Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Suis nouvelle ... Pas diagnostiquée officiellement mais douleur
Œil droit depuis 2 mois, spasmes musculaires, fourmillements jambes et pieds. Scanner + IRM. Pas de
Névrite optique mais 5 tâches blanches à l'irm. Pathologie naissante me dit le radiologue. Rv neuro le 12 mars !!! Et pdt ce temps, je fais quoi moi ? Alors, en l'absence d'un vrai Dr House dans ma vie, j'établis mon propose diagnostic du fait de l'ensemble des symptômes et de ces fameuses tâches blanches ...
Suis perdue. J'ai et j'aurai besoin de votre aide ! C'est pourquoi je suis là ;(

Bonsoir, moi aussi mal aux yeux surtout le droit.
Diagnostique en septembre dernier.
ça fait un peu loin en effet ton rdv avec le neuro... Mais bon lui seul pourra te dire ce que tu as

Merci de votre msg ... Oui, ça fait bien loin ! Suis dans le Calvados et j'ai dû batailler déjà à fond pour avoir une IRM rapidement ! Impossible pour moi de penser à autre chose du fait des sensations tous les jours et des douleurs...
Jeux d'enfants, c'est mon film préféré ...
Pffff, fini les jeux d'enfants. Suis dans la cour des grands !
Bref.
J'ai 44 ans.
Même pas l'âge pour la sep dans les statistiques ! J'ai tjs été un peu hors normes ! Quelle chance ! Lol

Ici on se tutoie
J'ai 50 ans et sur Lyon.
Même s'il y a des stats il n'y a pas d'age pour cette maladie mais c'est un forum donc pas question de faire un diagnostique.

En un an 1/2 j'ai eu 6 IRM qui n'ont rien révélée et pourtant... Seul les ponctions lombaires laissaient penser à ça.

Bref ici tu verra demain beaucoup de gens sympa et de bons conseils

bonjour jeuxdenfants. et bienvenue à toi, ici tu devrais trouver tout le réconfort dont tu as besoin.
je vais essayer un peu de comprendre la maladie pour que la panique se calme un peu.
d'abord il faut savoir que le diagnostique peut durer plusieurs années, parce que toutes les maladies neurologiques commencent de la même façon, il procéder par élimination du style, si elle a ça, c'est pas la sep par exmple ou A plus B c'est pas la sep si il n'y avait, B ça orienterait vers..." orienterait vers, pourrait être", ce sont les pemières phrase qu'on te dira, pendant un certain temps, il y a un imbroglio de symptômes.
les neurologues sont dans le noir absolu, surtout que internet est largement regardé, beaucoup de sites faux et dangereux.
il faut qu'il étudie à la loupe chacun de tes symptômes, et pendant ce temps la, comme on te dit rien c'est la panique général.
heureusement que ça n'est pas une maladie d'urgence !!!
pour la majorité des nouveaux, le plus dur,c'est le fait de ne pas mettre de nom sur cette maladie tout de suite. on veut savoir contre quoi on se battre mais on ne le saura jamais tant que ça ne sera pas officiel.
en ce qui concerne tes plaques, la encore ils sont tatillons, il en faut une certaine quantité situé au bon endroit, tu passeras sans doute une seconde dans 6 mois pour voir l'évolution.
et puis ça a autant de chance de s'arreter la, ce phénomène que de continuer à se transformer.
alors ce qui est leplus important, c'est d'oublier, ne pas stresser, car ça n'est bon pour rien, et surtout si par hasard c'était une sep.
dis toi que tant qu'on ne t'aura pas dit en face, c'est une sep, au lieu de "ça pourrait mais c'est trop tot" il est inutile de penser que tu as la sep. facile à dire difficila à faire en effet, mais dit toi que nous tous ici sommes passé par la à un moment de notre vie, et tu vois sur d'autre post on est plutot du genre comique ce que tu seras un jouf
vient de détendre hurler la haine de tout ça, ce forum est fait pour ça, et aussi comment on vit avec la sep. je souhaite pour toi que ça ne soit pas toi qui ait tiré ce mauvais billet de loterie. pour l'age, le moule n'est pas parfait, on dit entre 20 et 40 ans, on devrait dire entre 15 et 50 ans.
parler ça fait du bien, et ici personne ne te jugera. pas de tabous, la souffrance n'en a aucun de tabou.
à bientôt
Soizic.

Merciiiiiii pour vos msg ! Je viendrai vous voir pour des infos, pour me remonter le moral si besoin, pour partager avec vous, pour en rire (peut être ! Gloups), pour aider les autres si possible ! Bref, pour ne pas être enfermée dans une bulle seule ... Je n'aime les bulles que dans le champagne et avec des amis
Bonne journée

Oui, je comprends mais ma grande question est : est il absolument utile d'être diagnostiqué au plus vite ou pas spécialement ... Plus précisément, tant une douleur à l'œil droit depuis deux mois (ant inflammatoire de base + doliprane - ça passe), et des spasmes légers sans douleurs dans jambes, pieds, un peu bras, parfois un ptit coup dans le dos) laisse inévitablement supposer que la maladie s'attaquera(it) plus fort à tous ces endroits là à l'avenir proche ou lointain ou entre les deux ! Lol
Parce que si c'est ça, suis vraiment mal barrée ;(
C'est quand je pense à ça que je perds le moral puisque je ne sais pas !

Salut jeuxdenfants et bienvent. Abientot.

Merci à toi !

tu as raison, jeuxdenfants, vient mélanger ta bule avec les notres, elle aura la couleur de l'espoir et non plus de l'angoisse.

pour en revenir à ta question, il n'est pas utile d'être diagnostiquée rapidement. ce qui est un peu abimé va se reconstruire tout seul, besoin de personne. heureusement parce qu'il n'y a que lui qui sache réparer les neurones abimés.

cette maladie est incurable. la seule chose qu'on arrive maitenant, c'est de retarder la distance entre 2 poussées.

quand on démarre cette maladie, on peut rester des années sans en avoir une seconde.

la sep frappe ou elle a envie, rarement au meme endroit à chaque fois, tu ne deviens pas partulièrement fragile à un endroit.

ce qui se passe, pendant une poussée, en simplifiant tout, ya un imbécile (système immunitaire) qui a décide de mettre le feu à la protection d'un neurone. ce qui se trouve à l'emplacement va donner des faiblesses, des symptômes neurologiques provisoires et c'est alors que la grosse machine se met en route, le cerveau se scanne, comme un ordinateur, donc ça rame, ça c'est la fatigue, donc tout à fait normal.

quand il a fini de scanner, il repaire ce qu'il a à réparer, il va donc aller éveiller qq neurones dans le milliard que nous avons, genre pièce de rechange, il le forme à faire ce que faisait le neurone abimé, (c"est la période de récupération) et ensuite tout repart à zéro. comme avant . tout comme avant. ce n'est qu'àpres des années, que la récupération est un peu plus lente. donc qq signes. ça me fait penser à un os qui se ressoude apres fracture.

les idées recues.
on ne devient pas aveugle quand on a la sep.
on ne finit pas sa vie systématiquementen fauteuil roulant avec les 2 jambes paralysés, surtout chez les femmes, (et oui, la sep des hommes est souvent différente.
en fait à peine 10% auront de lourdes séquelles, surtout les hommes.
on peut faire des bébés, au contraire pendant les 9 mois de grossesse aucun symptômes.
le bébé n'aura pas la sep pour autant, on parle de terrain pas d'hérédité.
je connais plus de gens qui ont fait leur vie professionnelles jusqu'au bout. que de gens qui ont du abandonner.
d'ailleurs, quand on commence à se sentir moins bien, il y a la MDPH et la médecine du travail qui peuvent te déclarer handicapé pour pouvoir avoir un travail adapté pour toi, sans licenciement.
j'ai nettement plus peur du cancer que de la sep, avec qui je vis harmonieusement depuis plus de 40 ans.
on peut très bien vivre avec la sep, tu as du le remarquer dans tous les post de ce forum.

Merci de ta réponse Fafalarousse !
Je t'aime déjà

miaou

Bonsoir jeuxdenfants et

Merci bcp Defcom ! J'aime +++ ta photo

fait gaffe jeuxdenfants c'est pas dr house notre defcom, même si il est aussi timbré que lui

Ok ! Je serai sur mes gardes ... Mais j'aime bien les timbrés et d'autant plus actuellement et encore plus si c'est un "cousin", "confrère" ... Je ne sais pas comment vous appeler à l'avenir ! Ça viendra naturellement ... Mon est en mode "pause" mais ce n'est qu'une pause !!!

fafalarousse a écrit :fait gaffe jeuxdenfants c'est pas dr house notre defcom, même si il est aussi timbré que lui

Fafa,la porte,merci !

le laisse pas trop longtemps en mode pause !! jeuxdenfants sinon tu vas le perdre

defcom arrete de secouer la porte c'est pas un prunier, patate !!!

Tu sais Fafa, si je le perds avant même de l'avoir vraiment trouvé, il me semble que je suis capable de m'en remettre ! Lol
Après, les portes et les pruniers, ça ne me
Parle pas trop ... J'aime la liberté et je n'aime pas les fruits ...
Peut être que tout cela devra changer ! J'attends de voir à quelle sauce je serai manger parceque par contre, j'aime la sauce ! Enfin, c'était avant ... Bisou Fafa et Delcom et tous qui se sont intéressés à mon post ! Pour réponse à une question précédente que j'ai honteusement zappée, je suis de basse Normandie. Normande ! Une vraie alors ptetre bin qu'oui la Sep ou ptetre bin qu'non ?!!!
Pour info, je remue ciel et terre et normalement je vois un neuro du Chu de Caen très vite (c'est ce qu'il m'a écrit par mail)..

@ jeuxdenfants : Tu c koi ?.. Bin, nous avons un point en commun.. Moi aussi, j'aime la de defcom..
Voila jeuxdenfants, c t pour te le dire.
A+

Khadija, si seulement ça pouvait être notre seul point commun ! Lol (rapport à la maladie)
André, si Fafa est une voleuse, c'est une voleuse de détresse car elle m'en a enlevé une dose et je la remercie encore
Pour revenir à moi ... J'ai réussi à obtenir un rv avec un professeur spécialisé lundi prochain au lieu du 12 mars ! Ça ne changera peut être pas grand chose mais ça me rassure !
Suis presque heureuse ! PRESQUE !

Oui, j'ai bien compris mais le débat ne m'intéresse pas en fait ... Le Mont est Français ! M'en fiche un peu des régions

arretez avec le mont st michel !!!
c'est un édifice normand, fait par des normands.
ting sont pas capable de reconnaitre ce qi est breton de ce qui est normand ici????

JEu d'enfant, te voilà aussi dans la cour des grands...c'est flippant le grand bain. POur ma part, on me disait suspicion de Sep...allez encore du flou artistique...et c'est avec mon neurologue que je me suis énervée...j'ai mis le doigt sur mon compte rendu avec le mot démyélinisation....on parle bien de la même chose mes anticorps se sont fait un petit cassecroûte avec ma myéline. DOnc depuis je veux que l'on me parle sans tourner autour des mots. J'ai une sep. POint barre.

ah je suis d'accord, les neurologues qui vous parlent de démyélinisation en regardant leur pompe !!
une table c'est pas un plateau, une chaise, c'est une chaise, alors, un peu de courage, messieurs les neuro, la sep, c'est la sep et on se bat nettement quand on connait le nom de son ennemi.
et voila pour quoi c'est si dur, tant qu'on n'a pas un diagnostique définitif, de se battre. et en plus c'est si long a attendre.

HELP !!!!
J'ai vu la neuro de l'hôpital de mon "bled". Symptômes cliniques insuffisants et pas "assez" de tâches à l'irm mais vu la persistance de la douleur à l'œil (qui passe avec anti inflammatoire quand meme) elle me propose prise de sang, ponction lombaire et potentiel évoqué pour mon œil. Hospitalisation demain MAIS, j'avais réussi à dégotter un rv avec un professeur du service neuro spécialisé dans la SEP lundi prochain dans un CHU ....
Je fais quoi ???? Hospitalisation demain ou j'attends pour être prise en charge au CHU ????
Vos avis please ????

Bonjour jeuxdenfants, la ponction lombaire est inévitable je pense que tu devrais la faire le professeur que tu dois voir te la fera certainement faire aussi donc tu gagne 3 jours...
Les potentiels évoqués sont nécessaires aussi donc tu iras voir le professeur avec un minimum déjà.

Maintenant à toi de voir...

C'est vrai qu'avec la ponction lombaire pas sur...

Merci pour vos avis ...
Elle m'a dit que je sortirai demain en fin d'apm ...
Vous pensez que s'il y a inflammation flagrante dans les premiers résultats de la ponction, j'aurais droit à des corticoïdes et donc hospitalisation 3 jours ?

Pas mal de sortir le jour même de la ponction. Moi les deux fois sortie que le lendemain soir...

Après pour le flash de cortisone tu peux choisir de ne pas le faire avant la semaine prochaine s'il y a besoin

Merci Yoyo69 ...
Je ne sais tjs pas quoi faire ;(

C'est ce que je pense aussi. Par contre il est loin le professeur de chez toi?

Oui... Sans doute est ce la meilleure solution ... Si je ressors de l'hôpital

Le CH est à 12 km
Le CHU est à 50 bornes

Faut juste penser qu'après la ponction pendant 5 jours on ne tient pas longtemps debout....

pareil que lobi, le soir j'allais parfaitement bien. suffit de bien rester allongé au mois 2 h les pattes en hauteur, de boire beaucoup pour éviter d'avoir mal.

Merci pour vos msg ...
J'y vais demain epicétou ! Pas vraiment le choix !
Je devais aller à Paris pour les 50 ans d'un ami ! Hummm, je l'adore déjà cette nouvelle vie !!!!

voila, comme ça se sera fait, jeud'enfants .
ils demandent environ 10 jours pour avoir les résultats de la pl
par contre si tu dois passer les pev, fait le avant la pl !!! sinon tu n'es pas sortie lol.
bonne chance à toi, tu nous tient informés hein !!!
moi c'est lundi, mardi et mercredi le bolus de solumédrol, mais je rentre dormir chez moi.

Eh bien vous avez eut de la chance. Pour mes deux ponctions il m'a fallu 5 jours après pour que le LCR se reconstitue mais tous les jours je gagnais quelques heures.

Par contre les résultats Fafa je les ai toujours le jour même car il faut que les analyses soient faites dans les deux heures après le prélèvement.

Mieux que cela André, l'hôpital d'instruction des armées ou je vais a son laboratoire en sous-sol. Par exemple avant les bolus on fait une prise de sang et deux heures maxi après on a les résultats

Recoucou ! C'est moi la winneuse enfin plutôt la looseuse !
Je ne vous avais pas précisé que quand la neuro m'a proposé l'hospitalisation pour demain, je lui ai dit que j'avais prévu de partir en we (ce qui est vrai - 50 ans du pote - mais surtout parce que je voulais l'avis du professeur du Chu lundi prochain). Alors, elle m'a dit ok et m'a inscrite pour une hospitalisation de jour vendredi de la semaine prochaine.
Quand je me suis réveillée ce matin, je me suis que c'était idiot d'attendre et que je pourrai faire les deux. Et puis, je vous ai demandé votre avis ....
J'ai rappelé l'hôpital. La neuro pas là aujourd'hui. Secrétaire complètement conne. C'est foutu pour demain.
Ok, je me croyais peut-être au pays des bisounours.
Du coup, lundi chu ! S'il me propose la PL etc ... Vite, je ferais ça la bas je pense...
Suis gourdasse dans mon genre.
D'un autre côté, si je l'avais écoutée, elle m'avait prescrit l'irm que le 26 février donc, je ne saurais pas encore que j'ai 5 tâches suspectes.
Côté positif, je peux partir à la fiesta mais pas trop le cœur à la fête !

vous êtes rigolots les hommes lol
pour les 5 ponctions que j'ai eues j'ai du attendre 10 jours, pour la recherche d'infection et je ne sais quels autres examens, je ne me suis jamais posé la question de savoir pourquoi lol, je constate juste qu'on en met un peu dans 10 éprouvettes. donc 10 examens différents, qui ne sont pas tous fait à l'hôpital , même pour l'assistance publique de Paris. j'ai juste un résultat partiel le premier jour.
pour l'analyse de sang avant le bolus, j'ai les résultats dans les 2 heures la première journée, je ne me fais pas hospitaliser, c'est en hôpital de jour, bien plus pratique je trouve d'y rester 4 h par jour pendant les 3 jours, je ne vois pas l'interet de dormir à l'hôpital, suis mieux chez moi quand j'ai moins de défenses immunitaires.

je dois avoir la cervelle en compote j'ai pas tout compris, jeuxdenfants.
lundi c'est le CHU pour voir le chef et vendredi le ch pour voir un autre neurologue? ou pour avoir un bolus et pev?
de toutes façons, avoir 2 avis presque en meme temps c'est super ça !!
et pis on croise les doigts pour toi.

Oui Fafa ... J'avais ce rv de prévu depuis longtemps avec la neuro du CH près de chez moi mais le radiologue (qui a "pistonné" pour me faire passer l'irm plus vite en centre extérieur) m'avait déconseillée d'être suivie là bas. Donc, j'ai fait chier tout le monde (lol) et j'ai obtenu (par coup de fil hier) un rv avec un professeur au chu de Caen. Voilà pourquoi, je me retrouve avec deux avis rapprochés mais du coup, une perte de temps pour la PL ...

mais tu sais, avoir des protéines dans le LCR jeuxdenfants, ça ne confirme pas la SEP surtout que seulement 50% des sepiens en ont, et que ça veut dire que tu as une inflammation, dues à plein de facteurs potentiels!
il faut plein d'autres examens, et des IRM tous les 6 mois, car on a besoin de voir l'évolution dans le temps pour te donner les bons produits.
beaucoup de gens ne font qu'une poussée dans leur vie, ceux la ne rentrent pas dans les stats de la sep.
alors , ne stresse pas tu as ton temps, ya pas le feu au lac, crois moi. c'est surtout super c'est d'avoir 2 avis de 2 neuros.
de toutes façons, jeuxdenfants, avec le temps on prend ses habitudes, on ne se rend pas compte toujours quand on a un changement dans sa personne, moi, je n'arretais pas de raler parce que j'ai l'activité des bras qui descend en fleche depuis 15 jours, et les jambes qui dansent toutes seules la nuit, je n'ai même pas envisagé une poussée, c'est mon toubib qui m'y a fait penser ce matin alors que je venais juste renouveler mes ordonnances. et quand j'ai téléphoné à l'hôpital de jour, c'était style vous pouvez venir demain, on vous met en surnombre, ou venir lundi, calmement, les 3 jours de suite, et j'ai choisi lundi, on n'est pas à 4 jours prêt, la sep n'est pas une maladie d'urgences. on acquiert une certaine philosophie de la vie avec le temps.

Jeuxdenfants tu as raison de les faire "chier" sinon on nous laisse un peu tomber j'en ai une sacré expérience!!!

Après pour la PL c'est pas très grave si tu perds quelques jours... De toute ça ne changera pas le résultat.

Pour un RDV sur Lyon avec un professeur il faut un courrier du médecin en aucun cas ils ne prennent de RDV par téléphone! Au début 3 mois de délai raccourci de 2 mois suite demande de mon neurologue...