Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou,

Suis allée voir le neurologue aujourd'hui et il m'a prescrit du baclofene a cause de mes douleurs musculaires dorsales. Je dois en prendre 1/2 matin et soir. J'ai lu la notice et en voyant la liste des effets secondaires j'ai soudainement une grosse appréhension. Je suis déjà fragile au niveau estomac intestin et j'ai peur que cela ne fasse qu'empirer les choses. D'un autre côté jai tellement mal au dos que je vois pas beaucoup d'autres alternatives.
Alors quoi faire ?

Bonsoir
Il faut peser le pour et le contre,soit tu continue a avoir mal au dos,soit tu "subis" les effet secondaires.
Parfois,il vaut mieux avoir quelques effets secondaires et ne plus avoir mal. Difficile de repondre a ta place. Peut être qu'en prenant ce médicament en mangeant atténueront ces effets secondaires.
Tu peux essayer et voir ou te mène ce traitement et arrêter si vraiment cela ne te convient pas .

Bonne soirée

il est sur que je te comprends, lady mais as tu lu tous les effets secondaires de tout ce que tu prends, aie ça fait mal !!! et pourtant on les prend en espérant passer au travers de gouttes, ce qui est tout de meme souvent le cas !!

Tu as raison lol On dit que la nuit porte conseil je me laisse cette nuit de réflexion ou peut être deux trois jours. C'est bête je sais mais j'y peux rien, pourtant ai jamais rechigné à prendre un traitement alors je comprends pas pourquoi cette soudaine appréhension

Lady Heather a écrit :Coucou,

Suis allée voir le neurologue aujourd'hui et il m'a prescrit du baclofene a cause de mes douleurs musculaires dorsales. Je dois en prendre 1/2 matin et soir. J'ai lu la notice et en voyant la liste des effets secondaires j'ai soudainement une grosse appréhension. Je suis déjà fragile au niveau estomac intestin et j'ai peur que cela ne fasse qu'empirer les choses. D'un autre côté jai tellement mal au dos que je vois pas beaucoup d'autres alternatives.
Alors quoi faire ?

Pas de panique... La liste des effets secondaires est souvent longue comme le bras, mais on répertorie tous les cas possibles et tout le monde n'est pas concerné... Perso J'ai pris du BACLOFENE pendant des mois ( 1 comprimé le soir ) et je n'ai jamais eu le moindre effet secondaire... J'ai dû arrêter simplement parce que chez moi, cela ne réglait pas le problème des douleurs et cela me paraissait inutile d'augmenter les doses.

ok je commencerai mon traitement des ce soir en essayant de ne plus trop y réfléchir
si je supporte pas j'arrêterais, je dois revoir le neurologue normalement dans 15j, on pourra tjs voir a ce moment là
merci de vos réponses, elle m'ont quelque peu empêché de paniquer totalement

Ai commencé le traitement et tt se passe bien mm si je ne sens pas vraiment d'amélioration, peut être qu'il faudra augmenter les doses. J'en discuterai avec le neurologue, je dois le voir dans 15 jours.

Un peu tôt pour sentir des améliorations tu ne crois pas...?

Oui possible que je sois un peu pressée
La patience n'a jamais été mon fort

Moi non plus pas patient, mais en 6 mois je vois bien que cette maladie sera plus forte...

J'ai commencé un traitement de fond depuis une semaine je sais maintenant qu'il va falloir attendre, attendre...

Oui je sais bien
Piqûre de rebiff 3x par semaines depuis 2 ans
Changement de traitement prevu ds 15j... plus de piqures, un soulagement...

Pour le moment j'échappe aux piqûres, je prends Cell Cept en cachet. Demain je serai à la dose maxi soit 4 par jour

Pour moi ce sera de l ocrelizumab un medoc po encore sur le marché. Ça se résumera à une perfusion ts les 6 mois, en croisant les doigts pour que ce soit aussi efficace que mon neurologue le dit

Je te le souhaite. Tu as quelle forme de sep?

La plus commune : poussées/rémissions
Et toi ?

Primaire progressive. J'attends une rémission mais dur dur...

Je compatis. Ai mis 3 bon mois pour remettre de ma derniere poussée en 2012 et j'en ai gardé quelques légères séquelles

Quoi comme séquelles?

Des fourmis en permanence et un perte de sensibilité au niveau de la main gauche et une certaine faiblesse ds une jambe

coucou les tous !
le baclofene, c'est le lioresal
un produit qui a fait ses preuves de puis bien longtemps, c'est un relaxant neuromusculaire.
c'est un très bon produit. et comme tous les produits il a des effets secondaires, je viens de regarder sur une boite qui me restait, bah ya rien de plus que pour les autres médicaments, meme peut être moins lol.

ce produit, un peu comme le neurontin, le lyrica, tous ayant la même action, lutter contre la spasticité douleureuse. ça marche rapidement ou ça marche pas. mais quand ça marche, c'est super, alors pas d'hésitations à prendre, si ça marche pas on essaye un autre produit et on finit par trouver, pour l'instant j'en suis à l'anafranil, j'e suis assez contente.
mais il y a un autre moyen de réduire la spasticité des jambes, marcher, faire des pas très long, associé à un de ces traitements, (baclofene llioseral, neurontin , lyrica, anafranil, suis sure qu'il y en a d'autres) la ça fait un bien énorme, parles en à ton kiné, c'est lui qui m'a donné la marche à suivre, et je suis passée de 200m à 2km en qq semaines. ah oui au début ça fait super mal j'ai failli abandonner, heureusement que j'ai persévéré.

cela fait maintenant plus de 2 semaines que je prend du baclofene et tout se passe bien (je ne comprend pas pourquoi j'ai soudainement fait cette crise d'angoisse), par contre mm après augmentation de la dose ( je suis passée d'un demi matin et soir à un matin et soir), je ne sens toujours pas d'amélioration, mes douleurs dorsales sont toujours là et maintenant c les jambes qui s'y mettent ... Je dois revoir mon neuro dans une semaine et demi, si je sens pas d'amélioration je lui en parlerai...

ma petite expérience qui peut être utile même si chaque traitement donne des résultats différents.
j'écoute lobidique elle a toujours de bonnes idées, donc j'ai fait des recherches sur le trazodone, et j'en ai parlé à mon médecin, mais la molécule est interdite en France, tout simplement, pas dAMM
lobi a mentionné une autre molécule qu'elle prend égalemen t, la clomipramine. commercialisé en France sous le nom d'anafranil.

j'ai de nombreuses douleurs, d'une part des douleurs, plutôt tendineuses et des douleurs neuro musculaire, plus de la spasticité des jambes, ce qui veut dire que j'essaye à peu pres tout ce que mon toubib peut trouver pour moi.
résultats de mes essais.
lyrica, en augmentant la dose petit à petit = hélas aucun résultat au bout de 1 mois, abandon.
Neurontin, même chose plus effets secondaire sur une hernie hiatale donc abandon
anafranil oh surprise, mes douleurs tendineuses et neuromusculaire basiques s'atténuent bien, elles sont la, pas loin, mais amoindries, ce qui est inespérable pour quoi . bref,supportables (surtout que, vu la façon dont je souffre depuis plus de 15 ans, mon seuil de douleur est particulièrement élevé, on s'acclimate même à la douleur)
je prenais de fortes doses de codéine que j'ai enfin abandonné. merci lobidique pour ton conseil.
en ce qui concerne les douleurs de spasticité des jambes, les plus dures à supporter et les plus invalidantes, ça c'est une autre paire de manche, j'ai choisi la gym, marcher en faisant de grandes foulées pour détendre la spasticité, et je dois dire que ça fait de l'effet, faut juste supporter de souffrir un max au départ pour essayer de tout détendre.
et tous les jours, en attendant que le sativex d'ici un an, je hume du cannabis que j'ai fait pousser dans mon jardin. je suis stupéfaite du résultat, ma toubib aussi.
pour dormir, zopiclone un le soir, parce que j'ai aussi d'énormes décharges électrique, et des tremblements , ça c'est nouveau, le neuro pense que c'est un souci au niveau du tronc cérébral IRM dans 6 mois, le temps que la plaque se forme, exit la motricité fine pour l'instant. attendre effet du bolus.

et hier soir, en me couchant, je me suis rendu compte que je n'ai quasiment plus mal du tout partout, sauf les décharges et les tremblement mais c'est trop récent, et je me suis dit, c'et magnifique de ne plus avoir mal.

conclusion
toutes ces petites molécules dont les gens parlent sur ce forum, sont des trucs et astuces que l'on doit prendre en compte; j'ai dit sur ce forum, mais surtout pas ailleurs sur internet, car ici les gens sont sérieux et parlent de leurs expériences personnelles.
quand on lit un truc ici sur la douleur, on retient le nom de la molécule, et on en parle à son médecin traitant, qui même si il ne connait pas, va se renseigner en profondeur, et nous dira si c'est une bonne idée ou pas.
reste que tout ça , ça se fait pas en une fois, chaque traitement a sa réaction chez chaque patient.
alors il faut essayer, bien aidé par son toubib, yen a un qui donne pas de résultats !!! pas grave, on passe à l'autre.
perso, je remercie tous ceux qui ont parlé de ces traitement, et bien sur particulièrement lobidique, car, chez moi, c'est son traitement qui a marché, (ne pas oublier aussi le cannabis, lol)
voila mon expérience, si ça peut vous aider.

Je Remonte le sujet concernant les douleurs neuro musculaires
Ces douleurs m'enquiquinent mes courtes nuits
Ece que ça vous soulage ?

Moi j'ai été sous baclofène un moment, mai la neuro me l'a arrêté, car pas d'efficacité significative et ça me shootait pas mal surtout au début j'avais 3 par jours. Il faut essayer voir si tu as de l'amélioration, comme dab c'est différents d'une personne à l'autre...

Coucou lélé ! Ma neuro m'avait prescrit le baclofène, mais, pour la spasticité.

Lady Heather a écrit :Des fourmis en permanence et un perte de sensibilité au niveau de la main gauche et une certaine faiblesse ds une jambe

J'arrive plus tard. Moi je prends du Baclofène depuis 6 ans. Je n'ai jamais eu de problème. Les seuls problèmes que j'ai eu c'est lorsque mon neurologue a voulu augmenter ma dose ma vessie était tellement détendu qu'elle se vidait la nuit, pendant mon sommeil.

Au début je prenais 3 fois 5 mg. Maintenant je suis à 3 fois 20mg et mon neurologue m'a dit que je pouvais me rendre à 120mg dans ma journée.

Moi j'en prends pour régler des problèmes d'engourdissement.

Oui merci
J'avais lu ça au début d'un des postes tu en as pas mal bavé au départ
Du coup on reste sur le fampyra
On verra dans 6 mois maintenant sauf si je ne le supporte plus

Bon la neuro veut que je prenne un baclofene le matin et midi si spasticité
Mon unique question est
''provoque t il des rétentions urinaires ou un pipi plus long à arriver ?

Merci beaucoup

Blz je te répond là
Baclofene 10mg

Bonjour lélé
j'avais pas vu que tu avez lassé un message, je ne maitrise pas bien le site.
Moi je prends du baclophéne 10 mg 1 matin, 1 midi, et 1 le soir.
Je t'avoue que je n'ai pas d'effet secondaire
Je me demande si ce n'est pas un placebo !
Donc d'aprés moi tu peux le prendre !

à bientôt

Mais pour moi l'effet secondaire c'est l'autodondage
Je kiffe pas meme si sur ce coup les femmes nous sommes avantagees

Et ce qui m'inquiète aussi c que ece que ça ne va pas me faire encore moins marcher puisque sans un peu de spasticité je n'aurais peut-être plus de force pour marcher
Pour l'instant pas pris car pas pharmacie

De plus quand je viens sur le forum je clique sur ''messages non lus''

Bjrs Lélé

oui mon euro m'a dit qu' on prenons du baclophéne les jambes deviennent plus comme du caoutchouc,
manque de tonicité, donc moins de forces. cela peut avoir des répercussions sur la marche ! je ne pense pas avoir eu cet effet !
OUI merci, je cliquerai sur message non lu
A bientôt

Je remonte le poste
Déjà au cas où blz nous lis pour avoir des nouvelles
Ensuite je prends du baclofene le soir pour détendre les muscles mais c pas concluant

blz a écrit : ↑16 juil. 2019, 09:22 Bjrs Lélé

oui mon euro m'a dit qu' on prenons du baclophéne les jambes deviennent plus comme du caoutchouc,
manque de tonicité, donc moins de forces. cela peut avoir des répercussions sur la marche ! je ne pense pas avoir eu cet effet !
OUI merci, je cliquerai sur message non lu
A bientôt