Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens d'avoir mon neurologue au téléphone, il m'envoie une ordonnance pour faire des examens sanguins et je rentre le 30 janvier à l'hôpital pour un électro puis branchement pour surveiller le cœur et on me donne le cachet, je rentre à midi et ils m'ont dit que j'en avais pour 8h00 mais de prévoir ce qu'il faut si je dois rester jusqu'au lendemain, ça m'enchante pas du tout, mais bon ! Surtout que la bouffe là bas est absolument infecte ! On m'a dit de prévoir des choses pour m'occuper car il n'y a que deux télés pour tout le service : Youpiiiii !
Enfin heureusement que le personnel est extra là bas, j'y ai séjourné à ma première hospitalisation, ils pensaient que je faisais un AVC.
Bon le truc positif, dixit les piqures qui me font des bleus et rougeurs pas possible ou qui me donnent des douleurs lorsque je me loupe et pique dans un muscle !
Y a t-il des contres indications qui fait qu'on ne soit pas compatible à ce traitement ?

C'est plutot une bonne nouvelle,normalement,tout doit bien se passait. J'ai passé une journée a l'hosto,arrivé 8h00 et sorti a 17h.
La prise de sang va servir a detecté une infection éventuelle et l'électro cardio permet de détecté un eventuel probleme de coeur.
Ce médicament est un réel confort avec pour moi,très peu d'effet secondaire.

bon courage et bonne chance à toi, petite vali19

Merci Fafa et merci defcom pour les renseignements.

J'ai parcouru un peu le net et apparemment les gens sont plutôt satisfait de ce traitement, de toute façon j'ai pas trop le choix, il faut que je la dompte, elle veut pas se laisser faire, donc il faut passer à plus fort, je vais l'avoir, je le sent !

je t'aime bien, val tu me ressembles quand j'avais ton âge, tu es une battante, je souhaite pour toi une longue vie comme la mienne.

Ca y est j'y suis, je suis sous Gilenya, tout c'est bien passé à l'hôpital j'ai fait quelques descentes de pulsations à 74 mais c'est tout donc il m'ont libéré au bout de 6h00 de surveillance.
Aujourd'hui je suis assez sur les rotules, j'ai un appareil pour surveiller la tension et les pulsations, la tension monte et les pulsations descendent, je prend toutes les heures et j'ai réussi à monter à 15 / 8 de tension et descendre à 64 de pulsations au repos, car j'ai pas fait grand chose aujourd'hui ! Le pire c'est qu'au lieu de repartir avec une boite de 7 comprimés, moi j'en ai 28 car la pharmacienne de l'hôpital avait oublié de commander le traitement et a demandé a une pharmacie à côté de l'hôpital de commander une boite mais les pharmacies ne peuvent commander que des boites de 28 comprimés ! Moralité si le traitement ne me convient pas, (Il y a en principe 7 jours pour s'habituer au traitement), ça sera 1923 Euros de perdu ! Pour le coup elle a pas assurer du tout la pharmacienne de l'hôpital !

Déjà qu'il restait du traitement d'Interféron non consommé qu'ils n'ont même pas voulu récupérer à l'hôpital pour donner à un autre malade, pour le coup si le traitement actuel ne convient pas, la sécurité sociale risque fort de faire une drôle de tête !

Je croise tout pour que ça fonctionne car le neuro m'a dit que ce traitement était vraiment bien, il a eu un Monsieur dans son service qui est arrivé avec un déambulateur et qui après un mois de traitement remarche !!! Je trouve ça génial !

Super Vali!
Pour les 1923€ c'est vrai c'est cher mais tu es malade comme nous donc il ne faut pas avoir trop de complexes je pense.
Tu marche actuellement?

Oui Yoyo, je marche

Et tu prends ce médoc pourquoi?

Ma Sep est agressive, je marche toujours mais problème d'équilibre et à un moment j'avais le pieds qui avait tendance à rester au sol et lorsque j'ai passé un IRM en décembre, le neurologue a pu constater que les anciennes lésions avaient grossi et qu'il y en avait de nouvelles... Donc que je faisais pleins de petites poussées

bon, nous sommes le 31, vali a commencé son traitement alors je range le fouet de j'arrete de l'espionner lol.
bon courage à toi vali, et je croise les doigts.

Je croise les doigts pour toi pour q ce nouvo traitement corresponde a tes attentes.
Abientot.

J'ai juste quelques soucis, j'ai des remontés d'acidité et du coup j'arrive pas à dormir !! J'ai vu avec le pharmacien il m'a dit de diminuer la dose de mantadix car ça fait beaucoup avec le nouveau traitement, donc on va prendre un mantadix en moins le matin et le soir et se reposer plus du coup et prendre du Maalox dans la journée en plus de Lanzoprazole que j'ai déjà à prendre le soir. J'ai pris du Maalox cet après midi et ça va un peu mieux. Sinon j'ai bien une baisse du rythme cardiaque mais rien de grave et j'ai un peu la tension qui a monté aussi mais rien de grave aussi, ça va passer au bout du premier mois m'a dit le neuro

Voilà Fafa, tu peux ranger ta loupe !

Je regarde les dieux du stade là ça fait du bien ! Bon on gagne pas mais on garde espoir et alors que c'est beau l'homme dans l'action !

Je vais essayé ça demain, j'irai en acheté, merci Lobi !

8 jours aujourd'hui et à part des étourdissements de temps en temps, ça va bien avec la sensation d'ébriété ça ! Tout va pour le mieux !

Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

dans l'ensemble ça a l'air de se passer bien, vali, je suis contente pour toi, tu étais anxieuse avant de le prendre.
bisous et on souhaite que tout continue bien !

Oui Fafa, c'est plutôt très positif, les étourdissements sont dans la notice l'un des effets secondaire mais apparemment ça va passer, nous verrons bien, mais c'est que du bonheur j'ai plus à me trouver tous les deux jours, heureusement je me demandais chaque jours si je n'allais pas fuir par les trous à chaque verres d'eau !

ça, j'imagine tout à fait le réconfort vali

Vali19 a écrit :Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

Cela devrait passer au fil du temps,c'est l'un des effets du gilenya pour certains patients.

Defcom a écrit :

Vali19 a écrit :Ahh siiii j'oubliais, je n'arrête pas de dormir, grosse fatigue, amis du Ginelya êtes vous aussi dans un état de fatigue pas possible ?

Cela devrait passer au fil du temps,c'est l'un des effets du gilenya pour certains patients.

Bon c'est l'hiver donc on va dire que je suis en hibernation ! Il va falloir le prescrire aux insomniaques alors ! (Enfin ça fait cher le cachet pour dormir !)

La maison ne recule devant aucun sacrifice

adaptation du corps humain ça s'appelle je crois lol faut pas se masturber l'esprit pour rien, ce qui doit arriver arrivera. sepien, je précise.

Petit point après maintenant plus de deux ans de Gilenya :Toujours aussi fatiguée, mais bon en invalidité, l'avantage c'est que lorsqu'on en peut plus on dort et ça repart !
Sinon le Gilenya m'a donné de la tension, je suis donc obligée de prendre un traitement pour la faire baisser, elle est maintenant stabilisée mais ça a monté dur (jusuq'à 21 !!!)

Sinon tout va bien, alors que je faisais des poussées sur poussées avec l'interferon, provoquant de nouveaux handicapes, avec Gilenya tout est stabilisé, plus que des micros poussées qui durent deux ou trois jours de temps en temps (j'appelle ça des micros poussées car ce sont des phénomènes étranges mais qui ne durent pas, comme par exemple voir pendant deux ou trois jours d'un œil des images qui sautillent, avoir des fourmis juste dans le petit doigt pendant 2 ou 3 jours... Enfin bref des trucs bien énervants mais qui disparaissent comme ils sont venus très rapidement), les IRM le prouve ma Sep est toujours là mais en stand-by !

En bref, un traitement efficace pour moi

Bonjour Bonjour !

Je vais venir grossir les rangs et creuser encore un peu plus le trou de la sécu, et oui, je passe au gilenya. Après une IRM désastreuse (faut voir la taille de la tache blanche sur l'IRM ! Enorme et tres vive) et mon neurologue grimaçant, voila, le choix est fait, byebye tecfi bonjour gigi !
Dommage je m'étais tellement bien habitué au Tecfidera, ca va être comme quitté un vieux pote.
Et puis maintenant c'est les traditionnelles interrogations du changement de ttt ; quels effets, combien de temps vont-ils durer, je vais bien le supporter ? Ma foi, qui vivra verra =)

Mon neuro' m'a bien vendu le médoc ! Très bien toléré, peu d'effets secondaires etc etc. Juste passé 6 h à l’hôpital en observation. En soi c'est rien, un bon bouquin, mon pc avec des films et tout va se passer nickel. Mon neuro me fait aussi flippé car, je cite : "Ces traitements sont quand même des minis-chimios" fin de citation.
Ok, et sinon t'as d'autres trucs rassurant dans ce style ?

En résumé, je suis ressortie du Rdv la tête dans le brouillard avec tout ça plus en prime, connaissance avec la maladie de Lemp (c'est qui celle la ? une nouvelle copine ? )

Je suis hargneuse mais ma SEP l'est encore plus apparemment, mais c'est pas elle qui va faire la loi !

Mais tout ca au final SEPagrave

Après presque 3 ans de prise du Gilenya, tout va pour le mieux ! Toujours pareil de temps en temps des micros poussées, mais rien de grave car elles ne durent que 2 ou 3 jours. Toujours la fatigue mais rien de plus ! En bref, j'aime ce traitement, il est facile à prendre, pas d'effets secondaires insurmontables, c'est sur qu'on préfèrerait ne pas avoir la Sep et donc ne pas prendre de traitement, mais bon la vie en a décidé autrement !

bienvenue au club mély
je prend Gilenya depuis presque 1 an.

vali19
Ca rassure de voir du positif, j’espère supporter le ttt aussi bien que toi et que les poussées se calment enfin =)

Choupi
Merci =) mon entrée dans le club sera officielle vendredi, je ferais un petit compte rendu des mes 6h d'observations.

Babel
Sur le coup j'ai eu un peu "peur" , j'ai connus des cas de cancers dans ma famille et donc je vois ce que sont les effets d'une chimio et je crois que mon cerveau à directement envoyer une image du ttt hyper agressive, je me voyais déja sans cheveux et amaigris (je me fais vite des scénarios catastrophe dans ma tete j'avoue)
Mais quoi qu'il se passe il faut tenter, comme tu dis, il faut foncer.

Bon beh, mon hospit' a été reculée au 17 novembre. because mon neuro veut que mon corps élimine mon ancien ttt avant de commencer.

Bonjour Mély,
il faut effectivement du temps pour qu'un traitement disparaisse totalement du corps et il vaut mieux en effet qu'il n'y ait pas de risques d'interaction avec le nouveau, d'autant que Tecfidera et Gilenya ne sont pas des traitements anodins !
C'est le même type de problème qu'entre Aubagio et grossesse : comme il y a des traces du traitements dans le sperme, il faut l'arrêter assez en amont pour qu'il n'y en ait plus.
Bref, ton neurologue est prudent et c'est bon signe, je pense !

Bashogun
Oui, c'est sur c'est plus prudent. Et mon neuro a certainement du y cogiter un peu car à la fin de mon Rdv ou le changement de ttt fut établi il était question que je continu le tecfidera jusqu'au jour de l'hospit et après enchaîner avec le gilenya. Il est revenu sur sa décision le vendredi a 9h sachant que l'hospit était prevu a 11. Il devait probablement pas s'attendre a ce que j'ai un rdv si vite. ^^
Mais c'est certainement mieux comme ca effectivement. Maintenant que tout ca c'est décanté j'attend le 17 avec impatiente et une petite, toute petite pointe d’appréhension tout de même

Impatience et appréhension, c'est tout naturel.
Comme les acteurs avant d'entrer en scène.
Le trac, c'est sain et utile.
Si besoin, tu peux passer quand tu veux pour une petite cure de rire pour te détendre !