Perte d'autonomie

[YOYO69]

Bonjour à tous, je suis inquiet car ma poussée ne passe plus depuis 1 mois, mes jambes me portent de moins en moins et la fatigue intense est toujours la. De plus mes troubles de la vision sont omniprésents.

Des poussées peuvent durer aussi longtemps?

[fab78]

Tu as eu des bolus de solumédrole ou quelque chose du genre?

[YOYO69]

Oui le dernier est de la semaine dernière

[fab78]

Tu as prit contact avec on neuro pour lui dire que sa continué?

[YOYO69]

Je le voit vendredi prochain et mercredi il va discuter mon dossier en commission

[fab78]

Oui mais si d'ici vendredi sa s'arrange pas faut le contacter

[YOYO69]

J'ai peur qu'il me fasse un nouveau bolus car en 4 mois je suis à 14 gr de cortisone et en plus il me la fait arrêter... Je ne sais plus quoi faire

[fab78]

Oui je te comprend mais il faut bien te soigner

[YOYO69]

J'ai eu un gr de solumédrol mercredi dernier ça a fait effet 2 jours.... Le Neuro a bien vu que cela ne faisait plus rien... Je me demande vraiment si je vais avoir une période de rémission...

Hier soir j'ai presque rampé pour rejoindre ma chambre j'avais peur de me réveiller en ne pouvant plus marcher

[fab78]

Oui je sais ce que c'est
A part te dire de contacter ton neuro, j'ai pas d'autres solution pour toi , mais je compati

[YOYO69]

Tu as déjà eu des périodes aussi longues?

[fab78]

il ne me semble pas

[YOYO69]

Je suis super inquiet je sens le handicap s'installer... En si peu de temps ça fait peur

[fab78]

Je te comprend

[fab78]

je suis désolé mais la je ne peut rien te dire d'autre

[YOYO69]

Déjà répondre c'est beaucoup! Merci c'est vraiment bien ce forum

[fab78]

Oui en espérant que quelqu'un vienne te donner des conseils

[lobidique]

La cortisone ne soigne pas la sep. Elle permet juste à la poussée de durer moins longtemps. Ce qui faut surtout c'est parler à ton neuro de tout ce qui se passe pour toi (prends des notes pour aller à ton rdv) et il prendra peut-être la décision de changer de traitement de fond pour en essayer un autre qui sera peut-être plus efficace. Si tu le vois vendredi, c'est bien mais n'oublie pas de lui parler de tout ce qui te pose problème. C'est le seul moyen qu'il a de savoir.

[fafalarousse]

tu sais yoyo il y a beaucoup d'homme qui ont directement la forme primaire progressive, ce qui veut dire qu'il n'y a presque pas de poussée, mais une légere baisse tout de même, c'est ni mieux ni pire que la forme rémittente, mais le traitement n'est pas le même. en effet, prend des notres pour ne rien oublier de lui dire. il trouvera bien une solution.
surtout ne stresse pas, c'est très mauvais pour la sep. il faut rester fort, te forcer à bouger, faire du sport même si c'est douloureux. une faiblesse de ta part et elle s'engouffre dans la breche la sep. un bon moral est donc le premier traitement. tu dois attendre vendredi avec impatience, prend soin de toi. mais pas trop.

[YOYO69]

Merci j'ai déjà commencé à noter. Je devais commencer la semaine dernière le bêtaféron mais mon neuro m'a dit que ça fatiguait et vu mon état de fatigue il n'a pas voulu commencer avant d'en parler en commission mercredi prochain. Au début on a parlé de forme progressive primaire, puis c'est passé en forme rémittente avec séquelles bref ils nagent un peu j'ai l'impression....

[fafalarousse]

et oui, ils nagent, la sep est tellement difficile à diagnostiquer, chaque sepien a une forme de sep différente, il y a de quoi en perdre son latin. par contre, au bout de 3 ou 4 ans, elle est bien implantée et nous permet de souffler un peu.
non la sep, sepa tout le temps. heureusement.

[YOYO69]

ça veut dire que je dois attendre 3 ou 4 ans...? Je ne vais pas tenir mon état se dégrade de jours en jours...

[fafalarousse]

non ça ne veut pas dire ça !! yoyo, ça veut dire que en fonction des symptômes, la majorité des sep se diagnostique réellement au bout de plusieurs années.
pour le reste , on ne peut rien dire, sur l'évolution, meme ton neuro ne peut pas. simplement en regle générale elle met du temps à se préciser et peut rester des années sans bouger, surtout au début.
aucune sep n'évolue de la meme facon. pour ma part, elle est restée parfois 10 ans sans se manifester, puis a changé de direction et est devenue progressive secondaire, c'est à dire sans poussées, mais une très faible aggravation. puis j'ai eu à nouveau des poussées, puis elle se remet en progressive actuellement.
comme elle peut faire l'inverse, il y a 6 ans, j'étais en fauteuil roulant et maintenant je marche beaucoup, par contre ce sont mes bras qui s'y mettent. je suis persuadée que l'inverse va encore se produire et que mes mains vont aller mieux.
la sep change souvent de cap et reste souvent en sommeil, elle est totalement imprévisible. je pense que j'ai connu toutes les formes de sep, et pourtant je suis parfaitement autonome.

[YOYO69]

Merci FAFA ça me rassure un peu... C'est bien ce qui se passe la forme a changé en 4 mois

[fafalarousse]

ça se voit que tu paniques yoyo, et on cherche à t'apporter un peu de réconfort.
tu sais quoi? tu devrais aller te faire une toile, ou aller te promener un peu, meme si tu es fatigué, meme si tu as mal. regarde comme la nature est belle ! bref faut que tu t'aères l'esprit. cogiter comme tu le fais est la pire des réactions, crois moi, nous sommes tous passé par la, et tu vois la peche qu'on a maintenant? on a tous des passages à vide. mais faut pas les laisser vides longtemps.

[fabienne37]

C'est normal au début de nager dans le diagnostics, j'ai passé de progressive primaire à rémittente en passant par "progressive primaire avec poussées surajoutées"... Note tous les changements de force, de stabilité, de fatigue, dans une même journée... Tu arrives encore à descendre les escaliers, mais vas-y doucement, sinon tu es trop fatigué pour promener le chien ! Le soir j'ai du mal à entrer dans mon lit, mais le sommeil me remet sur pieds, ne stresse pas c'est vrai que c'est le pire, le stress...

[YOYO69]

En fait je pense qu'il faudrait une période de rémission pour moins stresser. On m'a annoncé la maladie que fin septembre 2013 même si cela faisait un an que le Neurologue la "traquait" pour reprendre son expression. Je m'étais déjà bien renseigné et j'étais plutôt confiant mais de voir mon état se dégrader au lieu de se stabiliser ben j'ai beaucoup de mal

[Denisque]

Salut yoyo, je te souhaite vivement une rémission rapide...d'ici là tu ne dois pas stressé et tout faire pour te changer les idées, trouver une occupation ou un loisir qui te tient à coeur.

Je sais que ça paraît facile à dire comme ça, mais pour l'instant il n'y a pas 56 façons.

[YOYO69]

Merci Denis et à tous les autres

[YOYO69]

Merci André. Mon soucis est qu'actuellement je me traine chez moi et incapable d'aller au supermarché. Je me demande dans combien de temps ça ira mieux...

[YOYO69]

Pour l'instant je me force à descendre mes chiennes de plus en plus les deux étages sont durs à appréhender mais bon ça me fait du bien je pense

[fafalarousse]

yoyo, je viens de te faire un post sur la page du nystagmus qui devrait t'aider à comprendre ce qui t'arrive. va le lire stp, j'espère que ça te remontera le moral.