Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Le modele que j'ai mis en photo coute entre 200 et 300€ environ,selon le modele et les promos sur le net

bon courage plume

hello, je sors de 3 jours de bolus à cause de mes bras en compote, je suis ultra KO, je me sens pas super bien, donc vlà, je ne vais sûrement pas être très présente ces jours prochains... la cortisone me fait vraiment pas de bien sur le coup

plume
Ah la cortisone et ses effets secondaires,pas cool du tout.
Perso, la cortisone me gonfle a bloc,je suis hyper énervé,je dors trés peu,ce qui n'est pas forcement mieux.
Une chose a faire pour toi,repos,repos et encore repos
Bon courage :wink

c'est gentil defcom là je suis tjs pas bien, malgré mes 3h de sieste cet aprèm' et je sens que j'ai un méga rhume ou angine ou je ne sais pas quoi qui est en train de monter, alors que je n'avais aucun symptôme avant, juste qq éternuements... je crois que la cortisone m'a déréglée...
et je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus, tjs une méga fatigue... et c'est clair que l'un comme l'autre, ça doit pas être drôle...

Pour te remonter le moral :

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comme toi plume les bolus sa m'assomme les doc me disais vous aller être énerver euuuhhh nan pas du tout un zombie repose toi surtout bisous

Plume a écrit : je n'ai jamais connu l'énervement suite aux bolus

je suis deja a la base quelqu'un qui ne sait resté sans rien faire,limite hyperactif,alors avec la cortisone,ça decuple

punaise, je ne sais pas ce qui m'arrive, mais j'ai des courbatures+++, je tousse à fond, j'ai mal aux poumons, à la gorge, mal à la tête, des frissons... Je crois que la cortisone a fait dégénérer un truc chez moi, mardi j'éternuais juste un peu, rien de plus, là, c'est parti en vrille
vous en pensez quoi ? est-ce que je dois m'inquiéter ou pas ? en tout cas, je surveille, je n'ai pas de fièvre donc je pense que c'est pas trop grave du coup... J'en profite pour dormir beaucoup, c'est déjà ça, mais bon...
ça m'agace, on m'y reprendra plus à faire des bolus...

j'ai pas connu sa mai c'est possible que t'es attrapé un rhume aussi ou rhino un truc dans le genre surveille ta temp oui que t pas chopé la grippe sa serais le pompom bon courage

merci...

bon, toujours dans le pâté, pas de température, je dors comme une marmotte... nan mais sérieux, je crois que vraiment je ne ferai plus de bolus... ils veulent m'empoisonner en fait les neuros, pas me soulager...

Qui sait ???????

Heu Plume, va voir ton doc, la cortisone peut mettre à plat les défenses et on peut se choper des megacochonneries!
Alors, repos et fais attention à toi!!!

plume a écrit :merci...

bon, toujours dans le pâté, pas de température, je dors comme une marmotte... nan mais sérieux, je crois que vraiment je ne ferai plus de bolus... ils veulent m'empoisonner en fait les neuros, pas me soulager...

normalement sa dure pas courage plume moi j'ai meme fais une petite dépression a mon dernier bolus c'est vraiment de le m**** j'aurais préférer que sa me speed sa passeras mai c'est vrai que c'est pas agréable d'etre dans cet état

Kosok a écrit :Heu Plume, va voir ton doc, la cortisone peut mettre à plat les défenses et on peut se choper des megacochonneries!
Alors, repos et fais attention à toi!!!

oui je sais, mais c'est le week-end... J'y étais allée vendredi sauf que: un monde fou, tout le monde malade, je me suis dit que si je restais 1h dans la salle d'attente j'allais choper qqch d'encore plus sérieux... du coup suis partie et j'irai demain.
Là je reste au chaud, je me soigne avec ce que j'ai... ça va à peu près, mais je sens bien que j'ai besoin d'antibios pour guérir

enfin...

Oh mais tu sais , on te surveille, si tu ne vas pas au doc lundi, je te passerai un savon, à moins que je t'envoie une beuglante grosse comme ça!!

Fais attention à tes plumes, je les trouve toutes défraichies ma belle! Prend soin de toi, bisous.

pour la beuglante

Alors comment vont les plumes de Plume? Les as-tu lissées, lavées, bichonnées et détendues? Tu vois même de mon centre, j'ai l'oeil sur toi ma belle!

Bon je viens au rapport... Je suis donc allée chez le médecin ( ouf, pas de beuglante ), il m'a prescrit une prise de sang que j'ai faite ce matin, et il s'avère que j'ai bien une infection... De quoi ? mystère, donc là je suis sous antibio, je dois surveiller si pas de fièvre ( pour l'instant je n'excède pas 37,6, donc ça va ) et dois le rappeler d'ici 48h...
Alors je suis un peu dubitative, je ne sais pas trop quoi en penser... J'espère ne pas avoir chopé un truc pas possible, que ça va se rétablir avec les antibios...
Est-ce que c'est déjà arrivé à qqun/e d'entre vous ?? ( nan mais sérieux je cumule moi )

merci pour vos pensées

alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes

ah je m'inscris en faux Defcom ! Les voitures anciennes tombent moins en panne que les modernes sans doute parce qu'elles sont mieux entretenues

Meuh non,le neuf,ça tombe en panne a cause de l'electronique

c'est vrai et puis plus moyen d'ouvrir un capot sans te faire mordre

Defcom a écrit :alala,ces vieilles guimbardes,toujours une succession de pannes

c'est à qui que tu parles là ????



toujours malade, mais y a un peu de mieux quand même... Par contre, ça fait 2 nuits que je ne dors pas car toux ++++ Du coup ce matin, j'en ai profité pour rattraper mes heures de retard et l'hôpital m'a téléphoné: "bah on vous attend pour votre tysabri"... oups, j'étais persuadée que c'était la semaine prochaine !!! bon de toute façon, entre les bolus de la semaine dernière et l'infection de cette semaine, ça aurait pas été possible... Mais bon, si je commence en plus à perdre la boule, on n'est pas rendu...

plume a écrit :c'est à qui que tu parles là ????

Devine !!! .....

Bon, merci pour ton rapport Plume!!!
Tu sais cela m'est arrivé d'avoir une infection intestinale avec une montée des globules blancs sans que le médecin ait pu déterminer exactement quoi. Pareil sans température, j'ai été tout de suite sous antibio (2 différents d'un coup!) et ça a marché mais le toubib était inquiet.
Allez bisous Plume et prend soin de toi

coucou,

ça faisait un moment que je n'étais pas venue... bon, l'infection je pense qu'elle est enrayée et aujourd'hui tysabri... mal à la tête +++ ça devient une habitude...
mais sinon, ça va plutôt bien !!!

Bon c'est mieux Plume, je mets le tampon, APTE , mais attention, pas de folies!

Contente de voir que ça va mieux Plume ! Le soleil revient il paraît ...

ah c'est bien si c'est passe avec les antibio . j'ai une question plume le bolus c'était une poussée ou juste pour tes bras car je vais en refaire un mes bras sont pas revenu j'ai mal toujours des fourmis et pas du tout de force même un bébé dans les bras je peux le porter plus d'une minute alors la on me regarde comme si j'exagérer

bah je ne sais pas si c'est une poussée réellement ( car pas de nouvelles plaques ), mais bon, avant j'avais pas ce problème... Moi ce n'est pas une question de force, ni de fourmis, j'ai mal lorsque je lève les bras ( pour conduire, faire la cuisine, plier le linge ) indépendamment du poids de ce que je porte... Je suis allée voir mon frère et ma belle-soeur pour voir ma nouvelle petite nièce, bah la mini puce de 3,5 kg je n'ai pas pu la garder dans les bras plus de 2 min ( j'étais assise je précise )... donc vlà...
bon aucune amélioration des bras en tout cas, pour l'instant et je remarque ( ainsi que d'autres personnes de mon entourage ) que je suis de plus en plus maladroite avec mes mains ( j'ai 2 mains gauches quoi ). Bref, je mérite bien mon surnom de gaston lagaffe

J'ai exactement les même symptômes plume le truc du bébé sa fais peur j'avais,mal horrible quelle honte même pour téléphoner j'alterne sa me soule .

Ben les filles, moi aussi j'ai mal dans mon bras droit. Plus je l'utilise plus j'ai mal. Alors c'est pas cool pour la rééducation et pour tout: les transferts, manger,m'habiller... Bonjour l'autonomie! Pffff. Le médecin du centre de rééducation me fait poser un TENS (stimulation électrique transcutanée) 4heures par jour car la douleur est neuropathique et j'en ai marre de prendre des médocs et d'être à l'ouest, surtout que je prends déjà beaucoup de choses (7 ou 8 médocs). Hé bien cela me soulage vraiment bien à condition de ne pas forcer sur mon bras.

En kiné, je ne peux plus utiliser mes cannes pour marcher, de ce fait je marche sur un tapis roulant avec un harnais pour alléger le poids. C'est un peu comme tintin sur la lune!

pff, quand je vois comment tu es suivie par rapport à moi kosok, j'hallucine !!! moi je n'ai aucun médoc, j'ai eu du liorésal mais qui m'a fait un drôle d'effet: j'étais devenue une poupée de chiffon, c'était assez impressionnant, du coup j'en ai jamais repris... et puis c'est tout... Si ce n'est de la kiné, mais bon à part me masser les jambes ( car spasticité +++ ), rien d'autre... Chez moi y a pas d'ergothérapeute, pas de réseau SEP, rien de rien... Bref, je me démerde seule quoi et j'attends toujours ce scrogneugneu de rdv avec le Professeur, tiens, je vais les appeler pour savoir où ça en est justement...

pendant que j'y suis, je remarque que lorsqu'il neige, je marche mieux, plus longtemps ( style 50 mètres sans béquilles !!! chose impossible pour moi en temps normal ), hier j'ai même réussi à courir un peu
( bon 10 mètres hein, pi après j'avais plus de jambes ), mais vlà, on dirait que la neige, le froid m'aide énormément... Et vous ça vous le fait ou pas ???

je ne tente meme pas de mettre le nez dehors quand il y a de la neige alors courir, j'en parle meme pas

Pour la plupart des SEPiens le froid aide, d'ailleurs au centre, la plupart font des bains froids (8°C) avant le kiné. Cela diminue la spasticité et les gens peuvent remarcher quelques heures et mieux travailler en kiné mais cet effet ne dure quelques heures.
Il existe des exceptions comme moi, je ne suis pas spastique donc le froid me contracte, c'est abominable. Moi j'aime la chaleur et vais à la piscine de 30°C... Nous ne sommes pas tous égaux...

Plume, pourquoi n'essaie tu pas de changer de neuro, il y en a de bons dans la région, quitte à te faire conduire pour tes rendez-vous? Essaie aussi de demander un séjour en centre de rééducation, les médecins adaptent bien les traitements symptomatiques à nos besoins. Je ressors souvent avec un traitement différent. Tu sais ici, les gens viennent de loin: région parisienne, guadeloupe etc....
Pour ton rendez-vous avec le PR V, ne t'inquiète pas, c'est très long et c'est lui qui décide de ses rendez-vous. Il est parfois très distant mais il très bon! Discute de ton traitement symptomatique avec lui car quand il donne ses directives, les neuros ont le petit doigt sur la couture du pantalon et ils exécutent!

ok, je dois donc être dans le cas de ceux qui aiment le froid ( mais, ça a tjs été mon cas d'ailleurs !!! ) et la chaleur fait aussi empirer mes symptômes, comme toi, lobidique Après, pour ce qui est de glisser, bah ça ne me gêne pas, j'ai acheté de bonnes chaussures de montagne exprès pour la neige, et surtout je ne flippe pas de tomber ( même si je suis déjà tombée plusieurs fois, mais même pas peur !! ). Bon, et puis courir était un bien grand mot hein, je devais avoir une drôle de dégaine je sentais mon corps qui se balançait en même temps de gauche à droite... mais pas grave, ça m'a fait tellement plaisir !! ).

kosok: avant de changer de neuro, j'attends mon rdv avec le Pr. V. justement pour voir ce qu'il va dire... Après pour changer, c'est pas simple vu là où j'habite, ça veut dire faire bcp de km et déjà pour aller voir le mien ( qui est le plus proche ) j'ai quasi 1h de route... Si tu comptes qu'en plus avec le tysabri, je dois aller à l'hosto tous les mois... Bref, ça me fatigue d'avance... Je pense, enfin j'espère, qu'après ce rdv avec le Professeur cela va accélérer les choses au niveau prise en charge...

Bonjour Plume
Comme toi,trop chaud ou trop froid et les problèmes s'amplifient,mais pas le choix,on fait avec ...

Hé bien chapeau quand pour ta course à pied! J'imagine bien le plaisir, peut importe le look, on s'en fou! L'important c'est de ce faire plaisir.
Je croise les doigts pour que tu ais ton rendez-vous rapidement et que ta prise en charge s'améliore. Bon, on a pas idée d'habiter le bout du monde, quand même . C'est le moment d'entretenir tes jolies plumes et de t'en servir pour voler, ça irait plus vite, non?

Tu m'étonnes, quand j'ai acheté ma maison j'allais très bien ( enfin à peu près ), et j'adore vivre là où je suis, loin de tout ça ne me gêne pas... Mais depuis qu'on m'a diagnostiqué la SEP, là j'adore moins, parce que trop galère pour se faire soigner.... Mais bon, c'est comme ça, en tout cas pour l'instant ça va encore.
Et si je pouvais voler !!! ce serait bien... Sinon je m'achète un jet privé ou un hélicoptère, pourquoi pas ?? ( quand j'aurai gagné au loto )

Dites, je ne sais pas, mais j'ai l'impression que dans une vie antérieure j'ai dû être trèèèèèès méchante, parce que là je suis encore bien punie: je me tape une conjonctivite de dingue !!! Possible que ce soit encore dû à mes défenses immunitaires en baisse... Nan mais sérieux !!!!

Bonsoir Plume
Quelle idée aussi d'acheter une maison au milieu de nul part ...

Ah nos défenses immunitaires... vaste sujet! Soigne toi vite.
cette semaine, moi je viens d'apprendre que je dois apprendre à vivre avec une nouvelle cochonnerie; un pustulose plantaire. Beurck, des boutons cousins du psoriaris qui se développent sur la plante des pieds par poussée. Super, en discutant avec le dermato, cela serait du à un changement de "terrain" provoqué par ma chimo, le stress etc...
Un bobo de plus.
PS je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!
Le kosok pustuleux

Defcom, tu habites bien dans le 62 toi ,!!

Oui,mais je suis a 500 m du nord

Kosok a écrit : je vous mets pas la photo parce que j'ai peur de vous faire peur!

Bonne idée,pas envie de voir une horreur

T'es sur, de super sur, Defcom, hé hé, tu sais je peux changer d'avis....
Le Kosok scrofuleux

Vous etes marant les ami(e)s (kosok, plume - lalaa et defcom),si je peux me permettre. Vous etes des duo de choc..
Courage atoi plume d'habiter a l'ecart. Perso, je ne pourrais pas. Apres, a chacun ses gouts. A+