Raideur

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LES SYMPTÔMES DÉCRITS DANS CE FORUM NE SONT PAS SPÉCIFIQUES A LA SEP

Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

Nous vous invitons à garder une certaine méfiance sur les effets et les troubles constatés par les membres de ce forum et par analogie aux vôtres. Et conservez encore une plus grande méfiance concernant toutes les informations que vous pouvez trouvez sur internet de manière plus générale.

Les sujets de ce forum sont régulièrement lus et analysés pour éviter des inquiétudes inutiles ou des fausses joies.

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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

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Nel5477
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Raideur

Message non lu par Nel5477 »

Recoucou !

(ah ça y est je suis lancée lol).

Comment est votre corps ?
Souple ou raide ? (ou normal :lol:)

Je vais chez le kiné depuis la semaine dernière pour mes céphalées de tension (efficace en tous cas). Aujourd'hui elle m'a fait faire des étirements et s'est aperçue que mon corps est "figé". Certainement dû à mon hyperlordose que je me trimbale depuis toute petite. Seulement j'ai, depuis un certain temps déjà, l'impression que mon corps est enfermé dans un carcan (d'ailleurs il faut me voir le matin, complètement rouillée).

Je me demande donc si c'est notre amie ou si c'est vraiment mon dos.

En sachant que ces derniers temps, en plus d'une fatigue écrasante (qui commence à s'estomper ouf) je manque de force dans les cuisses et j'ai mal dès que je marche.

Et pour la petite blague, la kiné m'a dit "excusez-moi de vous dire ça mais il faut vraiment avoir du courage pour faire de la danse africaine avec ce corps" ! J'ai eu envie de lui répondre, oui du courage ou bien une sep !! Ne sait-elle pas que nous ne nous écoutons pas et que justement ce sont ces défis au quotidien qui nous tiennent !!!!!
YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

Nel5477 a écrit :
Comment est votre corps ?
Souple ou raide ? (ou normal :lol:)

(d'ailleurs il faut me voir le matin, complètement rouillée)

En sachant que ces derniers temps, en plus d'une fatigue écrasante (qui commence à s'estomper ouf) je manque de force dans les cuisses et j'ai mal dès que je marche.
Eh bien moi aussi mais depuis 2 semaines je fais de la kiné et j'ai trouvé quelqu'un qui s'occupe bien de moi mes jambes commencent à le sentir...
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

oui, nel, on est rouillés lol et on dérouille !
la marche et le kiné font du bien à la spasticité, mais pour ce qui n'est pas spasticité, c'est vrai qu'on a l'impression d'être rouillés. ou plutôt enkylosé. le kiné ne peut rien pour moi pour ça, mais à partir du moment ou je n'ai plus mes douleurs de spasticité tout va très bien.
il y a une énorme différence entre la spasticité, contractures neurologiques oh combien douloureuses, et l'ankylose. heureusement que la spasticité ne se manifeste pas avant 10 ou 15 ans de sep, c'est toujours ça de gagné.
Nel5477
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Re: Raideur

Message non lu par Nel5477 »

Peux-tu m'en dire plus Fafa sur la différence de ces maux ?

Merci !! :wink:


il y a une énorme différence entre la spasticité, contractures neurologiques oh combien douloureuses, et l'ankylose. heureusement que la spasticité ne se manifeste pas avant 10 ou 15 ans de sep, c'est toujours ça de gagné.
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

l'ankylose c'est plutôt comme des courbatures, on est assis un certain temps, on a l'impression que nos articulations sont rouillées, et ça donne des fourmis.

la spasticité est un symptôme neuro musculaire, dû à la destruction des fibres musculaires donc bien longtemps après l'apparition de la sep, entre 10 et 30 ans. en général, ça se manifeste la nuit, chez moi ça se manifest (ait) comme un gigantesque crampe du pied qui remonte au mollet puis aux cuisses, mon pied se fiche dans des positions curieuses, puis mes quadriceps donnent l'impression de vouloir s'enrouler autours de mes os, et les cuisses deviennent dures comme du bois.
la douleur est insupportable, elle dure peut être 10 mn c'est à hurler, et quand ça part, et bien les muscles restent douloureux comme un claquage pendant des jours.
morphiniques , opiacés , tout y est passé.
maintenant, le kiné m'a montré les bons gestes, beaucoup d'étirements, même si au premier abord ça parait impossible, il faut insister. le soir je me prends ma bouffée de cannabis maison en attendant l'arrivée du sativex sur le marché.
j'ai arrêté tout autre traitement contre ça. et je n'ai quasiment plus de spasticité, mon toubib met surtout ça sur le dos du cannabis, pas pour rien que le sativex est autorisé partout pour les crises de spasticité, et bientôt ici, et j'ai trouvé le bon dosage, qui ne me rend pas stone, mais qui supprime les douleurs, mais juge que les étirements ça ne peut faire que du bien.
voila ce qu'est la spasticité, et crois moi quand elle arrive, on sait tout de suite lui donner son nom. c'est affreux, ya aucun mot pour décrire cette douleur.
YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

"la spasticité est un symptôme neuro musculaire, dû à la destruction des fibres musculaires donc bien longtemps après l'apparition de la sep, entre 10 et 30 ans."

@Nel. C'est faut Nel, la spasticité peut apparaître n'importe quand. J'ai la sep depuis 2 ans ce mois-ci mais diagnostiquée en septembre 2013.

Ma dernière visite chez le neuro est du 31 mars, il a trouvé que ma spasticité avait augmenté et m'a prescrit 3 séances par semaine de kiné.

Le kiné confirme aussi.
lobidique
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Re: Raideur

Message non lu par lobidique »

Es-tu certain que la sep n'était pas présente bien avant ? Parfois on ne s'en rend compte qu'en faisant des recoupements. La mienne était probablement présente au moins 20 ans avant le diagnostic. C'est en remontant le temps avec mon généraliste qu'on en est venu à cette conclusion.
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YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

lobidique a écrit :Es-tu certain que la sep n'était pas présente bien avant ? Parfois on ne s'en rend compte qu'en faisant des recoupements. La mienne était probablement présente au moins 20 ans avant le diagnostic. C'est en remontant le temps avec mon généraliste qu'on en est venu à cette conclusion.
Justement Lobi, c'est en faisant des recoupements avec mon médecin et mon neuro que nous sommes remontés à avril 2012.

Avant cela je courrais normalement et étais libre de tous mes mouvements. Je faisais du ski nautique en mono c'est pour te dire!
isabelle03
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Re: Raideur

Message non lu par isabelle03 »

je fais de la spasticité par moments : j'ai l'impression qu'on sert mes muscles à 2 mains en les tortillant en même temps oh !!! souffrance insupportable ragee cela me coupe net !!! insupportables crampes qui surviennent comme des points de côté
c'est là que mon corps semble être pris comme dans un qu'arquant, une prison d'enfer où il y fait si chaud !!!
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fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

ah tu sais lobi, quand on a une sep sans plaques, tout peut arriver ! meme la spasticité dès le début de la sep sans plaques riree riree riree riree riree
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

c'est pas facile à vivre ça isa en effet. ces douleurs sans prévenir.
je vois que toi aussi tu as un tortillement au niveau des muscles.
ça t'arrive plus quand tu es au repos ou en activité? moi c'est plutôt en repos.
il est vrai que cette douleur est tout à fait insupportable.
YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

Il y en a vraiment qui disent ce qu'ils savent mais ne savent pas ce qu'ils disent!

Mais C rigolo en fait. La pauvre :-(
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

j'espère qu'à défaut de plaques ils t'ont trouvé un cerveau dans ta boite cranienne, yoyo riree riree riree riree riree
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

en fait pour la spasticité, il faut dire que ce qui est décrit sur internet, n'est pas de la spasticité, on le sait les erreurs sont fréquentes, rien qu'à voir comment ils décrivent le signe de l'hermite, ça fait sourire. ils décrivent plutôt l'ankylose, ou des spasmes, mais peut être si ils décrivaient la véritable spasticité, telle qu'isabelle l'a si bien décrit, cette douleur intolérable , ces muscles qu'on a l'impression de tordre, ça ferait peur à trop de gens. c'est compréhensible.
c'est pour ça que le sativex ne sera prescrit que chez ces gens ayant cette forme de spasticité affreusement douloureuse, par un neurologue , et ayant essayé tous les traitements , neurontin, lyoresal, lyrica , anafranil sans succès, et qui sont sous codéine haute dose ou morphine.
c'est un peu restrictif à mon gout, car il y a d'autres douleurs dans la sep.
mais bon, c'est un début.
YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

"j'espère qu'à défaut de plaques ils t'ont trouvé un cerveau dans ta boite cranienne, yoyo riree riree riree riree riree"

Pour parler de cerveau il vous faudrait en avoir un!

Allez donc voir sur internet comme vous savez faire et regardez la définition. En même temps regardez aussi les "hypers signaux" cela vous fera une connaissance de plus pour pouvoir un jour obtenir votre diplôme de " Doc du forum" comme beaucoup disent ici...!!!
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

une chose est sur, tous les sépiens n'ont pas d'humour !!

j'ai trouvé ces sites très interessant, sachant que les hypersignaux sont des plaques prenant le contraste.

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php


Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2

2) au moins une lésion sous-tentorielle

3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale

4) au moins trois lésions péri-ventriculaires

un autre exemple

http://www.cen-neurologie.fr/2eme-cycle ... ndex.phtml

La dissémination spatiale des lésions correspond à l'atteinte de plusieurs zones du système nerveux central. Elle peut être mise en évidence par l'examen clinique ou par les examens paracliniques, en particulier l'IRM.
La démarche diagnostique face à un malade suspect de sclérose en plaques comporte donc cette quête de la dissémination spatiale et temporelle cliniquement d'abord, mais aussi par l'intermédiaire des examens paracliniques qui accélèrent la procédure : l'IRM encéphalique et médullaire est l'examen de choix pour le diagnostic de sclérose en plaques (fig. 27.1 et 27.2) : les lésions apparaissent sous la forme d'hypersignaux de la substance blanche sur les séquences pondérées en T2 (le LCS apparaît blanc lors de ces séquences) ou en FLAIR (Fluid Attenuation Inversion Recovery), qui est une séquence T2 avec inversion de la couleur du LCS. Elles peuvent aussi apparaître en hyposignaux (« trous noirs ») en T1, mais avec une moindre sensibilité. Elles sont localisées majoritairement dans la substance blanche péri-ventriculaire. Les lésions récentes (en pratique moins de 3 mois) apparaissent en hypersignal T1 après injection de produit de contraste (gadolinium). Une IRM médullaire peut être réalisée en plus, notamment si le nombre et la localisation des hypersignaux ne semblent pas suffisants pour poser le diagnostic ;
les nouveaux critères de McDonald (2010) autorisent le diagnostic de sclérose en plaques dès la première poussée à condition qu'il y ait une dissémination spatiale (deux symptômes dans des régions cliniques différentes ou lésions localisées dans des zones stratégiques à l'IRM, c'est-à-dire péri-ventriculaires, sous-tentorielles juxta-corticales ou médullaire) et une dissémination temporelle (lésions d'âges différents objectivées par une prise de contraste pour certaines et pas pour d'autres) ;
dans le cas contraire, il faudra attendre une nouvelle poussée (clinique ou IRM) pour définir cette dissémination temporelle et/ou spatiale. En pratique pour mettre cette nouvelle poussée en évidence précocement, on réalise une nouvelle IRM environ 3 mois après l'IRM initiale ;

ça ne serait pas une tare si tu as autre chose que la sep, tu sais ! bien au contraire ça devrait te faire plaisir !
il y a tant d'autres maladies neurologiques !

j'ai du avoir une bonne dizaine d'IRM avec un max de plaques prenant le contraste. à tel point que j'ai fini par refuser d'en avoir d'autres.

bonne soirée à toi.
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

en fait, yoyo, ce qui me fait très plaisir, c'est que tu saches enfin ce que tout sépien sait , à savoir qu'on ne peut pas avoir la sep sans une certaine quantité d'hyper signaux, les autres plaques servant à calculer depuis combien de temps la sep est la.
quand on a pas le nombre demandé d'hyper signaux, on fait refaire une autre IRM qq mois plus tard , et s'il n'y a toujours rien, c'est que pour l'instant, on n'a pas la sep, du moins évolutive, il est connu que beaucoup de sep donnent une poussée pour s'éteindre définitivement, ce qui est super.
rendons donc ce post à son sujet , à savoir la raideur dans la sep.

qui d'autre sur ce forum a cette abominable spasticité douloureuse telle que nous l'avons décrite isabelle et moi, à savoir les muscles qui ont l'air de se tordre avec une douleur horrible? ça rassurerait un peu de savoir qu'on n'est pas seules.
Nel5477
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Re: Raideur

Message non lu par Nel5477 »

Ouh la la !! Quelle ambiance dites moi !!!!!!!!
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

ah c'est rien nel, il y a aussi des gens qui n'ont pas d'humour ici ! mais heureusement c'est rare. riree riree riree
YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

fafalarousse a écrit :ah c'est rien nel, il y a aussi des gens qui n'ont pas d'humour ici ! mais heureusement c'est rare. riree riree riree
Madame la reine du copier/coller sur internet vous feriez mieux de vous taire, vous ne savez même pas combien sont les hypers signaux chez moi et comme ils ont évolués en bientôt 2 ans.

Heureusement que vous êtes Doc que sur le forum, dans la réalité ce serait vraiment la CATA!
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

aucun commentaire devant ce genre de propos de la part d'un homme qui a déclaré il y a qq mois qu'heureusement il s'était diagnostiqué sur internet, parce que les neuros étaient trop "cons" (je site) pour l'avoir fait. et qui a de lui même annoncé en février, qu'il n'avait toujours aucune plaque sur son IRM

fin de la discussion, ici c'est un forum, pas la cour des miracles.
isabelle03
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Re: Raideur

Message non lu par isabelle03 »

merci fafa çà m'arrive en cas de très grosse fatigue nerveuse , je me raidit love and peace mes fréres hari Krisna mdr
heureusement que çà s'arrange quand je suis au lit une jambe saute mais çà me gene pas plus que çà en fait on, se fait à tout on a pas le choix d'abord c'est marche ou crève mdr
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YOYO69

Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

fafalarousse a écrit :aucun commentaire devant ce genre de propos de la part d'un homme qui a déclaré il y a qq mois qu'heureusement il s'était diagnostiqué sur internet, parce que les neuros étaient trop "cons" (je site) pour l'avoir fait. et qui a de lui même annoncé en février, qu'il n'avait toujours aucune plaque sur son IRM

fin de la discussion, ici c'est un forum, pas la cour des miracles.
C'est vraiment du grand n'importe quoi! Je voudrais bien savoir ou j'ai dis que je m'étais diagnostiqué sur ce forum?
Et vous ne vous rappelez de rien, au vu de votre diagnostique en ce qui me concerne j'ai bien dis que les neuro était cons par rapport à vous.

Vous ne savez rien de mon dernier RDV d'il y a 15 jours alors fermez la une bonne fois pour toute!

Et je vous rappel à toutes fins utiles que c'est encore vous qui avez commencé sur ce post. C'est plus fort que vous.

Fin bref mieux vaut l'avis de VRAIS spécialistes que celui du Doc du forum!
fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

ah isa, ça m'arrive plus facilement quand je me repose moi, cette douleur, surtout la nuit, mais comme j'ai dit, en ce moment ça passe. les sauts, les décharges, oui c'est vrai, ça réveille en plus c'est enquiquinant, mais bon c'est pas douloureux, c'est déjà ça.
vi vaut mieux marcher que crever tout de même riree riree riree
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fabienne37
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Re: Raideur

Message non lu par fabienne37 »

Pour répondre à Nel5477, en sautant les querelles qui éloignent du sujet, j'ai déjà parlé de mon "corset" qui me serre le thorax en permanence, et quant à mes jambes je ressens quand je marche (péniblement 10 à 15 mètres sans cannes!) comme des boulets que je traînerais, ou comme des poings énormes qui m'enserrent les chevilles... Et les mollets toujours durs comme du béton. Difficile de décrire cela à quelqu'un qui n'a pas ces sensations, médecin ou autres.
Ma kiné me dit que c'est un peu de spasticité, et que ça va en augmentant depuis qu'elle me soigne.

Le matin au réveil je suis raide et ce sont les douleurs dans le dos et les jambes qui me font sortir du lit... Je mets un bout de temps à me dé-raidir!
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Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

c'est ça le probleme, fabienne, c'est que la douleur est très subjective, qu'on a énormément de mal a la décrire, nous n'avons que des mots à proposer, pour décrire une situation aussi pénible, c'est parfois impossible.
on te donne quoi, comme traitement pour ces douleurs? il y a plusieurs types de médicaments qui peuvent réduire cette douleur, ça marche plus ou moins bien en fonction des gens.
tu es en suisse je crois, tu devrais avoir plus de choix qu'en France, ou énormément d'antalgiques neurologiques ont été retirés .
même si ça ne fait que réduire, ça peut déjà rendre supportable.
pour la kiné, c'est un peu pareil, ce qui fonctionne comme mouvements style étirements, musculation, chez certains ne donnent pas grand chose chez d'autres.
la douleur sait parfois se rendre ingérable. bon courage à toi
lobidique
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Re: Raideur

Message non lu par lobidique »

J'avais très mal au dos et dans une des jambes surtout. Mon médecin m'a prescrit du trazodone pour mieux dormir (j'étais à 4 h maxi).
Au bout d'environ 3 mois, j'ai remarqué que non seulement je dormais mieux mais que mes douleurs avaient fortement diminué.

Supposition (corroborée par mon médecin) : je dors mieux donc mes muscles arrivent à se détendre et donc la douleur a diminué petit à petit.

Et aussi, je suis moins fatiguée !
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fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

ah lobi, le triangle infernal, ya pas à dire c'est vraiment un cercle vicieux, la fatigue , la douleur, l'insomnie. elles sont vraiment complémentaires. je trouve que je dors mieux en ce moment. je varie entre l'immovane et le donormil 2 mois l'un et 2 mois l'autre pour éviter l'accoutumance, et pour l'instant ça va à peu près, je dors mieux, mes jambes se reposent, enfin depuis une bonne semaine lol mais c'est toujours ça de pris.
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Re: Raideur

Message non lu par isabelle03 »

je prends du Rivotril 6 gouttes à présent çà détend quand même j'ai passé tellement de nuits à ne pas dormir à cause de la souffrance..........j'avale des Paracétamols toutes les 4 à 6 heures çà va à présent 8)
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Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

dans l'ensemble, quand je lis vos commentaires, j'ai l'impression qu'on trouve une solution, même si elle n'est pas parfaite, ça fonctionne un peu tout de même. ah si le ministère n'avait pas interdit tant de médocs, ça serait mieux tout de même . mon toubib me disais "vous n'imaginez pas ce qu'ils ont retiré , on s'arrache les cheveux nous les toubibs pour soigner maintenant". tout ça, c'est la faute au sang contaminé ! c'est pas un parapluie qu'ils continuent à sortir, mais un barnum!
et dire qu'il y a des journalistes qui commencent à vouloir faire faire des pétitions sur le vaccin du papillomavirus qui "donnerait " la sclérose en plaque, on n'a pas fini d'en entendre parler de ça, un hépatiteB bis en qq sorte.
peuvent pas nous lâcher les baskets un peu avec leurs psychoses? notre ministre marisol "tournesol" celle qui tourne toujours la tête vers le soleil est en train de concocter qq chose, j'ai recu la pétition à signer, j'ai fait un sacré commentaire croyez moi !! préferer le cancer du col à un infime risque de poussée c'est le comble ça.
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fabienne37
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Re: Raideur

Message non lu par fabienne37 »

En Suisse? Ah, ah! Pas de Sativex ni de Fampyra. ragee
On propose Gabapentine, Rivotril, Lyrica, mais je prends : Cymbalta et Rivotril, sinon paracétamol et/ou ibuprofène quand j'ai mal aux articulations/ligaments vu ma démarche tordue.... Pour le moment, et tant que ça me suffit, car je crains les effets secondaires des autres trucs.
Le Baclofène me ramollit, le Lyrica m'endort... ragee
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Re: Raideur

Message non lu par isabelle03 »

je prends du Baclofène 2 et demi par jour le Lyrica m'a été supprimé j'ai eu le Fampyra stoppé car je ne l'ai pas supporté , je ne pense pas qu'il puisse agir sur la spasticité celui là :evil:
quand je me sent raide une bonne douche me soulage l'eau fait des miracles mais j'ai un siège dans ma baignoire, il faut toujours s'économiser
la fatigue et le mal de dos c'est depuis mes 12 ans suite à une rougeole carabinée il a fallut 7 ans avant qu'on la découvre cette saleté de maladie quelle jeunesse ..... :oops:
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Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

isabelle03 a écrit :je prends du Baclofène 2 et demi par jour le Lyrica m'a été supprimé j'ai eu le Fampyra stoppé car je ne l'ai pas supporté , je ne pense pas qu'il puisse agir sur la spasticité celui là :evil:
quand je me sent raide une bonne douche me soulage l'eau fait des miracles mais j'ai un siège dans ma baignoire, il faut toujours s'économiser
la fatigue et le mal de dos c'est depuis mes 12 ans suite à une rougeole carabinée il a fallut 7 ans avant qu'on la découvre cette saleté de maladie quelle jeunesse ..... :oops:
Coucou Isa. je te confirme le Fampyra n'agit pas sur la spasticité. Mais depuis que le prends je peux lever ma jambe droite et je n'ai pas d'effets secondaires si ce ne sont les douleurs dorsales.

Mais bon je suis content de pouvoir mettre ma jambe sur le lit sans la prendre avec la main!
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Re: Raideur

Message non lu par isabelle03 »

slt yoyo je pense que le fampira aide beaucoup à la marche comme il t'as aidé pour lever ta jambe je ne l'ai pas supporté mais j'ai bien vu les miracles qu'il a pu faire :roll:
je ne pense pas qu'il agisse sur les douleurs de la spasticité mais je peux me tromper j'suis pas neuro moi mdr
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Re: Raideur

Message non lu par YOYO69 »

Quand je te dis qu'il n'agit pas sur la spasticité je parle pour mon cas, mais incontestablement il aide à la marche! :)
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Re: Raideur

Message non lu par lobidique »

http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/doc ... 109956.pdf

Indications thérapeutiques
Fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en
plaques et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).
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fafalarousse

Re: Raideur

Message non lu par fafalarousse »

merci pour le lien lobi

contre ma spasticité, j'ai pris lyoresal, puis neurontin, puis lyrica et puis anafranil il a fallu abandonner car j'ai une hernie hiatale et ça la fermait, et comme le traitement de la hernie est incompatible avec les autres...
suis revenue à la bonne vieille codéine, la ça allait pas mal mais je ne veux pas finir toxico, je commençais a augmenter les doses pour avoir moins mal.

le neuro refuse le rivotril à cause de mes pulsions suicidaires dues à mes plaques dans le lobe frontal.

alors je me suis mise sérieusement au cannabis, j'ai acheté un inhalateur spécial pour cannabis thérapeutique, j'en fais un peu le soir, 3 bouffées chaque soir, et la, avec la musculation et les étirements, je n'ai plus de spasticité depuis plusieurs mois. pourvu que ça dure, je ne prends plus du tout de codéine.
je viens de mettre en terre mes 5 graines pour l'automne prochain, j'ai de quoi tenir jusque là avec ma récolte de l'an passé, ça me fera une consommation de 80 g par an, on ne peut pas dire que j'abuse :mrgreen: :mrgreen: par rapport à tout ce que j'ai pu avaler en 10 ans lol surtout la codéine , et j'attends avec impatience le sativex je pourrai tout jeter à la poubelle. au moins, chez moi, on le sait, chez moi le cannabis ça fonctionne. mon médecin m'approuve.
lobidique
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Re: Raideur

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YOYO69

Re: Raideur

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lobidique a écrit : http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/doc ... 109956.pdf

Indications thérapeutiques
Fampyra est indiqué pour améliorer la capacité de marche des patients adultes atteints de sclérose en
plaques et présentant un handicap à la marche (EDSS 4-7).
C'est bien tout ce que l'on retrouve sur la notice qui est un vrai livre! Lol
Nooki

Re: Raideur

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Hello les pirates aux jambes de bois :-)
La difficulté est de faire la différence entre la spasticité et les douleurs neurologiques dans les jambes perso j'ai de fortes douleurs mais pas de raideurs mises en evidence par le neuro.
Donc pas de spasticite donc pas de medicaments pour soulager.
Comme je dois bosser 10 heures avec ces poteaux douloureux je fait ma petite cuisine antidouleur suivant l intensite de la charge de travail et celle de la douleur permanente.l
khadija

Re: Raideur

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Coucou nooki, tu boss dans kel domaine ? C koi ta petite cuisine antidouleur ? Courage. A+
Nooki

Re: Raideur

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Je bosse en grande distribution je decharge remet en rayon ,passe des commandes et gere mon equipe et mes resultats d,exploitation enfin ca c,etait avant ....maintenant je fait ce que je peux...je suis comment dire legerement epuisee :-) alors ma cuisine anti douleurs en fait n,importe quoi tant que ca me permet de tenir au taf oxazepam trazolone tradonal (orthographe approximative les boites sont en bas et moi j,insomnie en haut hihihi) je m,etait aussi procure un peu de tabac qui fait rire mais comme j,ai pas de memoire je ne sais plus ou je l,ai planque...mdr endehors du taf j, evite de m, en servir mais c,est dur quand tu ne dors pas a cause de la douleur (comme cette nuit)
lobidique
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Re: Raideur

Message non lu par lobidique »

Essaie de voir avec ton médecin ce qui pourrait te faire dormir. Peut-être que, comme pour moi, tu auras la chance de voir la douleur diminuer.

Pour moi, maintenant c'est redomex 25 mg (pas diffucaps) + trazodone 100 mg avant d'aller dormir et je dors facilement 8 h et les douleurs se font presque oublier.

P.S. : l'un ou l'autre ne fait pas d'effet. C'est presque par hasard que j'ai pris les deux ensemble. Un jour, j'ai pris les deux par erreur et j'ai super bien dormi. Maintenant, c'est avec l'accord du médecin.
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Nooki

Re: Raideur

Message non lu par Nooki »

Coucou

Merci pour ces conseil lobi tu est notre ange gardien.
Sinon pour soulager ces fichues raideurs , la glace ,les étirements la kiné.
On est tous dans le même train tchou tchouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu .
Espoire

Re: Raideur

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cc,

pour m part, je me suis bcp bcp bcp étiré, et je m'étire tous le tps durant la jrnée, je ne sais pas si tu peux marcher aussi ? Il faut essayer de marcher un maximum.m

Le Magnésium m'a pas mal aidé.

Bonne Gym :wink:
khadija

Re: Raideur

Message non lu par khadija »

@ espoire :
Kel genre d'étirements, peus-tu etre plus explicite ?
Le Magnésium t'a pas mal aidé pour les douleures ?
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