Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

coucou!

Moi c'est Valérie 34 ans mariée un garçon de 8 ans et une fille de 4 ans.Je suis instit en maternelle.J'ai la SEP depuis 1999.J'étais sous REBIF puis Gylénia depuis 1 an qui me changen la vie.J'arrive à marcher plus longtemps, plus de piqures car des comprimés.Par contre cette fatigue intense est très lourde à porter, surtout au boulot.Mais je suis de nature battante et comme je suis bien entourée je vis comme tout le monde pour le moment.J'adore cuisiner, la nature, papoter, le cinéma....
Voilà en espérant rencontrer des gens super sympas ici, pouvoir échanger lors de nos doutes mais aussi nos joies!
à bientot sur le forum!

tu as sonné à la bonne porte val68 ici bonne humeur et sympathie à revendre !!
bienvenue au club.

Bonsoir Val et

Bonsoir val68 et bienvenue atoi parmi nous.
Apparement tu aimes les enfants.. Oui, instit sa ne doit pas etre de tout repos..
Je suis aussi maman d'une fille de 5ans. J'ai 35ans.
Pour moi, sep diagnostiquée en 2001. Sous avonex.
Pas mal de personnes constate du bien avec Gylénia, mais il ne concerne pas mon cas : sep secondaire progressive. Dommage, g des difficultés a la marche.
Abientot.

bonjour Val 68
A la lecture de tous ces commentzires, 2 réflzxions me viennent à l'esprit :
- moi aussi je suis sous Gilenya et je le prendss le soir ce qui limite la fatigue
- Gilenya n'est pas un remede miracle et celui qui croit ça va au deevantt d'immenses deceptions : certes je n'ai plus eu de poussées depuis un an mais il me devient difficile de sortir seul en raison de vertiges. Mais cela semble etre assez marginal
bonne journée

lalaa2409 a écrit :bonjour Val 68
A la lecture de tous ces commentzires, 2 réflzxions me viennent à l'esprit :
- moi aussi je suis sous Gilenya et je le prendss le soir ce qui limite la fatigue
- Gilenya n'est pas un remede miracle et celui qui croit ça va au deevantt d'immenses deceptions : certes je n'ai plus eu de poussées depuis un an mais il me devient difficile de sortir seul en raison de vertiges. Mais cela semble etre assez marginal
bonne journée

Je suis aussi sous gilenya et je connais aussi ses vertige des que je me lève tout tourné autour de moi !!!

en vous lisant, je me dis que je fais bien de ne rien prendre, ces traitements de fond font plus de mal que de bien, il n'y a que les labos qui disent que ça réduit les poussées, rien ne le prouve , la sep est trop variante pour le savoir. heureusement, dans certains pays ils commencent à en revenir. qu'on arrete un peu le matraquage de ces labos qui vivent de nos peines.
enfin, comme d'hab je dis que tout cela est mon avis et celui de ceux qui sont comme moi.

fatima1973 a écrit :Bonjour valérie. Je vois que tu as eu la sep il y a 14 ans donc tu avais 17 ans ,c'est très jeune ma chérie ,j'espère que tu a réussi à vivre sereinement toutes ces années. Diagnostiquée à 40 ans ,j'étais une vrai chochotte. J'admire le courage de certaines personnes face à cette maladie. Biz

je suis bete tu as 34 ans ,donc tu avais 20 ans .

@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endrroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va

lalaa2409 a écrit :@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endrroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va

Ah ok moi ses souvent dans la position assise debou mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vértige!

sepienne66 a écrit :

lalaa2409 a écrit :@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va

Ah ok moi ses souvent dans la position assise debout mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vertige!

Bonjour,
D'abord un gros bisous à tous et toutes, je sais ça fait un moment que je ne suis plus venue,
mais je ne vous ai pas oublié et j'ai retrouvé un mot de passe et une plage de temps et voilà !

j'ai trouvé le truc : je ne fais plus de course mais commande en ligne et me fait livrer,
j'envisage même le service plateaux repas tout prêt à domicile ou au bureau au prix d'un ticket restau si ça existe...,
mais bon faut pas pousser, même si je rentre crevée du boulot

mais le plus dur dans le repos c'est de s'y mettre et d'en sortir à cause des vertiges justement !

Merci pour votre accueil!

Oui j'allais avoir 20 ans, j'avais perdu mon père il y a 2 ans, ma mère était en pleine dépression puis l'annonce de la maladie s'est rajoutée.Une très dure période de ma vie...Mais je me suis battue, j'ai réussi mes études et j'exerce le métier de mes rêves.J'ai des petits bouts de 3 et 4 ans et même si physiquement c'est parfois difficile pour les gérer j'ai la chance d'avoir une aide maternelle génial et de supers collègues.
Mon mari est un ange de compréhension lui aussi et mes enfants sont adorables.

Pour le Gylénia je le supporte très bien.Oui très fatiguée mais pas plus qu'avec le Rebif.Je suis surtout plus fatyguée depuis que j'ai repris à 100% car avec ma petite qui a eu 3 ans je ne pouvais plus continuer mon 75% financièrement.Mais je remarque que j'arrive à nouveau à marcher plus longtemps, plus loin sans être complètement épuisée depuis que je prends ce traitement.

Hello Val,
Continue tant que tu le peux, c'est le plus beau métier du monde ! Et je ne suis certainement pas la seule à le penser sur ce forum

PS : il faudrait que tu revoies ta signature, elle ne semble plus d'actualité...

oui effectivement lol merci!