Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour,
je suis toute nouvelle sur le forum.
j'ai un parcours assez compliqué alors je vais essayer de faire simple.
hier j'ai vu ma neurologue afin qu'elle me donne mes resultats d'examens ainsi qu'un diagnostic a mon état.
sa réponse fut: vous avez 7 lésions cerebrales, un ponction lombaire dans la limite de la normale, et vous n'avez fait qu'une poussée clairement définie (je ne marchais plus du tout) et traitee par corticoide.
on peut dire que vous etes sur la ligne entre "vous avez la sclerose en plaque et vous risquez de l'avoir". il faut attendre une seconde poussée, en croisant les doigts pour qu'elle viennent le plus tard possible et alors on refera l'irm a ce moment pour poser le diagnostic...

j'avoue que je suis un peu perdue, j'ai 29 ans, j'ai des difficultés à la marche qui font que j'utilise souvent une canne pour marcher, des décharges electriques avec des fourmies dans les jambes et les bras, des problèmes d'incontinence par moment, et bien d'autre soucis..
Mon père etait porteur de la sclérose en plaque, il a vécu avec pendant 25 ans.
j'avoue avoir besoin d'en parler, mais je ne veux pas inquieter ma famille, je ne veux pas leur parler de mes craintes..

bienvenue à toi saphyra, ici tu vas découvrir tous les aspects de la sep, et surtout que les gens arrivent à bien vivre avec, et avec

le titre de ton post est parfait, diagnostique sans diagnostique, c'est exactement la description de ce que ressentent beaucoup de gens ici.
en effet, les symptômes sont communs, au départ à toutes les maladies neurologiques, alors faut tout démêler, par élimination, et ça peut prendre des mois, des années pour savoir exactement ce qui nous arrive.
peut être tu as fait une poussée, peut être que c'est pas la sep, peut être que c'est la sep, mais tu ne feras peut être qu'une poussée dans ta vie. voila ou tu en es, c'est le coté le plus pénible.
nous sommes avec toi pour passer cette étape, il a tout à fait raison ton neuro, il parle bien, crois moi c'est pas si fréquent.
on ne peut diagnostiquer la sep que si on fait au moins 2 poussées espacées d'au moins 4 mois, avec de nouvelles plaques.
donc, comme beaucoup de gens ici, tu es assise sur 2 chaises....
la seule chose que tu dois te dire, c'est que pour l'instant ce n'est pas la sep, trop tôt. nous avons ici des copines dont le neuro croyait dur à la sep, et puis à l'arrivée, ça n'était pas ça.
alors viens te promener sur le forum, tu pourras discuter avec les nanas et les mecs qui en sont à ton stade, et crois moi, parler c'est ce qu'il y a de mieux pour éviter le stress.
alors oui, bienvenue à toi.

ps : j'ai 64 ans, sep à 19 ans, donc depuis 45 ans, et tu vois, je suis toujours entière, et je ne suis pas une exception

merci a toi fafalarousse
pour le moment je me sens juste dans le flou, je n'ai pas réellement peur.. enfin je crois....
j'aurais juste voulu être fixée pour de bon.
Pour le moment je reste optimiste s'il on peut dire.
ma neuro est vraiment très bien et j'ai confiance en elle. Alors je verrais bien ce que l'avenir me réserve.
ton message me réconforte et savoir que l'on peut vivre bien avec une SEP me rassure.
Mon père s'est longtemps battu mais je l'ai vu tellement souffrir en silence..
A l'heure d'aujourd'hui je suis surtout gênée à la marche et toujours épuisée.
mais je ne perds pas espoir que ce ne soit pas ça, ou alors que je ne referais jamais de poussée...
en tout cas merci, je suis heureuse d’être sur ce forum



Ps: j'adore quand tu dis "je ne suis pas malade, j'ai juste une SEP"
ça montre ta force de caractère et ta volonté, c'est un exemple a suivre

ce qui est bien, ici, aphyra, c'est de pouvoir parler de son ressenti, sans avoir à angoisser sa famille.
mon père aussi avait la sep, mais chaque sep étant différente, il ne faut pas se fier à ça.
tu seras bien avec nous.

Bonjour saphyra et

Bienvenue Saphira.

Bonsoir saphyra et

Bienvenue Saphira

merci a chacun d'entre vous pour cet accueil qui fait chaud au coeur:-)

Bienvenue !

Bienvenue!!
moi j'ai 68 ans........et 34 ans de SEP ......bien sur cette crasse nous limite pour pas mal de choses.....mais elle n'empêche pas de vivre une vie bien pleine
il faut positiver.......toujours voir ce que l'on a , ce dont on peut profiter.......

oui, comme tu dis nadine, positiver et relativiser, c'est la sagesse des vieux sépiens .

bonjour saphyra je suis dans le meme cas que toi cad j'ai eut un premier rdv avec la sep y'a 6 ans et puis... elle m'a jamais rappelée... je suis triste dans un sens mais de l'autre je me dis tant mieux si elle ne me recontacte pas ....

merci choupinou c'est un message rassurant que tu m'envoies là
mais aujourd'hui c'est pas le top, j'ai ma jambe droite qui "obéit" pas en quelque sorte; et j'ai un œil très douloureux avec lequel je vois flou.il me fait moins mal si je ne le bouge pas mais j'ai un flou au centre et ça me gène..
pas grave ça passera hihi

super lobidique merci
je suis optimiste, je m'inquiète pas, c'est juste génant et douloureux mais je sais que ca va passer. par contre j'avais pas pensé à la chaleur..

Hello Saphyra!

C'est ton 1er été avec la SEP? C'est souvent la période où le terme "vacances" a le plus de signification!

Pour la chaleur, de l'eau, de l'eau, de l'ombre, interdiction de sortir dehors entre 14h et 16-17h (même si tu adores faire le lézard), et ventilo + serviette humide le soir. Ne pas hésiter à prendre douches fraiches. Et perso, j'utilise en plus de tout ça un coussin rafraichissant pour la nuit !

La chaleur corporelle réveille des symptômes, dès que tu comprends ça, l'été n'est plus un ennemi!

coucou Siltra,
oui effectivement c'est mon premier été... et j'avoue que la chaleur est un problème...
en tout cas je prends bonne note de tes conseils et je les mets en application. de la fraicheur, de la fraicheur, et encore de la fraicheur
hihi
bonne journée à tous malgré ces 29 degrés...

bon et bien voilà,
j'ai vu ma neurologue hier avec les résultats des PEV et de mon dernier IRM.
Elle a donc dit: l'IRM est de très mauvaise qualité à cause de l'implant cochléaire et les coupes ne sont pas assez fines mais on voit plusieurs plaques mais heureusement de petites tailles.
Les PEV sont normaux, ce qui pour elle signifie que le solu a guéri la NORB et que je n'ai pas de séquelles. Une bonne chose.

Sur le plan clinique, spasticité, signe de Lhermitte, impériosité urinaire, faiblesse musculaire et tremblement...

Au vu des deux poussées en 6 mois, et de l'aspect clinique, vous avez une SEP récurrente- rémittente.

On va faire la demande de 100% et on se revoit le 7 janvier pour la mise en place d'un traitement de fond.
Il existe plusieurs types d'immunomodulateurs injectables. Soit une fois par semaine en IM (hors de question pour moi), soit tous les 2 jours, ou trois fois par semaine, ou une tous les jours en S/C...
J'ai jusqu'au 7 janvier pour prendre une décision... Panique à bord...

Coucou Saphyra

Allez respire un bon coup , je sais la nouvelle est dure à avaler mais finalement mettre un nom sur la maladie c'est avancer.
Pour la mise en place du traitement tu as le temps d'y réfléchir posément.
Ton neuro te propose des traitement de première ligne dont les effets sont bien connus et qui présentent peu de risques.
Je te remet ici le lien posé par lobi qui traite simplement de ces traitements c'est mon neuro qui les a écrits et il est compétent je t'assure.
http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-fond_308
Pour les injections tu sera prise en charge totalement par des infirmières du labo du traitement qui tu aura choisi elles viendront t'apprendre a faire ces injections. De plus c'est des gros stylo tu ne vois même pas les aiguilles pour la plupart des traitement rassure toi.
Pour moi j'avais choisi l'avonex une seule injection par semaine me semblait plus compatible avec mes contraintes professionnelles .
En ce moment j'envisage de modifier mon traitement avec mon neuro j'y réfléchit actuellement.
Il y'a 15 ans la médecine n'avait pas grand chose a proposer aux sepiens on dispose maintenant de plusieurs traitement et si ce n'est pas la panacée c'est toujours mieux qu'avant .
Courage et pose toutes les questions que tu veux tu trouvera toujours ici quelqu'un pour te tendre la main a coup sur

merci lobidique pour le lien.

Nooki, je te remercie de tout coeur. Vraiment ton message me fait du bien.
Je suis assez angoissée face a tout ça, je pensais avoir pris de la distance et accepter et hier je me suis rendu compte que la réalité est tout autre...

saphyra, l'acceptation de la maladie est un rude passage, mais nous sommes tous passés par la, et comme nous, tu y arriveras, tout le monde n'a pas le même rythme certes, mais tu y arriveras.

Bonjour Saphyra ,

Courage il y a dans l'acceptation de la maladie des hauts et de bas ...
Les traitements de fonds sont là pour espacer les poussées .

N' hésite pas à poser toutes les questions à ta neuro .

J’étais sous Avonex jusqu'en septembre (depuis 2006) Et il a très bien joué son rôle jusqu’à l'année dernière .

Comme il commençait à ne plus être assez efficace pour mon cas la neuro ma prescrit Tecfidéra ,pour le moment tout et OK .

Comme tu vois il y à de plus en plus de solutions et ils y en aura d'autres .
Donc garde confiance
Et n’hésite pas à venir papoter sur le forum. Donne de tes nouvelles
Marie

Mon neuro m'avait également laissé le choix et j'ai opté pour le rebif (3 injections par semaine). J'ai bien été "formée" par l'infirmière du Programme SEP. Ce programme est super, tu as toujours une infirmière à ton écoute pour répondre à tes questions, t'écouter et te rassurer. Franchement, je me suis sentie très bien entourée. Ce traitement m'a permis de ne pas refaire de poussée depuis novembre 2012.
J'ai changé de traitement pour passer au tecfidera qui est un traitement tout récent depuis juin 2014. J'étais sous rebif de janvier 2013 à juin 2014.
Choisis ce qui te paraît être la meilleure solution pour toi, moi j'ai opté pour les injections 3 fois par semaine parce que je moins je me faisais d'injections, mieux c'était pour moi à cause de mes horaires de travail décalés.
Courage, à bientôt