Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

oh ma chérie, je n'ai jamais pris de traitement, mais quand je vois la torture je me demande comment vous pouvez accepter ça alors qu'il n'a jamais été prouvé, sauf par le lobby des labos, que ça faisait du bien.
alors surtout ne me pose pas la question !!!
sinon je vais me faire virer du forum pour cause de grossièreté
té mimi tout plein toi. et tu le sais. bisous majesty.

Difficile de décider a ta place,c'est toi qui voit,un p'tit break peut être ...

sais pas quoi dire, le bolus de solumédrol, j'ai quand je fais une terrible poussée et ky a pu rien qui répond, donc ça me fait du bien. pas plus d'une fois par an maintenant.
moi je dirais demande à ton neuro si tu peux arreter comme ça sans risque, mais j'en sais rien .
zetes pas faciles les copines !!!!
gros poutous.

@ majesty : T bien en ce moment c pour cela q tu as envie d'arreter ton traitement ? Est-ce raisonnable ? Tu devrais voir avec ton neuro.
Mais, je te comprends, les traitements ca saoul !

Il pourrait y avoir un reprise de l'activité de la maladie,je pense qu'il faut bien peser le bénéfice risque,si c'est pour être plus amocher qu'avant,on a l'air malin après ...

c'est pour cela que cela doit être murement réfléchi,y a des coup de tête qui font mal ...

il y a peut être une autre option,le tysabri,la contrainte c'est une fois par mois une perf a l'hosto et le weekend pour s'en remettre .
Pourquoi ne pas changer pour le Gylénia,il y a beaucoup de contraintes.
Bon après,c'est toi qui voit,je propose mais n'impose pas

Après,c'est toi qui voit ...

C'est toi qui vois Majesty, tu es majeure ( enfin je suppose ).... Tu sais les risques à prendre un traitement, tu les connais aussi quand tu l'arrêtes !!! A toi de voir avec ton neuro si cela vaut le coup ou pas... Mais attention aux décisions "coup de tête" !!! Tu sais j'ai arrêté le tysabri car positive virus JC et demande expresse d'un Professeur d'un CHRU, bah 3 mois après je suis en poussée et je douille... Après l'une n'est pas l'autre

C'est une décision importante, mais qui te revient. Les médecins ne peuvent pas te forcer en quoi que ce soit. Un simple conseil vis à vis du solu: comme il a un effet excitant important, ce n'est peut-être pas le meilleur moment pour prendre une décision. Lorsque je travaillais, je m'interdisais même d'écrire des mails à certaines personnes de ma boite dans les 3 jours suivant la perf, de peur d'avoir à rattraper des situations conflictuelles après atterrissage (dissipation des effets excitants).
Fais peut-être une mise à plat de la situation avec ta neuro ? vois les alternatives au Tysabri ?
Bon courage,
GG

Je te comprends majesty, moi aussi je sors de 3j de bolus et je suis super mal !!! A te dégoûter d'en faire... Et attention, car j'ai déjà remarqué que les bolus pouvaient nous faire changer d'humeur... et faudrait pas que ça te pousse à prendre des décisions inconsidérées

je pense comme plume, majesty, quand on vient d'avoir son bolus on n'est pas tout à fait soi même. prend ton temps, prend le temps parler avec ton neuro avant une décision aussi importante.

Moi aussi après les bolus je douille grave! La on a arrêté sur décision de mon Neuro car de toute plus beaucoup d'effets à part cette intense fatigue!