Bonjour Cath,
Alors comme je te le disais, ta présentation me touche car nous avons un profil un peu semblable.
J'ai eu une première poussée à l'été 2006, après toute la série d'examen classique, j'ai eu l'étiquette de "myelite épisodique". J'avais 29ans. Nous rentions tout juste de Québec où j'ai vécu 5ans, où j'ai eu mes enfants. J'ai été tranquille 5 ans, puis durant l'été 2011, 2eme poussée qui a permis de poser le diagnostique de sep. Durant ces 5 années, j'ai avancé professionnellement, nous avons fait construire notre maison.
Le diagnostique, je l'ai assez rapidement accepté puisque toutes les phases de peur, de tristesse, de colère, j'y suis passée en 2006. En gros je n'ai pas été surprise, j'y etait préparée. Bon, j'ai eu un choc quand même, car tout devenait concret, surtout lorsque j'ai commencé mon traitement de fond!
Depuis 2011, j'ai refait une poussée, en juin 2013. Mais j'ai aussi arrêté mon travail pour en changer. J'étais assise, devant un ordi, horaires très cools et je ne travaillais pas les week-end. Avec mon mari on a décidé de se mettre à notre compte, nous sommes boulangers. Lui au fournil, moi à la vente. On s' est associé avec son père et nous avons 3 employés en plus. La boutique ouvre à 6h30 am et ferme à 19h30. Puis le ménage du magasin. Je rentre vers 20h00. On travaille les fins de semaine aussi. Un jour de repos par semaine, et pas de vacances pour nous, les patrons.
Et tu sais quoi? Je m'éclate ! Si je suis HS, je m'organise avec ma belle-mère, les vendeuses. Nous habitons à 20 mètres de la boulangerie, c'est très pratique car pendant la pause de 13h à 15h , je peux me reposer ou faire mon ménage à la maison.
Nos fils ont 10 et 12ans. Ils font du sport, des matchs, des compétitions, je les accompagne partout, c'est moi le taxi lol.
Tout cela pour te dire que la vie ne s'arrête absolument pas.
Nous avons la chance, toi et moi, comme 80% des sépiens d'avoir la forme récurrente-rémittente, de bénéficier de traitement si on le souhaite et depuis peu, de traitements oraux, qui facilitent une qualité de vie versus les injections!
Je suis comme toi, touchée aux membres inférieurs. Les fourmillements, les douleurs, les draps qui me sont insupportables, les difficultés à la marche, etc...
Cela fait 8ans donc que je suis atteinte: j'ai toujours récupéré après mes poussées, je n'ai jamais utilisé de canne, fauteuil. J'ai un travail debout, où l'on piétine, où il faut toujours avoir le sourire et la bonne humeur pour la clientèle et nos employés. Ne jamais montrer que l'on peut être diminué. Puis il y a le 2eme travail : gérer sa maison et sa petite famille.
Pour le moment tout va bien. Et si ça se dégrade, et bien je m'adapterai.
Et toi aussi. En attendant, il faut avancer, mener ta vie comme TU le désires. En prenant en compte la sep mais sans que cela t'obnubile ou dicte tes choix.
Nous avons tous un point commun, nous les sépiens (et tous ceux qui ont des maladies chroniques ) : nous découvrons notre force de caractère, notre résistance, notre endurance. Nous avons tous été surpris par cette force intérieure que l'on ne soupçonnait pas en nous. Tu verras, tu seras aussi surprise. Et tu en seras fière.
La sep n'est pas une maladie létale, elle n'empêche pas de trouver l'amour, de faire des enfants. Entoure toi de bons professionnels ( et je sais qu'il y en a en masse au Canada! ) et tout ira bien.
Bon, j'ai été bien longue mais ça me tenait à coeur. Et si cela se trouve j'ai oublier certaines choses que je voulais te dire
Pas grave, je reviendrai lol
Courage, tu en as plein, nous en sommes persuadé. Et si tu veux qu'on placotte en mp, y a pas de souci.
Bye