésiess aux deux jambes (sensation de porter des bas de contentions en permanence) et fourmis 2 mains. Problème d'élocution et de mémoire qui s'aggravent avec la fatigue.
Le neurologue m a juste dit "pas de lésions" pas de probleme d'élocution pendant le rdv donc pas de pbm. traitement de fonds migraine pendant 1 an. Pas très à l'aise avec 'c'est emballé c'est pesé' !
Je suis retournée chez mon doc en lui disant ok traitement migraine, depuis le temps y en avait bien besoin !! mais paresthésies et troubles de l'éloctution????? pour les paresthésies et vu que j'ai plusieurs cascades à mon actif : radio du rachis cervical et discal + kiné, et sinon rdv avec neuropsy pour test mémoire.
A faire à suivre....

C est vrai Lobidique ! Dans tous les cas je vous remercie à tous d'avoir pris le temps de me lire et de répondre ! Ça ma permis aussi de mieux appréhender cette sep que je connaissais peu... J'avoue
Je reviendrais j espère un jour sur ce forum avec un diagnostique précis....
En tout cas j ai décidé d essayer de ne plus y penser même si les douleurs se rappellent à moi...je pars en voyage semaine prochaine avec mon zhom alors yahouuuu
Bisous à tous et toutes
Et encore merci

Merci Zebu44lette d'avoir donné de tes nouvelles.
J'espère aussi que tu auras bientôt un diagnostic.
En tout cas, passe de très bonnes vacances.
Bisous.