Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous et à toutes,

Désolé pour ces mois de silence mais j'ai eu un emploi du temps chargés ces derniers temps (déménagement, examens...) et je suis actuellement en recherche active d'emploi.
Je reviendrait ici plus souvent dorénavant.

Comment allez vous sinon?
Quels sont les nouvelles?

Bises a tous,
Fabien

pas beaucoup de nouvelles, fab, merci à toi d'être passé, je pense que tout ce que tu fais en ce moment doit être un peu démoralisant, surtout rechercher un boulot, je te souhaite bon courage, n'hésites pas à venir nous voir.
tu en es ou de tous tes examens?

Coucou Fafa
tu vas bien?

Oui c'est sur que c'est démoralisant surtout quand tu trouve pas mais je ne désespère pas.
Je parlait d'examens professionnel, j'ai eu mon diplôme de Technicien d'assistance en Informatique

La dernière fois que je suis venu sur le forum c'était (excuse moi du terme) le bordel, tout le monde s'engueulait, ça va mieux maintenant?

Salut André,
Alors tant mieux car un forum comme celui-ci avec une mauvaise ambiance, non merci

ah seb quelques éléments perturbateurs qui veulent tuer ce forum mais c'est pas possible d'imaginer que ce forum puisse mourir.
ici nous sommes entre nous sépiens ou sépienes s en cours de diagnostique, le combat est me même
ici il y a des gens qui ne sont pas diagnostiqués et qui paniquent oh que je les comprends, et des gens qui sont diagnostiqués et qui crient leur haine face à cette maladie
ce qui est le pire , je n'ai jamais pu savoir, mais je pense sincèrement que le pire est de pas pouvoir donner de nom à ce qui nous ruine la santé
notre point commun c'est la souffance. et ça on doit le respecter.
revient plu ssouvent sep tu verras qu'ici la douleur est la, mais aussi l'humour et la résistance à tout cete la.
depuis que je vais sur les forums, je me rend compte que les sépiens ont un moral d'enfer, qui leur permet simplement de survivre; bravo à vous tous sépiens vous ^tes admirables.

Tu as tout a fait raison, j'ai une rage que je n'arrive pas à faire sortir, comme je le disait avant, même si j'ai a de la famille etc... je me sent souvent seul face à cette maladie, mais ici je me sent mieux, des gens sont la pour aider et pas jugés, tout le monde se comprend et c'est top.
Ce qui m’horripile le plus c'est le gens qui n'ont aucun soucis et qui se plaignent alors que la plupart des gens comme nous, qui ont des soucis se taisent, alors que d'autre ont une vie magnifique et ils osent se plaignent!!!!!!!!!!!
C'était mon coup de gueule de la journée

la haine on l'a tous en soi fab; incontrolable parfois, mais, pourquoi moi j'ai fait quoi pour mériter ça!!!!
il faut arriver à transformer cette haine en espoir, je vais moins bien qu'hier mais mieux que demain.
l'horreur apres demain il y aura quoi.
la vie , si on arrive à accepter, a se dire qu'il y a pire que nous, à se dire, pourquoi pas l'apprivoiser puisqu'on a toute la vie pour vivre avec.
pas facile, je le concède fab, surtout quand on cherche un boulot.
c'est vrai , actuellement ton seul combat est le boulot, après tu lui colleras un boulet dans la tronche à la sep.
et quand tu l'auras , ton boulot, tu nous trouveras sur la route, la, en plein milieux pour t'aider, crois moi.
elle est la, mais je la contrôle . c'est simplement si simple. je te hais ma sep.

Ah mais t'inquiètes pas,j'arrive à la contrôler, je faisait juste un coup de gueule tout a l'heure
Je vie très bien pour le moment avec ma SEP (même si ce n'est pas ma seule maladie), et donc je me dit toujours qu'il y a pire, mais dès que je dit cette phrase il y en a une autre qui arrive derrière "il y a mieux aussi", et donc je trouve sa vraiment abuser que certains s'inventent des problèmes ou se plaignent alors qu'ils n'ont pas de quoi, alors que nous et biens d'autre faisons face et dans le silence...
Mais oui je pense que je pourrait dire que je vais mieux quand j'aurai trouver un boulot et que ma vie aura reprit un semblant de normalité.

tu veux que je te dise fab? le seul endroit ou tu peux hurler ta colère c'est ici.
on encaisse parce qu'on est sepiens, qui d'autre peut comprendre ça que nous?
alors ici tu peux te défouler. rien de tel.
la dernière fois que je me suis accrochée à un arbre en hurlant j'ai mal ça suffit laissez moi mourir!!! il y avait juste mon homme à coté, il était blanc, il m'a dit, j'ai besoin de marcher seul assieds toi ici et attend moi, ça ira mieux mais la il me faut la solitude pour encaisser ce que tu viens de dire.

j'aurais pas du, il ne pouvait pas comprendre, juste souffrir pour moi. ça c'est stérile et méchant de ma part.
ici on a le dos large fab on peut tout encaisser, lache toi pas de blemes lol.

Pour le moment ça va mais je prend note pour une prochaine fois

tu le sais fort bien, fab tu seras toujours le bienvenu parmi nous, oublie les querelles inutiles tu est toujours le bienvenu parmis nous. qu soit en diagnostique de sep ou pas.
ce forum est unique en son genre crois moi , j'ai vécu d'autre
s forum, ici c'est la ou je me suis installée ya une raison.
bon , faut que je me répare les papates avant de parler lol

aie !!! je me suis relie c'est la dataoooooooooooo::::
cisous, avec ou snand mimines suis la best je vous aime !!!
ohpunaise j'aose pas me relire

ah tu le sais, andré les gens qui se plaignent il y en a partout, meme ici, mais on gère bien , la sep separien tout de meme lol.

Bonjour Fab!

fab78 a écrit :Ce qui m’horripile le plus c'est le gens qui n'ont aucun soucis et qui se plaignent alors que la plupart des gens comme nous, qui ont des soucis se taisent, alors que d'autre ont une vie magnifique et ils osent se plaignent!!!!!!!!

Ah, si tu savais comme ça me parle, ça!
J'ai passé des mois à essayer de maitriser mes bouffées de colère contre ma mère, qui se plaignait chaque fois que je la voyais. Mal au genou, fatiguée, pas le moral... Avec des réflexions du genre "tu te rends compte qu'il y a encore 5 ans je partais en randonnée toute la journée, maintenant au bout de 3 heures je suis KO", ou "ah, je suis fatiguée quand j'ai tondu la pelouse (plus de 1000 m2 et une tondeuse à pousser) et que j'ai taillé mes arbustes, ça me déprime", ou encore "j'ai tout le temps mal à la tête, ça fait 2 jours que je dois prendre du paracétamol"...
Juste envie de HURLER que moi, j'ai 25 ans de moins qu'elle, mais que ça fait plusieurs années que je ne peux plus marcher plus de 500 mètres, que je ne peux plus conduire plus d'1/2h, que je suis incapable de soulever le taille-haie, que j'ai été sous morphine pendant 6 ans et que maintenant je bouffe du tramadol toute la journée pour tenir le coup...

De toute façon, qui que tu croises, la personne va se plaindre de ses petits bobos.
Et pendant ce temps là, j'essaie de cacher que je vais mal, je me planque quand ça se voit trop, je réponds toujours "très bien merci" quand on me demande comment je vais.
Ce matin je devais aller faire une course, j'ai enfilé un legging sous mon jean essayer de cacher à quel point je suis maigre en ce moment, et éviter les questions (ouais, j'suis morte de chaud) si je rencontrais quelqu'un qui me connait...
Rien dire, surtout, sinon on s'énerve encore plus. Par exemple, la dernière fois que j'ai dit que les mouvements involontaires et les tremblements étaient exaspérants et handicapants pour certaines choses, la personne m'a coupé la parole : "ah, ben moi aussi, j'ai la paupière qui saute quelque fois..." et a enchainé sur ses petits problèmes de cors aux pieds. Que dire?

Mais j'ai appris à relativiser un peu. Ces gens qui se lamentent pour un ongle cassé, tant mieux pour eux : ils n'ont jamais connu la vraie douleur, la trouille de l'avenir qui prend aux tripes, la fatigue à en pleurer... Je vais pas leur en vouloir d'avoir la chance d'être en pleine forme? Je devrais même me réjouir pour eux (mais là, c'est un peu au dessus de mes forces).

Alors je continue à dire que tout va bien, en avalant mes 400 mg de tramadol par jour et en ne mettant le nez dehors que lorsque j'arrive à marcher et bouger sans difficulté. J'écoute les gens qui se plaignent avec attention (en tout cas, ils doivent le penser) et je les plains et les encourage.
Et tant pis si après je pleure de rage. Je leur montrerai pas. Surtout qu'en plus je culpabilise, parce que je ne sais pas si c'est de la colère ou de la jalousie: j'envie leur santé.

Alors c'est vrai que je viens souvent pleurnicher ici. Et qu'ici, on m'écoute, on me fait rire même.
On a de la chance d'avoir trouvé cet endroit.

D'ailleurs, Fab, vient râler et trépigner un peu plus ici ! Ca me donnera bonne conscience, j'ai l'impression de faire que me plaindre... moi aussi. Alors qu'il y a ici des membres du forum qui ont des problèmes bien plus graves que les miens, et qui sont toujours là pour encourager les autres...

ah ça c'est sur, ici on peut parler de ses douleurs, de ses malheurs, muscade ailleurs tout le monde s'en fiche.

Merci à tous pour vos messages
Muscade je n'aime pas me plaindre mais promis parfois je ralerai avec toi
Je ne dit pas que j'ai une vie difficile il y a pire et il y a mieux,mais malgré ma SEP et mon autre problème de santé je suis toujours la et je me plaint pas,et ont es tous pareil ici,c'est sa qui es bien aussi

coucou !
comme ca ne fait pas longtps que je suis ici je ne connais pas ton histoire fab , ni ton histoire muscade .

en tous les cas ça fait du bien de dire ce qu' on pense . c'est pas toujours facile qd on est seul .. alors on a beau dire que tt va bien, ya des jours où on a envie d'en vouloir au monde entier ! et les gens sont d'éternels insatisfait .. moi jme prends plus la tête , mon entourage a presque " oublié" ma maladie .. comme mnt il y a des traitements qui marchent blabla, la sep est considérer comme une maladie presque banale .. ce serait marrant de les voir a notre place on est plus fort qu eux tte façon

Oui c'est sur que ca fait du bien de dire ce qu'ont pense, surtout qu'ici ont pense presque tous la même chose