Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour

En janvier j'ai fais une forte poussée, névrite optique bi-latérale prédominante a droite,
OG 4/10 - OD 0/10 et perte du champs de vision bi-lattéral.
je l'ai très mal vécu, je me suis senti isolé du monde, comme une sensation de claustrophobie.

je vais passé toute les étapes traitement car la liste est longue, bolus etc.......

A ce jours je vie casi normalement, j'ai récupéré OG 9/10 - OD 7/10 mais plus de champs de vision sur les deux yeux (comme si je regardais a travers un trou de serrure, je sais ça en arrangerait plus d'un)

De plus je vois tout en relief et sa brille énormément, ce qui me donne pas mal de nausées et le mal de mer par intermittence.

Voila je vous ai fait partager un peux de mon expérience et vous ?

Bizzz a tous

boujour christophe, je n'ai pas eu tout ça,
ça a pris en qq jours, douleurs aux yeux, et vision double.

j'ai vu un ophtalmo, qui m'a dit d'aller voir un neuro, j'étais alors en phase déni complete, donc bien sur je n'ai rien fait, une semaine plus tard, ma vue allait un peu mieux, enfin je crois.

je ne me souviens plus de cette époque, elle est partie de ma mémoire, c'était en 92 il me semble.
je me souviens qu'en 97 ma maladie s'est aggravée, on m'a fait un bolus pour mes soucis moteurs, et le lendemain j'ai téléphoné au neuro pour lui dire que c'était super , les arbres avaient des feuilles !!! il m'a dit de bien les regarder car c'était juste un effet rapide du solumédrol et que ça allait disparaitre. le lendemain j'avais retrouvé ma vue de tout instant, mais mon trouble moteur disparaissait.

maintenant je sais juste que sans lunettes, j'ai 1/10 à chaque œil, et qu'on arrive à me corriger à 6/10 avec des lunettes. l'orthoptiste a remarqué que lorsque je voulais fixer un objet, mon cerveau essaye de corriger la diplopie en faisant loucher, c'est peut être pour ça qu'elle me gene peu, sauf quand je suis fatiguée, inutile de chercher à lire quoi que ce soit, de près ou de loin. et les formes sont doubles.
si ça s'aggrave, je sais qu'on peut mettre des prismes, donc je ne me fais pas de soucis, enfin je ne me souviens pas m'être inquiétée de quoi que ce soit dans ma maladie de toutes façons.

aie dur dur ça sassenah

Sassenach a écrit :Le problème qui est rester c'est que je ne peux pas faire le focus quand je regarde vite donc je ne peux pas conduire.

Bonjour

j'ai également le même soucis

en fait je conduis surtout sur des routes que je connais, je suis à la campagne, je n'ai pas le choix, le commerce le plus proche est à 15 km de chez moi, et ya pas de cars.
et, s'il n'y a pas de voitures, je fais le point, comme sur un bateau, je repere ce qui est noir, la route de ce qui est vert, marron ou jaune , les champs, sinon je me mets au milieu des "4" feux de la voiture qui est devant moi,
et aussi, j'ai un petit truc perso qui peut servir, j'ai fait un point de repaire sur la voiture, la droite de la route doit se trouver toujours au même endroit précis de mes essuies glaces, et de mon pare brise, pas d'erreur possible.
c'est quand on n'a pas le choix qu'on s'adapte le mieux, je pense.
j'ai toujours mes 50% de bonus, miracle !!

Salut christophe, moi aussi, ma 1ère poussée = névrite optique rétrobulbaire. Donc, opital pour examens.. et le neuro m'annonce q g 1 sep.
Ojourdui, traitement avonex + méthotrexate.
Abientot.

Bolus de solumedrol, c'est de la cortisone a forte dose par intraveineuse sur 3 jours (en perfusion si tu préfère) a concurrence de 1 g si je me souviens bien.

Ok je comprend. Je croyais que c'étais un des innombrable symptômes de la SEP. J'ai fais du bolus à ma première poussée quand ils ont fini par trouver mon osties (sacre purement québécois, désolé pour les yeux chaste) de veines après six fois.

Moi ça commencé comme fafa, une vision double, mais par contre les problèmes moteurs moins apparents, sauf l'équilibre et de gros vertige.

Aussi j'ai été voir un ophtalmo... j'ai encore la diplopie, moins forte que l'an dernier, mais je conduis seulement à la campagne. Par contre à la différence de fafa, le commerce le plus proche est à 14km.

Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM??

Je pose la question car avec le neuro que j'ai...de toute façon j'ai fait une demande à mon médecin généraliste de changer de neuro, car le mien n'est pas spécialisé dans la SEP, mais plutôt cérébrovasculaire.

ah en effet denisque 14km au lieu de 15 !!! mais ça fait toute la différence ça !

ceci dit, même si la neige existe par chez moi, ça n'a rien à voir avec chez vous, et si tout est blanc, les points de repaires ont disparu, et je termine ma course souvent dans un champ. alors l'hiver, ya internet qui me livre mes courses, et mon petit ami qui va conduire à ma place quand il vient me voir dans ma campagne. (lui c'est un rat des villes et moi un rat des champs)
moi, l'hiver, j'hiberne dans ma campagne, et lui, qui habite dans une grande ville prend le RER pour aller se promener dans Paris. chacun son truc.
et c'est pratique la vision diplopique, tu croises qq que tu ne veux pas voir, tu ne le reconnais pas, vu qu'il est double donc tu passes ton chemin en sifflotant .
elle est pas belle la vie?

Denisque a écrit :
Sassenach, comment le neuro fait pour souvent qu'un traitement n'est plus efficace?? Avec un IRM?

Non j'ai fait deux poussée en neuf mois sous Rebif.

En plein ça fafa, moi c'est pareil, je reconnais seulement ceux que je veux...

Oui mais 14km, ça dépend aussi du commerce.

Sur mon rang, en hiver des fois tu perd les balises, on roule en voiture au jugé, sinon tu finis dans le fossé qui fait 3-4 mètres de profond.

Sassenach, j'ai lu fréquemment que 2 poussées dans une année ou moins, ne veut pas dire que le traitement de fond n'est pas bon.

En france,c'est au patient a déclarer sa maladie a la commission du permis de conduire,alors forcement,afin de ne pas perdre le fameux sésame,beaucoup "oublient" ...
Et l'aménagement du véhicule est a la charge du patient,il me semble,mais je n'en suis pas sur ...

Bonjour christophe,
J'ai fais une névrite d'un oeil avec ce qu'ils appelles scotome absolue.
En gros je suis devenu completement aveugle d'un oeil en 2 jours.
Après 2 semaines j'avais récupéré 20%
Après 6 mois j'avais récupéré 50 %
Après 1 an et demi, je suis arrivé à 95 % puis cela s'est stabilisé.
C'est très long alors courage.
ça va surement revenir car tu es en bonne voie...
Evite de regarder le soleil et fais toi plaisir à table...

heu defcom, faut quoi comme aménagement d'un véhicule pour cause de névrite? et de vision diplopique.
mettre un prisme sur le pare brise?

je parlais en général,c'est vrai que pour une névrite,le seul aménagement c'est t'arrête de conduire

ou tu conduis au jugé, si ça passe pas, ça fait du bruit, si ça passe c'est bon !!

fafalarousse a écrit :ou tu conduis au jugé, si ça passe pas, ça fait du bruit, si ça passe c'est bon !!

Ouf quand ça passe, t'es pas mal content!