Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonsoir tout le monde,

Je refais une demande car je réalise mon travail de fin d'étude sur la prise en charge à domicile d'un patient atteint de la Sep.

J'ai réalisé un petit questionnaire:

• Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'année? Quels âge avez vous?
  
  
  • Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?
  • Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic: par qui, ou, comment, quand
  • Comment l'avez vous vécue?
  
  
  • Pensez vous avoir été suffisamment informer sur la maladie et sur les différentes aides: financières, humaines..?
  
  
  • Quelle était la place de l'infirmière dans l'annonce?
  
  
  • Quels sont les intervenants qui s'occupe de vous? Combien de fois par semaine viennent-i-ils? ex: kiné, infirmière, médecin, assistance sociale, aide familiale, autre
  • Avez-vous eu plusieurs crises? Si oui, a quel âge, les symptômes. Et que faites vous dans ce cas là?
  • Avez vous du faire des modifications dans votre domicile? Si oui, lesquels? Cela vous à coûter cher ou la mutuelle intervient-elle?

Pour l'aménagement est ce que s'est possible de m'envoie des photos pour mettre dans mon travail.

petite infirmière, je pense que nous avons pour la plupart lu déjà ta précédente demande, mais, tu as choisi le mauvais sujet, je pense
nous n'avons droit à aucune aide financière, ni humaine !
c'est du style démerde toi toute seule, pour nous.
des infirmières nous n'en voyons que pour nous faire nos injections de solumédrol, peut être plus pour ceux qui ont un traitement de fond.
nous sommes simplement les oubliés de la maladie, ça n'intéresse personne.
visiblement personne n'a répondu pour l'adaptation de la maison, adaptation à quoi? 10% finissent en fauteuil roulant, et sans doute arrivent ils à s'occuper d'eux, car pour la mdph nous ne sommes rien. à moins de n'avoir aucun revenu. ce qui est tout de même rare.
la sep n'intéresse personne, c'est tout ce qu'il y a à dire, d'où le forum pour que au moins des sépiens puissent s'intéresser à d'autres sépiens. parce que nous sommes totalement transparents dans le corps médical. ça n'est pas de ta faute, tu es la première non sépienne à s'intéresser à nous. je t'en remercie d'ailleurs. mais que veux tu que je te dise de plus? j'ai la sep depuis 45 ans, et aucun toubib ni infirmière ne m'a demandé comment je le ressentais. donc je ne sais pas comment je le ressent. je subis , comme tout le monde, je m'adapte.

Oups pas tout à fait d'accord avec toi Fafa, la personne dont je te parlais l'autre fois, a du matériel, une douche refaite, une aide à la personne et touche l'AAH. Il a des infirmières 3 fois la journée, kiné etc. Il est à + de 80% d'invalidité, et dès qu'il a besoin de quoique ce soit, la MDPH répond présent et très vite. Moi, ma voiture si ma vue convient, la MDPH va me l'arranger.
Par contre, c'est vrai que pour avoir tous les renseignements, il faut du temps, personne ne sait, ni toubib, ni infirmière, encore moins le neuro.... Mais une fois que c'est parti, c'est parti

Merci pour ta réponse et je trouve sa domage qu'on ne s'intéresse pas plus a cette maladie car j'en retrouve bcp a domicile. Sans savoir exactement ce que sest la maladie

Tu crois pour la voiture,zawatta?Moi,chuis à + 80%,et j'ai rien.

Remarque,j'ai rien demandé.

ericT a écrit :
Remarque,j'ai rien demandé.

Tu connais le proverbe Eric? Qui ne demande rien...

Là je te rejoins totalement. On est obligé de se battre niveau maladie mais niveau administratif aussi... Bon il y a les assistantes sociales qui peuvent t'aider également. Je me souviens, pour parler de ton métier, mon 1er traitement, comme je n'avais encore reçu tout le matériel (fournit par une association SEP), les infirmière était obligées de faire des calculs à la noix, pour me faire 1/4 et 1/2 et 3/4 de dose...? Idem pour mon 2ème traitement, qd on est arrivé à la dose complète, elle ne savait pas comment se débrouiller, parce que nouveau et que personne dans ces clients n'avaient ce traitement. J'avais regardé sur internet, une vidéo et c'est moi qui lui ai appris. Elle a été sympa, elle ne m'a rien compter, je pense qd mm qu'elle y serait arrivé sans moi, mais bon, pas cool pour elle !

Pffffffffff Eric si tu ne demandes rien..... T'es juste bon à faire des pompes, tiens !!

Non,serieux,l'assistante sociale ne s'occupe pas de moi.
L'an prochain,j'ai rendez vous avec le rsi,leur demanderais.C'est pas le même statu.

C'est quoi le rsi ?

J'étais artisan,je suis pas à la sécu.

Zawatta a écrit :C'est quoi le rsi ?

Régime social des indépendants

et bien, moi, la mdph m'a répondu que je n'avais droit à rien parce que je touchais une retraite, à moi de payer. suis au dessus du plafond. faut dire que ça change en fonction des départements.

Ok, merci pour l'info

Mais tu le fais exprès, avec tes messages incontrôlés, t'es prié de demandr une autorisation en 3 exemplaires avant . Bon c'est bon pur toi aussi Fafa Oui à la retraite, ça ne se passe pas de la mm manière...

Zawatta a écrit :Ok, merci pour l'info

Mais tu le fais exprès, avec tes messages incontrôlés, t'es prié de demander une autorisation en 3 exemplaires avant .

Euh j'ai pas tout compris la...?

bah non, on est vieux, zawatta on a besoin de rien

Oups je croyais que c'était Eric qui m'avait bloqué mon message.... Non c'est toi, donc la mm chose pour toi !!

Lol c'est le premier qui clic!

Oui mais y en a qui font exprès de cliquer en mm temps que mouaaaaa Et tu en fais partie !!

Clic Clac!

Attention, ze vais me fâcher !!

Vous êtes atteint de la maladie depuis combien d'année? Quels âge avez vous?

5 ans, 35 ans


Quelles ont été les premières manifestations de la maladie?
une décharge électrique jambe puis chaleur sur cuisse en baisant la tête


Comment c'est déroule l'annonce du diagnostic: par qui, ou, comment, quand
Autodiagnostiqué par moi-même et validé par un IRM puis une PL en fév 2014


Comment l'avez vous vécue?
Je te laisse imaginer...


Pensez vous avoir été suffisamment informer sur la maladie et sur les différentes aides: financières, humaines..?
Non



Quelle était la place de l'infirmière dans l'annonce?
Pas vu d'infirmière à part lors de la PL à l’hôpital



Quels sont les intervenants qui s'occupe de vous? Combien de fois par semaine viennent-i-ils? ex: kiné, infirmière, médecin, assistance sociale, aide familiale, autre
Personne, 1 fois tous les 3 mois chez le neuro


Avez-vous eu plusieurs crises? Si oui, a quel âge, les symptômes. Et que faites vous dans ce cas là?
Petites crises sensitives, je ne fais rien, ça passe


Avez vous du faire des modifications dans votre domicile? Si oui, lesquels? Cela vous à coûter cher ou la mutuelle intervient-elle?
Non